donderdag 7 april 2011

Das waar ook, die had ik ook!- donderdag

Ik lees net de blog van CF- en blogbondgenoot Irène, waarin zij een stukje schrijft over haar ‘avontuur’ met haar thuiskuur.

Ze schreef ook over haar ‘Thuiszorgelf’.
Hoe die haar geruststelt en vertrouwen geeft.

Dat deed mij denken aan de ‘Thuiszorgelfen’ (of is het ‘elVen?’) die ik in mijn CF- carriere heb ‘versleten’.
Alleen heetten de mijne geen ‘Thuiszorgelfen’.
Ik noemde mijn thuiszorgzusters ‘de Meisjes van Verkade’.


En ik had niet zo’n goede band met ze als onze Irène…

ALTIJD ruzie, had ik.


Ik ben nu eens diep in mijn ziel aan het graven om te achterhalen waar dat nou toch aan lag.
Want ik bedoel, mijn Meisjes van Verkade zullen toch niet zoveel slechter zijn geweest dan haar Thuiszorgelfen?


Duidelijk dat er iets aan mij lag, destijds.
Inderdaad, destijds.
Want ik heb ze kind of- de laan uitgestuurd.

Ik kon er niet meer tegen.

Dat rondgeren- in- mijn- huis.

Dat ding waarbij ze vroegen: ‘heb je ook thee?’.

Dat ding waarbij ik dan wilde antwoorden: ‘nee ik ben ziek, zie je dat niet. Zet JIJ thee als je thee wilt?!?’.
Maar toch opstond om water op te zetten.

En dat zij dan euhm, ook nog vroeg of ze er een koekje bij mocht. (Toen werd hun naam definitief bezegeld. Maar ik had natuurlijk ook uit me-zelf dat koekje kunnen aanbieden, nietwaar?
Irène, geef jij ze uit je-zelf koek?).



Dat ding waarbij ik dacht, hé, nu je er toch bent, kan je even mijn infuusarm omwikkelen met folie zodat ik kan douchen?
Maar waarop ze antwoordde: ‘Nee. Daar ben ik niet voor’.


Die ruzie waarin zij vond ‘dat er beter een nieuw infuus inkon, want deze zit al een week’ en ik daar natuurlijk niet mee instemde ‘want je haalt verdorie toch geen goed infuus eruit alleen maar omdat –ie er een week inzit?!? – weet-je-wel-hoe-moeilijk-ik-te-prikken-ben?!?’.


Dat moment waarop ik hoopte dat ze wegging, maar dat ze zei:
‘Vind je het goed als ik HIER even mijn administratie doe?’.
Neeeeeeeeeeee… ik wil slapen!


Die momenten dat ik bijna klaar was met de kuur maar nog steeds hoestte als een hond die al 4 inbrekers in de benen had gebeten en nu van plan is aan de kuit van de postbode te beginnen.

Dat zij vond ‘dat ik toch echt nog niet beter was hoor’.
Dat ik zei: ‘this is the best it’s gonna get’.
En dat zij dreigde (of, ok, vanuit haar perspectief ‘bezorgd aanbood’) mijn Dear CF-Doc te bellen.
En dat ik zei: ‘probeer gerust’. (Met zo’n vettig lachje dat verraadde dat ik wist dat hij die dag vrij was).

Serieus, what went wrong?

20 opmerkingen:

  1. Och nee toch! Wat rot!
    Jouw Draken van Verkade lijken in niks op mijn elfen.
    Ik heb er 8 en die komen per toerbeurt hier aan huis. Vorige keer liep de Tobra in een uur in en gingen ze in de tussentijd naar een andere patiënt.
    Nu echter loopt de Tobra in een half uur in. Het ligt aan de drukte van dat moment of ze blijven.
    Ik moet zeggen dat ik wat vertrouwder met ze ben nu ik ze wat vaker gezien heb. Dat kletst net wat makkelijker weg.
    De meesten willen geen drinken (ik bied altijd aan), een enkeling wil water of koffie. Koekjes of andere versnaperingen tanen ze niet naar.
    Ik heb de indruk dat ze het onderling ook goed kunnen vinden, nooit een onvertogen woord over elkaar.
    Ook geen iritante bemoeienissen. Echt, het is het paradijs op aarde.
    Volgens mij heeft Disneyland er een nieuw dependance bij. In Limburg!

    BeantwoordenVerwijderen
  2. hahahhahahaha, oh Djuna je bent net een echt mens. Wat een opluchting om te lezen dat jij ook niet tegen draken om je heen kan en er zelf stekelig van wordt. EN WAT EEN MUTSEN!!! :-) Vast met goede bedoelingen maar dat folieverhaal - zij snapt er dus echt geen zak van!!

