vrijdag 29 oktober 2010

Verwachtingsvolle vrijdag #15

‘We moeten even praten’ (waahahaha ik word steeds beter in het dokter-zijn hahaha!).

Ik zal eerlijk zijn, okee?
Ik ben niet helemaal congruent geweest de laatste tijd.
Ik heb jullie feestelijke foto’s laten zien en plannen gemaakt over strandtenten.

Maar…
Dat is niet helemaal de werkelijkheid.

En dat ik nu om 1.00 uur schrijf, is niet omdat ik zo BARST van de energie.
Het komt omdat…

Ik net naar de wc moest.

En dat naar de wc lopen is niet meer wat het geweest is.
Die 3 meter tot aan de badkamer…

Die zijn eigenlijk 3 meter te ver.

Mijn lucht is op.

En hoe sterk en blij en hoopvol en dankbaar ik mentaal ben, zo weinig lucht heb ik.

En nu ben ik dus net met m’n machien naar de badkamer gelopen en euhm ja… houdt het eigenlijk op.
Ik moet nu gewoon rechtop zitten en wachten tot die allesoverheersende benauwdheid verdwijnt,
En ik weer kan gaan liggen.

Het spijt me dat ik maar halve waarheden heb verteld, want ik had me voorgenomen om 'echt' te zijn hier op dit stukje cyberspace.
En natuurlijk is wat ik schreef ook de waarheid,
Want het was natuurlijk WEL een heerlijke dag woensdag en ik heb zo zo zo genoten van al mijn People om mij heen!
Maar ik heb bijvoorbeeld niet verteld dat ik deze week ook een ‘Birthday- Broncho’ had (jaaa is n nieuwe term, klinkt chique wel hè!).

Omdat de drukken van de beademing nog steeds niet terug verlaagd konden worden, en ik nog steeds 10 liter o2 nodig heb, dachten ze dat er misschien weer een (stuk van de) long dichtzat.
Maar dat was niet, bleek uit de broncho.

Euhm, dus heb ik gisteren met die lieve lieve Transplantman gesproken over wat dat wil zeggen.
En euhm ja, het komt er eigenlijk op neer dat als er niks is waardoor het accuut is verslechterd, het misschien ‘gewoon’ de BOS (Chronische Afstoting) is die ‘verder gaat’.
En dat zou dan wel eens kunnen betekenen, dat ik misschien niet meer die beademingsdrukken omlaag krijg en dat dit de nieuwe lucht is waarmee ik het ga doen.

En…
Dat gaat ook.

Ik moet mij gewoon even aanpassen.

En misschien een po-stoel hier gaan zetten.
Zulke dingetjes.

En misschien is het maar tijdelijk natuurlijk, en krabbelt het toch weer goed op,
Maar ik heb gemerkt dat ik het moeilijk vond, de afgelopen dagen, om dit op te schrijven.
Want het is niet echt Nieuws-Nieuws…
Het is meer…
Naja, ik zit liever in mijn denial-kop-in-het-zand- flow.
En als ik het opschrijf, dan lijkt het net of ik opgeef ofzo…

En dat is niet niet niet!!!

Maar ik weet ook dat ik niet verder kan gaan met het schrijven van de blog zolang ik niet dit heb getypt en op ‘publiceren’ heb gedrukt.
Want anders,
Doe ik mezelf tekort en jullie ook.
Dat mag niet.

En ik zit nog steeds, terwijl ik typ, in tweestrijd, want ik wil geen bommetje laten barsen of mensen onnodig ongerust maken of klagen of overdrijven…
En euhm ja, natuurlijk schrijf ik liever blije dingen.
Maar ik vind ook dat jullie er soort van recht op hebben om te weten wat er gebeurt of in mijn hoofdje omgaat. Want ik schrijf deze blog niet voor Piet Snot.

Dus zo.
Ik heb het geschreven.

En ik zit niet in de put, ik zie het nog WEL helemaal zitten, ik ben blij en hoopvol en eigenlijk heb ik geen probleem. Het is alleen... ik heb geen lucht.

Dus. Nu is het er.

Sorry.

31 opmerkingen:

  1. Lieve Djuna,

    Het enige wat mensen hier, denk ik, over kunnen zeggen is respect te hebben voor je eerlijkheid en je doorzettingsvermogen. Dat is in ieder geval wat ik kan zeggen!!
    En ga niet struisvogelen (zo noem ik jouw denial-kop-in-het-zand- flow :-)) dan krijg je zo'n zanderig hoofd.....

    Vanuit hier duim ik elke dag weer voor je nieuwe setje.

