woensdag 1 december 2010

Wijze woensdag #20

Er was een tijd, in mijn verre verleden (mwahaha hoor wie het zegt),
dat mijn CF een slechte bocht nam.
Dat de CF ging van:
‘ik heb nog 33 procent longfunctie en laaadidaaa daar is niks mis mee en tuutuutuut ik ben lekker bezig tegen die CF, mij zullen ze niet krijgen’-

Naar de ‘dit is niet meer zo acceptabel en we moeten wat gaan doen hieraan’- fase.

Dat was de dag dat de Dear Doc de onvermijdelijke Transplantwoorden uitsprak.

Ik zal een beeld schetsen:

De Dear CF- Doc had een serieus gezicht. Dat zag ik gelijk. Niet de vrolijkheid zelve zoals normaal.
Hij drentelde wat rond. Leegde zijn zakken.
Er zat een pieper in, die legde-ie op tafel.
Er zat een banaan in. Die legde -ie ook op tafel.

Wat trouwens wel grappig is eigenlijk.
Een bizarre situatie; twee mensen zitten in spanning over wat komen gaat. Zowel ik als hij.
Want je moet niet vergeten, hij is naast de Dear Doc ook een mens van vlees en bloed. Dat mogen we niet onderschatten.
Legt –ie een banaan op tafel!
Wat herinner je je nog van het gesprek waarin je voor het eerst hoorde dat je dood zou gaan?
‘Dat de dokter een banaan op tafel legde’.

Gek genoeg werd ik erdoor gerust gesteld; zo van; gelukkig, hij lust bananen.
Hij schuifelde wat heen en weer.
Keek mij vervolgens heel indringend aan en zei;
‘Het ziet er niet goed uit, Djun. Ik ben niet zo tevreden over hoe het gaat.
Dat is heel jammer. Wat denk je zelf dat we er nog aan kunnen doen?’.
‘Nou, meer antibioticum nemen, het revalidatieprogramma volgen?’.
‘Ja. Ik hoop ook dat dat helpt.
Maar ik denk eerlijk gezegd dat we ook een andere weg moeten inslaan’.
En daar kwam het. Daar waren de woorden die ik niet wilde horen. Die ik had verbannen uit mijn vocabulaire. Die ik had geklasseerd in het vakje; ‘goed voor anderen, maar niet voor mij’:

Heb je wel eens aan longtransplantatie gedacht?
Nee kut- dokter, daar heb ik nog nooit aan gedacht.


Ik was daar echt niet klaar voor.
Transplant,
Dat was voor anderen,
Dat was voor ZIEKE mensen,
Dat was voor patiënten met slechte longen,
Met GROOTSE longproblemen.

Niet voor mij.

Het T-woord.
Verboden voor anderen om daar zelfs maar aan te dénken.
Wee het gebeente die het T-woord in mijn bijzijn, in relatie tot mij durfde te noemen.
Ik vond Transplant een dooie mus,
Een ‘we ruilen het 1 in voor het ander’- oplossing.

Dat gevoel ging trouwens snel over hoor, toen ik nog iets zieker werd en echt een hekel aan die gekke longen van mij begon te krijgen.



Later kwam het A- woord.

Af-sto-ting.

Het A- woord, dat niemand in de Transplantclub over zijn lippen krijgt,
Dat wat iedereen met nieuwe longen het meeste vreest,
En er misschien zelfs, van tijd tot tijd, wakker door ligt.



Gisteren 2! Broncho’s op een ochtend gehad.
Slijm zat er,
Maar geen oplossing was er.
‘Want je krijgt al alle antibiotica die nodig zijn’.


Het doet mij afvragen,
Zou ik, als ik dit allemaal op voorhand had geweten,
Daar op die stoel bij de Dear Dokter, toen hij een banaan uit zijn zak haalde,

Zou ik dan gekozen hebben voor het T-woord?

En dan ben ik ineens heel blij dat ik niet in de toekomst kon kijken.
Want waarschijnlijk,
Had ik het dan niet gewild.
Omdat ik dacht dat ik dat niet zou kunnen.
Omdat ik dacht dat ik niet sterk genoeg daarvoor zou zijn.
Omdat ik dacht dat het zinloos was.


Maar ik nu,
Ben ik zo blij dat ik toen niet in de toekomst kon kijken.
Want dan had ik nooit geweten hoe het is,
Heerlijke Lucht hebben, die je draagt alsof je zweeft.


Dat mag ik niet vergeten,
Dat wat er ook gebeurt,
ALLES het ALLEMAAL waard was.

Kijk maar, ik heb:
Onder kerstbomen gelegen…
Vieze A.mfo-B verneveld,
Op stranden gewandeld,
Carnaval gevierd,
IN MIJN EIGEN PRINSESSENHUISJE risotto’s gemaakt…
Gesprongen op bedden in Hotel New York,
Schildpadden geimiteerd,
In bushokjes op bussen gewacht,
Koninginnedag gevierd,
Zelfs…
GEBOWLD.




















