zondag 31 maart 2013

vrijdag 29 maart 2013

Goede vrijdag



Toen de Suikerdok mij feliciteerde met mijn Epic HbA1c, vroeg ze natuurlijk hoe ik dat ging vieren (ik sta daar in het ziekenhuis bekend als een mens dat Alles Viert, zo blijkt).

'Waaaa met een Ben and Jerry's natuurlijk!!!'

--- Krrrrgggggkkkkrrk ---

'Sorry?'

Euhm never mind.



Geïnspireerd door dit filmpje (ja serieus, ik vind -em gewoon zo briljant gemaakt, hij verdient een plekje hier!) en het winterse karakter van de lente tot nu toe, haalden we de Disneyfilms boven en genoten we onder een warm dekentje van een avondje back in time. 

Waaa je mag meezingen!

Fijn weekend liefjes!

woensdag 27 maart 2013

Wijze woensdag

Hoi Djuna, met dr. Zoet. Ja, ja... sorry dat ik zomaar bel!
Oh, geen zorgen, dokters bellen mij all the time...

Bel ik gelegen?
Ja, uiteraard. Ik maak altijd en altijd ruimte voor mijn internist!

Euhm ja, luister. Ik zou vandaag je bloeduitslagen naar je opsturen, die vorige week zijn geprikt...
Maar nu valt mijn oog toch wel op iets alarmerends.

{{{ tam tam tam tammmm! }}}

Iets A-LAR-ME-RENDS?!?! AAA!

Jouw rode bloedcellen... ze zijn zo klein. Ze zijn bijna niet te zien! En daardoor kan je ook je ijzer niet aanvullen...
Djuna, vorige week zag je er niet zo uit als de bloedwaardes mij vertellen!

...

Als ik deze bloeduitslag zie, zou ik niet geloven dat je vorige week zelfs maar lopend naar mijn poli bent gekomen... Het is dat ik het met mijn eigen ogen heb gezien, dat je er goed uit zag maar...
Je kan het vreselijk benauwd hebben en verschrikkelijk moe zijn en echt... Echt van-ALLES!

Hahaha ze is zo bezorgd!
- Echt wel lief hoor, trouwens -.

Dus we moeten nu echt een infuus gaan geven daarvoor.
2.
Of misschien
4.

Ok. Maar euhm... je bedoelt... right. now...?
(Kijk, het is niet bepaald dat je zegt een Acute A. Alert ofzo he... Just sayin'). 

Nee nee... Nee kijk, zolang je nog rondloopt, vind ik het prima, dan moet je zelf maar een goed moment kiezen...
Laat maar even weten wat je wilt, want ja, dan moet je dus wel weer meer tijd aan je ziekte gaan besteden.
(Uche- *DramaQueen*- Uche).

Ok.
(Ergens ben ik aan het overwegen of ik het nog voooor de marathon wil doen hahaha, kwestie van die extra energie mee te pakken he! Ohhh slecht!). 

Ik wilde natuurlijk met een positieve noot eindigen... Dus vroeg ik haar naar mijn HbA1c!
Mijn comfortzone.
Mijn safe place!

Ja Djuna, dat heb je goed gedaan, echt uitstekend zelfs: 41 (Is in oude waarde: 5,9!!! Waaa NO KIDDING HOE COOL!).

Yes yes yes!
BAM, ik zeg: doelstelling #3, bereikt!


We haakten af en ik keek naar de telefoon in mijn handen:
Moet ik nu... blij zijn of.. euhm... niet?

Haaaa! Zeker dat ik wel blij ben!
HbA1C prima en een probleem dat simpelweg op te lossen is met een infuusje of 4.

Ik teken!
Ik ben een dankbaar mens.




dinsdag 26 maart 2013

Dow Jones- dinsdag

Dit weekend was ik bij de opening van mijn TransplantSister's winkel!

Haar eigen winkel!
Serieus, hoe cool is dat!

Ik sta nog steeds elke dag versteld van wat nieuwe longen kunnen betekenen.
Lig je eerst als ziekenhuisbuufjes naast elkaar te happen naar lucht,
Ineens lacht het leven je weer toe en open je je EIGEN winkel!

