zondag 26 september 2010

Zoveel overdenkingen alweer- zondag

To Transplant or not to Transplant.

Er was een tijd, dat ik NIETS begreep van mensen die niet op de lijst wilden.
Welke reden dan ook.
In die tijd, overleed iemand vanwege haar CF. Zij wou niet getransplanteerd worden.
En ik was er kapot van. NIET. TE. GELOVEN.
Hoe je bewust zou kunnen kiezen om NIET je laatste kans met beide handen aan te grijpen.
Om de kans op redding te weigeren.

Ik zag het bijna, als zelfmoord. Alsof je dan kóós om te sterven. Alsof je dan een misdadiger was bijna.
Maar nu weet ik dat dat niet zo is. Dat meisje dat overleed, kóós niet om te sterven, nee, zij kóós niet om CF te hebben in the first place.


Ik heb nu ook de andere kant ervaren. Het niet willen.
Als je staat voor de keuze wel of geen Transplant, kom je voor een keuze die je niet WIL HOEVEN maken. Je wil dat het niet waar is.
Je wil dat dat niet je leven is.
Hoe. Ben. Ik. Hier. Terecht. Gekomen.
Dat idee.

Maar ieder heeft zijn eigen redenen.

Ik wilde het eerst niet, voor de tweede keer, omdat ik niet iemand anders in de weg wilde staan op de lijst.
Maar nog om wel meer redenen.
Ik dacht; ja, ik heb mijn kans gehad. Er zijn geen garanties. Nu mijn TX soort van ‘mislukt’ is, dacht ik: ik heb een paar goede maanden gehad, nu is het klaar.
Ik moet niet gaan lopen zeuren omdat het zo kort was, het is al meer dan niks!

Bovendien had (en heb) ik er ook wel vrede mee als ik zou sterven. Die paar maanden met Echte Lucht hebben mij zoveel gegeven, dat ik het gevoel heb dat het ook goed is als het de andere kant uitvalt. Als ik inderdaad het niet haal, dan mag ik heel, heel dankbaar en gelukkig terugkijken op wat ik heb geleerd en heb mogen ervaren.
Daarom hoefde een nieuwe Transplant niet.

Plus ik dacht, hoe kan ik nu voor 3 mensen een waardig leven leiden?!?!?! Voor mezelf én twee donoren betekenis geven? DAT KAN TOCH NIET?!
Daar worstel ik nog steeds wel eens mee. Hoe kan ik dat waard zijn?
Hahahaa ik denk dat ik hard aan de bak moet na de RE-TX dan hè… waahaha!

Maar ik was ook bang.

Eerst had ik heilig geloof in de Transplant. De eerste keer ging ik erin met de WETENSCHAP dat ik het ging redden. Nu weet ik dat dat een schijnwerkelijkheid was, die ik voor mijzelf gecreëerd had.
De tweede keer was ik bang. Om het niet te gaan redden. Het drong ineens tot mij door dat het dus mis kán gaan.
En wilde ik dan alllll die problemen doormaken, heel erg ziek worden misschien, vreselijk benauwd allerlei nare onderzoeken en behandelingen ondergaan, om vervolgens de kans te lopen om het niet te halen?

Dat alles was moeilijk.
Waar ik de eerste keer in 3 tellen besloot dat ik het ABSOLUUT wilde, op de lijst, was het nu anders.
Misschien was ik gewoon echt klaar, en moet je ook van ophouden weten? Misschien moet je echt accepteren dat mensen nu eenmaal doodgaan…

En dan, komt dat moment, dat je het ineens weet.
Dat je weet, ik ben NIET klaar nog.
Ik KAN het redden, ik MAG leven, ik MAG er zijn, ik STA niemand in de weg.
Ik. Kan. Nog. Wel. Iets. Betekenen.
Ik kan nog wel recht doen aan het geschenk dat mijn donor mij gaf.
Dan weet je dat je het wil.

Daarna, komt het moment dat je je nog benauwder voelt dan eerst. Dat je denkt: jup, ik ga stikken. Ik ga hier stikken waar je bij staat.
Toen wist ik het niet alleen, toen vóelde ik het ook.
En dat is het moment dat je het ZEKER weet.
Dan weet je dat je het gaat doen.

