dinsdag 29 januari 2013

On how I did it- dinsdag

Over hoe mijn bloedsuiker beter werd... 

Misschien volg je, net als ik, de CF-blog van Ronnie Sharpe
Vaak trek ik me op aan zijn verhalen, aan zijn determination en de manier waarop hij zijn eigen pad volgt.

Even zo vaak, irriteer ik me (en ik schreef er al vaker over, bijvoorbeeld hier) aan zijn (Amerikaanse) gedachte van de maakbare wereld, het idee dat je alles zelf in de hand hebt; ‘I have CF but I will never let it have me’.

In dat spanningsveld begeef ik mij een beetje als ik ga schrijven over hoe ik mijn bloedsuiker beter maakte.
Want dat impliceert dat als ik het kan, iedereen het kan en als je dat doorredeneert; waarom bestaat er dan nog diabetes?


In de meeste gevallen als het CF betreft, geloof ik in een zekere mate van eigen verantwoordelijkheid, gecombineerd met een geluksfactor.
Sommige dingen kan je beinvloeden, anderen niet.

In mijn geval (en echt, ik spreek alleen voor mezelf) is diabetes iets wat ik zelf kan beinvloeden en wat ik voorheen niet genoeg deed.
Ik zal je vertellen hoe het ging:


Het was op een mooie ochtend eind vorig jaar, toen ik weer eens bij mijn suikerdok kwam.
Alleen... ik trof een vervanger.

Mijn eigenlijke suikerdok en ik, wij hebben een losse band.
Ik geef aan haar openlijk toe dat diabetes niet hoog op mijn prioriteitenlijstje staat en zij accepteert dat zonder enig bezwaar.
Zij weet dat ik teveden ben met genoeg lucht en redelijke bloedsuikers en daarmee is de kous af.

Maar nu, was daar dus de Vervanger.

We bespraken mijn leven, hij keek naar mijn langetermijnbloedsuiker en mijn 7-puntscurve en keek mij vervolgens indringend aan, zoals alleen een Echte Dokter dat kan;

“Weet je wat ik niet begrijp?”, vroeg hij, “Jij hebt echt alles in je leven onder controle, voor zover dat kan dan. Je wil het goede doen voor de wereld, wereldvrede enzo lees ik hier
en dan
accepteer je een bloedsuiker van 10.1 in de middag”.

Uhuh.

Mijn verweer was dat ik 10.1 best heel redelijk acceptabel vond en ik nergens last van had en blaaa die blaaa…

“Maar als je je bloedsuiker naar 10.1 kan brengen, dan kan je hem ook verlagen.
Naar 8.1 bijvoorbeeld. Ik zeg maar wat.
Ik denk dat jij dat gewoon kunt. Je doet het alleen niet”.

Bam

In de roos, dokter.

Tot dat moment beschouwde ik mijn diabetes als een extraatje. Een dingetje wat bij CF komt en waar ik wel eens last van heb.
Een beetje zoals wiskunde op de middelbare school: Noodzakelijk kwaad en als je een 5,5 haalt, is het toch prima?

Maar ineens, right there and then, herinnerde ik mij de quote van Meredith in Grey’s Anatomy:

And that was all there is to it.

Ik maakte geen deal met deze dokter, sprak niks af, verontschuldigde mij evenmin.

Maar vanaf toen kwam mijn suiker, hoger op mijn lijst.

10 keer per dag meten,
Niet akkoord gaan met een bloedsuiker hoger dan 7 of lager dan 3.5.

Ohja en ik zwoer suikerhoudende dranken af.
Dat ook.
Geen andere drank meer behalve water en thee-zonder-suiker.

En nu?
Voel ik me nu beter dan met een hogere HbA1c?

Nope.

Ik voel me hetzelfde en heb zelfs vaker hypo’s.
Ik heb meer blauwe plekken van het spuiten dan oooooit!
Dus voor het acute fysieke betere gevoel hoef ik het niet te doen.

Het gaat om die trigger.
En om het besef;

Als ik lang ga leven, wil ik alles.
Dan wil ik een oud omaatje zijn die niet blind is, maar die vanuit haar schommelstoel nog kan zien dat haar achterkleinkinderen touwtjespringen in de achtertuin.


