vrijdag 31 december 2010

LOVE LOVE LOVE

Lieve lieve iedereen,
you guys DID IT!!!!

Meer dan 1000 volgers, MEN.


IEDEREEN ZOOOOOOOOOOOOO BEDANKT!
Echt.

En ik kan hier nog een paar uur schrijven hoe lief ik jullie vind, want ja. ECHT ik vind jullie the best! Alle lieve reacties en kaartjes and allll!

Ik wens iedereen een goed uiteinde (alvast wat ik ga zo nog slapen voordat de MissSissen komen hahahaha, ROCK HARD PARTY op de IC!)


Al het liefs en goeds,
Djuna

Van alle vrijdagen die ik ooit had....

Whoops.
Blijkt dat zelfoverschatting ook een vak is.

Gisterenavond naar de IC gebracht- konnieademen-konnieademen-.
Daar geinturbeerd (ik janken – mag ik slapen- mag ik slapen-).

En toennnnnnn was het weer de volgende dag in Ziekehuisland, ben ik weer geextubeerd en gaat alles weer zijn gangetje!

Wel nog op de IC. Maar wij gaan ZO DIK Nieuwjaar vieren he!

Mag ik een je een geluksmomomentje aanreiken (die je nooit zal vergeten, waarvoor sorrie hahaha)?


Ga je in het komende jaar naar Frankrijk, of de Stille Zuidzee wat mij betreft, of gewoon lekker thuis…

OP JE EIGEN TOILET,
Gewoon omdat dat kan en met de deur op slot…

GENIET ERVAN.



Oh en ik heb al jullie reacties zelf gelezen dit keer!
Ad, die bovenste drains waren er al uit, dus de long is ‘gewoon’, als zijnde lieve vriend, in elkaar gezak…

donderdag 30 december 2010

De salto- donderdag

Geen pieken zonder dalen, hahaa... wat een wijsheiden komen er uit mijn mond de laatste tijd!

Naja je weet, het is een inmiddels een wet in ziekenhuisland dat als het dijkje eenmaal omval, hij ook meestal breekt.

Een randpneu die een klaplong is gewordennnnn, dikkkkke koorts...

Maar WEL op de po-stoel gekund. JIPPIE!

Nou ik ga weer verder koortsen whoopsie...

woensdag 29 december 2010

Wijze woensdag #??

Holaaaa daar!
Dit wordt saai zo hoor hahaha, je bent gewaarschuwd...

Met alles gaat het eigenlijk helemaal prima, de drains morgen er morgen uit en dan ben ik van plan een salto uit mijn bedje te maken.

Verder is er hier de Beruchte 10e- Dag- Dip een feit geweest, met magen die niet weer weten hoe het moet, (waahahaaha de belófte van het soepje was toch beter dan hetgeen zelf LOL)
De darmpjes wat van slagjes...

Die kleine dingen eigenlijk, waarvoor ik een maand geleden een moord voor zou hebben gedaan.


We lezen ook de blog van Kyara (longtransplantatie.nl) en wat moet het moeilijk zijn voor haar en haar familie.
En het zijn echt geen loze woorden als ik zeg: YOU CAN DO THIS GIRL!
We hopen allemaal op een spoedig hersstel en dat haar leven weer van start mag gaan.

dinsdag 28 december 2010

Het cup-a-soup- momentje- dinsdag

What a difference a day makes…

Ineens is er weer lucht,
Weer ruimte.

Ik lees blogs over mensen die aan ab-kuren gaan, die ‘de kerst zijn doorgekomen’.
Nog geen week geleden was ik daar 1 van.
Iemand met zo weinig lucht die niet wist hoe ze het volgende uur kon gaan bereiken.

En nu.
Is alles anders.

Ik besef zo goed, elke seconde wat mij is geveven.
Ik had niks, ik kreeg alles.


Hoewel ik niemand de TX-‘vrachtwagen’ over zich heen gun, ik weet nu weer dat wachten het moeilijkst is.
Nu kan ik weer vooruit kijken.

Ik denk aan jullie allemaal op de lijst en aan hen die de lijst niet hebben overleefd.

