dinsdag 28 september 2010

Dromen op dinsdag

Als ik geen CF had:


- Dacht ik nooit aan het meebrengen van Creon, overal waar ik heenging.
- Leefde ik dientengevolge in een Creonloze wereld.
- Wist ik niet wat 'het manueel aspireren van een klaplong' was.
- Had ik geen idee dat C.laritromicine een van de Antibiotica is tegen de M. Absessus.
- Kon ik mij zelfs niet indenken dat ‘een Myco’ iemand heel, heel ziek kan maken.
- Wist ik niet hoe je in een ABG de PH moest interpreteren (Mwahahaha).
- Had ik nooit geweten wat de Tiffeneau zegt over je longfunctie.
- Wist ik waarschijnlijk ook niet dat je in het ziekenhuis een etenslijst krijgt en maximaal 4 boterhammen kan aankruisen.
- Had ik waarschijnlijk 4 boterhammen wíllen eten. Vrijwillig.
- Kon ik rennen tot ik een ons woog, maar zou ik nooit een ons wegen.
- Was er niets, maar dan ook niets, wat mij tegenhield om minister-president te worden (zeg ik tegen mezelf, waarschijnlijk lag ik dan lam op de bank, motivatiegewijs- gezien).
- Had ik waarschijnlijk geen diabetes.
- Was ik 1.80 meter en droeg ik óók nog eens 10 cm hoge pumps.
- Had ik nooit van mijn leven een blogspot gemaakt.
- Weet ik zeker dat ik nooit met vrienden over hun groene-slijm-in-een-kweekpotje had gebabbeld BIJ DE THEE.
- Wist ik niet dat Lucht belangrijk was.

Als ik geen CF had… kende ik nooit, nooit zoveel bijzondere, mooie en gedreven mensen, zoveel liefde en steun en kracht en was ik blind voor wat LEVEN betekent.
Bovendien zou ik het hebben van Lucht en de mogelijkheid om normaal te ademen compleet voor normaal beschouwen.

Mensen vragen wel eens: zou je, als je mocht kiezen, een leven zonder CF nemen?
En tot mijn verbazing, weet ik dan het antwoord niet.
Gek he.
Ik zeg nu wel dat ik, als ik gezond was, blind zou zijn voor wat Leven is, maar wie zegt dat dat waar is?
Misschien was ik dan ook een heel Bewust mens?
Ik weet het nog niet, het antwoord op die vraag.

Hahahaa maar ieder die er al wel uit is, wees welkom om je mening te delen!

29 opmerkingen:

  1. Tja MissPiggy, wat maakt een mens tot wie hij of zij is...,je persoonlijkheid,je prestatie-motivatie.... je ervaringen, je interresses, enfin,de CF bepaalt wel veel, maar je bènt natuurlijk geen CF-er, hoewel dat in het ziekenhuis wel een begrip is!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Als je al deze dingen niet had geweten had je misschien ook wel eens stomme reacties naar zieke mensen gegeven.
    Daarom denk ik altijd als iemand zo iets vreselijks doms of zelfs krenkend tegen me zegt: "Wat zijn dat gelukkige mensen dat ze dat eigenlijk gewoonweg NIET weten."
    En toch, zou ik dan wel niets willen weten hoor, had mij eerlijk gezegd maar lekker dom gelaten.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Hey Wijze Djuna,

    Ik geloof heel zeker dat ik nooit zó diep bewust kan worden en leven als iemand die over de richel van het leven loopt of heeft gelopen. Dat is een wereld die niet zoveel mensen leren kennen. Ofschoon ik HEEL, echt HEEL blij ben dat ik daar niet in vertoef, denk ik dat je geen betere LevensLeraar kunt hebben...
    Ik voel mezelf niet blind voor het leven, maar ik doe en beleef heel veel toch als normaal en denk er niet te diep over na. Ik realiseer me dat echter wel. Soms. Af en toe. Niet elke dag.

    Liefs, Jo

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Heey dame,

    Uhh ik vind dat ( als ik kijk naar mezelf) ik niet zonder de cf zou willen.... Je leven zoals je het leeft, maakt je wie je nu bent. Jij bent de persoon die je nu bent mede dankzij je cf en al die andere kwalen die je erbij hebt.
    Daarintegen gun ik het mijn ergste vijand niet. Dus idd erg dubbel.
    Als je kon kiezen als je geboren werd zou je natuurlijk geen cf kiezen, maar lekker gezond zijn. Maar als ik nu zou moeten kiezen, ben ik wel een beetje trots op wie ik ben geworden dankzij dit leven.
    En ik ben ook trots op jou!

    liefs Annelie

    BeantwoordenVerwijderen
  5. En idd je BENT natuurlijk geen cf, je bent gewoon jij. Maar het heeft er wel bij bijgedragen aan wie je bent geworden. Denk ik...