Hello! Talkin' about a miracle here!

En als ik het mag zeggen, hij is super mooi geworden;
Een klein knus brocante-winkeltje in het centrum van Brielle.

Dus ik zou zeggen, ga er eens kijken!
(Voorstraat 24 hahaha, kan niet missen!)


Lieve TX-Sis, IM SO PROUD OF YOU!
Deze is voor jou, echt 'jouw' song vind ik!


PS: Thanks thanks thanks y'all voor de reacties op de blog van gisteren.
Betekent echt veel voor mij, ik leer van alle inzichten van iedereen!

maandag 25 maart 2013

Mag ik een discussietje openen, zomaar tussendoor? -maandag


I'm not a saint, unless you think of a saint as a sinner who keeps on trying. 
(Nelson Mandela). 

Op een andere blog in CF-land ontstond in de reacties een kleine discussie, die ik mij nog al aantrek.
Maar ergens vond ik het ook ongepast om iemands blog te 'kapen' om zo'n discussie te voeren.



MAAR! Nu wil het heugelijke feit dat ik zelf een blog heb om mijn mening te ventileren hahaha yeeyyyy!
Dus voilà! Bij deze!
Geef gerust je ongezouten mening!
Kom maar door!

Het gaat over de mate waarin je doktersadvies opvolgt en in hoeverre je je eigen plan trekt.

Kies je voor kwaliteit van leven of voor kwantiteit?
En zijn deze zaken verenigbaar?
Dat is de vraag.
Hoe dans ik in de regen, zonder m'n handen vol te hebben aan alle paraplu's? 


Een leven met CF betekent in mijn ogen: compromissen sluiten.
Niet voor niets gooide Lieverrrd Transplantman al meermaals zijn handen in de lucht en riep hij: 'Geef nou eens niet zo'n diplomatiek antwoorrrd!', als ik zei dat het 'in principe best heel prima' ging.

Ik ben een groots diplomaat.
Vooral met mezelf.
Ik onderhandel vaker met mezelf dan ze in Brussel doen over Cyprus.

Wat ik wil versus wat ik kan.
Wat ik zou moeten versus waar ik diep in mijn hart op hoop.

In dit geval ging het over het kiezen van een beroep dat in de ogen van de dokter, (mogelijk) een gevaar zou kunnen zijn voor de longfunctie.
Sommigen zouden zeggen: kies dan een ander beroep.
Anderen zeggen: de energie die de vreugde van dat specifieke beroep jou oplevert, weegt niet op tegen het mogelijke longfunctieverlies.

Een duivels dilemma!
Want ten eerste weet je niet, hoeveel longfunctie je gaat verliezen en ja, ten opzichte van wat?
En ten tweede, levensvreugde en doen wat je het liefste doet, misschien houdt dat een mens wel langer op de been dan longfunctie?

En nu denk je misschien; 'Djunnn... waarom trek je je dit zo aan! Het is niet jouw dilemma en ieder doet wat hij of zij denkt dat het juiste is, bemoei je er niet mee!'.

Maar de reden dat ik me het zo aantrek, is dat ik denk dat dit voor alle mensen met CF het Grootste Gevecht is dat je moet voeren in je leven;
Hoe richt ik mijn leven in, naar mijn beste vermogens.
Hoe hou ik mijn gezondheid op pijl, zonder afbreuk te doen aan mijn verlangens en dromen.

En stiekem word ik verdrietig als ik lees dat 'kwaliteit van leven' wordt geassocieerd met 'leuke dingen doen' en 'je mag toch ook wel een pleziertje hebben' en dat 'luisteren naar de dokter' staat voor misschien kwantiteit, maar dan wel een heel stuk minder leuk.
Zo van: 'Ach, ik heb daar wel wat longfunctieverlies voor over'.

In mijn ogen is dit niet zo.
Ook al zou je 1 procent longfunctie verliezen, dat is een procent die je misschien niet terugkrijgt.
Een procent die in the end, misschien het verschil kan maken.

Ik ken heel goed het verschil tussen 10 en 9 procent longfunctie en het is het verschil tussen aan de beademing liggen en niet.
Het verschil tussen naar de IC moeten, en niet.