Ik begrijp nu zoveel beter dat mensen het overwegen.
Wel of niet op de lijst.

Eerst was ik kwaad op mensen die ‘nee’ zeiden tegen Transplant. Hoe kan je dat nou NIET willen?!?!
Maar dat kan dus.
Je kan het niet willen.
En daar heb ik ook respect voor.

Want ikzelf denk nog wel altijd dat het níet willen, moeilijker is dan het wél willen.
Als je tekent om op de lijst voor nieuwe longen te gaan, krijg je iets wat je anders verliest:
HOOP.

En hoop, dat is wat mij betreft alles al waard.
Het zorgt ervoor dat ik ’s ochtends mijn ene boterham opeet.
Het zorgt ervoor dat ik gewassen wíl worden.
Dat ik de gang op WIL om 3 stappen te lopen en dan uren mijn lucht niet terug te krijgen.

Dat heeft voor mij niks te maken met vechten, of dat ik kan zeggen tegen de mensen om mij heen, dat ik mijn best heb gedaan.
Want dat zou betekenen dat mensen die geen Transplant willen, hun best niet doen.
Alsof ze expres doodgaan.
De omstandigheden leiden ertoe dat mensen wel of niet kiezen om getransplanteerd te worden. En het is een serieuze zaak. Een keuze die niemand voor je kan maken.
En nee, ik kan nu ook nog niet zeggen of het worth the fight was.
Hoewel, eigenlijk wel.
Ik leef nog hè.
Dat is toch wel heel wat, vind je niet?

28 opmerkingen:

  1. ja, dat maakt een wereld van verschil. Blijven doen (leven). En blijven kiezen. Dat doe je, want dat ben je. een wereld zonder jou bestaat niet.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve woorden, Anoniem!
    Maar een wereld zonder mij bestaat echt wel.
    De wereld blijft gewoon draaien, ook al loop ik er niet meer op.
    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve Djun,

    Ik zit hier gewoon met tranen jou blog te lezen, want je schrijft PRECIES mijn gedachte op, waar ik nu ondertussen ook al maanden mee worstel.
    En ik weet het nog steeds niet, ik sta wel op de lijst maar ( hoe l*llig dit nu ook klinkt) ik hoop dat die oproep lang uitblijft. En ik snap best het ongeloof van mensen, maar precies wat jij zegt: Je wil dat dat niet je leven is.
    Hoe. Ben. Ik. Hier. Terecht. Gekomen...
    Helaas zien andere je nog steeds op een manier die je zelf niet ziet. ( ver-van-mn-bed-show-idee)

    Voor jou mogen ze nu echt wel snel gaan komen meid, want als er íemand is die het verdiend, dan ben jij het! Keep you're head op girl!

    Dank je voor het schrijven wat ik voel, hier heb ik maanden over moeten doen;)

    Liefs, Suus

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Je hebt je gedachten goed verwoord. Ik kan me voorstellen dat zo'n keuze met immense onzekere gevolgen bijna niet te maken is. De leeftijd doet er denk ik niet toe. Een jong mens kan net zulke wijze beslissingen nemen dan een oud mens.
    Jongeren die ziek zijn zijn vaak emotioneel veel rijper ontwikkeld dan "gezonde" ouderen. Het gaat er maar om hoe bang je bent voor de dood en of je gewenste verwachtingen voor een betere toekomst niet los kunt laten. Het is goed dat jij de onzekerheid en twijfels over deze keuze toelaat en goed dat je deze gevoelens kunt delen. Alleen jij weet wat het beste voor jou is. Je staat voor de moeilijkste levensvraag die er is denk ik. Ik bewonder je oprechtheid. Hedwiche

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Zoveel mensen ,zoveel meningen!!
    Wij vechten voor het leven en andere zien het leven niet meer zitten..
    Gelukkig besef jij dat je er gewoon mag zijn en dat jij wilt leven en niemand hier op jou blog zal het daar niet mee eens zijn!
    En idd soms denk je dat het niet over jou gaat en vraag je je af of je in een slechte film zit om er dan achter te komen dat het echt je eigen leven is...