    liefs Annelie

    BeantwoordenVerwijderen
  6. my dearest Miss Piggy, wat weer een prachtige filosofische verhandeling over het leven, op de dinsdagmorgen, daarvoor en daarna....
    ben nog aan het kauwen, op een kiwi en op jouw vraag; ik ken je natuurlijk niet heeeel goed, maar eigenlijk denk ik dat de eerste reatie een wijze is; het is niet de CF die jou voornamelijk jou tot Djuna maakt, een mooi, lief, gedreven mens, enthousiasmerend, wijs mens, het leven liefhebbend mens, een prikkelend mens, een slim en helder mens, een mensen MENS! Het is je persoonlijkheid, wat volgens mijvooral al bepaald is in je genen, en tja die heb je nu eenmaal van een aantal "voorvaderen en "voormoederen", ik ken er een paar en die hadden en hebben ook van die eigenschappen en misschien wel drager van CF maar niet de ziekte zelf, dusss.. ook dan was je zo'n mens als ik hierboven beschreef, kan er niets anders van maken, een HEEL BEWUST MENS met geopende ogen die ook echt willen zien wat het LEVEN is, in al z'n facetten! Lieve Djun, 't zit in je genen, en die CF speelt daarin een ondergeschikte rol, misschien versterkt het al die eigenschappen...
    en ik vind het overigens een onmogelijke keuze; of je voor een leven zonder CF zou kunnen kiezen, kunnen we ook nog wel eens uitspitten...
    Lieverd, zet em op vandaag en morgen en later...

    Groeten aan je mams en paps,

    Ria uit Valthe ( weer een druilerige dag, en weer genoten en ontroerd door jouw blog)

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Hoi Djuna,

    Als jij nooit CF had gehad, had je meteen gezegd dat je dat nooit zou willen hebben.
    Maar nu je wel CF hebt en jij hebt geleerd om daarmee om te gaan, wordt het ind lastig. Jij bent wie je bent doordat je CF hebt. Je waardeerd alles wat het leven biedt en hebt een mooie eigen manier van omgaan met omstandigheden. Dat had je anders misschien niet gehad, of misschien wel.
    Ik zou het antwoord ook niet weten, maar ik vind deze djuna met CF een djuna waar ik heel veel respect voor heb.

    Groetjes Liselot

    p.s. you've got mail :)

    BeantwoordenVerwijderen
  8. MissMorrie28-09-10 11:20

    Heey mop!
    Weer al zo'n mooi stukje! Je schrijft eigenlijk een aaneenschakeling van prachtige blogs! Jij geniet zo van de kleine dingen en weet inderdaad als geen ander wat leven betekent. Door jou ben ik daar ook meer bij stil gaan staan, dat 'leven' niet vanzelfsprekend is!

    Trouwens, wat een woorden gebruik jij! Denk ik een klein beetje medisch onderlegd te zijn (op long-gebied dan he!), maar nee hoor!
    ...'hoe je in een ABG de PH moest interpreteren'.....Woowie!

    Kus!
    MissMorrie

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ik ben een moeder van zoon met cf en mensen zeggen vaak: wat erg! wat zal dat zwaar voor je zijn! en ik zeg (of denk ) dan: nee mensen, hij is een heel bijzonder geschenk!

    Je blogjes zijn om in te bundelen zo bijzonder!

    Itty Frankema

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ha meid,
    Wat een diepte weer op deze morgen! Ik leer altijd veel van je ;-), echt hoor!
    Zelf denk ik over mijn ziekte dat ik het echt liever niet had gehad! Maar anderzijds heeft het wel mijn leven zó beinvloed dat ik geworden ben wie ik ben en daar ben ik trots op. Je kan je niet indenken hoe het eruit zou zien als het leven anders was gegaan, dus zonder ziekte.
    Ik accepteer het wel (soms met moeite) als deel van mijn leven, maar ik vind altijd wel dat ik mezelf ben en nooit mijn ziekte word. Als mensen vragen hoe het gaat zeg ik vaak 'met mijzelf goed, maar met m'n longen slecht'. Als t met m'n longen slecht gaat zegt dat nog niets over mijzelf denk ik dan...!
    Maar goed, ik zit in een totaal ander vaarwater dan jij, jij loopt op de richel van het leven, zoals Jo zo mooi formuleert. Ik kan me niet indenken wat dat betekent..(doe wel m'n best!).
    Maar je bent en blijft gewoon Djuna en niet 'dat-meisje-dat-gewoon-in-t-EMC-woont':-)
    Fijne dag verder en veel liefs!
    Jorine

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Mensen vinden het heel gewoon en vanzelfsprekend dat ze kunnen ademhalen.
    Wij niet,wij moeten vechten voor elke ademteug. Dat maakt het grootste verschil om maar 'ns mee te beginnen.
    Dank je voor dit prachtige stukje,Miss Piggy!
    Groetjes uit België

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Waaaaaa kijk, hier heb ik wat aan he!
    Hele wijze overdenkingen zo, op een druilerige dinsdag (Oeh, had ook n titel kunnen zijn hahha).