Ik denk dat met het voorop plaatsen van je gezondheid, je kwaliteit van leven niet uitsluit, maar het juist omarmt (wat overigens niet automatisch betekent: alles klakkeloos overnemen van wat de dokter zegt hoor!).
En dat was een lange weg, om tot die conclusie te komen.
Daarvoor moet ik nog steeds, elke dag met mijzelf onderhandelen.
Wat is waardevol? Wat is Het Waardevolst.

Ik heb alles behalve de waarheid in pacht en heb zeker ook vaak in mijn leven niet altijd de juiste keuzes gemaakt.
Maar the only thing we can do is

Keep Trying





PS: morgen weer een gewoon simpel blogje hoor.
Maar ja, het zat me gewoon een beetje hoog. Sorry hahahaa!

vrijdag 22 maart 2013

Vanille CF- vrijdag




Toen ik dinsdag bij de internist zat en ik haar vroeg naar de resultaten van mijn Dexa-scan, moest ze even zoeken.

De meest recente scan vond ze al snel, maar om te vergelijken moest ze terug naar 2009.
Ze scrollde langs alle onderzoeksuitslagen…
Ze scrollde naar beneden,
Naar beneden
En nog wat verder naar beneden…

Dit duurde echt Lang.

Ze beleef scrollen totdat de computer helaas vastliep en ze een diepe zucht slaakte:
‘Ach, meisje toch’.
Ze schudde haar hoofd en keek me aan met –ja ja- de blik die je nooit graag krijgt van wie dan ook, maar van je dokter al helemaal niet… de blik die het midden houdt tussen medelijden en hopeloosheid:
De Rouwface.

Ik dacht; nou… zo erg is het ook weer niet he, dat die computer vastloopt, gebeurt wel vaker.

Ik kon me ook niet zo echt vinden in dat ‘ach meisje toch’, dus dacht ik dat ze de computer bedoelde?
(Ja, zou toch kunnen! Dat ze zo’n band heeft opgebouwd met haar PC dat ze hem een ‘ze’ noemt en dat –ie als ze alleen is ‘Gabriella’ heet?
Weet ik veel. Mij verbaast niks meer).

Maar het bleek toch aan mijn adres gericht.

‘Ach meisje toch. Zoveel onderzoeken…’.

‘Ja, wel balen dat daardoor al-tijd de computer vastloopt he’, antwoordde ik.

‘Nou, vooral balen voor jou’.

‘Hoezo voor mij? Ik heb tijd hoor!’.

‘Lieverd, jij hebt die onderzoeken en ingrepen allemaal moeten ONDERGAAN he. Dat bedoel ik’.

Oh.

De actual scan die ze moest hebben, had ze inmiddels gevonden en het resultaat was gematigd goed:
De ruggenwervels prima, de heup wat verslechterd door osteoporose.

‘Tja, dat gebeurt nu eenmaal, zeker met P.rednison he. Maar toch. Balen’.

Ik weet niet of ze altijd zo is, of dat ze nu gewoon in een depressing mood zat vanwege het weer… Maar het kwam best verdrietig over allemaal.

En dat terwijl ik…

Kijk. Ik zie mijzelf als een Vanille CF.
Als een standaard ijssmaak. Een textbook- CF;
Darmoperaties, longtransplantaties, diabetes, KNO- dingetjes… gewoon; CF zoals –ie bedoeld is, zeg maar*.

Ik verwácht bijna, dat iets slechter is geworden, dat een waarde niet goed is.
Ik verwacht dat sommige bloedwaardes altijd achterblijven, dat ouder worden met CF extra moeilijkheiden met zich meebrengt. 
En zolang het niet de longen betreft, of het niet iets is waar ik zelf actief aan kan werken, dan hoor ik het aan en
Stop ik het weg.
Doorslikken en verder gaan, dat idee. 

Ik denk dat ik voor mijn generatie wel een Vanille CF ben.
Hoewel mijn CF in de ogen van de internist toch meer een
White- and- dark- chocolate- chunks- pecan- walnut- chocolately- covered- almonds- banana- fudge- chocolatechip- ice cream is. -Whoopsie.

