donderdag 9 december 2010

Daarentegen- donderdag


‘Djuna…
We moeten even praten’
.


Kijk.
Dan weet je genoeg hè.

De Transplantman en dr. Amélie gingen NIET zitten daarentegen,
Dat gaf mij dan wel weer wat hoop...
(Er een stoel bijpakken, je weet wel, dat ding wat dokters doen, als ze slecht, heel slecht nieuws hebben).


‘We vragen ons af, of het nog wel verantwoord is om je hier op de afdeling te hebben liggen.
Het zou misschien beter kunnen zijn om euhm, je tot de Transplant op de IC te houden.
Want we moeten niet vergeten dat je eigenlijk heel ziek bent hè….
En gezien de gebeurtenissen van de afgelopen tijd,
Komt er een punt dat we daar misschien toch aan moeten gaan toegeven’.

PATS

BOEM*

*(Dat was het geluid van een stukje hoop dat op de grond viel).



En aangezien ik nooit ruzie maak met mijn Transplantman, omdat hij wat mij betreft een Held is en een Redder en bovenal een redelijk mens,
Hebben we…

Gepraat.


Over hoe ik liever niet naar de IC wil.

Over hoe het allemaal is begonnen, toen in juni.
Toen ik besliste dat ik nooit nog aan de beademing wilde.
Over hoe dat is verschoven.


Over hoe ik daarna besliste dat ik nooit nog voor lange tijd op de IC wilde liggen.
En we in mijn status vastlegden dat ik alleen in acute situaties naar de IC wilde, en niet vanwege verslechtering van de BOS (Chronische Afstoting, red.).

We spraken over hoe ik toen wist dat ik niet,
Nooit,
Op de IC wilde doodgaan.

We spraken over hoe ik toen besloot dat,
Als het zo ver zou komen dat ik zo slecht werd dat ik op de IC moest gaan wonen,

Ik naar huis zou gaan.
Naar huis.

Klaar.

Geen HUI.
Geen HU.
Geen lijst meer.
Gewoon klaar en klaar.

Over hoe ik toen zei: dan steken jullie die Transplant maar in jullie *… *
Ergens waar de zon niet *…*
Want dat wil ik nooit nog een keer.



En weet je wat de conclusie was,
Van al het gepraat over de besluitvorming van de afgelopen maanden?

Weet je wat ik zei?
Weet je welke woorden er uit mijn mond kwamen?
Weet je welke woorden ik mijzelf hoorde zeggen?



‘Ik wil niet, maar als het moet doe ik alles’.






Dat zei ik dus.
Tot mijn eigen grootste verbazing.

Na maanden van zeker weten en standpunten aftasten,
Na maanden van weten, zeker weten, dat ik nooit op de IC wilde liggen voor lange tijd,
Na maanden van hopen op een oproep maar in mijn achterhoofd weten dat als het niet op tijd kwam,
Ik naar huis zou gaan.


Na maanden van weten dat ik de kans op sterven op de IC tot een minimum wilde beperken…

Zeg ik binnen nog geen 10 minuten babbelen met de Transplantman;


‘Ok.
Als het niet anders kan,
Doe ik dat ook’


En hoewel ik nog steeds,
Er zeker van ben dat ik niet wil sterven op de IC,


Kwam er een ander meisje in mij naar boven.
Eentje die zei:

Je bent nu zo ver gekomen,
Je mag nu niet meer opgeven.

Je wil ook niet thuis sterven,
Na alles wat er is gebeurd.

Na alles wat er is gebeurd,
Wil je helemaal niet meer sterven.

Dus
Zal je wel moeten.



Dus kan ik nu alleen maar hopen dat ze mij hier nog willen houden,
Dat ze dat nog aandurven, mij op de Longafdeling laten.


Of,

Dat er nu een oproep komt.

Oh alsjeblieft,
Laat er nu maar een oproep zijn.

Alsjeblieft
Alsjeblieft
Alsjeblieft

Als-je-blieft.



Oh en,
Behalve longen,
Zoek ik ook nog Volgers,
Veeleisend als ik ben…



84 opmerkingen:

  1. BAM! Recht in het gezicht van deze volger. Meid, m'n adem werd weggenomen door je log, wat gezien jouw situatie weer een rare zin is maar ik weet anders niet wat ik moet zeggen.. Kon ik nummer 5&6 maar regelen.. Sterkte en lucht, snel!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Lief dingske toch...
    Als ik over jou lees en jou zie en hoor praten denk ik ook vaak 'dat nooit'.
    Omdat het zo beangstigend is. Zo adembenemend eng. Om je te zien happen naar lucht, als een mooi, lief, kwetsbaar visje op het droge.
    Omdat jouw verhaal zomaar ooit mijn verhaal zou kunnen worden. En als het zover komt hoop ik dat ik eenzelfde alles overheersende dapperheid blijk te hebben als jij bezit.
    Zullen we anders minister Schippers nog eens even bellen? Of ze al gewijzigde inzichten heeft ten aanzien van het orgaandonorschap.
    Slaap wel lieve meid.