Ineens aan de andere kant staan.
Oh, ik gun dat iedereeen zo.



Vandaag beetje op de stoel gezeten, ennnn een soepje ga ik nu eten.
Hahaha ik zal het filmen, wacht…

video

maandag 27 december 2010

Mega lieve maandag





Daar zit ik dan.
Op de afdeling.
Hoe is het mogelijk.
De afgelopen dagen heeft mrPapsie alle reacties voorgelezen.
Hoe ontzettend lief van jullie allemaal.
Hwt is grappig hoe traag ik typ hahaha, mijn hersens zijn nog niet helemaal wakker geworden denk ik hahaha!
Een hoewel ik 'zal ik er even bijblijven als je op de po gaat?', een uitersterst bijzondere gewaarwording blijf vinden, misschien wen ik nooit eraan.
MAAR DAT HOEFT OOK NIET.
Lucht.
Er is lucht hier.
Niet te geloven.


zondag 26 december 2010

Manoevreer Mij Maar naar de Afdeling Maandag

Tja, Bloggers en Volgers, ook vandaag een interim met maar 1 boodschap:


Vandaag terug naar de afdeling !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Verdere berichten volgen.....

ad interim 2
Ps: "En, Djuna, Hoe gaat het?" Djuna: 'Toppie!'

zaterdag 25 december 2010

zalige kerstzondag

Neen, neen, geen terugval, gewoon een te vroeg piek vandaag zorgde ervoor dat Tha Missa Piggya me vroeg om nog eens een blogje te maken....voor ze weer in een neusvleugeltrillende slaap viel. Een fysiomorgen met stoelzitten en een Miss Siss op bezoek en Opi & Omi heel even en je hebt weer een hoop gedaan, met je piepnieuwe longen....heerlijk slapen, zonder en ik bedoel echta ZONDER neusbril, dus voor de ervaringsdeskundigen: geen zuurstof meer. Niet op 1 of op 2, neen: geen, noppens, nix, nada, kadjingggggg. sat van 97 (ronddraaiende cijfers, met kleurtjes die knipperen) Opgehangen: roze flap met de dingen die te doen staan. De wachters naar bed sturen omdat alle knoppen nu zelf bediend kunnen worden en de rust er is....

En langzaam, lieve bloggers verovert het Miss Piggyisme, ook deze super hightech steriel witte dubbele druk sluisdeur State of the Art kamer. Overal verschijnen kerstboompjes (bescheiden), kaartjes (alsof er geen stakingen of sneeuw of vrije dagen waren- de stroom blijft aanhouden en vindt haar weg), met veel biggen en kerstbomen erop en zelfs combinaties ervan en knipperende van kleur veranderende lampjes....zelfs cadeautjes....Enkele verpleegkundigen en co assistenten lezen de blogs ook, iemand citeerde er zelfs uit.

Nog voor Miss Piggy de blaffeturen dicht deed, haar tram inkroop (Belgische uitdrukkingen voor het gaan slapen), vroeg ze me te schrijven aan Momo en Alida die wachten op longen. Ze weeeet wat ze doormaken aan frustratie en wenst hen sterkte.De laatste dagen denkt ze vaak aan hen en ook aan haar donor.

U bent vast al donor, lieve blogvolger en u bent ook vast al volger en of financieel donor, anders overweegt u het wellicht. Of u bent het in uw hart. Weet op voorhand, donor, dat je echt Leven geeft aan iemand. Er is niks wat je een ander kunt geven wat meer van waarde is. Althans niet volgens de gedachte van Het Rechte Pad. Je gaat wel dood, echter je geeft je leven letterlijk aan iemand anders. En wellicht was je toch wel dood gegaan en dan had je niet dat geschenk kunnen geven, waarvan ik, nu ter plekke, van hieruit, kan zien dat het het grootst mogelijke verschil maakt!