    Lieve miss piggy ,onzekerheden genoeg maar hoop doet leven.

    dikke x

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve Djun,

    Kreeg echt kippevel toen ik jouw stukje las net.. Zo oprecht, zoals jij bent, denkt, voelt. Die levenslust van jou is haast onverwoestbaar, als er iemand is die uit de kleinste dingen hoop kan halen ben jij het! Al kun je om dat getwijfel af en toe niet heen. Dat heb je heel mooi verwoord in het stukje hierboven. Lieverd, je bent een kanjer, nr 1, de beste!

    Luv ya, xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  7. @lieve Suus: ik hoop dat je je gesteund voelt door in ieder geval 'ons' bloggie-friends. Weet dat je niet alleen ervoor staat.
    Dikke kus voor jou, je bent een moedig mens. Daar heeft die beslissing niks en niks mee te maken.

    @Hedwiche: dank je voor je lieve woorden.
    inmiddels ben ik wel heel heel heel erg ervan overtuigd dat ik een TX nodig heb... Hahahaa! En WIL ik em ook super super graag. Maar de weg naar die beslissing toe is niet altijd zo zwart wit, weet ik nu.

    @Jootje: hahaha in het volgende deel van de film gaan wij over het strand rennen goed? Of in ieder geval koffie drinken dan waahahhaa!

    @Elien: See you soon dear! Hoe gaat ie met jou allemaal? xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Kippevel lieve Djuna.
    Ik denk dat je voor een hoop mensen in " onze" situatie de woorden die in hun kop omgaan, op papier...ofja je blog! gezet hebt!

    liefs dikke kus Annelielie

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Potjandorie, daar zit je dan weer op zondagmorgen, als bejaarde CF'er, met zeiknatte ogen, een stukje te lezen waar zo verschrikkelijk veel levenswijsheid uit straalt, dat je er kippenvel van krijgt.
    Het zijn idd duivels alternatieven die wij te beslissen krijgen en alleen je eigenste IK kan deze beantwoorden.
    Heb mij laatst ongelovelijk kwaad gemaakt op een bekende die zichzelf van het leven benam. Dacht asociale boerenl.., er zijn zoveel mensen die wachten en jij kiest voor de IC-Amersfoort-A'dam.
    Maar ook die persoon heeft gekozen, waarschijnlijk uit nood, maar toch.
    Punt is eigenlijk: iedereen maakt zijn persoonlijke afweging, en oordelen is makkelijk van de zijlijn.
    Jij bent in ieder geval een kanjer met de allergrootste K die er bestaat.
    Liefs, Maart.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Heey djun,

    Wat heb je dit weer mooi verwoord, met zo veel gevoel en zo oprecht!
    Het 'kiezen' voor wel of geen transplant is ook echt bijna onmogelijk. Het is een keuze uit twee alternatieven waaruit je niet wilt hoeven kiezen. Jij (en natuurlijk vele anderen op de lijst) hebben dit proces door moeten maken, hebben getwijfeld, gepiekerd en uiteindelijk de beslissing genomen. Dat is echt knap, bewonderenswaardig en verschrikkelijk moedig te noemen. Djun, je bent het waard om die longen te krijgen, gewoon om wie je bent, je kunt leven zoals je altijd gedaan hebt, gewoon jezelf zijn is genoeg om een waardig leven te leiden voor 3 mensen! Je bent een topper!
    Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Lieve MissPiggy, bedankt voor dit mooie stukje.
    Voor mij is een transplant (voorlopig?)nog niet aan de orde, wel denk ik er steeds meer over na en ik weet gewoon niet of ik het wel zou durven! Ook is het onvoorstelbaar dat het iets is waar ik ooit echt antwoord op moet geven misschien. Maar het valt niet te ontkennen dat de CF er is en dat ik er steeds meer last van heb. grrrr. Ik vind de mensen die voor een transplanatie gaan in ieder geval heel dapper. Maar degenen die er bewust voor kiezen het niet te willen vind ik ook dapper (alleen lees ik daar nooit iets over)
    In ieder geval wordt het nu voor jou wel eens tijd dat je nieuwe longen komen!!!
    Liefs van Sandy

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Ik wil graag reageren op je oh zo treffende verhaal maar ik weet niet wat te zeggen. Sprakeloos. Maar wij hopen met je mee en zijn bang net als jij. Maar zet hem op!