    Dikke knuffel,

    Donata

    P.s. heb je je kaartje nog gehad? Anders ga ik Hallmark even lastig vallen!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lieve Miss Piggy,

    Er was een tijd dat ik in de ochtend begon met de Krant, de regionale krant, daarna de mail. Maar sinds ik jou leer kennen begin ik de dag met jou. Het is heerlijk je te leren kennen, je hilarische blogs, je altijd vrolijke ik en zoals vandaag je eerlijkheid. Ik vind je een topwijf!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Lieve lieve Djuna,

    Meisje, zo geheim was het niet na je 'ruzie' van een paar dagen geleden over de IC, en je al eerdere melding dat je naar 10 (in veel andere gevallen ben je dan heel blij trouwens) bent gegaan. Ik hoop voor je dat 5&6 zich nu gauw gaan aandienen. Ze komen. Vast en zeker! Meid, hou vol! Blijf vooral genieten van de leuke dingen die langs komen. Je bent een top-doorzetter met een bewonderenswaardig positieve instelling!!
    Dikke knuffel en ik blijf je een fijne dag wensen, ook al valt dat soms minder uit,
    Jo

    BeantwoordenVerwijderen
  4. wij weten dat jij t niet opgeeft,dat proeven wij uit je manier van schrijven en ook al is de noot iets minder vrolijk hij is net zo belangrijk als al die ander vrolijke noten...

    xx

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Lieve Miss Piggy, wat nou sorry!! Sorry omdat je de waarheid verteld, of omdat wij misschien zouden schrikken, of omdat wij het niet willen weten? Nee, jij hoeft geen sorry te zeggen, je mag geen sorry zeggen. Je bent een kanjer die diep respect verdient en een paar prachtige nieuwe longen. Als ik je blog lees denk ik steeds wanneer komen ze nu toch, hier ligt een mooi mens die zoveel betekent voor andere mensen, voor haar familie, voor haar vrienden, voor medeCF'ers en nog een heleboel andere mensen.
    Ik zeg sorry omdat het zolang duurt voor jou en ik hoop dat het nu toch snel in orde gaat komen.

    LIeve groet en toch, ondanks alles een fijne dag, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik heb diepe bewondering voor je!!!!
    Ik vroeg me inderdaad wel eens af waar die ''andere kant'' was. maar gelukkig.... die wil je ook met ons delen!
    ik wens je heel veel sterkte en ik vind het TOP dat je zoveel levensvreugde hebt en er positief in staat!!
    Ik duim elke dag voor je en hoop dat er snel een stel nieuwe longen voor je zullen zijn!
    sterkte en een knuffel
    irma

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Lieve Djuna,

    Doe niet zo gek! Je hoeft je toch ab-so-luut niet te verontschuldigen!! Je vertelt hoe het is, maar klagen?! Dat woord ken jij volgens mij niet eens. Ik vind het wel heel eerlijk en mooi dat je ons een kijkje geeft in jouw binnenwereld, al is het 'nieuws' natuurlijk helemaal niet mooi. Ik vind het echt knap hoe je jezelf zo kwetsbaar kunt opstellen.
    Maar pff wat moet jij het zwaar hebben. Mijn voorstelling bij jouw lucht komt in de verste verte niet eens in de buurt. Als ik een beetje van mijn lucht had kunnen geven... Maar ja, als het zo makkelijk ging zat je daar nu niet! Als jij van iedereen die je liefhebt een inimini beetje lucht zou krijgen, zou je overstromen volgens mij!! Wat hoop ik dat jouw aanpassing aan jouw nieuwe lucht maar zeer zeer kort hoeft te duren. En dat je je zeer zeer binnenkort moet aanpassen aan een grote hoeveellucht die zich in je nieuwe longen bevindt. Al is het misschien meer dat de mensen om jouw heen die zich aan jouw enorme tempo moeten aanpassen;-)("Waar is Djuna?" "Oh die rent vast vooruit!")
    Ik ben blij te lezen dat je mentaal nog sterk bent. Hoop dat je dat volhoudt!
    Ik blijf duimen duimen duimen voor 5&6!!
    Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Djuna,

    Zoals meerdere mensen hierboven al gezegd hebben: Je hoeft je absoluut niet te verontschuldigen. Want als je zelf had kunnen kiezen, dan had je dit zeker te weten niet gekozen. Ik ben blij dat je hebt verteld, hoe het met je gaat. Ook hier draaien de duimen keihard.. Ik hoop dat, als ik terug kom van vakantie, (over een weekje) Jij op de IC ligt, met een prachtig nieuw setje 5&6..

    Liefs Marianne

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Morning!!!
    Wat n lieve berichtjes allemaal.