Als je nu al donor bent, mag je van binnen best wel ongelofelijk trots zijn dat je dat bent en dat je tot de voorhoede van de natie behoort, de top van de natie zelf. Ik dacht vroeger over donatie als over iets praktisch en wetenschappelijk. Ook vroeg ik me af hoe het dan zou gaan met de Wederopstanding...Maarre, het is veel meer. Waarom ook eens niet iets toegeven waar je goed in bent. Waarom niet eens ten volle trots zijn op wat je gedaan hebt voor een ander. Want als je het codicil hebt getekend, heb je het eigenlijk al gedaan.

Je kent vast het verhaal wel van wat je kunt antwoorden wanneer je gebeld wordt door een call center om van energie/ zorg of kabelbedrijf te veranderen. Wanneer de medewerker haar scenario begint op te zeggen: " mag ik u een vraag stellen of een voorstel doen?" Zegt u hetzelfde: " als ik dat ook aan u mag doen" en vervolgens begin je een praatje over het donorschap.

Buiten is het guur en regent het ijzel, de kuststreek krijgt code oranje en hier druppelt het infuus en hoor je de luchtcirculatie die de lucht aanzuivert. Tha Miss Piggy slaapt en ik hoop toch een beetje dat ze voor middernacht nog opgewekt de blog opeist, want geen groter geluk dan enkele woorden van Miss Piggy zelf.

De blogger ad interim
ps: Ik word nu naar huis gestuurd... Missa is moe en vertrouwt zich aan Nadia de nachtzuster toe...

vrijdag 24 december 2010

Merry X-mas!




WAAADIEHA, op mijn wouzieste day, daar ben ik dan weer hier!



Op de Thorax-IC maar al we; 2 /4 drains eruit.
MWAHAHA EN haar gewassen!





OH WAT BEN IK GELUKKIG EN DANKBAAR.


donderdag 23 december 2010

Vreugde Volle Vrijdag

Al is de vrijdag nog jong, lieve bloggers, hij zit boordevol verwachting en propvol hoop.

Miss Piggy hield altijd al van Plannen. Op de kleuterschool werd helder dat haar verdriet van het afscheid verdween, wanneer de juf haar persoonlijk en rustig Het Plan Van De Dag gaf. Dat zorgde voor een pientere blik en een aanzet tot de nodige kleuterarbeid. Een karwei die met de nodige ernst werd aangevat. Lachen kon, wanneer de concentratie van het punnikwerk achter de rug was. ’s Middags bij de boterham wisten we thuis al wat er die namiddag gepland was in Kleuterland.

Later, toen ze merkte dat niet iedereen de dag plande, kreeg Miss Piggy het idee om zelf een planning te maken. Geholpen door een methode (Future Pace) uit een overgewaaide Amerikaanse Training (voor strategische managers), begon Miss Piggy aan het formuleren van een welgevormd Doel. Die oefening werd haar doorbraak naar de vrijheid. Doelen stellen was voor haar de sleutel. Doelen afgebakend in de tijd, duidelijk, met alle persoonlijke input en ook een toets, om na te gaan of het doel bereikt was. Dit nog voor het SMART formuleren een hype werd, zo rond groep 8.


Doelen kun je veranderen, aanpassen, zelfs als ze niet gerealiseerd zijn.
Dat was een tweede doorbraak. Voor iemand die Planvast wil zijn, is het spreekwoord ´beter ten halve gekeerd dan ten hele gedwaald’, een bevrijdende wijsheid. En, lieve bloggers, toen Miss Piggy, die nu slaapt en niet weet dat ik deze blog ga posten, haar hogere studies aanvatte, was er al een voorsprong op vele medestudenten die nog verdwaasd op zoek waren naar het juiste lokaal. Zij had de proef tentamens al doorgenomen van de drie vorige jaren. Bij wijze van spreken. Kunnen ook vier geweest zijn.

De laatste stap in deze ontwikkeling was, voor zover we dat hebben kunnen waarnemen: ‘het volgen van het 'Rechte Pad. Wees niet bang, bloggers, het gaat hier niet om een fundamentalistische verschuiving, in tegendeel. ‘Wanneer alles uit het verleden (ervaring) en alles wat ik kan bedenken (redelijke inventiviteit), in een bepaalde richting wijst, ga ik ervan uit dat het zo is. Bij de vraag of de vaas nog op tafel staat als ik de kamer verlaat, bijvoorbeeld. Of of de wereld bestond voor ik er was. Of zelfs of God bestaat. Kan allemaal beantwoord worden met deze sleutel. Deze methode gekoppeld aan het doelen stellen, levert het Rechte Pad op.