PS: Waaaaaaa! Zomaar ineens, ogenschijnlijk onopgemerkt, tikte de blog het ongelofelijke bezoekersaantal van 900.000+ aan! 
Wooowww!!! Thanks lieve lieve followers!

vrijdag 25 januari 2013

Fantastic bloodsugar- friday

Je zouuu misschien denken, dat het ene doel niet met het andere verenigbaar is...

'Volwassen koken' 

En

Mijn HbA1c gezonde mensen- waardig maken.

Maar maar!
Het blijkt juist een Golden Combi!
Deze week was ik bij de suikerdok en zij was o-ver the moon blij met mijn lange termijn- bloedsuiker:

Verlaagd van 83 (9.7 in 'oude' waarde)
Naarrrrr:

60 (7.6) !!!

WAAAA!!!

Suikerdok: 'Dat is echt een spectaculaire verbetering hoor, in zo'n korte tijd!!!'. 

Yes yes yes!

Ik wil nog naar 50, maar voor nu:

Proost op de spectaculaire bloedsuiker!





dinsdag 22 januari 2013

Doe je weer mee? - dinsdag

7 April gaan we weeeeeeer!!!

YEEEEYYY!

OUTRUN CF 2013!!!

We gaan weer lopen* voor CF!
1 mijl om precies te zijn, op de boulevard in Scheveningen!

Wil je meedoen of sponsoren?

Mail me dan! allmylungs [at] hotmail [dot] nl

Je ontvangt dan zo snel mogelijk alle informatie met betrekking tot de exacte verzamelplaats en -tijd en allesssss...

Vorig jaar (en het jaar daarvoor!) was het een prachtige dag, met mooie ontmoetingen en een heerlijk fijn zonnetje dat ons matste!
Bovendien haalden we een super mooi bedrag op van meer dan 6000 euro voor de NCFS en onderzoek naar CF!

Let's do it again, darlings!!!


*Lopen als in: wandelen! Het is dus geen hardloopwedstrijd ofzo he, hiii... we houden het gewoon gezellig!

zondag 20 januari 2013

Spierpijn- sunday


Waaa gisteren nam ik deel aan het rolstoelbasketbal- toernooi van Cyster Sam!

(Even voor de duidelijkheid, ik zit niet ineens in een rolstoel hoor, gewoon ter gelegenheid!).

Te
Leuk!

Ik voelde me weer een beetje als vroeger; een combinatie van schoolreisje en sportdag hahaha!

Ik deed het niet onaardig, scoorde zelfs 6 !!! keer, we werden 2e en wonnen een beker (en spierpijn haha)!

Naast het feit dat ik nooit eerder een beker won (WOOHOOO!) vond ik het aller aller coolste eigenlijk, deze ontdekking:
Ik was echt fanatiek!!!

Niet te geloven!

Scheidsrechters bekritiseren, alles in de strijd gooien...
Een kant die ik eigenlijk niet van mezelf ken!
Niet in sport althans hahaha!

Het is heel gek en ook raar dat nota bene een ROLSTOELbasketbalwedstrijd me dit doet realiseren, maar gistermiddag besefte ik het ineens:

Nog NOOIT had ik zoveel lucht als nu.

Zelfs op de lagere en middelbare school... Toen was ik ook wel eager om mee te doen aan gym en sport, maar achteraf zie ik nu pas, hoe moeilijk het me toen eigenlijk afging in vergelijking met nu.

Toen dacht ik dat dat normaal was, dat iedereen die mate van lucht had en dat hoesten... ach. Dat hoorde bij mij.

Ik moest denken aan Meredith in Grey's Anatomy, die zei tegen een patiënt:
'It isn't supposed to be this hard, you know'.


En ineens kreeg ik meer respect voor die kleine Djuns, in haar turnpakje 20 jaar geleden... en voor alle andere Cysters en Fibro's, die nog niet beseffen dat 'life not supposed to be so hard' is.




Thanks Sam, wat een heerlijke dag!

vrijdag 18 januari 2013

Vertrouwde vrijdag


Gisteren ging ik langs het werk to do some serious talk.

EBV/ werk/ combinatie- talk.

In de zin van:

Hoe
Gaan
We
Dat
Doen.


Want kijk, ik voel mij echt weer super-beter en opgeknapt.
Maar 8 uur rondrennen in het restaurant... nope. Dat kan niet.

En ik weet ook niet voor hoe lang dat niet gaat kunnen.