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Ik krijg helemaal kippenvel. Zo dapper als jij iedere keer weer je grenzen kunt en wilt verleggen.

    Dappere miss piggy

    liefs Tamara

    BeantwoordenVerwijderen
  4. lieve djun
    wat een heftige blog vandaag. bam een klap. wat ben je dapper. ik hoop echt dat ze heeel heeel heel snel gaan komen die nieuwe longen. duim elke dag voor je . hopelijk kun je een beetje slapen vannacht.

    liefs xx marion

    BeantwoordenVerwijderen
  5. kan alleen maar respect hebben voor jouw manier van vechten! als iedereen includief ik zelf maar een klein beetje van jou had wat was de wereld dan nog veel mooier!
    ik duim en duim en duim!
    ze moeten nu gewoon komen.

    zet hem op!

    liefs stina

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Lieve pop
    "Laat nu je hoop niet vallen"
    Blijf sterk focussen op "ze komen", net als vorige keer.
    Toen is het ook gelukt !
    Blijf in jezelf geloven ! And think Bill:
    "And you never can tell how close you are,
    It may be near when it seems so far?
    So stick to the fight when you're hardest hit -
    It's when things seem worst
    that you must not quit"

    Love you

    PS: geen zorgen over de volgers, er staat een heel rijtje te komen.

    BeantwoordenVerwijderen
  7. En zo is het! Je bent gewoon nog niet klaar met dit leven. Gelukkig... Hoop nog heel lang te genieten van jouw blogs. (Tsss... ben net volger... en wil je nog heeeeeeeeeeeeeel lang volgen!)
    Kanjer, sterkte!
    ps. helaas vandaag alweer niets gevonden in de container maar ik blijf zoeken!
    Alle liefs vanuit Harderwijk!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Djuna,

    Ook hier een enorme harde droge PATS (een eufemisme in alle betekenissen van het woord)
    maar geen BOEM*
    We gaan met je mee op naar 5&6.

    Veel kussen, kracht en moed,

    Steve

    'When the going gets tough, the though get going'

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Djuna,

    Meredith zegt ook:
    A couple of hundred years ago, Benjamin Franklin shared with the world the secret of his success. Never leave that till tomorrow, he said, which you can do today. This is the man who discovered electricity. You think more people would listen to what he had to say. I don't know why we put things off, but if I had to guess, I'd have to say it has a lot to do with fear. Fear of failure, fear of rejection, sometimes the fear is just of making a decision, because what if you're wrong? What if you're making a mistake you can't undo? The early bird catches the worm. A stitch in time saves nine. He who hesitates is lost. We can't pretend we hadn't been told. We've all heard the proverbs, heard the philosophers, heard our grandparents warning us about wasted time, heard the damn poets urging us to seize the day. Still sometimes we have to see for ourselves. We have to make our own mistakes. We have to learn our own lessons. We have to sweep today's possibility under tomorrow's rug until we can't anymore. Until we finally understand for ourselves what Benjamin Franklin really meant. That knowing is better than wondering, that waking is better than sleeping, and even the biggest failure, even the worst, beat the hell out of never trying.

    Als het op dát punt komt. Dan ...
    Jij maakt nu zulke dappere keuzes. En iedereen duimt voor longen. En die komen. Komen.

    x

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Lieve Kanjer,
    Hou vol. "makelijk gezecht hier van achter de pc."Je bent een dapper meisje.
    We hopen voor je dat 5 & 6 nu heeeeeeeeeeel snel komen.
    En dat je op je eigen vertrouwde kamertje kunt blijven , tot ze er zijn.

    Liefs Aafke

    BeantwoordenVerwijderen
  11. met tranen in mijn ogen weet ik even niet wat ik je moet schrijven. Wij hopen met je mee dat die longen NU, VANDAAG, HEEL SNEL gaan komen. Hou vol meid!!

    veel liefs
    Esther

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Alsjeblief laat 5en6 komen het liefst vandaag.
    Je verdiend het zo meis.
    Hou vol en wij duimen.
    Liefs Tiny

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Djuna,

    je bent zo dapper, zo sterk, na alles wat je mee maakt, en er komt maar miserie bij..
    Het zou niet mogen zijn, het is gewoon niet eerlijk!
    En toch geef je niet op, nooit niet, nu niet, dat bewonder ik zo aan je, en echt waar je bent de aller, aller vriendelijkste persoon op aarde die ik ken, hoe jij voor mijn zusje en broertje oppaste die keer in je huis!
    Je bent gewoon echt GEWELDIG. en ik wenste dat ik nu iets voor je terug kon doen, maar buiten proberen heel veel sterkte en liefde en al die andere dingen met telepatie door te sturen lukt dit niet..
    Maar echt waar we zijn met z'n alle bij jou, met heel ons hart! En welke beslissing je ook maakt, iedereen blijft ook achter je staan met heel zn hart!!
    dus zou ik zeggen doe alles wat je kan/wil,
    en laat ons *** hope da die longen binnen komen
    Want t word stilletjes aan tijd

    Je neefje, victor
    :(

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Ik weet gewoon niet wat ik zeggen moet. Heel hard schelden, dat wil ik. Heel Heel veel sterkte. Je bent zó dapper. Ik gun het je ZO!