    @Jorine: Cool! Dat zeg ik ook altijd, als n doc komt vragen hoe het gaat: 'Euh, met mij top, alleen de lucht is verrot'. Hahahaha.

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Ik denk dat ik ook grotendeels gevormd ben door de CF. Het heeft me tot dingen gebracht wat ik wellicht anders nooit zou hebben gedaan. Maar of ik zonder CF zou willen leven, ja natuurlijk maar dan wel met alle kennis die ik nu heb.
    Grappig dat jij het over minister-president hebt, ik zeg altijd als ik geen CF had gehad dan was ik minister van Justitie geworden, haha!!
    LIeve miss Piggy ik wens je een fijne dag , ------Els

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Wat een mooie blog ook weer vandaag MissPiggy! Ik zou me een leven zonder CF niet voor kunnen stellen, natuurlijk zou ik het liever niet hebben, maar hoe dat dan zou zijn??? Het heeft me denk ik wel sterk gemaakt en ik kan van simpele dingen heel erg genieten ;-) (of ben ik gewoon simpel?) Anyway, het lijkt me wel eens lekker een dagje zonder medicatie te kunnen (geen insuline spuiten, geen drukte hoe je suiker is, geen pillen, niet sprayen en niet sprayzooi schoonmaken enz enz) dat lijkt me relaxed maar misschien is het ook wel heel saai ;-)
    P.S. Ondanks de CF ben ik toch 1,75 geworden, een lange dunne spriet!
    Liefs van Sandy

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Lieve Miss Piggy,
    Als jij geen CF zou hebben zou je nu geen blog schrijven. En als ik niet zou wachten op longen, zou ik jou blog nooit zijn gaan lezen.Wat herken ik veel in wat je schrijft,je humor en verdriet, de doc en de therapeut. Hou je potje hoop gevuld. Wie weet komen we elkaar eens tegen in het EMC. Liefs Rietje

    BeantwoordenVerwijderen
  16. @Ydans: hahaha ja misschien dat we ons dan gaan vervelen, zonder al die uren die we nu besteden aan med's...

    @Rietje: waaaaaaaa ook uit het EMC! Laten we ZEKER elkaar eens tegenkomen, maar dan wel RENNEND over de gang MET allebei nieuwe longen!

    OH EN MISSMORRIE: ik weet wel in ieder geval 1 ding. Als ik geen CF had, kende ik alsnog de LIEFSTE 2 mensen op aarde: MISSMORRIE EN MISSPERSONNNNN!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  17. als ik geen cf had...
    dan had ik jou niet gekend en elke morgen je bijzondere blogjes moeten missen....
    Het is een gemis in je opvoeding als alles wat je doet zo normaal is dat je daar nog nooit over hebt moeten nadenken...

    Denkend over wat je wilt doen
    Dromend over wat je gaat doen
    Ons lijf beperkt door de longen..
    maar onze geest is niet te vangen..


    Dikke x

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Lieve Miss Piggy,
    Toen ik was kinder UMC naar het grote moest, heb ik gezegd ik ga verder zonder CF. Geen medicijnen, geen bezoeken aan longarts, geen AB kuurtjes en andere ellende. Dit volgehouden tot twee jaar geleden >> en toen was het ook echt op.
    (ja, geef toe was heel slim; brein van een weekdier).
    Je persoon vorm je volgens mij onafhankelijk van ziek zijn, alleen sta je mijns inziens iets harder in het leven. Immers vanaf dag 1 worden wij geconfronteerd met de vergankelijkheid van het bestaan.
    Het vervelendste van de laatste 2 jaar vind ik dat ik nu echt patient ben.
    Hoe jij hiermee omgaat is uitermate bewonderenswaardig.

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Hey Djuna,

    "wat als ... " iedereen stelt zich die vraag wel eens.
    Vooral als het wat tegenzit om even weg te denken van de situatie waarin je zit. Maar, het "andere" is altijd onpeilbaar tot wanneer je er van heel dichtbij mee geconfronteerd wordt. En dan nog...

    "Wat als ..." - in het Antwerpse wordt dan al lachend gezegd "als onze kat een koe was, kon ik ze melken". Het is leuk te fantaseren, maar het brengt geen aarde aan de dijk.

    En toch heeft alles zin, zoals velen hierboven al zeiden. Hoe jij je wil en doorzettignsvermogen rondstrooit is opmerkelijk. Je volharding is een voorbeeld voor zovelen.

    En daarom zouden we allemaal "dankje" moeten zeggen, om het voorbeeld dat we van je krijgen.
    Hou vol, Djuna !