Bij Wanhoop (komen de longen nog?). Bij zelfvernietigende gedachten (ik moet naar huis, ik verdien geen hulp). Bij deze gedachten hielp, soms maar ook soms genoeg, Het Rechte Pad. “Er is de gehele tijd aanbod geweest, dus dat zal ook blijven komen en dus zal er ook passend aanbod zijn, zeker als je bovenaan de lijst staat, ook HUI.”

En af en toe hielp er niet veel, eigenlijk niks tegen die gedachten, die als tijgers op je rug kunnen springen en er niet meer af te krijgen zijn…tot de Siss of Little Siss of de Miss Person en Miss Morrie op bezoek kwamen en de lach van oor tot oor krulde. Ook een plots bezoek van de Tman, de Dear Doc, de Jr Tman en ook Doc Knappo (ik vergeet nu docs- sorry, ik ben de nachtwaker en de Docs zijn er vaak overdag…) of een binnenvallende Zonnige Zuster, De T-handlangers of de Fysio niet te vergeten de ….. Opeens, Kabangggg, de rivier weer in en stromen….Opi en Omi die gekookt hadden op Belgische wijze (soms gaat de liefde van een meisje ook door de maag- geholpen door P.rednison), Blogreacties, jullie prachtige woorden, hadden dit effect evenzeer, tijdens Lange Nachten zonder Lucht….

En, jullie hebben gelijk….lieve Bloggers van de Ervaring,……………. er waren ook momenten dat ze het bezoek uitstelde. Dat alles niet meer hielp. Niks meer hielp en niemand meer hielp, de Blog niet meer werd gelezen….. De Lucht minder werd......

En....toen…. kwamen……… de……….. longen.

De (volgens het Rechte Pad) Allerlaatste Nachtwacht die een blog schrijft. Want The One and Only Miss Piggy slaapt, al enkele uurtjes….zonder pompende machine en lucht die recht in haar luchtpijp wordt geblazen. Ik zie …haar neusvleugels zachtjes trillen …

En velen van de volgers weten, wat dat betekent.

Doe maar Daverende Donderdag

Tja, hallo maar weer, de avondwacht hier. Djuna heeft zoveel gedaan vandaag dat ik nog een keer mag intikken... Want heel moe en never a dull moment op de IC! Dat betekent dat de canule eruit is (Yeeeey), ze op een S-T-O-E-L gezeten heeft (woooooow!!!!), dat er nu enkel nog een neusbrilletje zuurstof geeft (Woeha! Woeha!)
En, Djuna, hoe voel je je? Djuna: "could not be better" in haar beste Oxford English!!!!! kwam er nog zachtjes uit, hoor...heel zachtjes. Medebloggers, Djuna lacht en haar ogen twinkelen. Er is zelfs een foto voor de blog gemaakt, maar die kwam nog niet door de censuur.... Tja, de nagels, he, die moeten nog even wachten. Ze houdt van jullie en van het leven...en valt dan weer pardoes in slaap. Zijn het die grote longen die nu werken? is het de slaapmedicatie nog een beetje? was het toch die vrachtwagen? we weten het niet, maar zou zo allemaal kunnen zijn.
Buiten ligt de sneeuw, schuiven mensen en auto's tegen elkaar, hier is het op temperatuur en op druk, alles onder controle.

woensdag 22 december 2010

Wachten is iets anders dan Slapen- Donderdag

Wachten is iets anders dan slapen. Wachten is niet Zorgen, niet Waken, niet Hopen. Wachten is het ontbreken van alle actie, maar dan heel actief. Volledig gericht op één ding. En dat je al het andere niet meer kunt doen vanwege dat ene ding. Je wordt teruggezogen naar het Wachten. Soms letterlijk omdat waar je op wacht je leven moet redden. Waar je op wacht, dus. En....ja... dat is er nu. Vanaf nu is het Wachten voorbij. Vanaf nu is het Leven zoals het bedoeld is. Neen, dan slapen.... dat is iets heel anders dan wachten. Het is heel actief zijn in een andere wereld, die ons helpt, die ons steunt, terwijl we niet meer aanwezig zijn in de wereld van.... de mensen. Slaap als een Roos...Slaap als een Reus....