Dus hadden we die serious business talk.

En alles was goed en ze waren zo lief en begripvol en vol met mogelijkheden en oplossingen en ze zeiden dat ze gewoon heel blij zijn dat ik weer wat frisser uit mijn ogen kijk en niet meer 24/24 slaap.

Zo lief!

Maar dat maakte dat ik een tik-keltje weemoedig werd.
Of zeg maar gerust...

Crying- sad hahaha!

En dat is ook niet erg.
Mijn werk, mijn tweede huis, het zit gewoon in mijn hart.

En in de toekomst kunnen we toch niet kijken.

Dus besloot ik dat ik mijn zegeningen mag tellen en heel heel veel geluk heb met zulke toffe bazen en collega's.


En toch... voelde ik me een beetje leeg vanbinnen.

Gelukkig was daar Lil'Sis die me belde om te vragen of we een meidenavondje konden houden.
TUUURLIJK!

Dus bakte ik (alweer hahaa I know) heerlijke comfort pannenkoeken en keken we alle afleveringen van Wie is de Mol achter elkaar.

Serieus, een betere manier om een leegte te vullen, is er niet. 
Wat ik je brom. 



Fijn weekend schatjes!!!

dinsdag 15 januari 2013

Door weer en wind- dinsdag


Deze ochtend kwam ik, na 3 uur!!! rijden in de sneeuw en file, aan bij de Transplantman.

"Zo" zei hij, "voel je je niet lekker?".

Ik: "Juist WEL!".

T-man: "Oh gelukkig, ik dacht al dat je perse wilde komen omdat je je ziek voelde...".

Maar dat was dus niet het geval.
Ik legde te Transplantman uit dat ik was gekomen met een Missie.
1 enkel doel.

Namelijk:

De Prednison omlaag brengen.

Ik probeerde het kalm en rationeel te brengen: "In het kader van mijn doelen voor dit jaar, met name de HbA1c verbeteren... zou het echt zoooo goed zijn voor mijn suikers om... de Prednison te verlagen...

En u weet misschien nog... Lang geleden beloofde u mij, dat we in 2013 weer zouden evalueren of het kon. En nu... Is het 2013!" (Gevolgd door mijn liefste restaurant- glimlach haha). 

Maar tot mijn verbazing hoefde ik helemaal niet te onderhandelen!

"Ja", zei de T-man resoluut. "Laten we dat doen. Je longen doen het super en het is ook beter voor de EBV".

WAAAAA!!!

"Maar, let wel, nu blijven we dan weer een HEEL JAAR op deze dosis hè.
En misschien gaan we nooit meer verder omlaag. Kan je daarmee leven?".

JAAAA!

En dus....


Ben ik vanaf vandaag een lady van 10mg!!!

WOOWIEIEIEIE!
THE BEST!




Dat MOEST ik natuurlijk vieren he.

Met een Starbuckssss!

Yeeeeaaaaah!
Ohja en zie hier:

Mijn Volwassen Gerecht van gisteren!
Gemaakt volgens het recept van Blogvolgster Floortje, alleen dan zonder Boursin, maar met verse kruiden.

Lekker hoor!!!
Heel tof, al die tips!




PS: Blogvolgster S: TE leuk dat ik je tegenkwam vandaag hahaha! 

zaterdag 12 januari 2013

Running Shoes on saturday!


Het leven met een iets lagere EBV- load is SO MUCH BETTER!

Lieve Elien en ik hingen op de VB, bakten en aten pannenkoeken en muffins,

Keken Intouchable en dat was dat.




Toen bleek ik over nog meer energie te beschikken en daarom waagde ik me aan een 'rondje om het blok'.




Resultaat: 
4,6 km in 35 minuten. 

BAM. 



'k kan wel janken... 
Van opluchting. 
Gelukkig gelukkig gelukkig. 



vrijdag 11 januari 2013

Verrukkelijke vrijdag...


Met maar one single bericht:

De Transplanthandlanger belde:

'Nou Djun, goed nieuws, de EBV is een logje gedaald'.


OHHHH YEAH!

EIN-DE-LIJK.


Fijn weekend iedereen!

Ohja en zie hier: het eerste gerecht dat gemaakt is met de VK (Volwassen Koken)- methode (Mettt inderdaad: geroerbakte bloemkoolroosjes! Waahahaha!.


dinsdag 8 januari 2013

Deugden op dinsdag




Heel eventjes leek mijn lot bezegeld, toen ik met Koorst en Niet Goeie Longfunctie in het ziekenhuis aankwam.

