donderdag 25 november 2010

Will you be my Morfine Drip- donderdag


Er zijn dagen geweest, ergens down the line van nieuwe longen en nieuwe longen die niet meer goed bleken,
Dat ik verlangde naar CF. Naar de CF in mijn longen.
Dit gaat zo raar klinken.
Maar het is wel zo.

Ik heb wel eens terugverlangd naar de tijd dat ik nog nummer 1 en 2 had,
gewoon ‘simpele’ CF.
Ok, eindstadium CF.
Maar wel míjn CF.


Er zijn tijden geweest, dat ik met die nieuwe longen echt niet wist wat er gebeurde.
Zo’n machteloos gevoel.
Je voelt de lucht gewoon je longen uitglippen en je kan er niks aan doen.
Ze zitten niet vol slijm,
Ze zijn niet verlittekend door de infecties…

Ze doen het gewoon simpelweg niet meer.

En met de CF longen wist ik het altijd precies wat er was.
Groen slijm?
Koorts?
Nachten niet slapen door het hoesten?

Tijd om de Dear Doc te bellen…

Was simpel voor mij.

Ok, eerst niet hoor.
Want net zoals menig CF-genoot, wachtte ik liever iets langer met bellen dan eigenlijk goed voor mij was.
En ik schrijf dat alsof het een triomf is, zo van: ‘Ik ben de CF lekker te slim af want ik ben sterker dan hij en het zal wel overgaan’.
Maar dat is natuurlijk niet zo.
Bellen = Beter, weet ik nu.

Als je wist hoe vaak ik op de SEH, ruziend met mijn Dear Doc, heb gezeten over de vraag: ‘Wanneer had ik moeten komen’.
Hij vond altijd standaard een week eerder dan ik.
Ook al was ik een week daarvoor nog opgenomen.
Ik weet nog dat ik dan zei: ‘ja dág ik kan niet blijven wonen hier! Twee weken geleden komen was zeker nog beter geweest?’.
‘Ja’. zei- ie dan droogjes.

Ik was mij er niet bewust van dat het wel een beetje dramatisch was toen.
Die CF hoorde bij mij. Die was van mij. Ik hoestte altijd, dus…
En ach, wat is een beetje koorts nou hè.

Tot het moment dat de Dear Doc, weer tijdens zo’n ‘meningsverschilletje’, tegen mij zei:
Jij. Moet. Gelijk. Komen. Djun.
Jij. Moet. Ge-lijk. Komen.

Die woorden ben ik nooit vergeten.


Sterker nog, toen ik met de nieuwe longen, niet uit mijn bed kon van de benauwdheid, herinnerde ik mij niet de woorden uit de ‘Het Hoe en Wat Na een Longtransplantatie’- folder,
Ik herinnerde mij de woorden van mijn Dear CF- doc.

Jij. Moet. Gelijk. Komen. Djun.


En dus heb ik gebeld.
Natuurlijk wist ik wel dat ik moest MOEST bellen. Dat het niet anders kon. En dat ik zou MOETEN komen, want dat mijn lucht echt niet ‘nieuwe- longen- waardig’ was.
Maar toch ben ik de Dear Doc dankbaar voor die inprenting.

Want eigenlijk zei hij daarmee:

JIJ. BENT. HET. HEUS. WEL. WAARD. OM. TE. KOMEN.

Want daar zit- em, volgens mij bij meerdere CF-genoten, de crux.
Wij denken dat we nog wel even kunnen aankijken, ‘omdat het heus wel mee zal vallen’.
En ja, ‘anders zit ik daar voor Piet Snot als blijkt dat mijn CRP nog onder de 100 is’.
‘Dan denkt iedereen vast dat ik me aanstel’.

Dus ja, ik weet niet of het helpt,
Maar misschien,
Als je je de volgende keer beroerd en ziek voelt, maar je hebt geen koorts of een Uber Slechte saturatie,
Misschien…

Wil je dan mijn woorden in je hoofd afspelen.

