dinsdag 31 mei 2011

Dat kan beter- dinsdag

Ik had een jankdag.

Echt weer dat boe-hoe-hoe- het komt noooooooit meer goed- gevoel.

Arme lieve Transplanthandlanger moest het ontgelden.
'Wheeeee en nou zit ik weer hier en en en en wheeeee ik wil op het strand rennen met de long- e- e- ennnn'.


Het wil ook nog niet echt vlotten.
En toen ik ook nog CleanPrep kreeg, werd het helemaal feest.

Mijn maag is geen fan van CleanPrep.


Ha, dus heb ik weer veel doc’s gezien en plannen gehoord.


Morgen gaan ze kijken in die onwelwillende darmen.

Yeey.

Vet zin in.


Verder, nee, niet echt iets zinnigs te melden.
(Hahahaa ik ben me ervan bewust dat dit niet de kwaliteit is waar je op zit te wachten, maar het is nu even niet anders; 'iedereen-zal-meelijden'.)

Hoewel, er zijn HEUS wel positieve zaken op te noemen!

Mijn infuus loopt nog als een trein.
Mijn dekentjes zijn warm.
MrsMamsie hield mijn voeten vast.

En niet te onderschatten; de lucht is top!
Dat vinden de Transplantman en ik natuurlijk het
ALLER FIJNST!

Ohhh en nu ga ik snel weer liggen…
X!

maandag 30 mei 2011

Meer M.ovicolon- maandag

Verrassing...

Ziekenhuisland it is...

Weer van hetzelfde laken een pak,
Ze hadden beter gelijk ook mijn maag en darmen kunnen transplanteren want dit schiet zo niet op natuurlijk.

M.orfine
C.oloninloop
En meer van dat soort dingen.

Mèn,ik voel me echt niet top, in dit bericht al 3 keer gek.otst. Pfff.

Dit is het dan ook wel weer hahaha.

Doeidoei!

zondag 29 mei 2011

Zielsoverdenkingetje- zondag

Oeps.

Ik ben laat.



Haaaaa…

En weet je waarom?

Omdat ik maar 1 dingetje in mijn hoofd heb de laatste tijd.
En dat kan ik bijna niet opschrijven.
Dus ik heb van allerlei andere dingen geprobeerd om op te schrijven, maar euhm tja.
Dat gaat dus niet.
Op dit moment denk ik maar aan 1 ding en...
Kan ik dus over niks anders schrijven.

Hahaha.

Jup.

Nu maak ik het spannend he.


Maar kijk.

Het zit zo.

Komt –ie.


Je kent het vast wel…

Als je in een rolstoel zit, je ineens HEEL VEEL mensen met rolstoelen ziet op straat.

Of als je een nieuwe auto wil van dát merk, dan rijdt ineens IE-DER-EEN met zo’n auto.


Ok. Verkeerde vergelijking waarschijnlijk (ja ja, ik ga to the point komen hoor).


Maar goed.

Ik zie overal

Overal


Zwangere vrouwen.


En nee.
Ik ben niet zwanger hahahaha!


Maar…
(Ohhh ik ga hier nu echt een zielsoverdenkinkje met je delen hoor)


Man.

Ik wil ook kinderen.

Serieus echt – echt hè.


Altijd al gewild en ik wil ze nog steeds.

En hoewel ik weet dat ik ze niet ga hebben.
Ik wil ze toch.


Afgelopen week was ik natuurlijk even in Ziekenhuisland en de CF-handlanger kwam aangerend met een artikel over ‘Succesful pregnancy is possible after lung transplant’.

We hebben er natuurlijk een grapje van gemaakt en ik heb hard mee gelachen over ‘nou Djun, wat let je, go for it girl, genoeg vissen in de zee daarbuiten!’.

Maar ja.


En het is niet eens een dilemma ofzo.
Ik weet dat het niet kan (of althans, dat ik het niet ga doen)
En ik ga mij daarbij neerleggen.


Neemt niet weg dat ik dus echt kinderen wil!
Is dat raar?


Ik denk namelijk dat ik best een hele leuke moeder zou zijn.

Ik wil pannenkoeken bakken op woensdagmiddag enzo.
Cadeautjes voor de deur leggen in een juten zak met Sinterklaas.
Voetballen op het veldje.

En natuurlijk romantiseer ik het hele spul.
Natuurlijk weet ik dat het iets minder leuk wordt als die schattige kinders poepluiers hebben en nachtenlang wakker zijn.

En het zal ook een droombeeld blijven.


Maar toch…

Ergens…

En dat is vloeken in de Transplantkerk-
Hoop ik toch dat het ooit wél kan.

