TEDx talk- Tuesday

Net stuurde ik een mailtje naar de Transplantman:

Beste Transplantman, 

Hierbij stuur ik u het filmpje van mijn TEDx talk. 
Een ode aan de donor en ook... 

Aan het Transplantteam. 

Dank 
Dank
Dank


Liefs, 

Djuna. 

Wat ik doe op zaterdag hahaha- The Cupsong #II

Waaa nou! 

Het resultaat dus!

(Deel 1)

Hahaha en toen werd het avond... 

Waaa te lollig. 

(Deel 2)

Vivace- vrijdag

Happy weekend y'all!

Yeeyyy!






Oh en moet je dit zien... je gaat ZO HARD lachen!
Geïnspireerd op deze.

Jaja en je wil zeker dat we er ook bij kunnen zingen he...
I know. Dat wil ik ook hahaha! Als het is gelukt, ben je de eerste die het hoort!

On how I did it- dinsdag

Over hoe mijn bloedsuiker beter werd... 

Misschien volg je, net als ik, de CF-blog van Ronnie Sharpe. 

Vaak trek ik me op aan zijn verhalen, aan zijn determination en de manier waarop hij zijn eigen pad volgt.

Even zo vaak, irriteer ik me (en ik schreef er al vaker over, bijvoorbeeld hier) aan zijn (Amerikaanse) gedachte van de maakbare wereld, het idee dat je alles zelf in de hand hebt; ‘I have CF but I will never let it have me’.

In dat spanningsveld begeef ik mij een beetje als ik ga schrijven over hoe ik mijn bloedsuiker beter maakte.

Want dat impliceert dat als ik het kan, iedereen het kan en als je dat doorredeneert; waarom bestaat er dan nog diabetes?

In de meeste gevallen als het CF betreft, geloof ik in een zekere mate van eigen verantwoordelijkheid, gecombineerd met een geluksfactor.

Sommige dingen kan je beinvloeden, anderen niet.

In mijn geval (en echt, ik spreek alleen voor mezelf) is diabetes iets wat ik zelf kan beinvloeden en wat ik voorheen niet genoeg deed.

Ik zal je vertellen hoe het ging:

Het was op een mooie ochtend eind vorig jaar, toen ik weer eens bij mijn suikerdok kwam.

Alleen... ik trof een vervanger.

Mijn eigenlijke suikerdok en ik, wij hebben een losse band.

Ik geef aan haar openlijk toe dat diabetes niet hoog op mijn prioriteitenlijstje staat en zij accepteert dat zonder enig bezwaar.

Zij weet dat ik teveden ben met genoeg lucht en redelijke bloedsuikers en daarmee is de kous af.

Maar nu, was daar dus de Vervanger.

We bespraken mijn leven, hij keek naar mijn langetermijnbloedsuiker en mijn 7-puntscurve en keek mij vervolgens indringend aan, zoals alleen een Echte Dokter dat kan;

“Weet je wat ik niet begrijp?”, vroeg hij, “Jij hebt echt alles in je leven onder controle, voor zover dat kan dan. Je wil het goede doen voor de wereld, wereldvrede enzo lees ik hier

en dan

accepteer je een bloedsuiker van 10.1 in de middag”.

Uhuh.

Mijn verweer was dat ik 10.1 best heel redelijk acceptabel vond en ik nergens last van had en blaaa die blaaa…

“Maar als je je bloedsuiker naar 10.1 kan brengen, dan kan je hem ook verlagen.

Naar 8.1 bijvoorbeeld. Ik zeg maar wat.

Ik denk dat jij dat gewoon kunt. Je doet het alleen niet”.

Bam

In de roos, dokter.

Tot dat moment beschouwde ik mijn diabetes als een extraatje. Een dingetje wat bij CF komt en waar ik wel eens last van heb.
Een beetje zoals wiskunde op de middelbare school: Noodzakelijk kwaad en als je een 5,5 haalt, is het toch prima?

Maar ineens, right there and then, herinnerde ik mij de quote van Meredith in Grey’s Anatomy:

You can have anything in life, unless you are willing to sacrifice everything else, for it.

And that was all there is to it.

Ik maakte geen deal met deze dokter, sprak niks af, verontschuldigde mij evenmin.

Maar vanaf toen kwam mijn suiker, hoger op mijn lijst.

10 keer per dag meten,

Niet akkoord gaan met een bloedsuiker hoger dan 7 of lager dan 3.5.

Ohja en ik zwoer suikerhoudende dranken af.

Dat ook.