    BeantwoordenVerwijderen
  15. wat moet je nu nog zeggen???
    als je dit leest kun je alleen huilen slikken duimen dat er NU LONGEN komen voor je.
    Meisje je verdient dit zo,
    hoop dat je de kracht nog hebt om door te vechten want ik weet zeker dat jij de kerst doorbrengt met nieuwe longen, een ander kerstcadeau bestaat er niet dit jaar.
    in gedachten bij jou

    sterkte

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Hee Djuna,

    Knap hoe je je standpunten op zei kon zetten. Ik blijf duimen dat 5 en 6 snel komen!
    En hopelijk is je verblijf op de ic heeeeel kort ;)

    Gr Samantha

    BeantwoordenVerwijderen
  17. LIeve Miss Piggy,
    Dit had k liever niet gelezen wat een klap moet dit voor je zijn. Je hebt al zo veel ingeleverd en nu dit. Ik hoop dat ze je nog even kunnen houden op de afdeling en dat in die tijd 5 en 6 eens arriveren.
    Liefs Els

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Ach meissie, wat moet je toch voortdurend sterk zijn en blijven om deze lange weg vol te houden. Grenzen verleggen, nieuwe keuzes en dat allemaal om te wachten op vijf en zes. Ik duim zo hard mee dat ze nu echt gaan komen, als iemand het verdient...!

    Groetjes, jaimie.

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Lieve Djuna, als bloemen dromen waren plukte
    ik de allermooiste om naar jou te sturen....

    Wat een klap dat gesprek...ons kaarsje brandt
    speciaal voor jou vandaag en de volgende dagen
    met als speciaal verzoek die nr 5 en 6 met spoed
    te laten leveren daar bij jou..
    heel veel liefs en een virtuele knuf uit België

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Oef. Da's nogal wat hé, naar de IC verplaatst worden. Da's niet goed. En je houdt al zo lang vol. Je houdt jezelf al zo lang goed. Ga door! Hoop houden!

    (En elke middag, als ik ook even op je blog kijk, hoop ik dat er zomaar tussendoor een nieuw logje is. Over dat er nieuwe longen zijn. Voor jou. Echt, ik hoop zó dat die longen nog dit jaar komen. Het moet gewoon!)

    BeantwoordenVerwijderen
  21. lieve djuna,

    Jij bent echt bezig met de olympische spelen voor dappere strijders. En je wint dan met een enorme overmacht de gouden medaille!!! Respect! Echt meissie de strijd die jij levert is nog groter dan die van een olympisch atleet. Een 100 meter sprint maar dan een waarbij de eindstreep telkens een stukje verder word gelegd. Maar je komt er wel, die longen komen er en dan kom jij juichend over de eindstreep. En wij kunnen dan alleen maar klappen en met trots het volkslied starten voor jou!
    Hou vol, die medaille en het volkslied wachten op je!

    Veel liefs mirella

    BeantwoordenVerwijderen
  22. lieverd,

    Het doem scenario is weer besproken en dat wil je niet! Ik vind t zo dapper en het is helaas jouw realiteit maar zoals jezelf benoemt je hebt niet al heel het eind geknokt om het gevecht nu te staken.
    Lieverd we willen allemaal hetzelfde voor jou, alle neuzen staan dezelfde kant op....We hopen,bidden ,branden kaarsjes en hopelijk geeft het jou de kracht om te blijven vechten.
    Het liefst op de sv als het echt niet meer anders kan dan pas op de......

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Wat Steve zegt: We gaan met je mee!!

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Lieve, mooie, dappere, geestige, onuitputtelijke, volhardende, vechtende Djuna.
    Verder kom ik niet.
    XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXMAARTEN

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Lieve Djuna,

    Alles wat hierboven door anderen al zo mooi is gezegd en dat in het kwadraat.

    Wat kunnen wij veel van je leren, moedige, grensverleggende, dappere Djuna.