Want in mijn ladidaaaa- het- gaat- zo- goed- flow, geloof ik dat ik nog ein-de-loos ga leven.
Echt tot 80 jaar ofzo.

Dat ze nog van ALLES uitvinden en naast CF genezen, ook iets vinden waardoor nieuwe longen nooit vervangen hoeven te worden.

Dat soort dingen.

En in dat licht…

Wil ik dus kinderen.

*Sorry Transplantman.
Is gewoon een gedachte hè.

Just sayin’.


vrijdag 27 mei 2011

Fly away- friday



Ik ben met de noorderzon vertrokkennnnn!!!
Hahahaha!
Naar MrsOmaaaaaa!




En zoals je kan zien...
Ik heb he-le-maal niet veel bagage bij me
Hiiiii
Groetjes uit La Belgique!

x!


donderdag 26 mei 2011

Dame in de dop- donderdag



Daar is ze dan hoor!
MissLil'Sis alweer een jaartje ouder!
Haahaha, ze vond het heel lief dat ze hier op de blog ook werd gefeliciteerd.
En jaaaaa, de taartjes waren goooooooooooooooooooood!




En in tegenstelling tot wat je zou denken...
Ging het vandaag een stuk beter met de suikers!
JIPPIE!!!

Ah, deze wou ik je niet onthouden.
Gisteren begonnen we al even met een avant party bij de vuurkorf.
WAAAAA mag ik even heel lame, zeggen: OH WAT FIJNNNNNNNN!
Was heerlijk hahaha!

woensdag 25 mei 2011

Wel lekker zoet- woensdag

De dag begon met een ijsje in de stad met MissPerson,
En werd daarna alleen maar zoeter!

MissLil'Sis en ik bakten namelijk een taart, want morgen is ze JARIG!!!
WOOOHAAAAAAA!

En als echte chocoholics, kozen wij natuurlijk voor een chocoladetaart he...

(Okee, misschien suiker- technisch niet zo heel handig, maar een feest zonder taart is niks!
Ik neem morgen wel een blokje kaas (of die rosé... hahahahaha!)










Het resultaat hou je nog tegoed, hij staat nog in de oven!

dinsdag 24 mei 2011

Denk dat -ie stuk is- dinsdag


Zat ik gisteren nog zo op te scheppen over mijn ZOOO goed gereguleerde suiker…

Vandaag swingt –ie de pan uit!



Vanochtend begon ik met een niet magere score van 17.8 (nuchter!!!) en dat werd er gaande weg niet echt beter op.

En ja, regel 1 in mijn handboek zegt dan:

‘Probeer altijd eerst, iets of iemand anders de schuld te geven’.
Dus ging ik er vanuit dat de glucosemeter stuk was gegaan.
Want zulke hoge suikers heb ik toch echt niet!

Maar dat moest natuurlijk even gecheckt worden.
Op een niet- diabetes hebbende medemens.

MissSis wierp zich op als vrijwilliger.

Met euhm, deze uitkomst…
Waahahahahaa te mooi.


video

(Die van haar was trouwens een keurige 6 waard.
Het ligt dus toch aan mij.
Naja, had gekund hè).

maandag 23 mei 2011

Macula Degeneratie heb ik niet- maandag

De Oogpoli.

Nooit eerder ben ik er geweest.

Hoewel ik er eigenlijk elk jaar naartoe had gemoeten als onderdeel van het ‘Diabetesplein’.

Whoops.

Maar vandaag was de dag dat ik, samen met MissMorrie, een dokter mocht toevoegen aan mijn lijstje specialisten.
(Niet- haar- echte- naam- ) Dr. Dwingeland, de oogarts.


De Oogpoli is voor mij een heel onontgonnen gebied in Ziekenhuisland.
GROTE letters die aangeven dat je je ‘HIER moet MELDEN’.
Gekleurde lijnen op de vloer om je de weg te wijzen (als ik nou eens wist welke kleur ik moest volgen hè, zou al heel wat schelen!).
Alles staat in het teken van Zien.
Met een hoofdletter Z.

En ik heb niks tegen Zien hoor.
Begrijp me niet verkeerd, Zien is hartstikke belangrijk en Niet Kunnen Zien is natuurlijk heel erg Balen-Balen-Balen, om de Dear Doc maar even te quoten.

Bovendien was het een geheel nieuwe ervaring.


Het ging nog 10 minuutjes duren voor ik aan de beurt was, ‘of dat ging lukken, want u bent een CF-er’.

Ergens miste ik de link tussen het hebben van CF en het al dan niet in staat zijn om te kunnen wachten, maar de Baliemevrouw legde ons uit dat dat beleid (JA ECHT, BELEID) was, om CF-ers niet te laten wachten.