    Fijn he - dat ze niet meer nodig zijn voor jou. En fijn dat die van Irene wel elfjes zijn.

    liefs met smile van ver!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. Gunst, nee mijn thuiszorg-elf lijkt in geen miljoen jaar op die van jou! Je hebt het niet getroffen denk ik;)

    Hopelijk nooit meer!

    xx Tamara

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Uit je verhaal lees ik dat je gewoon veel te ziek was en dat dit niet aangevoeld werd door de "meisjes" Maar..... wat een schrijfkunst Schitterend!!!!!!

    Geniet maar lekker verder

    Liefs Gertie

    BeantwoordenVerwijderen
  5. haha djuun,
    wat herkenbaar!!

    Ik denk niet dat het echt aan jou lag hoor ;) teminste dat kan ik niet geloven :)
    Denk dat het gewoon de omstandigheden zijn geweest. Klinkt leuker dan dat het aan mijn voorbeeld djuun ligt haha...

    knuf Sam

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Whow Djun,
    ik was er een keer bij toen de verhoudingen van de medicatie-mix voor je infuus uitgerekend werden...Hadden ze toch bijna een nulletje verkeerd, of de komma...ha ha!

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Mijn elfen komen alleen even Kijken als ik de eerste dag thuis ben en als de lijn er na een aantal weken weer uit mag. Verder doe ik het fijn zelf!
    Koop je ze nog wel in de winkel? Die koekjes van verkade? Of is dat ook voorgoed verpest?? ;)

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Ik las net Iren d'r blog, en dacht; goh, als ik een thuiskuur moet, moet ik misschien toch ook maar aan de thuiszorg (doe t normaal altijd zelf). En nu lees ik denk van jou en denk; mwoaah..doe 't zelf wel gewoon!!

    BeantwoordenVerwijderen
  9. ooo ik zie opeens een andere kant van je :-))
    haal gauw alsnog je nagels uit de nek van die thuiszorgmensen want ook hun hebben niet bedacht dat die hele thuiszorgorganisatie niet meevalt. de taken zijn zo versnippert dat je met een beetje pech 3 mensen nodig hebt.
    maar kan me voorstellen dat t niet meevalt als er "vreemen"door jouw huis jakkeren en je er ook nog afhankelijk van bent,.

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Elfen, draken, Verkade-meisjes...ik ken ze niet. Krijg netjes de medicatie van de apotheek aangeleverd en wissel steeds zelf de cassettes dan wel easypumps. Hoezo hulp? Ben je nóg aan huis gebonden. Niks voor mij en zéker niet na jouw ervaringen Djuna...
    Infusen kunnen wij als cf-ers toch prima zelf beoordelen? En sneuvelt er ie dan ku je lekker even van de gelegenheid gebruik maken en "vrij" douchen om vervolgens een EHBO te bezoeken voor een nieuwe. Tot nu toe werkt dat prima voor mij, al bijna 20 jaar!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Sorry ik lig even half in een deuk om hoe je het schrijft, terwijl het natuurlijk ontzettend niet leuk was. Dan zít je in zo'n verzorgende rol en dan niet zelf kunnen bedenken dat sommige dingen misschien niet handig zijn...of juist wel. Mijn hemel, kan me voorstellen dat je je er groen en geel aan ergerde. Maar gelukkig zijn er ook nog 'goeien' zoals ik aan het verhaal van Irène lees.

    Er. is. dus. nog. hoop.

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Waaaaa Irène! Als ik ooooooit nog thuiszorg nodig heb, kom ik naar Disneyland- Limburg!

    Ik denk dat je gelijk hebt, Gertie...
    Achteraf gezien denk ik dat ik vaak eigenlijk te ziek was voor thuiskuren. Maar jaaaa home sweet home he!
    Hahaha en als je dan in je bedje ligt met koorts en zij wil thee... Waaahahahahaa, dat werkte toch niet echt.

    Later ben ik het zelf gaan doen, dat beviel wel goed. Maar ja, daar moet je ook enigszins 'fit' voor zijn denk ik...

    x!

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Waaahaha ik herken het! Maar dan met andere dingen..
    Ik heb iedere keer weer de neiging om zelf mijn pac te verwisselen of door te spuiten.. met een lege spuit kan je geen bloed terug trekken uit de lijn, dat zuigt vacuum! Iedere keer zeg ik weer dat er een beetje zoutoplossing in de spuit moet om de heparine uit de lijn te krijgen maar ze willen het niet snappen! Heeeel irritant en helemaal als je je zo belabberd voelt tijdens een kuur..