    @Donata: WAAAAA ik heb je kaart gehad hoor! Volgens mij staat -ie zelfs ergens op de achtergrond in de birthday-foto's!
    Super lief!

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve Djuna,

    Ik lees je blog al een tijdje, en bewonder je om de fijne manier van schrijven ,over je zo ellendige ziekte.en je leuke momenten.
    Iemand die dit op zo.n manier wil en kan delen ,
    is een kanjer.
    En kanjers die hebben we nodig in de maatschappij, dus meid we wachten op je.
    Ik duim voor je en denk zeker vandaag even extra aan je.
    Heeeel veel geluk
    Liefs Aafke

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Je bent geweldig meid!
    En tuurlijk geef je niet op.
    Klagen staat niet in jouw woordenboek en verontschuldigen lijkt me echt niet nodig!

    Ik blijf heel hard duimen hier!
    En al kennen we elkaar niet...ik denk aan je!!

    Liefs Regina

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Lieve dappere Djuna,
    Heel dapper en goed dat je nu verteld hoe zwaar het leven werkelijk voor je is.
    Natuurlijk wisten we dat wel, maar jij speelde liever de rol van "er is niks aan de hand"meisje.

    Meid, wat zul jij het vreselijk benauwd hebben.
    En wat zul je bang zijn/worden als je merkt dat die benauwdheid toeneemt en men niks voor je kan doen.

    Die nieuwe longen zijn je enige redding.

    Ik wens je kracht om door te blijven vechten en ademen.

    Liefs Alida

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Je mag best "klagen". Jij klaagt trouwens miet, maar beschrijft de realiteit waarin je je bevindt.
    Als je, en dat is zelden, je hart lucht is dat heel oprecht, vrij van beklag of zelfmedelijden. Jij hebt een immens krachtige geest die eigenlijk los staat van je cf. Jij bent niet ziekte! Zo leef je ook en omdat je zo leeft ben je mentaal zo sterk. Menigeen zal dat knap vinden, maar voor jou is dat normaal, het is je aard. Door jouw innerlijke kracht en je oprecht uiten van gevoelens ben je een voorbeeld voor mensen die dat niet kunnen. Op deze manier help je anderen enorm. Hopelijk ook een cf er zoals Marianne hierboven die echt in zelfbeklag blijft steken. Jij maakt ook haar moed. Bedankt dat je er bent en dat je je wijsheid wilt delen met anderen!

    BeantwoordenVerwijderen
  14. lieve Djuna,
    Ook ik sluit me bij al mijn voorgangers aan, want ik geloof niet dat ik iemand tegen ben gekomen met zo'n benauwde ziekte, die zo positief kon schrijven, en het ook presteerd anderen met een soortgelijke ziekte op te beuren, zodat dat ze verder kunnen met een glimlach. Meisje, jij verdient die 5en6 want al
    die mede patienten hebben je nodig.
    Ik denk elke dag aan je, en ik kijk elke dag of het zover is, ik gun je een Kerst met veel lucht
    en een 2011 dat heel erg druk voor je gaat worden, door al de plannen die je hebt.

    liefs Ellen

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Lieve Miss Piggy,
    Iedere dag lees ik je blog, meestal met een brok in mijn keel. Iedere dag hoop ik dat ik woorden kan bedenken die je blij maken, steunen een beetje helpen. Maar die komen nooit, omdat ik het nooit zo goed kan verwoorden als jij. Omdat ik het net zo mooi wil doen als jij. En dan schrijf ik niks. Maar dat is ook niet goed he? Lieve Miss Piggy. Ik bewonder je om je doorzettingsvermogen om je levenslust en de manier waarop de dingen zo raak kan zeggen. En, ik leer elke dag van je. Laat die nieuwe longen maar snel komen. Liefs, Mirjam

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Lieve schat, als wij lezersvolk er al iets over mogen denken en/ of vinden dan is het niet meer of minder dan dat jij het super doet en dat het hartstikke kl*te voor je is. En dat je natuurlijk niet om je zweetvoeten op de wachtlijst staat. Op HU. Had ik al gezegd hoe kl*te dat is?
    Ik kan me indenken dat de po-stoel een stap is die je niet wil zetten. Maar als je daardoor net een teugje extra lucht overhoudt. Voor een doldwaze lachbui...
    Had ik al gezegd dat je het super doet?