NAAAAA dat kon niet meer stuk daar natuurlijk, dat begrijp je.

We mochten die bepaalde lijnen volgen en kwamen vervolgens aan in een oase van licht.
De wachtkamer had nog het meeste weg van die bij de tandarts, met dat verschil dat met onze binnenkomst de gemiddelde leeftijd met 60 jaar omlaag ging.

Wat dat betreft leek het dan weer meer op de Cardiologiepoli.
Al zouden die felle kleuren het daar niet goed doen, denk ik. Maar ik dwaal alweer af...


We werden opgehaald voor het ‘vooronderzoek’, alwaar de Oogverpleegkundige en ik verzandden in een klein ‘probleem’.

‘Gebruikt u iets tegen de hoge bloeddruk?’

‘Nee’.

‘Slikt u verder nog medicijnen dan?’

‘Euhm… ja’, sprak ik met zachte stem, wetende dat dit het begin zou worden van een iets langer gesprek dan ik had gewenst.

‘Waarvoor? Welke?’

‘Wilt u echt dat ik die allemaal ga opnoemen?’


Ik zag in de ogen van de Oogverpleegkundige dat ze dat niet wilde.
Dan zitten we hier morgen nog, dacht ook ik.

‘Bent u ergens allergisch voor?’

Ik denk dat ze verwachtte dat ik zou zeggen ‘voor pleisters’, want toen ik antwoordde ‘voor C.o-trimoxazol' keek ze me aan met een blik die, als ik niet beter zou weten, wat weg had van die van een gedesoriënteerde blinde.

Ik spelde voor haar B.actrimel en mocht toen naar de Oogarts herself, dr. Dwingeland.

‘Weet u waarvoor u hier bent?’

‘Voor mijn ogen’.

‘Maar weet u wat er kan zijn, door uw Diabetes, aan uw ogen?’

‘Euhm… staar?’

‘NEE GEEN STAAR!’


Vervolgens begon dr. Dwingeland dwangmatig alle mogelijke complicaties (waarvan de ergste ‘blinde vlek’ was) op te sommen.

En dat van die staar, dat was niet zo erg, want, zei ze

WE KUNNEN ALTIJD EEN NIEUWE LENS IN JE OOG ZETTEN.

Waauw.
Toen waren MissMorrie en ik opgelucht.
Toen begonnen we ons pas thuis te voelen.

Want als we iets kunnen Transplanteren aan mij… jaaaaaa dan heb je m’n aandacht hoor!
Vervangen die handel.
Wat is het toch met mij en Ziekenhuispeople dat het er op de een of andere manier altijd op neerkomt dat ik een nieuw orgaan aangesmeerd krijg?

Misschien ook gelijk een nieuw hoofd, ik ben zo op de mijne uitgekeken…
Maar nee.

Een nieuw hoofd kreeg ik niet.

En een nieuwe ooglens ook niet, want ik had geen staar.
En ook niks van al die andere enge zaken.

Dus ik mocht gewoon met m’n eigen ogen weer naar huis.

Wat
Een
Domper


Gelukkig reed MissMorrie terug, want die Oogdruppels laten je spontaan voelen wat het is om blind te zijn.
(Wat overigens wel een mooi onbedoeld neveneffect is van deze poli; je zal gelijk extra je best willen doen om je suiker goed te reguleren, om te voorkomen dat je ZO gaat zien!).


Let vooral op het nummer op de deur... ik overdrijf niet hoor, als ik zeg dat alles daar GROOTS was!

Hahahaa en zie hier; mijn gedruppelde ogen!

Waarvoor zelfs het kleinste sprankje licht teveel is...

zondag 22 mei 2011

Zegeningen- zondag

"Superstition lies in the space between what we can control and what we can't. Find a penny, pick it up, all day long you'll have good luck. No one wants to pass up a chance for good luck. But does saying it 33 times really help? Is anyone actually listening? Why do we bother doing those strange things? We rely on superstitions because we're smart enough to know we don't have all the answers.. and that life works in mysterious ways. Don't diss the juju, from wherever it comes." (Meredith, Grey's Anatomy)


Het enige wat ik vandaag te zeggen heb, is:

Wat
Ben
Ik
Een
Gelukkig
Mens.

En het voelt wel een beetje tricky om dat te zeggen.

Alsof ik er dan bad juju opleg.
Alsof ik het geluk dan omzeep help.

Klinkt misschien gek,
Maar ik denk soms wel eens, zo, als ik in mijn bed lig:
‘Wanneer gaat het mis?’.