Geen andere drank meer behalve water en thee-zonder-suiker.

En nu?

Voel ik me nu beter dan met een hogere HbA1c?

Nope.

Ik voel me hetzelfde en heb zelfs vaker hypo’s.
Ik heb meer blauwe plekken van het spuiten dan oooooit!

Dus voor het acute fysieke betere gevoel hoef ik het niet te doen.

Het gaat om die trigger.

En om het besef;

Als ik lang ga leven, wil ik alles.

Dan wil ik een oud omaatje zijn die niet blind is, maar die vanuit haar schommelstoel nog kan zien dat haar achterkleinkinderen touwtjespringen in de achtertuin.

PS: Waaaaaaa! Zomaar ineens, ogenschijnlijk onopgemerkt, tikte de blog het ongelofelijke bezoekersaantal van 900.000+ aan! 
Wooowww!!! Thanks lieve lieve followers!

Fantastic bloodsugar- friday

Je zouuu misschien denken, dat het ene doel niet met het andere verenigbaar is...

'Volwassen koken' 

En

Mijn HbA1c gezonde mensen- waardig maken.

Maar maar!
Het blijkt juist een Golden Combi!
Deze week was ik bij de suikerdok en zij was o-ver the moon blij met mijn lange termijn- bloedsuiker:

Verlaagd van 83 (9.7 in 'oude' waarde)
Naarrrrr:

60 (7.6) !!!

WAAAA!!!

Suikerdok: 'Dat is echt een spectaculaire verbetering hoor, in zo'n korte tijd!!!'. 

Yes yes yes!

Ik wil nog naar 50, maar voor nu:

Proost op de spectaculaire bloedsuiker!

Doe je weer mee? - dinsdag

Z

7 April gaan we weeeeeeer!!!

YEEEEYYY!

OUTRUN CF 2013!!!

We gaan weer lopen* voor CF!
1 mijl om precies te zijn, op de boulevard in Scheveningen!

Wil je meedoen of sponsoren?

Mail me dan! allmylungs [at] hotmail [dot] nl

Je ontvangt dan zo snel mogelijk alle informatie met betrekking tot de exacte verzamelplaats en -tijd en allesssss...

Vorig jaar (en het jaar daarvoor!) was het een prachtige dag, met mooie ontmoetingen en een heerlijk fijn zonnetje dat ons matste!
Bovendien haalden we een super mooi bedrag op van meer dan 6000 euro voor de NCFS en onderzoek naar CF!

Let's do it again, darlings!!!

*Lopen als in: wandelen! Het is dus geen hardloopwedstrijd ofzo he, hiii... we houden het gewoon gezellig!

Spierpijn- sunday

Waaa gisteren nam ik deel aan het rolstoelbasketbal- toernooi van Cyster Sam!

(Even voor de duidelijkheid, ik zit niet ineens in een rolstoel hoor, gewoon ter gelegenheid!).

Te
Leuk!

Ik voelde me weer een beetje als vroeger; een combinatie van schoolreisje en sportdag hahaha!

Ik deed het niet onaardig, scoorde zelfs 6 !!! keer, we werden 2e en wonnen een beker (en spierpijn haha)!

Naast het feit dat ik nooit eerder een beker won (WOOHOOO!) vond ik het aller aller coolste eigenlijk, deze ontdekking:
Ik was echt fanatiek!!!

Niet te geloven!

Scheidsrechters bekritiseren, alles in de strijd gooien...
Een kant die ik eigenlijk niet van mezelf ken!
Niet in sport althans hahaha!

Het is heel gek en ook raar dat nota bene een ROLSTOELbasketbalwedstrijd me dit doet realiseren, maar gistermiddag besefte ik het ineens:

Nog NOOIT had ik zoveel lucht als nu.

Zelfs op de lagere en middelbare school... Toen was ik ook wel eager om mee te doen aan gym en sport, maar achteraf zie ik nu pas, hoe moeilijk het me toen eigenlijk afging in vergelijking met nu.

Toen dacht ik dat dat normaal was, dat iedereen die mate van lucht had en dat hoesten... ach. Dat hoorde bij mij.

Ik moest denken aan Meredith in Grey's Anatomy, die zei tegen een patiënt:
'It isn't supposed to be this hard, you know'.


En ineens kreeg ik meer respect voor die kleine Djuns, in haar turnpakje 20 jaar geleden... en voor alle andere Cysters en Fibro's, die nog niet beseffen dat 'life not supposed to be so hard' is.

Thanks Sam, wat een heerlijke dag!