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Lieve Miss Piggy
    De balans Draaglast en Draagkracht is bij jou helemaal oké. Je doet het geweldig!!
    Ik wens je een luchtig weekend, ik denk aan je.
    Liefs Rietje

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Lieve, lieve Djuna,

    natuurlijk klaag je niet. Het zou niet normaal zijn als je in jouw positie niet zou mogen vertellen dat het je soms wel eens teveel wordt. Het komt me allemaal erg bekend voor, de drie meter naar het toilet. Als ik voor de transplantatie naast het bed ging staan, dan desatureerde ik al naar de 80% met 8 liter O2.
    Hou het nog even vol, dan kun je daarna weer dansend door het leven gaan!

    Wil je hier nog eens je verblijfsadres vermelden, dan kan ik opbeurende kaarten naar je sturen?

    Lieverd, hou vol!

    Dikke knuffel van Rob de Jong, een inmiddels 48 jarige getransplanteerde CF-er met een topconditie.

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Hey lief,
    Jij opgeven, klagen of overdrijven????? Are you serious???
    Die woorden komen niet eens in jouw woordenboek voor!
    Dus nu jij opschrijft hoe het daadwerkelijk met je gaat, hoe je je voelt, hoe weinig lucht je hebt, komen bij mij (en ik denk bij iedereen) alleen maar woorden in me op als: wat een kanjer, volhouder, vechter, doorzetter, optimist (ondanks alles) en wat is ze open, eerlijk, sterk....wat een TOP-meid!!!
    Longen 5&6 waar blijven jullie? Kom op nou....
    Xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Lieve Djuna, vooral geen sorry zeggen, wat kun jij er nu aan doen??? Ik heb bewondering voor je doorzettingsvermogen en kan me voorstellen dat het moeilijk is precies op te schrijven hoe je je echt voelt omdat dat het misschien zo definitief maakt. Natuurlijk laat je liever de leuke dingen zien, vrolijke foto's, lachende jij ("niks aan de hand hoor") maar dat is inderdaad je kop in het zand steken, wel heel typerend voor een CFer volgens mij, vooral niet laten merken dat je je slecht voelt of dat het slecht gaat! Nou ja, ik wens je sterkte toe en hopelijk snel toch weer iets meer lucht, of gewoon long 5&6 natuurlijk, laat ze NU komen!!
    Veel liefs van Sandy

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Lieve dappere dodo,

    Ik denk niet dat iemand hier ook maar eventjes denkt dat jij zeurt! Ik vind het in ieder geval ook wel fijn om te lezen hoe het nu echt met je gaat. En het is kut en klote!
    Ik duim voor je hoor!

    xxx Daphne

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Lieve Miss Piggy,
    De meeste mensen zullen tussen de regels hebben gelezen hoe vreselijk benauwd jij bent. De meeste hebben te maken met benauwdheid en kunnen zich gewoon niet voorstellen hoe erg jouw benauwdheid moet zijn. Je bent zo vreselijk sterk. Fysiek en mentaal. Wij kunnen alleen maar blijven hopen voor jou en proberen je kracht te sturen. Hou vol!!!!
    Liefs Omnia.

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Djuna door jou gevoel van humor, om op die manier te overleven, zijn er mensen die het misschien niet helemaal door hadden hoe het echt is, maar ik denk dat er ook vele zijn die het wel weten. Vaak mensen die zelf wel het een en ander hebben mee gemaakt begrijpen wel dat het niet zo makkelijk is allemaal. Ook die po-stoel ga je overleven, ondanks dat het de eerste keren best gênante zal zijn. Maar je gaat je grenzen weer een stukje verder verleggen.

    Ik begrijp ook dat je niet opgeeft, daar ben jij helemaal geen type voor. Hou vol hou vol. Het is zo de moeite waard, en dat weet je ook.

    Ik denk aan je.

    Groetjes Stans

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Hey Djuna,
    Het is het is altijd moeilijk om toe te geven als het minder gaat ik zei ook altijd dat het goed ging maar dat ging het natuurlijk niet echt.Hopelijk komen de nieuwe longen nu heel snel want als het iemand verdient ben jij het wel!

    X Thomas

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Nou je mag schrijven wat je wilt, daar schrikken wij niet van! We weten dat je niet de allerbeste patient op dit moment bent, dat je hard nieuwe longen nodig hebt! Dus daar mag je best over schrijven. Dat is voor ons helemaal niet erg hoor! En die drie meter naar de wc, ik weet waar je staat, maar waarschijnlijk heb jij nog drie keer zo erg (want ik heb nooit aan een trach gezeten...)

    Hou vol!! Ze komen er aan hoor!!

    liefs Tamara

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Lieve dappere Strijder van de Lucht...