Zo van; dit kan niet waar zijn, hoe goed het gaat.



Vandaag was ik bij de housewarming van mijn lieve TX-Sis.

En ik kon alleen maar denken;

Waaauw.
Wat een geluk.


Wat had het er allemaal anders uit kunnen zien.

1 van ons dood.
Wij allebei dood.


En nu ben ik op haar housewarming.

En drinken we Spa Bosbes-smaak.

Onze donoren…
Man.

Helden.


Op weg naar huis draaide ik deze.
Hard- harder- hardst!

Ik droom
Ik droom
Ik droom

Ik wil
Ik wil
Ik wil

Ik ga
Ik ga
Ik ga

Ik leef
Ik leef
Ik leef




Morgen trouwens toch naar Ziekenhuisland om bloed te laten prikken.
De Transplanthandlanger belde voor het weekend, dat ik toch moest komen voor de P.rograftspiegel.

Maar goed, dat telt niet als echt- echt bezoek hè.
Hahaha… 4 weken it is!

zaterdag 21 mei 2011

Zeetje zaterdag

Naar ZEEEEEEEE!
Ouddorp deze keer (je ziet, voorspelbaar zijn we niet! Hahahaha...)

We gingen op pad en...

Zongen met het raam open!

JIPPIE!
We aten friet...
En ijsjesss...
We relaxten...
Maar over gezond gesproken...

Daar gaan ze dan hoor, de diehearts! WAA respect girls!
En euh... ik... ben een koukleum waahahaha!

Hier speelde ik voor S.nob. Wooooohaaaa!

vrijdag 20 mei 2011

Verwondering alom- vrijdag

Voor elke klus heb ik ‘een mannetje’.
Naast een Verwarmingsman, een Gasman en een Waterman, heb ik sinds zojuist ook een Verf-man.
1 van de tál-loze voordelen van huren van de woningbouwvereniging…



De Verfman kwam mijn voordeur schilderen.

En het vreemdste ding ooit gebeurde, toen ik de deur opendeed.


‘Goeiendag ik kom de voordeur schilderen!’.

Jaaa heel fijn, heeft u nog iets daarvoor nodig?

Nee hoor. Maar euhm, WA HEDDE GIJ DAARO NOU GEDAAN?

Wat heb ik waar gedaan? Dacht ik. HUH? Denk denk denk…
Dan zie ik hem wijzen naar de Trach- plakker.

Owww.
Vergeten een sjaaltje om te doen dus blijkbaar.


‘Oh is niks hoor’, antwoord ik op mijn meest nonchalante ‘dit is helemaal niet interessant en zeker niet interessant genoeg om er een paar minuten aan te verspillen bij de open deur’- toon.

‘Niks?!?! Nou da ziet er aanders wel nie niks uit or’.

‘Is van een operatie’.


En toennnn, had –ie me waar –ie me hebben wilde!
Misschien ging ik nu wel mijn levensverhaal vertellen onder het genot van zeg, een kopje koffie?

‘Sooo en waaraan bende dan geholpen?’.

'Ze hebben er nieuwe longen ingezet'.


En dat was het begin van de medische interesse van de Verf-man in longtransplantaties.

Zo zo, das denk wel ne groate operatie denk, of niet dan?

Ja.

Mor bende wel alweer n bietje opgekapt dan, kunde wel tegen die lucht van de verf en al?
(vond ik wel een hele goeie hahaha, had ik nog niet echt bij stilgestaan hahaha).

Ja hoor, kan wel.

Mor da doen ze ok nie zomaar vor niks denk, nieuwe longen…

Nee.

Dan zulde wel moe zoijn gewist…
Enneuh, hoe laaank goa ta meej, is da netals mee een nieuwe heup?
Moete da dan ok na een aantal joar weer vervaaange?
Ik ken iemaaand die eej ne nieuwe heup en... (...)



Hahahaa en ik weet serieus niet wat ik dan moet zeggen.
Normaal kan ik heel goed vragen beantwoorden en vertel ik met het grootste gemak over longen nummer 5 en 6.
Maar het was gewoon zo’n awkward situatie!
Zoveel persoonlijke- persoonlijke vragen.
Plus, mijn sterfelijkheid bespreken met mijn Verf-man... na, nee.

Dus ik heb –em dat kopje koffie aangeboden en dat sealde de deal:
Hij liet mij en mijn nieuwe longen met rust, nam een slok koffie en kon op die manier beginnen aan de klus met de titel ‘nieuwe kleur op Djuna's deur’.


Wat overigens heel goed gelukt is hoor.