    Xx

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Poeeh ik ben gelukkig niet de enige.. Ik denk dat ze mij ook niet zo'n leuke patient vonden. Ik heb dus 6 maanden lang de thuiszorg elke dag weer over de vloer gehad en hoe aardig de meeste ook waren soms word je ze gewoon zo zat.. Gingen ze zich bemoeien met andere zaken zoals me gewicht enz. Als er iets is waar ik niet tegen kan is het dat wel.. Ik heb ze goed verteld dat ze alleen voor het infuus waren en nergens anders voor. Ik heb ze ook regelmatig verteld wat ze moesten doen als het fout dreigde te gaan. Ik ben namelijk een heel controlerend persoon :p En dan zaten ze meestal 1,5 uur bij me op de bank te kletsen en vragen te stellen over dingen die ze niks aangaan.. Ik had ook de kinderthuiszorg. Ik kreeg nog net geen sticker meer, maar ik mocht ze wel uitkiezen.. WTF? Ook moesten ze elke dag een rapportage in mijn map schrijven.. Waarin bijv. ook stond; Gwen is vandaag chagerijnig. Vindt je het GEK? Soms werd ik idd pissed off, maar wat voor meerwaarde heeft dat om dat op te schrijven. Ik vond het al grote onzin. Gebruik het dan alleen voor het infuus zo dat de ander weet als er iets niet goed is gegaan of waar ze op moet letten.
    Sorry voor m'n gespui het kwam ff naar boven en dit is nog lang niet het enige hoor :p

    xxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Net als Marcia had ik ook net de blog van Irene gelezen en dacht ook, goh, dat is relaxed, want infuuswisselmomenten zijn altijd een beetje stressvol. Maar nu weet ik het zo net nog niet, nou ja, hopelijk hoef ik er voorlopig niet over na te denken.
    Belachelijk trouwens, dat ze verwachten dat jij thee zet terwijl je hartstikke ziek bent!!
    Liefs Sandy

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Hoi Djuun,

    Leuk geschreven, maar wat een leed zat er achter. Neem aan dat je nu zonder thuiszorg bent.
    Zelf 1 weekje thuiszorg gehad, was geen succes. Of is het normaal dat je c.reontjes door een sonde naar binnen probeert te rammen?

    Prettige dag, Ad

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Hmm.... Conclusie: Nee. Het lag niet aan jou ;). Thee vrágen? (Ok, ik bied altijd aan, maar geen koekjes. Ze willen nooit). Maar dan ook nog zelf moeten zetten als je ziek bent? No way. En dat met die folie, ja daar zijn ze dus wél voor dacht ik zo. En anders noemen we het gewoon 'meelevendheid, menslievendheid, of iets in die trant'.

    Ik heb gelukkig een paar thuiszorgers met wie ik het Heel Goed kan vinden en waar ik gewoon mee kan kletsen (dus níet alleen maar over je ziekte). Ze kwamen laatst zelfs kijken naar mijn concert, ze waren nieuwsgierig geworden :D. Dus mocht je ze een keer moeten lenen (hoop van niet...)

    xx

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Hoi ,
    Ik heb 1 of 2 keer per jaar een thuis infuus dmv een diepe picclijn en dat gaat erg goed.
    Ik heb dan een easypump voor 24 uur en een andere gift antibiotica met een aparte easypumpbol die in een half uur in liep.
    Het verwisselen van de easypump bolletjes en even doorspuiten met water en een nieuwe bol aansluiten is werkelijk wel zoooo makkelijk dat er bij mij geen bemoeiende thuiszorgmuts over de vloer komt.
    Als ik een dagje bij iemand op bezoek ga neem ik de easypump bollen gewoon mee en verwissel ze daar ,dus zit je ook niet aan huis gebonden.
    Ik snap echt niet waarom jullie die lijntjes en kraantjes niet zelf open en dicht kunnen draaien.
    Dit is geen aanval hoor maar gewoon een kwestie van zelf doen en je hebt niemand meer nodig.
    Ik vindt je blog heerlijk om te lezen.
    liefs manon

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Hei die Hei,

    Vermakelijk blog. Nu,terugkijkend. En het lag vast niet aan jou. Dat kán gewoon niet ;). Hooguit aan het feit dat je gewoon was, zoals iemand is die thuiszorg nodig heeft.....

    Kuzzz en alvast trusten,
    Jo

    BeantwoordenVerwijderen