    XXX
    Elly

    BeantwoordenVerwijderen
  26. Lieve Djun,

    En dan lees ik je blog weer op mijn werk en moet ik me vervolgens weer bezighouden met triviale dingen. En dan moet. Want daar word ik voor betaald. Maar, als je me één ding hebt gegeven en me iedere dag aan herinnert is dat ik zielsblij ben met wat ik heb en ik me niet druk maak over dingen die er niet toe doen.
    xxx, Mirjam

    BeantwoordenVerwijderen
  27. Lieve Djuna, alles is al gezegd... Als ik jouw berichtje lees krijg ik kippenvel, en zo ook bij alle reacties.. Lieve Djuna, jouw longen moeten nú komen. Je pense à toi! Want het Frans klinkt toch erg mooi ;)
    Liefs, Laura

    BeantwoordenVerwijderen
  28. Wat een moed, wat ben je sterk!
    Groet, Nienke

    BeantwoordenVerwijderen
  29. Ok Djuna,
    Ik heb heel de school gemobiliseerd om volger te worden. Dus als iedereen een beetje handig is met zijn computer zit je vanavond zeker al met veel meer volgers. We dragen je naar de eindmeet. Héél veel liefs. PS:Lotta & Lars laten me vaak weten dat ze aan je denken dus zeker ook een hele dikke kus en knuffel van hen.

    BeantwoordenVerwijderen
  30. Lieve lieve Djuna,

    Krijg hier weer kippenvel van je verhaal. Wat ben je sterk! Ja, beresterk, juist omdat je toch weer de IC-beslissing hebt genomen. Meidje ik denk veel aan je, ik wou dat ik iets voor je kon doen, nieuwe longen voor je regelen of zo. Helaas, zo ver reikt mijn macht niet! (en gelukkig maar ook, zou toch niet helemaal netjes zijn, zeg maar)

    Hou alsjeblieft nog even vol, alsjeblieft! Met zo'n ijzersterke wil als jij hebt moet dat lukken...

    liefs,
    Nande

    BeantwoordenVerwijderen
  31. Lieve Djuna, na zoveel mooie reacties weet ik niet meer wat ik nog zou kunnen zeggen, maar ik duim voor je en denk aan je!!! Hang in there!! De longen komen er aan, echt!!
    Heel veel liefs van Sandy

    BeantwoordenVerwijderen
  32. das heftig,.over je ooit zelf uitgesproken grenzen gaan, dat vereist moed. En net wat je zegt; vertrouwen in je arts.
    ik duim voor je..

    BeantwoordenVerwijderen
  33. Dat ze maar heel snel mogen komen nu!

    BeantwoordenVerwijderen
  34. MissMorrie09-12-10 11:08

    Hey Lief,

    Wat een mooie reacties heb je alweer gekregen op dit uur! En terecht, want je bent een mooi mens!
    Ik vind het zó knap van je hoe je dit allemaal doorstaat, hoe je volhoudt, dappere beslissingen neemt, ervoor VECHT! Het is zo verschrikkelijk zwaar, en toch doe je het! Ik hoop dat ze je daar op de SV nog 'even' willen houden! De longen komen...en ik hoop verschrikkelijk snel!
    Weet dat ik ontzettend trots op je ben!
    Love ya!

    Dikke kus, MissMorrie

    BeantwoordenVerwijderen
  35. Ook hier iemand met veel kippenvel...
    Ik denk aan je, leef met je mee en bid voor je. Meer kan ik even niet zeggen...
    Dikke knuf
    Jorine

    BeantwoordenVerwijderen
  36. Ik ben pas "volger" geworden en heb gisteren je hele blog gelezen. Wat een moed, doorzettingsvermogen, levensvreugd en humor heb jij.
    En wat heb je het moeilijk... Wat fijn dat je zoveel volgers hebt en dat er zo met je meegeleefd wordt! En weet je wat: ik ben net donor geworden, jij hebt me over de streep getrokken, als je dat maar weet! Ik hoop dat je pas op de IC terecht komt als nr 5 en 6 er zijn, Hang in there!!

    BeantwoordenVerwijderen
  37. Liefje, ik krijg de neiging om iemand van zijn sokken te rijden, zodat ie meteen donor wordt! Mag niet, he... Hou vol! Het ijzelt!!

    BeantwoordenVerwijderen
  38. Hou vol. Ze komen echt.

    En op de reactie van Anoniem van 11:32 kan ik alleen maar zeggen: HAHAHA!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  39. Hou vol meid.
    Ik hoop zo dat de longen snel komen. Ben nog steeds aan het duimen .
    Heel veel kracht en sterkte dappere moedige meid.Je kan het

    BeantwoordenVerwijderen
  40. Hey meid,

    Wat ben jij een kanjer.. ik zit werkelijk hier met kippevel achter me laptop.. ik ga speciaal voor jou vandaag de hele dag, mijn blog over jou strijd vandaag op twitter gooien. Gewoon om je te steunen.
    Ik hoop dat ze snel een geschikte long voor je vinden.
    We gaan nog steeds in "de strijd tegen CF"

    Dikke knuffel!

    BeantwoordenVerwijderen
  41. Lieve MissPiggy,

    KEEP THE FAITH! I WILL!