Iedereen fijn weekend!
Ik ga morgen met MissMorrie en MissPerson maar weer eens lekker naar het strand!
Met of zonder sjaaltje...

donderdag 19 mei 2011

De Donorlongen doen het echt hè- donderdag

Je moet weten, gisteren bij de longfunctie…

Ik heb me daar toch een potje fanatiek geblazen!
Niet normaal.

Steeds 10 ml erbij en ik wilde niet stoppen.
Dat betekende een bezweet voorhoofd en 2 keer 8 longfuncties later, een record.

De Longfunctiejongen moest er wel een beetje om lachen.
Steeds zei ik weer: ‘NOG EEN KEER, ik wil het nog eens proberen, ok?’.


Nu, hij weet net zo goed als jij en ik, dat dat wel eens anders is geweest.


Tijden dat ik met longen 1 en 2 niet boven de liter uitkwam,
Ruzie maakte met de Dear Doc over het nut van longfuncties in het algemeen,
Of ik ‘alsjeblieft mocht stoppen met blazen’,

Die tijden dat ik blauw aanliep,
Dat ik niet eens zelf terug kon lopen naar mijn rolstoel die nog in de gang stond,
Dat men bang was dat ik van m’n stokje zou gaan.


En ik moet nog steeds zeggen, het is ook wel een tikkeltje vreemd, om met 3 liter zuurstof in je neus, te gaan kijken of je je nog kan meten met Lance Armstrong en Dinara Safina (jaaaa degene die weet wie dat is, krijgt een extra bonuspunt!).

Je moet die zuurstof dan namelijk (natuurlijk?) afdoen en na de eerste teug lucht uitgeblazen te hebben, voel je de grond al onder je wegzakken, voel je je hoofd licht worden en dan mag je nog zo’n 3 keer extra.

Voornamelijk dat ‘we gaan het nog een keer proberen’, irriteerde mij altijd.
‘WE’?!?!?!
Ik zal je bedoelen.
Ik zit straks met een saturatie van onder de 80 en een ABG met een CO2 die het daglicht niet kan verdragen…
Ik. Dus.


De Longfunctiemensen en ik, nee, dat was geen match made in heaven.
En het leek wel, alsof met het verdwijnen van mijn longfunctie, de agressie mijnerzijds jegens hen, toenam (heeee, zou dat een causaal verband hebben? Zou het? Zou het?).


Hoeveel tranen ik daar in die hokjes heb gelaten…
Maar dat is nu wel anders.

Ik kom zingend bij de longfunctie binnen en loop er dansend (of bellend naar iedereen die het horen wil) weer buiten.

Deze longen zijn echt goed joh.

De Transplantman zei het ook al, tijdens de laatste Broncho:
‘Wat een verschil met die anderen hè!’.


Jaaa. Dat ziet zelfs het kleinste kind, dat longen nummer 5 en 6 echt uitmuntend zijn.

En daardoor hou ik nu van de Longfunctiemensen.
Van de Longfunctiemachines.
Van de Longfunctieneusklemmetjes.
Van de Longfunctiehandenalcohol.
Van de Longfunctieweegschaal (jaaa! Die hebben ze! Maar nee, bij nader inzien, de Longfunctieweegschaal is nog steeds geen vriend).

Van de Longfunctiestoeltjes.
Van de longfunctieuitdraaitjes.
Maar vooral van de Longfunctie.

Mijn.
Longfunctie.

De longfunctie van longen nummer 5 en 6.

Die mij vandaag weer een heerlijk luchtige dag bezorgden...

Zie hier, de culinaire creaties van Lieve Elien en mij.
RISOTTO!



Met parmezaanse kaas natuurlijk hè, hahaha!

woensdag 18 mei 2011

Win- Win- woensdag!

Dit ochtendje Ziekenhuisland leverde een MIJLPAAL op!

Ik blies 100 ml extra longinhoud en kocht mijzelf daarmee EEN MAAND vrijheid!

Ja echt!
Ik mag inderdaad echt –echt EEN MAAND wegblijven!

Ha!
Ik word steeds normaler!


Transplantman JR was (net zoals ik trouwens) erg verheugd over die longen van mij.


Iets minder verheugd waren wij beiden over het feit dat mijn maag zich momenteel manifesteert als zijnde de gebeten hond in het hele Transplantverhaal.
Het zwarte schaap, zogezegd.

Hij wil maar niet doorlopen en dat bezorgt mij talloze ochtendjes K.otsend boven de wc.

‘Doet –ie ook nog zo’n pijn?’.
‘Naaa pijn, ach…’.
‘Jaaaahaaaa dat voelt alsof er 1000 messen in je steken, ja toch?’.

Ik kijk die lieve T-man JR met grote ogen aan.