En en en en… ik wil even nog zeggen:
Wat een ongelofelijke lieve berichtjes hier!
Waauw.
Thanks soooo much!
En Yehudith: dank je voor dat hart. Die voor onder mijn riem… ZO lief vond ik
dat!

26 opmerkingen:

  1. Ik vond dit uitspraak van Judith ook zó lief!!
    Wow wat straal je op die foto's zeg (die foto met dat bord eten;)), ik hoop dat het nog maar heeeeel kort duurt voor je er weer zo bij zit. Of nog beter; op bedden springt;)

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Als je naar die foto's kijkt (zo mooi) was het allemaal dik waard "SO GO FOR IT"
    WE LOVE YOU

    BeantwoordenVerwijderen
  3. het was echt bowlen en niet blowen.....hoe kan het ook anders, met jouw doelgerichtheid....je kracht in het verleden is even sterk als je kracht in het nu en wat te denken van de toekomst: je maakt me elke dag duidelijk: no time to waste, wakker worden en leven!
    Mr Jijweetwie

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Op naar nog meer van die supergekke leuke foto's buiten !!!! En dan graag met een hele recente datum.

    liefs Gertie

    BeantwoordenVerwijderen
  5. En met de fantastische meneer Vos kwam het ook allemaal goed, toch?

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Ik hoop dat 2011 voor jou veel onvergetelijke momenten gaat geven. Nu springen op de bedden van het Amstel hotel (of zo), wandelen op de stranden van Oostende (of where ever), koninginnedag vieren op het Rembrandplein,bowlen met een heerlijke kermit naast je (met wie dan ook)route 66 berijden, en noem maar op. Mijn wens voor jou is eigenlijk LEVEN. Groetjes W

    BeantwoordenVerwijderen
  7. He lieve Djuun,
    Ik kan me voorstellen dat je je afvraagt of je het gedaan zou hebben als je dit allemaal wist! 2 broncho's op 1 ochtend is gewoon bizar..
    Gelukkig ben jij zo ongelofelijk sterk en voor je het weet spring jij weer op bedden in Hotel New York (of lekker high-tea-en daar haha).
    T komt echt!!!
    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Lieve Djuna,

    Ik kan me Niet echt voorstellen hoe het is om zo klem te zitten als jij nu. Ik kan me Wel voorstellen dat, als je straks 5&6 hebt, je elke dag Feest wilt vieren. Schildpad zijn, eten, lachen, rennen en dan naar lucht happen die er ook echt is. Een één of andere kampioen worden in iets. ('k zou géén bowlen kiezen...).

    En geven ze daar ook punten voor broncho's? Éen lijkt me al helemaal niks als ik dat zie op internet, laat staan 2. En dat dan op één ochtend.

    Dappere meid, weer een nieuwe dag. En die is er, toch maar.
    Keep your believe in TPman en 5&6. Ze komen echt.

    Kuzzz, Jo

    BeantwoordenVerwijderen
  9. He Djuna,
    wat een beeldend verhaal weer. Pracxhtig. Hier is weer gelachen om de bizarheid en gerild om de narigheid. En dan die brocho's, zo vaak .... brr
    Mijn oudste dochter (17) begint ook af en toe mee te lezen. Omdat ik wel eens iets vertel over jou en soms keihard zit te lachen achter de PC (confronterend).

    Je kent vast wel de kinder-TV-serie Bananen in pyama's? Ik kon alleen de Engelse openings-song vinden:
    http://www.youtube.com/watch?v=CJkPWMaNaIM

    zet 'm weer op vandaag!
    XXX
    Elly

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Ik zag hier boven iets over fantastische meneer Vos en ik moest ineens denken aan de film (fantastic mr fox) heb je hem gezien? Zo niet, en je hebt een keer zin om een leuke film te kijken, dan is het echt een aanrader! Ik heb de hele film gekeken met een lach op mijn gezicht :)
    http://www.youtube.com/watch?v=RmYmKDsx48w
    Ik wens je een goede dag vandaag!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. daar is ze weer...met een raak verhaal.. daar doe je het voor,daar ga je voor, that's your life, lieve Djun!! Keep on going!!

    veel liefs uit een "valskoud" Valthe, soms is what you see, niet what you get...

    zoen(tje), OmWarming, voor jullie allemaal.
    Ria

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Meid ga zo door. Je bent een prachtige vertelster.
    Echt jouw gevoelens. Als ik dit van jou altijd lees krijg ik rillingen. Zo mooi maar o zo waar.
    Fijne dag en weer een dag waar ik hard duim en je veel sterkte toewens.
    Jet