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Lieve Djun,
    k Heb respect voor je openheid en eerlijkheid. Prachtig beschreven!
    k Hoop dat de re-tx snel komt, want je bent het waard om te leven! Net als iedereen, maar jij dus ook, ookal heb je zogezegd al een tweede kans gehad. Een derde mag ook!!
    Veel liefs
    Jorine

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Hier krijg ik echt kippenvel van. Weet je dat ik hetzelfde dacht als jij eerst. Ik begrijp je heel goed. Maar ik vind het heel dapper dat je nog een keer voor de lange weg hebt gekozen!! Dapper met een grote D!!!

    Ik duim iedere dag voor je!

    xxx Tamara

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Hey Djun,

    Natte oogjes.... en slikken om maar de traantjes terug te stoppen.
    In de tijd dat jij je eerste transplant kreeg, werd er bij mij aangekondigd dat ik toch maar eens over LOTX moest gaan nadenken. Ik hoopte altijd dat ik dat een ver-van-mijn-bed-show kon houden, maar helaas.
    Jij en Charlene kreeg een nieuw setje en alles ging goed. Na wat negatieve ervaringen van mensen die ze wilde en het niet haalden, waren jij en Charlene degene die me overhaalden om JA te zeggen tegen LOTX. En gelukkig zijn er daarna goede verhalen gekomen over transplantaties en kon ik zien dat het ook goed kan gaan!
    Gelukkig!!!! Door een engeltje op mijn schouder is de LOTX op een laag pitje gezet en is mijn LF weer omhoog gekrabbeld, maar het waakvlammetje staat er wel voor aan.........

    Djun, ik heb heel veel respect voor je!! En je tweede setje is je zeker gegund!! Keep your head up!

    Don

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Lieve Miss Piggy,
    Ik heb gekozen om niet op de lijst te blijven. Om diverse redenen. Eén daarvan is dat ik mensen zoals jij het zo verschrikkelijk gun om te mogen blijven leven. Ik duim voor je (en voor de anderen net zo goed). Jij mag blijven willen leven kind. Het is je zo gegund. Liefs Omnia.

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Wat heb je dit prachtig verwoord, ik krijg er tranen van in mijn ogen. M'n beste vriendinnetje wilde in eerste instantie ook niet op de lijst. Ik begreep daar eerst helemaal niets van maar nu ik je blog lees, dacht grijp die kans! Dank zij jou blog begrijp ik het toch ietsje beter. Uiteindelijk is ze toch de screening in gegaan, maar helaas heeft ze maar heel kort op HU gestaan want ze is nu bijna 2 jaar geleden overleden, aan CF.
    Ik vind het heel moedig dat je opnieuw deze moeilijke weg wilt bewandelen en wens en duim en bid dat de nieuwe longen heel snel komen en dat je met deze nog heel veel mooie jaren zult hebben!
    Liefs Debbie

    BeantwoordenVerwijderen
  18. hoi miss piggy

    ik zit hier met kippenvel op mijn armen. wat een mooi stukje weer. ik hoop dat die longen snel voor je gaan komen.

    liefs marion

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Wat ben je toch een geweldige meid, zo jong en toch zo veel wijsheid in al je stukjes die je schrijft. Ik kijk er elke dag naar uit, zo leuk en met zo veel plezier geschreven, wat ben jij toch een ras optimist. Ik denk dat iedereen het je gunt. Zelf sta ik al 2,5 jaar te wachten op de lijst. Heb zelf COPD en ben 50 jaar.

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Woowie... wat een heftige en mooie reacties... Echt zo fijn dat jullie die met mij willen delen. Ik voel mij eigenlijk wel heel vereerd daardoor.

    @Donata: goed dat jouw TX- road even op de lange baan is geschoven. Maar ik vind het wel heel fijn om te horen dat het verhaal van Charly en mij jou heeft gesterkt in je beslissing.
    Hoe is het met je nu, nog steeds opgenomen.. of..?

    @Omnia: dat is wel heftig om te horen, maar ook heel nobel... dat je niet wil om het anderen te gunnen... Ik hoop ergens toch wel dat je dat anders gaat zien misschien... Dat je het WEL waard bent, net als de rest op de lijst toch?