‘Ok ok, ik weet dat niet. Dat staat zo in de boekjes. Maar is het zo?!’.

‘Dokter. Have you met me?’.
Niet snel zal ik zeggen dat iets voelt alsof er 1000 messen in mij steken.

‘Uhuh ok laat maar’.


Maar goed, 1000 messen of niet,
We gaan er dus wel wat aan doen!
Meer maagbeschermers, meer D.omperidon en meer meer meer middeltjes tegen misselijkheid.

Jippie!

‘Dus ok, tot over 4 weken dan!’.

‘Waaauw!’.

‘Of wou je liever voor de zekerheid over 2 weken komen?’.

Waaaaaaaaaaaaahahaha. Nogmaals: ‘Doc, HAVE YOU MET ME?’.
Niet snel zal ik uit eigen beweging mezelf een extra bezoekje Ziekenhuisland schenken hè…

En zo geschiedde.
Djuna blijft 4 weken weg van ziekenhuisluchten, prikzusters en kopjes koffie uit de automaat bij de longfunctie.

YESSSSSSSSSSSSSSSSSSSS!
*Springt een gat in de lucht/ Maakt een salto/ Belt oma/ Fietst een extra heuveltje*


En zoals gewoonlijk, vieren wij dat met een kopje koffie bij Hotel New York.

Proost!

dinsdag 17 mei 2011

Daarom- dinsdag

10 redenen om ZO jaloers te zijn op iemand met CF.

Want…


1. Wie ziet er structureel minimaal 7 jaar jonger uit dan hij is?
Mevrouw bij G.al en G.al: ‘hoe oud mag jij dan wel niet zijn?’.
Ik: ‘23’.
Zij: ‘jaja, dat zal wel. En je hebt vast geen ID-bewijs bij hè’.
Ik: ‘jawel’.
Zij: ‘oh. Nou laat maar zien dan’.
Best offensive eigenlijk, als ik er zo over nadenk… ik overwoog nog om weg te gaan maar ja, toen bedacht ik mij:
MÈN, als ik straks 36 ben en men schat mij 29… jup. HOE COOL IS DAT?

2. Obesitas zal nooit met ons worden geassocieerd.
Op goeie- maag- dagen kan ik pizza’s eten en nooit erbij neervallen.
Vrijwel alle obers vragen mij: ‘wilt u een halve portie, ze zijn groot hoor!’.
En dan met een big smile ‘nee dank u’ zeggen om later het hele bord leeg te eten, de gastheer vol bewondering (of verbazing) achterlatend.
Kan dat allemaal in dat meisje?

3. Wie heeft er op slechte maag- dagen een weg, rechtstreeks naar de maag, niet zijnde de mond, waar van-ALLES doorheen kan worden gespoten (te weten; medicijnen, voeding, vieze drankjes, zelfs gewoon water als ik geen zin heb om te drinken…).

4. Wie heeft de kleinste voeten ter wereld?
Mijn schoenmaat 36 is altijd in de uitverkoop.

5. Wie heeft er een 6- pac waar de gemiddelde bodybuilder u tegen zegt?
(Mijne verdween samen met de CF longen, om nooit meer terug te komen. ‘Wat erg nou…’).


6. Er is ook niemand die zo goed kan choqueren in openbare gelegenheden als wij.
Hoe vaak zie je immers iemand met spuiten en naalden in de weer zonder dat het een junk is op de hoek van de Westzeedijk?

7. Er is geen keuringsarts bestand tegen onze medicijnlijst.
Als ze vragen ‘neem al je medicijnen mee’, en je komt met een trolley van 10 kilogram het spreekkamertje binnen… They melt like ice, seriously.

8. Zout is ons ding.
Geen zomer zonder paprikachips, borrelnootjes en hamkaas-tosti’s.

9. Een leek zal niks aan ons zien.
Totdat MrPapsie op een terras tegen de serveerster zegt dat ik ‘heel erg immunogecompromitteerd ben en of ze alsjeblieft op de bereidingswijze van het vlees wil letten’.
Jaaa, neem van mij aan, dan heb je mooie gezichten te pakken hoor.

10. Welke andere bevolkingsgroep kan minstens 3 goede aders- om- te- prikken- in hun VOET aanwijzen aan spoedeisendehulpverpleegkundigen?
HALLO! Over kwaliteiten gesproken…

En last but not least (ik weet het, dit is al nummer 11), de aanleiding voor deze lijst;
Je krijgt ongelofelijk lieve lieve reacties van bloglezers en mede- CF- en Transplant- genoten.
Lieve lieve Rietje, SUPER thanks voor je kaartje.
THE BEST!!! Dank je wel! Ik hoop dat de aap snel wordt verplaatst omdat je dan een oproep hebt!



maandag 16 mei 2011

(Ietsje) Meer organisatie zou geen kwaad kunnen- maandag



Het zal je verbazen (waahaha of misschien juist niet), maar ik liep nog een beetje achter met euhm, de huishoudelijke aspecten van het leven, nadat ik thuis ben gekomen uit Ziekenhuisland.