    JIJ.GAAT.NAAR.HUIS.MET.LONGEN.NUMMER.VIJF.EN.ZES.

    Vanaf nu ga ik iedere avond een kaarsje voor je branden.

    Liefs, Sabine

    BeantwoordenVerwijderen
  42. Hey Djuna,

    wauw wel een heftig gesprek weer, ik hoop dat je toch nog op SV mag blijven... Iedereen duimt hard voor nummer 5 & 6! Je zit eigenlijk in een onmenselijke situatie, zo hard en zwaar, volhouden Djuna! We denken aan je, je bent super!

    P.s. ik was dinsdag in het EMC, zag je moeder nog lopen bij de liften... (zat in de rolstoel)ik zei nog 'hoi', maar ze zal wel denken... wie 's dat nou weer!? Oja heb je m'n MissPiggy kaart al ontvangen? Misschien nog niet ivm TNT stakingen...

    BeantwoordenVerwijderen
  43. Dear dappere Djun,

    wat is het toch wat en wat ben je toch een kanjer om weer de grens te verleggen,als het nodig is en het echt niet meer anders kan, dan doen we dat ook, mooi dat dat meisje in je naar boven kwam, een heel wijs meisje.. en we gaan niet naar de IC om daar te blijven, maar om er weer vandaan te komen met een paar longen. Tijdelijk, ter overbrugging, ok?
    Hoe dan ook, we verliezen niet de moed en hoop, dat is wat ons nu in leven houdt!
    en ja, ik spreek in meervoud!
    Lieve schat, ik hou ook van jou!

    Veel liefs, knuffeltje, ook voor mams en de anderen!
    Ria

    BeantwoordenVerwijderen
  44. Heey hallo, ik volg je blog al een tijdje vol bewondering, je kent me niet maar ik moest nu wel even reageren. Ik vind je een super kanjer!! Hier brandt een kaarsje voor je.
    groetjes Pluisje (moeder cf-zoontje)

    BeantwoordenVerwijderen
  45. Lieverd!!
    Wat een blogpost weer zeg, jemig de pemig....Ik duim heel, heel, heel hard voor nummer 5&6. En in de tussentijd: ga, gá, blijf gaan!!

    BeantwoordenVerwijderen
  46. Hoi sterke Djuna,

    Hoorde het gisteren al van je verpleegkundige "Misschien is ze al naar de IC."
    Als het moet dan moet het. Alle lotx'er weten wat voor consequentie het heeft. Hoop zo dat ze heel snel gaan komen.

    Heel veel veel sterkte. Ook voor je ouders, zussen en vriendinnen.

    xxx Ad

    BeantwoordenVerwijderen
  47. Djuna,
    Wat een PIEP bericht! Toch blijkt dat je levenskracht groter is dan de drang om te sterven ;)! Go for it girl! Ik hoop zooooooooo dat die oproep eerder komt dan de IC! Mijn duimen draaien voor je.

    X

    BeantwoordenVerwijderen
  48. Ben benieuwd wat ze op de IC van je verzameling kaarten en je behang zouden vinden. Moest laatst zoeken om te zien hoe de kleur van je huidige woonkamer nu echt is.
    Zullen ze op de IC ook moeten gaan wennen aan een inwoonster die scary movies kijkt en een laptop als kussen heeft!
    Heb je nog genoeg films of moet ik de voorraad even bijvullen?
    We leven dag en nacht met je mee, je bent nooit alleen,
    Veel liefs en dikke kus,
    Hans

    BeantwoordenVerwijderen
  49. Lieve, lieve Djuna,

    Hoe moeilijk ook, hoe vreemd het idee dat je misschien tijden op de IC moet liggen, meid, het is de goede keuze. En het is niet, zoals de volksmond zegt, de enige, want je kunt anders. (Sommige zeggen dan: keus? er is immers geen andere keus.). Altijd is die er. En voor beide keuzes is heel veel moed nodig. Je maakt zuivere afwegingen en je doet het helemaal goed.
    Ik hoop oprecht dat je ook nog trots op jezelf kunt zijn, en niet alleen omdat je een leuk en indrukwekkend blog hebt. Maar trots op de manier waarop je, buiten dit blog om, met alles dealt. Trots op de keuze die je hebt gemaakt, met de hoop op en het geloof in 5&6. TPMan gelooft erin, het team gelooft erin, jij gelooft erin. En geloof staat ver boven hoop.

    Een dikke kuzzz van een diepe bewonderaar,
    Jo

    BeantwoordenVerwijderen
  50. Oh ja, en heb je TPMan wel gezegd dat je aardig wat ruimte nodig hebt? We (je bloggers) gaan nl allemaal mee...
    Jo

    BeantwoordenVerwijderen
  51. ook nu sluit ik me bij Musky Jo aan...idd, voor beid mogelijkheden zou je kunnen kiezen en daar is moed voor nodig. Jouw keuzes, Djun, daar gaat het om, en wij, wij geloven in jou en alles en iedereen die het beste met jou voor heeft!
    en voor zover er nog wat te onderhandelen is op de IC, in ieder geval de mogelijkheid om toch, hoe dan ook te kunnen "laptoppen" ...jouw lijn met buitenleven.