Ik had sneller dan ik met mijn ogen kon knipperen, een infuus in mijn armpje!



Maar maar maar! Het viel allemaal reuze mee en ik kon gewoon een derde AB toevoegen aan het assortiment en daarmee was de kous af.

Gelukkig worden de bezoekjes aan het ziekenhuis steeds meer bezoekjes with benefits, wannnnttt...

WE'VE GOT OURSELVES A STARBUCKS!

En hoewel ze me nog moeten leren kennen denk ik (Of misschien laat ik het zo: 'Djura', klinkt als een Italiaans gebergte! Hoe tof!), was ik toch al heel blij met die eerste slok vrijheid die ik nam, in de vorm van een Caramel Chai Latte.

Vanavond deden MissMorrie en ik 35%- afgeprijsde AH- boodschappen (waarmee ik voor mezelf die Mega Dure Latte weer afkocht) en dat, samen met mijn 'Hoera ik ben vrijgelaten'- stemming heeft geleid tot nog een nieuw doel voor dit jaar:

Volwassen Koken. 

Kijk. We koken wel.
En ook groenten.
En ook heus aardappels en vlees...

Maar wij zijn ook the kind of type dat, als alles op tafel staat, ineens beseft:
We
Hebben
Geen
SAUS!
En dan snel naar de buurtsuper rent om satesaus te gaan kopen.


Zie je, dit zijn PRECIES die problemen, die simpele, fijne problemen, waar ik zo van droomde;
Rennend naar de winkel.

Je zou bijna denken dat ik het expres doe, saus vergeten ;)

Eat my dust, CF! :


PS: wil je me helpen met dit specifieke doel? Receptjes, inspiratie... Kom maar door! Barst maar los!
Yeeyyy!


vrijdag 4 januari 2013

DE Voornemens- vrijdag


WAAAA mijn eerste voornemen, het voornemen dat alle andere voornemens gelijk doet verbleken vanwege de spannendheid ervan, besloot ik maar gelijk ten uitvoering te brengen.



Nieuw jaar = NIEUW HAAR!

AAAA KORT!!!

What ya say?


Verder zijn er dan nog de gemakkelijke zaken, zoals:

- 10 kilometer rennen in april, tijdens de Rotterdam Marathon (euhm jups, een verdubbeling van de afstand t.o.v. vorig jaar oh oh). 

- Mijn HbA1c verlagen van 'prima' naar 'OMG-wat-ben-ik-trots-op-je-en-ik-val-van-mijn-stoel-van-blijheid-en-ongeloof-suikerdok-reactie'.


- EBV kwijtraken?

- Iets nieuws leren.

- In ieder geval 1 Grote Reis maken (buiten Europa). 

- 1 jaar uit het ziekenhuis blijven (in de zin van: niet opgenomen worden. Hahaha ja ik weet het, in 2012 is dat voornemen gefaild, maar een mens kan het allicht nog een keer proberen he!). 



En verder zijn daar natuurlijk nog de After Transplantlijst- doelen, maar dat zijn meerjarenplannen, dus daar zit geen haast achter ;).

PS: WELKOM duizendeenentwintigste Volger! WAAAA ZOO LEUK!
Een all time record! Thanks thanks all!

dinsdag 1 januari 2013

Dans met mij- dinsdag

Dansend gingen we het nieuwe jaar in.

We proosten op het nieuwe jaar,

Op het leven

en de DearDonor.


We waanden ons in New York en met uitzicht op het Erasmus MC, wisten we hoe belangrijk het was. 

Hoeveel geluk we hebben.

Toen de T-man mij gisterenmiddag nog even belde, drukte hij mij slechts 1 ding op het hart:

'Maak er wat van Djuna. Maak er wat van'. 



I will. 

Promised. 


Gelukkig nieuwjaar!!!


NB: Vandaag nog niet de dag om mijn nieuwe doelen kenbaar te maken hahaha, dat gaat niet samen met een blog waar ik word afgebeeld met een fles champagne.
Vrijdag uiteraard, mag je mijn voornemens tegemoet zien.
Voor nu: Slaap lekker, ik ben ka-pot hahaha!