Dus dat was dringend aan de beurt.

Enneuh,
Ik KAN het heus wel hoor, georganiseerd zijn.
Kijk maar hahaha.






zondag 15 mei 2011

Zingen met het raam open- zondag

Vanochtend begonnen met pannenkoeken bakken.
WAAAAA.

Daarna gefietst (HEUVEL OP!).

Nu net thuis van meeting met MissPerson en MissMorrie.


Intussen had ik internet/ rusttijd.

En dan vind je dit filmpje!


Ik vind het een heel bijzonder verhaal.
Het gaat over een operazangeres die met haar nieuwe longen weer gaat zingen.


Heel bijzonder.


Ik vind dat zo mooi, dat ze weer kan doen waar ze zoveel vreugde uithaalt!

Maar het doet me ook stilstaan;

Waar draait het allemaal om in het leven?


Wat is belangrijk?

Is pannenkoeken bakken belangrijk?

Is heuvel- op fietsen belangrijk?


Misschien niet.

Maar aan de andere kant;
Het betekent
De wereld voor mij.



Niet het pannenkoeken bakken op zich,
Maar het pannenkoeken bakken voor MissSis en MissLil’Sis.

Daar draait het om.


Zingen.

Er zijn om te zingen.

En al het andere maakt niet uit.



(Als je geen zin hebt om het hele filmpje te zien, bekijk dan alleen de laatste minuut, is pas een paar maanden na haar Transplant!).


zaterdag 14 mei 2011

Shop it all away- saturday

Het maagdrama.
De- er- is- niks- anders- dan- buikpijn- en- ik- smacht- naar- M.orfine- pijn.
De 6- keer- prikken- alvorens- we- een- infuus- hebben- spoedeisendehulp- frustratie.
De coloninloop.
De waar- blijft- die- M.orfine- nou- wanhoop.


Het verdwijnt allemaal als sneeuw voor de zon,
Wanneer ik door de stad huppel.


Het klinkt misschien oppervlakkig of materialistisch (euh ja, is het ook wel hè hahaha), maar er is niks beters om Ziekenhuisspul te vergeten,
Dan chocolade (en dat kan ik niet eten vanwege euhm, die maag dus) en

SHOPPEN.


Gelukkig vind ik in MissLil’Sis altijd een geduchte bondgenoot in mijn shop away the Hospitalstay’- missie.


Antwerpen is het geworden vandaag.

En ik voel me juust e nief.

YEEEEY!





vrijdag 13 mei 2011

Verdwenen- vrijdag


MENNNN!
Was dat even spannend!

Blogger uit de lucht!

Waaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!
Ik kreeg al klamme handjes hoor!



Maar blijkbaar is het met internet hetzelfde als in Ziekenhuisland; de soep wordt nooit zo heet gegeten als opgediend.

So.

Alles kwam weer goed.

En hier in mijn Ziekenhuiskamertje ook!


Onderhandelingen met Transplantman JR hebben ertoe geleid dat ik MORGEN NAAR HUIS MAG!!!

WAAAAAAAAAAAAAAAAA!


Dat vloeibaar eten ging goed, alleen wel met kleine beetjes per keer, want volgens mij is mijn maag nu van boxbal-size naar golfbal- size gegaan.

Plus er is al een halve kilo vocht weg! Nog 2 te gaan ofzo haha...

Maar sinds ik dus geen honger meer hoef te hebben, kan ik weer beginnen in andere lectuur, nietwaar?

(Mooi boek trouwens! 1 dag, ok toegegeven, 1 dag zonder blogs te kunnen lezen, en hij is al bijna uit!)

Oh en, woensdag en donderdag zijn blijkbaar definitief kwijt geraakt in cyberspace haha!

donderdag 12 mei 2011

Delicious- donderdag

Yes!!!

Dikke yes!!!


Vanochtend dr. Hottie en JR hier.

Ik moet je voor de volledigheid vertellen dat Transplantman JR naast Transplantman, ook CF-doc is.

En die combi maakt hem een geschenk uit de hemel op dit moment!
Alle respect voor de andere longartsen hoor, maar met deze maag- darmprobleempjes van mij, is een good old CF- dokter geen overbodige luxe.