JIJ BENT HET HEUS WAARD OM BETER GEMAAKT TE WORDEN.


En dat je dan de telefoon pakt en je Dear Doc belt.




29 opmerkingen:

  1. Hé daar,
    JIJ BENT HET ALTIJD WAARD GEWEEST!!
    Dear Doc en Transplantman hoeven niet in de "film"
    Het zijn gewoon STERREN!
    Love you.

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Volgens mij heeft het ook te maken met 'complete denial'. Dat je gewoon geen zin hebt in meer gedoe. Omdat de situatie waar je in zit op dat moment toch nog beter lijkt dan ziekenhuissores. Het is te overzien zolang je zelf de touwtjes in handen kunt houden. Hoe verrot je je ook voelt. Maar in het ziekenhuis moet je de regie uit handen geven. En volgens mij zijn 'mensen met een vlekje' daar nog allergischer voor dan de gezonde medemens.
    Regina is cool hè?!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Haaaa mede-nachtbraakster- Irène!
    JAAAA I LOVE REGINA SPECTOR!
    Die eigenlijke clip die bij dit liedje hoort is eigenlijk mooier vind ik, maar die kon je op youtube niet delen...

    En inderdaad, complete denial speelt ZEKER een rol hahaha, althans bij mij ook ja.
    Zelfs hier heb ik dat, dan denk ik... zal ik bellen of ze even temp willen meten, of... naaa weet je, laat maar even...
    Hahaha. No good.
    Maar ik voelde me ook altijd bezwaard om te bellen, alsof ik ze dan lastig viel 'met mijn small problems' ofzo he...

    Slaap lekker zo!
    PS: waaaaaa jouw nagellak is SUPERCOOL! Morgen een pic!

    BeantwoordenVerwijderen
  4. hoi hoi.

    hier nog een nachtbraakster,ik lees hier regelmatig jou verhalen.
    jij bent dapper meid,en ooo wat ben jij sterk om dit allemaal door te moeten staan,ik hoop voor jou en alle anderen dat er veel donors mogen komen,en wel heel snel.
    door zetten he meid,ik hoop dat er snel een donor voor jou mag gaan komen.

    groetjes liefs marion.

    BeantwoordenVerwijderen
  5. ps klopt jou adres nog?
    misschien gaat sinterklaas wel een kadootje sturen.

    groetjes marion.

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Nog 15 minuten... ik wacht het in spanning af :) Hoop het echt!!
    Tuurlijk ben jij het waard om beter gemaakt te worden en om voor te zorgen!! Meestal was je niet best als je aankwam op de afdeling.. dus kan me er iets bij voorstellen als de doc vond dat je eerder had moeten komen ;-)
    Ik ben bezig met opdracht over kind met CF en bij zoeken naar info kom ik je regelmatig tegen (longtransplantatie, CF-forum), is wel grappig!
    Dikke knuffel

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Heey Marion!
    Gezelli hier zo s nachts... Zullen we een clubje oprichten?
    'Nachtbraaksters- Anonimous' ofzo hahaha!
    Slaap lekker zo in ieder geval!
    Oh enne, jup, adres klopt nog!

    Heey Pauline!
    Join the club! Hahahaa wees maar gerust hoor, over, nu, 10 minuutjes: TRINGGGG.
    Hahaha en anders morgen he...
    Dikke knuffel 'zus'!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. zooo deze nachtbraakster gaat nou slapen,had ik al lang moeten doen,heb 2 kids en die zijn morgen weer vroeg wakker,(ook hebben zij helaas long problemen,maar niet zo erg als jullie allemaal)
    ik zou bij deze het adres door geven aan sinterklaas.
    ik hoop dat jullie een beetje lekker kunnen slapen.

    groetjes marion.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Haha tis inderdaad gezellig zo! T goede bericht moet nog doorkomen denk ik...en anders is morgen ook goed inderdaad!! Zou wel pittig geweest zijn voor je moeder, zo dicht op elkaar haha.
    Goede nacht en maybe tot straks xxxx
    PS: k ga zo maar even flesje geven :)

    BeantwoordenVerwijderen
  10. REGINAAAAAA!!