    Al de hele dag met kippenvel op m'n lijf... vanwege jouw kracht en beslissingen en het proces..
    liefs,

    Ria

    BeantwoordenVerwijderen
  52. Lieve Djuna,
    De tranen lopen over mijn wangen bij het lezen van je blog.
    Ik volg je blog al vanaf het begin dat je er mee gestart bent maar ik heb nog nooit gereageerd.
    Diep respect en bewondering heb ik voor je vechtlust.
    Ik hoop en bid dat nr 5&6 er heel snel zullen zijn.
    Probeer hoe moeilijk het ook is de moed erin te houden meis.
    Een dikke knuffel van
    Jacqueline

    BeantwoordenVerwijderen
  53. Je hebt een dappere beslissing genomen. Verkeerde beslissingen bestaan niet, je hebt beslist zoals jij je voelde en dat is heel dapper!
    Lieve groet van Tante Tuut

    BeantwoordenVerwijderen
  54. Hey Djuna,

    Ik weet hoe een grote hekel je hebt om op de ic te liggen,maar als het niet anders kan moet het maar en gaat het lange wachten daar verder.Maar ik hoop zo dat de nieuwe longen echt heel snel nu komen.

    X Scary Man

    BeantwoordenVerwijderen
  55. Lieve Djuna,

    Wat zou ik je nu graag een grote dikke knuffel willen geven en zeggen dat alles goed komt, je raakt me zo met dit stuk.
    Ik brand alle kaarsjes die ik op dit moment in huis heb om dat geluk maar een duwtje in de rug te geven. En het is zo dapper van je hoe je je grenzen elke keer weer verlegd. Hou vol, kop op en laat die longen inderdaad als-je-blieft nú komen...

    Sterkte, sterkte, sterke.

    Dikke knuffel,
    Judith

    BeantwoordenVerwijderen
  56. Dus, er is maar een conclusie mogelijk. Je zult niet sterven op de IC. Je zult ervandaan komen, met eindelijk die longen.
    Moet, moet, moet. Inderdaad, na alles wat je hebt doorstaan moet het, mag het niet anders aflopen.
    Klinkt als een loze peptalk, maar echt, ik heb wonderen gezien, van heel dichtbij, het kan.
    Ik moet huilen, hemel, hoe mooi je dit ook weer hebt verwoord.

    BeantwoordenVerwijderen
  57. Lieve dappere meid, jij woont in de harten van al je lezers !!! Ik bid voor je ! Liefs van Martina

    BeantwoordenVerwijderen
  58. Lieve Djuna,

    Ik heb een aantal keren op je site gekeken met al mijn hoop dat er longen voor je zouden zijn. Mennnn wat gun ik ze jou! Ik heb een diep diep diep respect voor jou, hoe je je grenzen verlegt en volhoudt! Ook hier brandt een kaarsje voor jou! Hou vol!
    Liefs!

    BeantwoordenVerwijderen
  59. Lieve meis ik lees elke dag je blog maar reageer niet altijd, maar nu kon ik het ff niet laten.

    Wat een k*t blog zat hier met tranen, ik kan het mij zo goed voor stellen je denkt, op HUI te staan en vervolgens moet je nog heel lang wachten pijn en verdriet doet dat, en dan nog die IC bah je moet er niet aan denken maar lieverd je hebt al een hele lange weg begaan, het kan toch niet lang meer duren die 5&6 komen heel snel HET MOET.

    KOP OP meis je bent heel dapper, neem mijn petje voor jou af hoe jij je erdoor sleept.

    Ow ja volgende week vrijdag komen ze bij mij de fotoraportage maken, je leest het wel in me blog als ze zijn geweest.

    Liefs Janetta

    BeantwoordenVerwijderen
  60. Ook ik volg trouw dagelijks je blog. Heb onwijs veel bewondering voor hoe jij je staande weet te houden. Je optimisme en doorzettingsvermogen zijn echt speciaal. Ik duim voor je meid! Liefs, een verpleegkundige

    BeantwoordenVerwijderen
  61. Djuna, ik vind het erg voor jou en ik ween veel om dat jij zoo ziek bent. ja soms ween ik niet maar dan denk ik in mij zelf "ik geef Djuna gewoon veel hoooooooooop aan haar dan lukt het wel". Veel geluk van LOTTA veel kusjes xxxxxxxxxxxx Lotta

    BeantwoordenVerwijderen
  62. Sinds een paar dagen volg ik je site.
    Heb net een twitteroproepje geplaatst voor nog meer volgers.
    En ik draai de blaren op mijn duimen voor je.
    Werk nl zelf op de KNO afdeling in Den Haag en ken een paar hele lieve mensen , helaas ook met CF.
    Veel sterkte. En meer, want het is nooit genoeg.