    Lieve groeten
    Steven

    BeantwoordenVerwijderen
  20. MissPerson28-09-10 15:56

    Hey lieverd!

    Natuurlijk!!! Mét of zonder CF... we waren alsnog 'matties' 4 life!!! :D Gelukkig. ;) Tuurlijk zou ik voor jou wensen dat je eens veel lucht hebt, geen spanningen in je leven(wat dit betreft dan, de andere spanningen wel. haha), geen gezeik met medicijnen of doktoren (:P)... Ik heb echt respect voor jou hoe je zo door de jaren heen gaat. Al je positiviteit. Laat mij zien dat zo ziek zijn nog geen einde hoeft te betekenen aan creativitiet, lievelijkheid, grappigheid. Jij laat me zien dat niet alles in het leven maar vanzelfsprekend is: even uit eten gaan, even naar het strand, éven een chocomelk drinken op het terras, even een bbq'tje aansteken, naar het 'hutje' gaan, lekker een weekendje weg, even naar een concert gaan of 'live' shoppen. Dingen waar andere mensen niet bij stil staan gaan af en toe flink door mijn hoofd. Hopelijk komen nummertjes 5 en 6 heel heel snel, want ik kan niet wachten tot we deze dingen weer gezellig samen kunnen doen. 1 souvenirwinkel en 1 restaurant in een ziekenhuis is toch te weinig hoor. Waarom denken ze niet aan een H&M en een soort Mac? Waarom denken ze niet aan Djuna?! ;)

    Wij komen morgenavond weer als dat kan!! Any wishes?

    xXx

    BeantwoordenVerwijderen
  21. MissPerson28-09-10 16:06

    Oh, en kan je dan morgen meteen even uitleggen hoe je in je arteriele bloedgas de zuurgraad moet interpreteren? Ik ben heel benieuwd namelijk. ;)
    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Wijs! Dat zie ik tussen de regels van jouw blog door, terwijl ik mijn best doe hier nog een eigen mening over te vormen in een overvolle bieb. Want ja, zonder roze monster toch op zoek gegaan naar andere mogelijkheden om het worldwideweb te betreden. Gelukt! Dat wel.. En hé, goed nieuws, want vrijdag zie ik u eindelijk weer. Mijn welgemeende excuses voor alle dagen dat ik er niet was.. Helaas na mijn spijtbetuiging nog steeds geen mening kunnen vormen in deze rumoerige ruimte. Conclusie; ik vind u gewoon heel erg wijs! En daarmee basta ;)

    Smakkerdesmaksmak

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Who is the happy person? The one who accepts the life such as it is.

    BeantwoordenVerwijderen
  24. It`s me - Anna from Moscow

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Heyyyy ANNA!!!
    How nice to 'read' you here!
    And also, thanks for the wisdom! Although first, i did read: 'The person who accepts life SUCKS as it is' waahahahaha. Could also have been a good one, don't you think? But yours is better!

    @MissPerson: waaaaaaaaahahahaa had ik wel van jou kunnen verwachten he, zoiets. Jaaaa absoluut, als je komt morgen zal ik je ALLLLE ins and outs van de arteriele bloedgas vertellen. Inclusief de base-excess en de actuele bicarbonaat. Goed?

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Ik denk dat je nog steeds makkie minister president kan worden!! Sterker nog! Je móét minister president worden! Volgens mij wordt het dan allemaal een stuk beter in Nederland. En bovendien: 'de eerste long getransplanteerde minister president van de wereld' klinkt goed toch! Obama is er niks bij!! ;)

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Zeg, Djuna,

    Even iets minder diep: Je lijkt wel een zwembad.... Daar werkte ik ook met PH, bicarbonaat, zuren, bisulfaat, en heb je toevallig ook nog ergens een soort van chloorwaarde die je elke dag moet meten?
    En weet je dat het meten van al dat soort zaken gewoon WETTELIJK verplicht is? Dus als je als CF-er zoiets in je lijf hebt, je waarschijnlijk onder de Wet hygiëne en veiligheid badinrichtingen en zwemgelegenheden valt? ;-)

    Ook dat nog...

    Voor de 2de keer,
    Liefs met een knipoog, Jo

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Miss Person28-09-10 18:35

    Jaaa!!! Tell me all!!! It's gonna be exiting!!!
    Kijk uit naar mijn college. Of beter eigenlijk: ik kijk uit naar het zien van jou. Haha.
    Tot morreguh!!!
    Geen wensen trouwens? X

    BeantwoordenVerwijderen
  29. lieve Djuna,

    nog steeds wat aan het herkauwen...
    ook op de reacties op jouw verhaal...
    ik wens je in ieder geval een goede nacht!

    tot later

    Ria

    BeantwoordenVerwijderen