    Tussen en onder de regels door was het al wel duidelijk... en soms is het goed om het even niet uit te spreken, maar er komt ook een moment dat het onvermijdelijk is en je er iets van in woorden zet. Lieve Djuna, jij doet dit op jouw manier en die is helemaal ok! Wie zijn wij om daar wat van te vinden....
    en soms zijn dingen gewoon te erg en is humor en negeren een goed middel om er tijdelijk mee te dealen, en volgens mij ben jij realistisch genoeg om dit idd tijdelijk te laten zijn en over te gaan naar de realiteit. ( hoe moeilijk die ook is) Lieverd, een taaie realiteit, vind ik, en ik hoop met hart en ziel en verstand dat er snel een positieve verandering in jouw situatie mag komen!! Ik sluit me aan in de rij bij al jouw dierbare volgers.

    Veel liefs vanuit een zonnig Valthe...

    Groet en een knuf, ook voor the REST( niet geheel onbelangrijk!)


    Ria

    BeantwoordenVerwijderen
  27. lieve Djuna
    Alles is al naar waarheid benoemd in bovenstaande berichtjes Gelukkig maar, want ik kan alleen maar zeggen dat ik jou een KNOEPERD van een KANJER vindt.
    Op mijn oude dag mag ik nog zo veel van jou leren en een "dank je wel" is zeker op z'n plaats.
    Moge alle lieve en mooie berichtjes een steunbalk vormen waarop jouw hoop en kracht kunnen rusten.
    Liefs en sterkte
    Jeanny

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Uit alle reacties de afgelopen weken blijkt wel dat iedereen je met meer dan interesse volgt.
    Dan is het logisch dat het niet allemaal tralala in de gloria is. Zo is jouw situatie nou eenmaal niet. Jouw beeld wordt completer en nog mooier als je ook je diepere gevoelens durft of kunt uiten.
    Dus dit blogje is een verrijking van de hele sterke, mooie, geestige, en intens dappere Djuna.
    Als iedereen maar 25% van jou zou hebben, zag de wereld er een heel stuk mooier uit.
    Strijd door lieve Djuna, en maak ons ook een klein stukje completer iedere dag.
    Liefs

    BeantwoordenVerwijderen
  29. Dag Djuna,

    Ik zit hier al een tijdje te staren naar een leeg rastertje waarop ik een reactie wil aanmaken.
    Hoe kan ik zeggen dat je dapper, moedig, eerlijk bent, zo zonder reden, gewoon omdat het zo is.
    Hoe kan ik met woorden omschrijven hoe erg ik je bewonder in hoe je bent en omgaat met hetgeen je gebeurt.
    Ik ben machteloos en zonder woorden.
    Het verhaal dat jij schrijft, is adembenemend mooi.

    Liefs,

    Steve

    BeantwoordenVerwijderen
  30. Lieve Miss Piggy,
    Net als Steve hierboven zit ik al een tijdje naar dit vakje te staren. Je wilt gewoon graag een reactie sturen waar jij ook echt iets aan hebt. Kon ik maar gewoon een setje longen hier plaatsen :-S. Ik vind het dapper dat je zo heel eerlijk hebt verteld hoe het echt met je gaat. Jij bent de laatste persoon op de wereld waarbij ik denk aan klagen of opgeven! Ik vind je zo dapper, zo'n vechter en doorzetter. Inderdaad zoals iemand hierboven al schreef, als we allemaal maar een heel klein stukje van jou zouden hebben zou de wereld er een stuk beter uitzien! Tussen de regels door begreep ik wel dat het niet zo goed ging, ik denk de meesten wel die zelf of in hun omgeving met cf te maken hebben (gehad). Meis, ik hoop zó dat die longen heel snel komen! Veel sterkte, kracht en liefs, Debbie

    BeantwoordenVerwijderen
  31. Lieve Piggy,

    Denk je niet dat heel veel mensen weten
    hoe jouw toestand is?
    Lief mens, je staat hoog urgent. Mensen weten dat dat niet
    betekent dat je heel nodig moet plassen of zoiets dergelijks.
    Je houdt niet een blog bij, omdat je in een Welnesscentre ligt en aan het wachten bent op de volgende pedicure en epileerbehandeling.
    Voel je nergens schuldig over. Jij schrijft wat je wilt schrijven
    . Al schrijf je dikke vette laroekoek.
    Heb nooit het idee dat je mensen voor de gek houdt door
    hilarische verhalen te schrijven.
    En belangrijker nog, heb nooit het idee dat je klaagt!
    Want als er in Nederland een dappere-doorzettende-dodo award zou bestaan, dan zou hij in jouw handen vallen.
    Geen close finish, nee. Andere genomineerden kwamen niet eens in de buurt.
    Dus Piggy, bukken nu, dan kan ik de veren plaatsen.
    Je bent een topwijf!

    BeantwoordenVerwijderen