    BeantwoordenVerwijderen
  63. lieve Djuna.

    Ik geef net zo als Lotta heeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeel veel hoop maar iedereen geeft hoop zelf mijn vroegere juf in de 2klas Goedele. ze gaf mij zwemlessen en altijd moest ik heel snel tellen hoe veel jaar je was. als ik me nu goed herinner was je toen 21. En je was er altijd voor ons dus doen wij dat ook voor jou. en we blijven hopen op beterschap als ik op het schoolfeest aan de zee was dacht ik heel erg veel aan jou.

    Dikke knuffels en XXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXXX van LARS

    BeantwoordenVerwijderen
  64. HOI DJUNA

    MIJN HART BEGON TE BONKEN DE TRANEN TE VLOEIEN
    TOEN IK MET JE BLOG BEGON OM TE LEZEN
    MAAR WAT BEN JIJ EEN ONTZETTENDE DAPPERE DOORZETTSTER EN JA HET IS NIET NIETS NATUURLIJK MAAR IK DUIM EN BID VOOR JE NR 5 EN 6 DAT ZE ER VLUG ZIJN
    KOM MORGEN NOG FF KIJKEN OP JE BLOG EN HOOP DAN DAT ENE WOORD TE LEZEN G.............

    GROETJES EN KNUFS PATRICIAGOUDRIAAN

    BeantwoordenVerwijderen
  65. Hee Djuna!
    Het is gewoon K*T allemaal. Ik zag dat je alweer een half jaar in het ziekenhuis ligt. En dan dat IC gedoe daar word je helemaal niet vrolijk van. Ik hoop dat alle reacties hier op je blog je helpen om door te gaan en er in te blijven geloven. Het komt goed allemaal ooit.
    En nu moeten die longen een keer komen.. Je heb alweer lang genoeg gewacht.
    Heel veel sterkte en ik denk aan je.
    Ik schrijf niet zo vaak reacties, omdat ik meestal gewoon niet weet wat ik neer moet zetten.

    Liefs Gwen

    BeantwoordenVerwijderen
  66. Ik kom je steeds meer tegen op twitter ect! :) Volgens mij haal je zeker weten die 500 volgers!

    Gr Samantha ;)

    BeantwoordenVerwijderen
  67. Lieve Djuna,

    Alles wat ik had willen zeggen staat hierboven al, dus vanuit Den-Haag, een dikke virtuele knuffel!!
    Ook hier branden we een kaars voor je......5&6 komen....zeker te weten!!!
    Gr. Veer&Fam.

    BeantwoordenVerwijderen
  68. Zoals gewoonlijk heb je me tot tranen geroerd. Kind, wat kan ik zeggen. Niets waar je iets aan hebt. Maar hopelijk vind je toch kracht uit al deze lieve reacties om het vol te houden. Weet dat er heeeeeel veel mensen aan je denken. Ook voor je familie en vrienden heel veel sterkte gewenst. Liefs Omnia.

    BeantwoordenVerwijderen
  69. Hey, meisje
    je tante An heeft ook mij overtuigd te volgen.
    Niet dat ik denk iets te kunnen toevoegen aan jouw wijsheid en al die andere geweldige kwaliteiten die je hebt. Alle kaarsen die we aan steken -en dat zijn er veel - deze dagen, zijn voor jou.
    Een knuffel van ons. Silvana, Amber en Ivor.

    BeantwoordenVerwijderen
  70. Djuna,
    Wat ben jij bijzonder zeg. Dit soort gesprekken te kunnen voeren alleen al, dit soort keuzes te kunnen maken en het dan ook nog op te kunnen schrijven... En er klinkt zoveel kracht in door. Eigenlijk verdien je een lintje, maar weet je wat? Als we die eens lieten zitten en gewoon een stel longen deden ;)
    Een paar maanden geleden, toen mijn dierbaarste vriendinnetje (ook CF-patiente) vrij kritiek in het ziekenhuis lag en ik gefrustreerd was omdat ik niet meer voor haar kon doen dan af en toe langsgaan en smsen en aan denken, heb ik een kaarsje gekocht. Het ging elke dag aan als teken van hoop. Totdat ze weer in redelijke conditie thuis was.
    Het kaarsje is weer aan, het brandt nu dapper voor jou. En omdat ik toendertijd de fout heb gemaakt om een citronellakaars te nemen, zit ik met liefde elke dag in de citroenwalm - tot jij je nieuwe longen hebt.