    Goede keus Djun ;)

    Je verhaal komt me bekend voor, je voelt je alsof; Daar heb je hem weer met zijn gezeur.
    Naja ik ben ook maar weer eens aan een kuur. Ik heb gebeld gister :D

    FIjne dag! Ik zeg nog ff een cd'tje van Regina op!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Dat heb ik dus ook altijd he, dat bezwaard voelen. Vooral omdat ik ook nog een goede lf heb en dan aan mijn ziekere cf-genoten moet denken en denk; wat stel ik mij nou aan?! Maar ook naar de dokter toe; zij hebben toch zeker wel betere (of ernstigere) gevallen om zich mee bezig te houden. En ik krijg dat maar niet uit m'n hoofd!

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Jij bent het zeker waard. Je bent een kanjer.
    We duimen mee dat de longen er snel zijn.
    Liefs jet

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Uitermate bekend, het niet bellen syndroom.
    Hoewel jouw motivatie een stuk aimabeler is dan de mijne.
    In mijn geval was het opnemen van de haak (pre-historiche telefoon) al genoeg om de bloeddruk tot boven de 200 te laten stijgen.
    Dat was meestal genoeg reden om gesprek af te breken en het nog een paar dagen (jaren) aan te kijken.
    Liefs,

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Ha lieve Djun,
    zó herkenbaar....!!!! k Heb dan wel iets anders dan CF, dus t is niet helemaal vergelijkbaar, maar o, wat ben ik bang te vroeg aan de bel te trekken en idd op de SEH te zitten en ze zeggen dat het nog wel meevalt (niet dat dat ooit voorkomt, maar toch..)
    Enne, jouw dear doc zegt dat idd wel iets sneller dat je nu.gelijk.moet.komen dan de mijne, dus ik heb weer een voordeeltje :)Maar de jouwe is ook wel erg lief. Vind t niet erg als dr B er niet is en hij vervangt haar. Als ik tenminste maar niet hoef te komen :)
    Hou je taai en sterkte weer voor vandaag! Liefs!!
    Jorine

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Meisje, wat een spoken in je hoofd. Helemaal begrijpelijk, ook al kan ik me echt met de beste wil van de wereld niet voorstellen hoe het moet zijn om zo hard te wachten op een stel longen (of een ander orgaan for that matter). Een Grotere Confrontatie met jezelf kan ik me zo één twee drie niet voorstellen.
    Maar ik hoop dat je toch weer een zonnestraal ergens kan ontdekken om daarin te dansen en het leven te vieren, wat dat kan je als de beste!

    Een voorzichtige virtuele *hug*!

    Nande

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Ha Djuna,
    Hmmmm. Ik ben vast een hele rare: ik bel vaak 'te vroeg'. Ik ben altijd zo bang dat het slechter gaat worden dat ik al heel snel zeur om AB. Maar dan wel thuis met pillen, hè. Ik hoop altijd door snel met pillen te starten opname te voorkomen. Ik weet dat dat bij velen van jullie helemaal geen optie is en dan zou ik het waarschijnlijk ook uitstellen.
    Ik ben ook wel eens op de SEH geweest en men had zoiets van : "Wat kom jij nou doen?".

    Ik las ergens van longen die niet voor jou waren.Ooo, wat lijkt me dat moeilijk om te horen.
    Hou je zo haaks mogelijk
    Liefs,
    Elly

    BeantwoordenVerwijderen
  17. MORNINGGG!

    @Jroen: BALEN joh, dat je n kuur hebt. Hopelijk gaat ie lekker werken en ben je straks weer wooohaaaaaaaa aan het dansen op Regina's muziekjes...