Laatste nachtwachter

Wonderlijke Woensdag

Ja, ja...... Kedjingggg!!!!Djuna is de rivier weer een keertje overgezwommen. En, ze lacht weer! Vandaag ging alles weer verder zoals begonnen...toen Dr Jr Tman de sneeuwstorm trotseerde om longen te halen in een ...Buitenland...vanaf toen verliep het ....gewoon-bijzonder goed..... niet dat het voor iedereen gemakkelijk is geweest, maar, zoals men hier zegt: de cijfers waren goed. Djuna praat in halve woorden en vooral met haar ogen en lippen. De canule gaat er morgenvroeg uit en dan zullen we haar stem weer horen. De hulpstukken worden weer gedemonteerd....De Djuna zelf komt tervoorschijn. Nu nog geen tijd om een meisje op de foto te zetten... ook de nagels zijn nog lakvrij. Djuna werkt mee aan deze blog, zoveel ze kan. Dank natuurlijk en Jiepiieee aan iedereen die meegeleefd en gereageerd heeft. Komende dagen zullen de teksten voorgelezen worden of gewoon zelf gelezen. Al is er weinig tijd in een IC om zoiets te doen....en soms vallen we gewoon in slaaa...

dinsdag 21 december 2010

De dag nadat een vrachtwagen over me heenreed Woensdag

Dus hard werken en genezendag. Begon al gisteren enne.... bij nieuws weer een blog.
De nachtwacht

Doe mij maar een Wakkerwordende Dinsdag

Yeeeeey!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!Djuna is weer boven water en doet het goed. Nog te zwak voor de blog, maar stralend als altijd begroette ze de Jr Tman met een stralende lach en "De Master!" Wat bij Dr Jr Transplant man de zin ontlokte: "We doen het allemaal samen hoor...", teamspeler die hij is! Wat Djuna betreft was het lipspreken, maar voor ons goed te verstaan. Voor meer technische bekenden: Djuna ademt zelfstandig en alles doet het alsof het nooit anders was geweest. 5&6 zijn bezig.....wie weet wanneer Djuna weer ten Blog zal verschijnen. Maar eerst de hele wakker-wordt periode, het terugkomen van de P.ropofolreis op moeder Aarde. Gelukkig staat die in de vorm van Mrs Mamsie naast haar bed met een koel waterstaafje.
De Vierurenwacht

maandag 20 december 2010

Klare dinsdag, heldere dinsdag

Net komt een groene jas de klapdeuren van de operatiekamer uit. Stoere blik recht vooruit. Probeer hem even te strikken voor een vraag. - Ferry Mingelen op het Binnenhof- Hij kijkt me wat verstrooid aan. En brengt nog net enkele woorden uit voor hij van het toneel verdwijnt: "de operatie is klaar, we brengen haar zo naar de IC. We brengen nu opnieuw een canule in... " diepe zucht van ons... heeeel diep.
Zo meer, dus, wat goed begon lijkt verder goed te gaan....
De nachtwacht