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Je blog van vandaag heeft me weer enorm geraakt, en dan die foto's er nog onder, brok in m'n keel, je bent echt een toppertje en ik gun je zooooo erg die 5&6!!
    Ik was geloof ik niet de enige die per ongeluk "blowen" las ipv bowlen, was echt effe een split second, ofzo ;-)
    Liefs van Sandy

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Lieve Kanjer,

    Een dikke knuffel voor een sterke meid.
    Wens je een rustige dag.
    Liefs Aafke

    BeantwoordenVerwijderen
  15. lieve Djuna,
    Wat een heerlijke herinneringen; die neemt niemand je af. Daar kun je kracht uit putten.
    Ik kan niet wachten tot ik die heerlijke lach van je weer eens door het huis hoor schallen. Het MOET gewoon gebeuren. Deze ellende moet vervagen en plaatsmaken voor nieuwe belevenissen en ervaringen.
    wij wensen het zooooooooooooooooooooo!
    liefs van ons allemaal! Marjo

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Tja, dat heb je toch wel eens nodig in zo'n periode, lijkt me.

    Ik hoop samen met Mars van harte dat je snel weer van die stralende foto's kan maken! Zonder slangetjes natuurlijk :).

    En jouw dokter is wel écht een bananendoc ;).

    Sterkte maar weer voor vandaag

    Xx, Judith

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Liefde.
    Gewoon een berichtje met heel veel liefde voor jou!

    BeantwoordenVerwijderen
  18. en ook veel liefde voor je mams en de overige familymembers.

    Ria

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Op een dag zul je weer springen
    Op een dag zul je weer wandelen op stranden,
    zul je weer carnaval vieren en schildpadden imiteren,
    op een dag lig je weer onder een kerstboom,
    vier je weer carnaval, sta je weer te wachten in een bushokje op de bus die te laat is misschien,
    op een dag ga je weer stappen met person en morrie en weet ik veel wie.
    Op een dag zul je echt weer zweven.

    En die dag komt steeds dichterbij.

    Doei ee

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Middag Djuna,

    Leuke foto's. Over 2 maandjes een foto van een stralende MissPiggy, Bokito en een banaan (met/zonder Cf-arts). Afgesproken!

    Kan je geen AIR-miles vragen, elke keer dat je een broncho krijgt. Heb je in no-time genoeg LUCHT (sorry, erg flauw).

    Hopelijk vandaag geen broncho en serieuze TransplantMan.

    Liefs, Ad

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Hoi Djuna. Gelukkig weer 2 weken HUI "erbij". De transplantman durft niet anders < wed ik >, want anders krijgt HIJ zo'n slordige 1600 kwaaie "bezoekers ".Hihihihihi.Fijne dag voor vandaag en ook de groetjes voor je familie. Joke

    BeantwoordenVerwijderen
  22. MissMorrie01-12-10 15:09

    Haha....ik kan me dat nog zo goed herinneren, dat heel die kamer gewoon één waas was door jouw vernevelspul! Hihi! Heerlijke momenten op die foto's! Hopelijk word binnenkort je fotocollectie weer aangevuld met meer van dit soort prachtige plaatjes!

    Dat boek van jou, 'de stoel van god', beschrijft trouwens ook zo mooi de bizarre sfeer tijdens een slechtnieuwsgesprek! Dat het voor de patient verschrikkelijk is, maar dat de arts het ook heeel naar vindt om zo'n gesprek te voeren omdat hij zijn patiënt en de familie vaak al zo lang kent! Echt heel zielig dat boek! Heb 'm bijna uit!

    Hou van je!
    En ik hoop op een rustig dagje voor je!
    XXX

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Hoi djuna,

    Dan toch ook hier eens een reactie. Post heb je al een keer van me gehad als het goed is. Meid, wat leef ik met je mee. Prachtig hoe je omschrijft hoe het t-woord ter sprake kwam. En dan. Die verschrikkelijke banaan...:).
    Je blogs werken echt verslavend. Je bent de eerste die ik lees als ik sochtends met een bakje koffie aan de dag begin. Ook later op de dag (zoals nu) check ik altijd even of er nog nieuws is.
    Ik ben zo hard aan het duimen voor 5 en 6 en vind het zo knap hoe jij overeind blijft en met zo veel humor naar je situatie kunt kijken! Zet m op!

    Lieve groet, jaimie.

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Wat een mooie blog weer. Het is maar goed dat je niet van te voren weet wat er gaat gebeuren. Gelukkig kun je wel terugkijken op heel mooie momenten mét lucht! En blijven vooruit kijken naar nog veel meer van die mooie momenten met longen 5&6!!! Ik duim me wezenloos dat ze maar heel snel mogen komen!
    Liefs, Debbie

    BeantwoordenVerwijderen
  25. lieve djuna.

    ik wilde even een nummer met je delen. Op de een of andere manier moet ik bij dit nummer steeds aan jou denken!
    http://www.youtube.com/watch?v=CxIN79n4jVo
    Hou vol!!

    xx liselot

    BeantwoordenVerwijderen