Maakt ook niet uit.
Als de komende generatie Cysters en Fibro’s maar een gemakkelijker smaakje krijgt.

We Will Hold On Hope
We
Will. 


*Waarmee ik dus in de verste verte niet wil bedoelen dat andere vormen van CF geen CF zijn of minder erg ofzo he!

dinsdag 19 maart 2013

Driedubbel dinsdag

Drie dokters bezocht ik vandaag; 

Mijn zoete Suikerdok
en 
De Transplantman met zijn Co-assistent. 

Met de Suikerdok besprak ik hoe ik mij een weg had geworsteld door het Acute A. gerelateerde suikerprobleem en ze sprak de legendarische woorden: 
'20 keer per dag bloedsuiker meten?! 
ACH. JE MAG HET BEST WAT MINDER STRAK DOEN HOOR. Zeker in zulke overmacht situaties'. 

Waahahaha sorry, maar dat kan dus niet he. De neuroot in mij trekt dat niet. 
Je kan niet eerst mijn prioriteitenlijstje omgooien en vervolgens zeggen: 'ACH LAAT MAAR'. 
Hahaha. 
Maar goed. Stiekem is het natuurlijk prima als je suikerdok zegt dat je prachtige curves ook wel wat minder prachtig mogen, in tijden van nood. 
I'll keep it in mind, doc ;). 

Daarna naar de Transplantman die dus een (niet lelijke overigens!) Co-assisitent bij zich had. 
'Heb je er bezwaar tegen als hij meekijkt'? 
Nope, had ik niet. 

We bespraken mijn Vet Goeie Longfunctie en mijn Vet Slechte HB. 
Daar krijg ik een cola infuus voor. 

Verder passeerden de dingen des levens de revue en ik aarzelde, zoals gewoonlijk, geen seconde om mijn tegeltjeswijsheiden met de Co-assistent te delen: 

'Zooo, dus jij gaat de 10 kilometer rennen in april?' (De Co). 

'Euhm ja, dat wel! Maar niet binnen de tijd denk ik hahaha (het moet binnen 1 uur 15 min anders telt het niet).'.

'Oh dat is jammer zeg' (de Co). 

'Nee hoor, dat is niet jammer. Het gaat om de weg er naar toe, niet om de bestemming'.
Hahaha dat was de eerste scheve blik die ik kreeg van de Co. 

Natuurlijk vroeg ik ook naar mijn HbA1c en mijn IgM-anti VCA van de EBV en toen was helemaal het hek van de dam. 

Hij keek mij aan met ogen zo groot als UFO's en ongetwijfeld wist hij wat ik bedoelde, het k-k-kwam er gew-w-woon even niet uit. 

Hij keek hulpeloos naar de T-man, die simpelweg zijn schouders ophaalde; 
Ja. 
Zoiets kun je verwachten van haar. 

Al met al, die waardes waren nog niet bekend en ik mocht gaan. 

Zeer tevree en mij deste meer bewust van mijn contole-freak-kantje dat altijd de kop opsteekt in het ziekenhuis, vertrok ik weer naar het Brabantse land. 
Ach, volgende keer zal ik het wat losser zien, allemaal. 
Ofzo.

Tot slot nog een kleine prijsvraag!
De winnaar krijgt, zoals altijd hier op de blog, eeuwige roem en een virtuele knuffel van mij. 

MissMorrie en ik hielden gezellig een filmavondje. 
De prijsvraag luidt: 
Welke film zagen wij!?!

Succes hahaha!





vrijdag 15 maart 2013

Het kriebelt, dus we moeten op vakantie- vrijdag


We waren het al een tijdje van plan...
Eigenlijk al sinds het Acute A. debacle, maar nu gaat het er dan toch van komen;




Wij gaan
ON
HOLIDAY!

WOOOOOHOOOO!

Eind april gaan de sisters een weekendje naar Madrid!
Meerbepaald, hierheen (Waaa met dakterras hahaha!!!).
Tips met betrekking tot leuke places to be of niet te missen tapasbarretjes zijn uiteraard zeer welkom!

Yeeeyyy!

Echt hoor, ik kan niet wachten!