Gelukkig hebben we een goed plan kunnen maken.
Een echt goed plan.


Hij wilde misschien een scopie om te kijken of er misschien een chronische ontsteking in de darmen die klachten veroorzaakt.
Ik niet.
Hij ook niet zo heel erg.
Dus dat werd niet.

Ik wilde vast voedsel gaan eten.
Hij niet.
Ik ook niet perse, als ik maar IETS mag hè (zoals sondevoeding!).
Dus dat werd het; sondevoeding en vloeibaar eten.

Ik wilde mijn pillen weer slikken,
Hij niet ('dat gaat als een killer op je maag vallen, Djuna').
Ik ook niet perse (maar wel eens een keer!).
Dus dat werd het niet. Pas als vloeibaar goed gaat.

Ik wilde het infuus omlaag vanwege het vocht,
Hij ook.
DEAL!


En NU!
MANNEKE (zo zou Belgische MrsOma het zeggen)!
Die sondevoeding op minimale stand, NAAAAAAAAAA, die geeft mij toch een energie!
Het is net of ik uit een Turks stoombad ben gestapt en in de frisse lucht naar huis fiets.

SUPER FIJN!

En ik mag dus vloeibaar.
Ha.
De yoghurt is niet aan te slepen!



Kijk, wat doet een mens als hij niet kan eten?
Juist! Kookprogramma's kijken en kooktijdschriften lezen!
Transplanthandlanger geloofde zijn ogen niet: 'neeeeeee, dat ga je niet menen Djun', toen -ie me in het winkeltje de Delicious zag kopen hahaha.


En verder ben ik zo lamlendig als iets hahaha...

woensdag 11 mei 2011

Wijze woensdag

Tadaaaaaaa.
Het is weer zo ver.
Deze MissPiggy heeft de status ‘ondervoeding’ bereikt.

De Albumine (eiwit in het bloed, daarmee wordt de voedingstoestand bekeken, red.) is helemaal gekelderd, waardoor ik al 2 kilo aan vocht vasthoud (dat gebeurt inderdaad weleens, na een week zonder eten…).
En mijn buik is nog zo CF als iets.
Waarmee ik bedoel dat ik op dit moment niet zou misstaan tussen de kindertjes in Afrika.
(Niet zo dramatisch Djunnnn, come on, get yourself together!).


Maar het belangrijkste is dat de betreffende ingewanden misschien wel weer wat willen.
In ieder geval blijft de CleanPrep nu niet in mijn maag staan.


Hahaha, ik stuurde een ‘help me’- mailtje naar de Dear Dietiste, want wat mij betreft is zij de one and only real saviour voor mijn gewicht en voedingstoestand.

En ze kwam!
Mijn engel!


Dus vanaf morgen gaan we weer wat sondevoeding proberen.
En ik hoop op yoghurt! Hahahaha ja sorry, je bent MissPiggy of je bent het niet hè.


Maar heel Ziekenhuisland lijkt gewoon te vóelen dat ik honger heb.
Alsof Ziekenhuisland tijdelijk is veranderd in het nieuwste haute cuisine restaurant van de stad.
Rijen dik voor het ijswinkeltje.
Heerlijk geurende koffie bij de koffiecorner.
Zelfs het eten ‘uit de kar’ hebben ze nu ineens lekker laten ruiken, zo lijkt het.

Ja je ziet,
Waar het hart van vol is, loopt de maag van over.


Ik ben een stuk chagrijn dat iedereen loopt op te f”cken om mij weer aan het eten te krijgen.
Ik weet het.
Ik besef het.
En toch, is het sterker dan mezelf.

Torenhoge P.rednison en een lege maag, halen het slechtste in een mens naar boven (MrsMamsie zegt dat dat een goed teken is, dat het laat zien dat ik me beter voel hahaha. Klopt wel denk ik).


On the bright sight: wat zal die eerste koffie straks weer heerlijk smaken.
Oeh! Misschien wel asperges eten als ik eenmaal weer thuis ben (jaaa aan motivatie ontbreekt het niet hier hè).


En plus, de longen gaan als een TREIN.

Super de Best zijn ze.
Op de foto van gisteren stonden ze te stralen in al hun luchtigheid.

En hé, als ik dan moet kiezen,
Ga ik toch liever mét lucht, kwijlend naar Swirl-etende mensen staren,
Dan zonder lucht die Swirl zelf opeten.

Absoluut.


Maar man, wat-heb-ik-een-honger.
Waahahaha echt, dit is zo grappig. Ik ben net zo'n klein kind dat geen snoep krijgt waaaahaha.

Kijk, hier ging ik -em smeren...