    BeantwoordenVerwijderen
  71. Lieve lieve Djuna,

    Mijn mond staat stil
    Maar dat wil niet zeggen
    Dat ik eigenlijk niets zeggen wil
    Mijn hart schreeuwt luid
    Maar om de een of andere reden
    Komt er niets uit
    Kon ik maar in stilte
    Mijn gevoel verwoorden
    Zodat jij mijn medeleven
    Onuitgesproken kon horen


    Wow, vierenzeventig lieve en warme reacties! Ik hoop dat wij met z'n allen met die reacties je in ieder geval een heel klein beetje kunnen helpen. Al, en ik denk dat ik voor alle 395 volgers spreek, zouden we liever zo veel meer doen en die longen bij wijze van spreken voor je bij iemand uit het lijf willen rukken. Wat een kl*te nieuws voor je. Je vecht en strijd zo hard en iedere keer komt er weer een tegenslag. Ik vind het dapper dat je terugkomt op je eerdere beslissingen. En ik heb een ongelofelijke bewondering voor jou en je enorme doorzettingsvermogen en vechtlust. Je bent een kanjer! En een heel groot voorbeeld voor velen. Zoals een van de mensen hierboven ook al schreef, als iedereen ook maar een heel klein stukje van jou zou hebben, zou de wereld er een stuk mooier uitzien!
    Omdat alle woorden al gebruikt zijn en ik eigenlijk alleen maar diepgeroerd en en heel erg speechless ben moest ik denken aan het bovenstaande gedichtje.
    Houd vol lieve Djuna! Ik duim, ik bid, smeek en hoop dat die longen nu echt heel snel komen. Ook hier brandt een kaarsje, naast het roze varkentje, voor jou. En ik heb net tijdens de lessen Pedagogiek en Bordschrijven bijna een hele zak biggetjes leeggegeten. Dat moet toch ook helpen ;-). Ik ga ook nog even mailen, hyves'en en facebooken op naar de 500 volgers!
    Een dikke knuffel, Debbie

    BeantwoordenVerwijderen
  72. dappere krijger, je kijkt het onvermijdelijke in de ogen en dan ineens, verbaas je jezelf en staat jouw levenskracht op, rechtop.
    Jouw levenskracht en levenslust daar ga je het op halen! IK was de hele dag , wat stil in mezelf en dacht aan je, wat een keuze en ik steun je.
    Enigste onderhandel punt is dan wel naar de ic met computer alsjeblieft.
    Ik hoop dat je nog even op de sv kan blijven.
    Je táime tu sais.
    cobie

    BeantwoordenVerwijderen
  73. Stilte - bewondering - staande ovatie - en een hartje, voor onder de riem! Hou vol....!!

    BeantwoordenVerwijderen
  74. Hou vol meid. Je bent zo ver gekomen, laat ze het je niet afpakken. Hoef ik natuurlijk niet te zeggen want je bent een brok vechtlust. Als 5/6 erin zitten hoop ik dat het net zo goed met je gaat als met mijn reparatiesetje. Leven met goede longen is het ZOO waard om voor te blijven vechten! Hopelijk komen ze er NU aan.

    Groeten Martijn O.

    BeantwoordenVerwijderen
  75. lieve, lieve Djuna,

    wat een dag, wat een strijd, wat een emoties en hoe wordt de nacht, vragen en ik hoop met heel mijn hart en ziel dat het een voor zover het mogelijk is, toch voor jou een rustige nacht mag worden. De wens van alle voorgaande avonden, gaat ook nu door... lieve schat, go on, please..

    Heel veel liefs, voor allemaal.

    Ria

    BeantwoordenVerwijderen
  76. Alles is gezegd, en hoe! Wat een warmte weer! Ik sta er toch iedere keer weer versteld van wat jij teweeg brengt met je blogs! Liefs, Joyce.

    BeantwoordenVerwijderen
  77. Hou vol, het kan niet lang meer duren nu. Je wacht al zo lang. We knokken allemaal met je mee en gunnen je het leven zo, nieuwe longen, nieuwe adem!

    Doei ee

    BeantwoordenVerwijderen
  78. Je weet pas hoe sterk je bent, als sterk zijn het enige is wat je nog kunt doen.
    Ik lees een blog van een ongelooflijk sterke vrouw. Ik steek een kaars voor je aan, voor nieuwe longen en nieuwe volgers!

    BeantwoordenVerwijderen
  79. Wat een afschuwelijke ellende maar wat schrijf je er mooi en dapper over. Wat een oersterke vrouw moet je zijn! Recht in m'n hart. Kon het niet loslaten. Niet dat jij daar wat aan hebt... Wens je alle goeds van de hele wereld toe en een paar nieuwe longen. Als dit niet iedereen overtuigt om donor te worden...

    BeantwoordenVerwijderen
  80. Ik lees nog maar sinds kort je blog, ben in tranen en ik vind je een kanjer! Zet em op, die nieuwe longen komen er! Liefs Lydia (zoontje van 2 met CF)

    BeantwoordenVerwijderen