Hoewel, eerst is er nog de OUTRUN CF natuurlijk, dat is ook absoluut iets om naar uit te kijken!
(De eerste sponsors hebben zich trouwens al massaal gemeld! Hoe. Tof!). 

Fijn weekend liefjes!



dinsdag 12 maart 2013

So Dear to My Heart- dinsdag


Heb je dat wel eens?
Dat je hoopt, dat de tijd nooit verder zal gaan.
Dat alles precies zo blijft zoals dat exacte moment.



Zondag vierden we in Het Restaurant, het 5 jarig bestaan ervan.
En hoewel ik er niet vanaf die eerste dag bij was...


They are so so dear to my heart.

Shiny beautiful people.

En na het feestgedruis (en, toegegeven, een schoonheidsslaapje mijnerzijds)
Gingen we gewoon de glazen poleren.

Ik ben een dankbaar mens.




zaterdag 9 maart 2013

OUTRUN CF 2013 Update!


Op zondag 7 april lopen wij 1 mijl op de boulevard in Scheveningen om aandacht te vragen voor CF. 


 --- UPDATE! ---


Waar is het? 
We verzamelen om 13.30 uur voor de McDonalds op de boulevard in Scheveningen (Strandweg 59), schuin tegenover de pier. 



Hoe kom ik er? 
Kom je met het openbaar vervoer, neem dan Tram 9 vanaf Den Haag Centraal Station, uitstappen halte 'Kurhaus'. 
Of neem stadsbus 22, halte ‘Kurhaus’.

Kom je met de auto, kies dan 1 van de volgende parkeerplaatsen (deze zijn allemaal redelijk tot zeer dichtbij de boulevard)
1. Parking Scheveningen Bad, Zwolsestraat 426
2. Parking Kurhaus, Gevers Deynootplein 189
3. Parking Nieuwe Parklaan 248
4. Parking Zwarte Pad

Moet ik nog ergens aan denken? 
Deelname aan OUTRUN CF is op eigen verantwoordelijkheid. 
Hoewel er met lopen in de buitenlucht minder risico is op kruisbesmetting, wil ik toch iedereen vragen om de segregatiemaatregelen in acht te nemen. 
Voor degenen die dat willen, zullen er mondkapjes voorhanden zijn. 

Wat doe ik met het door mij opgehaalde sponsorgeld? 
Deelname aan OUTRUN CF is gratis! We lopen om aandacht te vragen voor CF. 
Maar! Je kunt je natuurlijk wel laten sponsoren, waarmee we geld ophalen voor wetenschappelijk onderzoek naar CF. 
Vorig jaar haalden we uiteindelijk ruim 6400 euro op!
Waaa let’s beat that!

Je kunt het sponsorgeld rechtstreeks overmaken naar het Christinafonds 47.24.60.315 ovv OUTRUN CF 2013 of een mailtje sturen naar allmylungs [at] hotmail [dot] nl.

Hoe zit het met de OUTRUN t-shirts?
In principe krijgt elke deelnemer een OUTRUN CF t-shirt.
Echter, door grote belangstelling is het mogelijk dat we niet genoeg shirts hebben. In dat geval zal het zijn; wie het eerst komt, wie het eerst maalt.

Ik zou alle deelnemers van de vorige jaren dan ook willen vragen om je eigen OUTRUN-shirt mee te brengen.
Hierdoor worden de kosten gedrukt en kan er meer geld worden geschonken aan de NCFS.


Deze derde editie belooft nu al een groot succes te worden!
We gaan er een prachtige fijne dag van maken, zonder zorgen en met veel mooie ontmoetingen en plezier. 


WE OUTRUN CF!!!

Tot zondag 7 april! 

Heb je nog vragen, mail me gerust!
(allmylungs [at] hotmail [dot] nl)

donderdag 7 maart 2013

Dat je denkt; Wie Is De Mol?- donderdag


Waaaaa vanavond de Wie Is De Mol- finale!


En ik zou mezelf niet zijn als ik die gelegenheid niet aangreep om een kleine themeparty te houden!