    @Marcia: Echt vervelend is dat he. Want ik denk misschien dat (naja dat zou ik zo denken als ik een doc was) ie wel blij is als ie hoort dat het niet lekker gaat, dan kannie je tenminste helpen ofzo.
    Naja, ik heb dat dus ook. Dan denk ik naaaaa misschien valt het mee en ik wil ook niet voor de kat zn viool naar het ZH komen.
    En je LF tja, ziek is ziek toch?

    @Jorine: Hahaha ja die verschillen nog al he! Waarschijnlijk geeft dr. Baas je ook wat meer eigen ruimte om te kiezen ofzo, omdat ze jou beter kent...?

    @Elly: Ja dat ding dat mensen dan gaan zeggen: 'wat doe jij hier DUH...?'. De angst dat ze dat zouden gaan zeggen, werkte als een soort drempel om te bellen ofzo...
    Dus eigenlijk vind ik jou wel stoer dat je gewoon je gevoel volgt...

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Herkenbaar hoor! Ik heb daar meestal geen meningsverschil met de dokter over, maar met mijn vriend. Wat eigenlijk ook wel logisch is, hij maakt me dagelijks mee, dus hij merkt het wel gelijk.
    Maar ook, wat Marcia bijv. zegt: ik voel me ook vaak 'te goed': nooit koorts, gewichtsverlies of lage saturaties. En pillen werken niet meer, dus het wordt gelijk een infuuskuur. Maar als ik dan eenmaal klaar ben met die kuur, denk ik: "Ja, bellen is een goed idee gebleken...

    Die foto doet me trouwens heel erg denken aan de serie 'Fallen Princesses' (www.fallenprincesses.com), ken je die?

    Xx, Judith

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Ik wacht ook altijd te lang met bellen, bij mij is het ook vooral ontkenning, en ergens de hoop dat het vanzelf weer goedkomt al weet ik eigenlijk dat dat niet zo is, het is ook gewoon geen zin hebben in al dat gedoe (infuus!)zoals Irene zegt, en ik wil ook niet als een zeur overkomen, heb je haar weer, ofzo ;-) Kortom, als ik dan eindelijk actie onderneem voel ik me zwaar kl*te en denk ik, had ik maar eerder gebeld. Maar ik denk niet dat ik het ooit leer hoor.
    Liefs, Sandy

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Hé Piggy.

    Al wens ik jou heeeeeeeeeeel erg 5&6 hoor, maar even een egoistisch vraagje.... Transplanteren ze in Rotterdam ook hart-longen???
    De volgende zijn gewoon voor J O U!!!!

    Liefs,
    Hélène.

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Tuuuuuuuuuuurlijk ben JIJIJIJIJIJ, Djuna M., de moeite waard om beter te worden. En niet zo'n beetje ook...

    Niet zo'n héééééééél klein beetje ook.

    Zóóóóóóóóóóóóóóóóveel de moeite waard.

    Dat, als ik dat echt op zou schrijven, de server het niet aan zou kunnen......

    Kuzzz,
    Musketier

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Hey Djuna,
    Dit verhaal komt wel heel bekend voor,ik probeerde ook altijd langer te wachten dan verstandig was.Maar als je bijna om de 2 weken ligt is elke dag thuis mooi meegenomen en dan wacht je wel eens te lang want je denkt dan 1 dagje kan er nog wel bij dat zal niet zoveel uitmaken ziek ben ik toch al.