    @Debbie: Wat vreselijk van je vriendin. En ook zo bijzonder dat jij nu nog steeds blogs van longtransplantatie.nl leest. Ik zou me kunnen voorstellen dat dat soms heel confronterend is...
    xxx!

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Met tranen in mijn ogen je verhaal gelezen.
    Nog maar 22 jaar en al zoveel levenswijsheid.
    Wat heb jij al veel nare en moeilijke dingen/momenten megemaakt in je nog zo jonge leven.

    En dan zo vreselijk hopen op nog 1 maal mogen ontvangen. Longen en dus nieuw en beter leven.

    Een kanjer zoals jij gun ik het zo enorm.

    Blijf die HOOP vasthouden, al snap ik heel goed dat je er soms het bijltje bij neer wilt gooien.

    Liefs van Alida

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Pfff... Meer weet ik niet uit te brengen.
    Wat moet jij een incasseringsvermogen hebben.
    Hoop doet leven, een van de grootste clichés op aarde maar daarom niet minder waar.
    Blijven hopen, blijven leven. De wereld kan nog lang niet zonder jou. Jij speciale vrouw!
    Dikke knuffel.

    BeantwoordenVerwijderen
  23. he lieffie,
    dit soort dingen wil ik niet meer horen hoor schat ,want anders is er niets meer over van ons geweldige duo!!!!
    We gaan er gewoon weer vol voor en gaan uit van het positieve, het andere vind ik echt geen optie!!
    We moeten nog samen lunchen. weekend trips maken ik moet de frankrijk nog laten zien en daar gaat dat tweede setje allemaal voor zorgen!!!!!
    lieverd ik heb het nog nooit gezegd maar dit soort blogs vragen om dit soort woorden
    je bent mij ex-cf en lotx maatje en ik wil je echt nog niet kwijt!!!
    kop op !!ik hou van je!!!!

    dikke knuf charly!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Lieve Djuna,

    wat een eerlijke blog. Ik vind je ongelooflijk sterk en blijf de hoop vasthouden. Je verdient het, zeker weten. Weet dat ik vaak aan je denk,

    liefs van Sonja

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Hey Djuna,

    Ik volg al een tijdje je blogs en heb veel over je gehoord via andere cf-ers.
    Ik heb echt zo ontzettend veel bewondering voor jou doorzettings vermogen, vechtlust en kracht. Dat ik absoluut vind, dat jij een 2e setje longen verdient. Ik heb gehoord dat je een klein meisje bent, maar de positiviteit die jij uitstraalt en door geeft op mensen maakt je echt tot een heel groot persoon!
    Ik duim voor je!
    Liefs, Karen

    BeantwoordenVerwijderen
  26. He lieverd,
    Echt knap geschreven!!! Heb zo veel bewondering voor je!! Zoals anderen ook al zeiden, blijf wie je bent dan haal je er absoluut genoeg uit om voor 3 mensen een waardig leven te leiden!!
    Je bent echt een topper,
    Dikke kus

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Soms is het idd wel confronterend en heel vaak denk ik gewoon (uiteraard) was ze er nog maar gewoon. Maar soms denk ik ook jeetje, had ik dat maar geweten toen ze nog leefde. Het jaar nadat ze overleden was, liep mijn moeder voor de 7e keer de Nijmeegse Vierdaagse en wilde ze zich graag voor een goed doel doen en vroeg mij dat doel te kiezen en te het te regelen. Vanwege Gala (m'n vriendin) koos ik voor Stichting FOK en daarnaast ging ik ook apen verkopen voor de NCFS. Dit jaar hebben we de sponsoractie herhaald. Het is idd soms confronterend en moeilijk en ik mis haar heel erg maar het voelt ook fijn om op deze manier een soort van dingen 'terug' te doen. En via dit alles kwam ik dus ook een keertje op jouw blog terecht!
    Groetjes, Debbie

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Ik snap al die overwegingen heel goed, maar wat ben ik blij dat je het tóch doet. Zo'n mooi mens
    willen we niet kwijt....we kunnen van jou nog zoveel leren!
    liefs marjo

    BeantwoordenVerwijderen