 Dus zijn MissLil'Sis en ik deze middag in de weer gegaan

Met het bakken van groene pannenkoekjes 

En ander... 'Groen/ Zwart/ Wit- WIDM- food' 
(Met als extra achterliggende gedachte: 'Het is Niet Wat het Lijkt' hahaha)

En zo is het nu tijd om te wachten op de gasten en ondertussen hevig te speculeren: 

Wat denk jij? 
WIE 
IS 
DE 
MOL? 

Wahaahaha te lollig toch!
Maar serieus, ik twijfel nog... wat denk jij? 
Mijn mol was eigenlijk Paulien, al vanaf het begin. Maar ja... 

dinsdag 5 maart 2013

De natuur en de donorlongen- dinsdag


Zondag was ik te gast bij 'De Dokters', een programma van de NTR.
Ik mocht daar iets komen vertellen over mijn shiny lungs in het kader van de uitzending over 'de natuur naar je hand zetten'.

Het was een combinatie van:
- Make-up en dokters,
- Een loopband en interviews (jaja, inderdaad. Een loopband. Waar ik op ging rennen dus hahahaha!),
- Een mevrouw die een ooglidcorrectie had gehad en veel roze donorshirts in het publiek.

De natuur naar je hand zetten, tja.
Het werd heel genuanceerd in beeld gebracht en vooral positief ten opzichte van transplantatie (anders was ik niet gekomen denk ik hahaha).

Toch is het interessant om er eens zo naar te kijken.
Zet ik de natuur naar mijn hand?

I guess so.
Maar ik zal nooit vergeten, wat de DearDoc tegen mij zei, toen ik na de eerste Transplant geen re-transplantatie wilde.

Ik vond dat ik dan de plek van anderen zou innemen en ook... weetje, ik dacht; misschien moet je simpelweg gewoon leren te accepteren wanneer het klaar is.
Misschien, dacht ik toen, is het genoeg geweest zo.
Misschien is dit in de ogen van Oprah een boodschap: Accepteer dat je doodgaat en deal with it.

'Djuna', zei mijn lieve CF-doc, 'Djuna, als je dood bent, denk je dat iemand daar beter van wordt?
Denk je dat je iemand ermee helpt, als je doodgaat vanwege een PRINCIPE?
Ik denk dat je ervoor mag gaan.
Dat dat geen slechte zaak is, om te WILLEN leven. Wat denk jij, Djun?'.

{{Hellooo! Talkin' about saying the right words!!!}}

Deze zondag, in de studio met 15 camera's op mijn snoet en een loopband op 7 kilometer per uur, herinnerde ik mij ineens weer, zijn woorden en ik voelde me zekerder dan ooit:

Dit is wat de DearDoc bedoelde.
Hier gaat het om.

Ik ben er nog.
Om the word te verspreiden, om te zingen met het raam open,
Om te dansen in de zon.

Misschien zette ik de natuur een beetje naar mijn hand, in een poging iets aan mijn werkelijkheid te veranderen...
Maar he, dat deed de visagiste ook, toen ze mij een lipglossje aansmeerde.


PS: Zodra de uitzenddatum bekend is, laat ik het je weten natuurlijk!

vrijdag 1 maart 2013

Voor jullie- vrijdag

Vanwege de overwhelming vraag ernaar...

Hier is het dan...

Het aloude, generaties lang in de familie zijnde vlaamse lamsstoof- recept.
Bij hoge uitzondering gedeeld met mijn lieve blogfriends.
Mijn (en van MrOpa) weekendcadeautje voor jullie!

Ok, er zit een challenge aan...
Zo'n oud recept vraagt om een vaardige ontcijferaar.
Maar kijk, als het lukt, dan heb je ook wat!



Wist je trouwens dat het vandaag Nationale Complimentendag is?

Komt-ie, mijn compliment voor jou:

JIJ BENT DE BESTE BLOGVOLGER IN THA WORLD!
Lief,
Knap,
Gezellig,
Alles wat een blogschrijfster zich kan wensen!

Mijn fijnste compliment vandaag, kreeg ik van de T-man:
'Zo Djuna, wat zie jij er goed uit! Zo energiek ook!'

Yes yes!!!

Fijn weekend schatjes!