    X Scary Man

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Heel herkenbaar, ik had ook altijd zoiets van hmm ik heb nog geen koorts, val niet af, kan het nog wel ff aan zien (hee verstandig met een lf van 15%, maar je wil idd niet na een week alweer naar het zk moeten)

    Maar opzich belde ik altijd wel nog optijd, vooral ook omdat de dokter zei: gewoon bellen, je mag altijd bellen. Dan voel je toch iets minder bezwaard, iets minder "lastig"

    xxx Tamara

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Hoi lieve Djuna

    We hebben je kaartje gekregen hoor. LEUK!!!!

    enne natuurlijk ben jij het meer dan waard om beter gemaakt te worden! :-)

    Ik denk dat je niet gelovig bent (tenminste dat lees ik een beetje tussen de regels door) Maar ik bid voor je. Voor dat grote wonder dat je snel nieuwe longen mag krijgen. Hou vol lieve meid!

    lieve groetjes,
    Esther

    BeantwoordenVerwijderen
  25. MissMorrie25-11-10 16:03

    Heey,

    Natuurlijk ben jij het waard!!! Absoluut. Zeker weten. Beslist. Echt. Vanzelfsprekend. Daar twijfel ik geen milliseconde aan! :)

    Over het wachten met bellen naar de Doc kan ik niet meepraten, maar ik kan het me wel heel goed voorstellen dat je dat uitstelt! Thuis zijn gaat toch boven alles he! Laten we hopen dat je daar met 5&6 snel weer naar toe kunt!

    Love ya!
    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Weer zo waar als een klontje... oh nee het is eigenlijk zo klaar!! hahah! maar ach je snapt me wel.
    Ik heb er ook veel moeite mee..
    Nu weet ik vaak niet wat ik moet doen, bellen? wachten? ik wil niet voor elk wissewasje bellen... Maar ik KEN deze longen gewoon niet.. dus ik WEET het soms echt niet.
    Terwijl ik met mijn cf longetjes heus wel dagen, weken met koorts rond liep. "ach gaat wel weer over, kut voel ik met toch" haha.Dokter boos, iedereen boos.. En de Cf longen hoorde bij me, dat was ik... Zoals jij zegt!
    Maar ik denk dat het ook beetje zo is wat Irene zegt, de regie uit handen geven, je overgeven. En ik denk ook een hoop eigenwijsheid ;)
    Maar beetje eng, hoe jij de woorden opschrijft die ik af en toe zo hard wil schreeuwen!
    Bedankt dat je me in laat zien dat ik niet ( zo heel erg) gek ben.
    En je bent het waard! Geen twijfel over mogelijk!

    liefs Lielie

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Een waardevolle blog weer, was het weer meer dan waard om te lezen, van grote, ongeschatte waarde van een uiterst waardige meid, die de waarheid niet onder stoelen of banken steekt, niet bellen, ontkennen, vluchten soms.. maar daartegenover staat ook vechten en wel op tijd aan de bel trekken, jij komt nooit ergens voor de kat z'n viool, dat zal een ieder op dit blog be(j)amen! Lieve, Djun, "bellen=best"
    Hoop op een nacht met veel rustige momenten voor jou.
    Veel liefs,

    Ria

    BeantwoordenVerwijderen
  28. @Scary man: Al plannen voor van t weekend?
    Waaahahaha LOL!

    @Esther: dat vind ik echt heel heel erg lief. echt zo bijzonder en heel erg fijn ook.

    BeantwoordenVerwijderen
  29. Beetje laat, maar ik zit al je blogjes vanaf juli al dagen door te lezen, omdat ik op de hoogte wil zijn, waar je het over hebt, wat jou bezig houdt. En ik kon niet anders dan een verlate reactie op deze blog zetten, want wat je beschrijft is zó herkenbaar. Iedereen is het waard om beter te worden en jij hebt me weer eens bewust gemaakt dat ik ook bij die 'iedereen' hoor. Ik denk net zoals jij (ook al heb ik geen CF) dat het altijd meevalt, dat anderen erger hebben en dat ik dit wel aankan en dus de doc niet hoef te bellen. En ik wéét dat ik het aankan, maar een doc kan het je net iets makkelijker maken, je helpen, advies geven, steun... Dus: dank je lieve Djuna. Dat ik wat van jou mag leren. Dat je door jouw blog, mensen aan het denken zet en met je wijze woorden zoveel harten raakt.

    Liefs

    BeantwoordenVerwijderen