Nog een update maandag

Nog niet koud was het vorige nieuws, of nieuwe berichten hebben ons bereikt. De operatie is in volle gang. Een van de longen is succesvol getranplanteerd, de andere vraagt nu wat meer aandacht. Maarrr, ongelofelijk nieuws: de longen pasten gewoon. P-A-S-S-E-N (zou Djuna zeggen). Ze passen. Dus niet bijsnijden of wegsnijden, geen extra naden, dit is echt GELUK. Dat kwam Dr Jr Tman ons net vertellen, nog niet koud uit het vliegtuig of al vollop in de operatie betrokken. Het vliegveld uit het .....Buitenland..... was trouwens net op het nieuws: helemaal ingesneeuwd. Er vloog een enkel vliegtuig als uitzondering op...zo zei de nieuwslezer... zou het 'ons vliegtuig' geweest zijn? Dr Jr Tman, die vanochtend rond 8 uur bij Djuna een eerste nood-Broncho deed (Djuna was erg benauwd), heeft net het gebouw verlaten. In gedachten onder luid applaus van ons allen, zo een applaus die voetballers weleens krijgen, als ze scoren in een WK. Zo meteen komt de Tman hem aflossen...
De avondwacht.

Meesterlijke transplantvlucht Maandag

Wel, een update, want nieuws. Dr Jr Tman heeft de sneeuwgoden getroseerd en is tijdig met de longen aangekomen. Het vliegtuig moest nog eerst ijsvrij worden gemaakt voor de terugvlucht uit een.....buitenland. Waarvandaan hoort men niet te weten, dus als Djuna het later wil vertellen, laten we dat aan haar. Anyway, de reis was een onverwacht spannende factor die de Dear Doc en de Dr Jr Tman angstzweet hebben bezorgd. De ene wachtend te Rotterdam, de ander middenin het avontuur. Nog meer nieuws voor diegenen die soms door eigen ervaring meer van de technische zaken op de hoogte zijn: Vooraf waren de doc's en chirurgen bang dat de verklevingen die veroorzaakt zijn door de eerste operatie, voor complicaties zouden zorgen. In ieder geval voor heel veel moeilijk werk. Niks zo moeilijk als littekenweefsel, zo schijnt het. En met name dat probleem valt mee. Hier hebben we zo op gehoopt, want je ziet zoiets pas, als je het ziet (denk dat Cruijff ook zoiets moet/ zou gezegd hebben). Hoewel chirurgen hebben gezegd dat ze tussendoor geen mededelingen doen, zijn we blij dat we dit weten. De eindtijden die we hoorden over de operatie liggen tussen de 23.00 en 24.00 uur. Als we kunnen, dan weer nieuw, want beloofd aan Djuna. Ze zal over enkele dagen (volgens haar: morgen!) jullie reacties kunnen lezen!
De Achterwacht

Mede mogelijk gemaakt Maandag

Ahum, op verzoek van Miss Piggy zelf ,een update vanwege de operatie. Net enkele minuten geleden is er officieel 'groen licht' gegeven, wat in Ziekenhuisland wil zeggen dat de donorlongen 'goed zijn'. Ondertussen zijn voor haar de voorbereidingen getroffen en is de operatie officieel gestart- hoever is buiten ons gezichtveld. Wel weten we dat de longen nog een reis te maken hebben, want er zijn - zoals je weet- sneeuwproblemen. Rond 16.00 uur worden de longen verwacht in Rotterdam.

Mr Papsie en een kamer vol wachtende famillie en vriendinnen

ps. Djuna is lachend en met goede moed naar de ok vervoerd, vandaar dat we ook positief en hoopvol zijn. De chirurg is trouwens dezelfde en ook de aneasthesist die van Mortsel afkomstig is. (ongelofelijk wat er allemaal voor goeds uit Mortsel komt) Allemaal goede tekenen, volgens Djuna. Een topteam.

Litany Longen

I LOVE YOU ALL!!!

Om 12.00 OK is de verwachting.

So far is good.

Send good thoughts to the donor and family.

x!

video

OPROEP ER ZIJN LONGEN!!!

ZE ZIJN ER

Ze zijn er gewoon!

Helemaal helemaal echt.


LONGEN.


Straks meer, eerst nog een broncho van mij want deze nummer 3 en 4 moeten het toch nog een paar uurtjes gaan doen.


HOLY COW!

Morgen- maandag

Winnie the Pooh.


Later meer,
Ik voel me niet zo top.
(Waahahaha had je ook geen blog van een ziek meisje moeten kiezen om te volgen he… niet zo betrouwbaar op luchtloze momentjes).

Fight for air part 74930362 vannacht.
Straks half 9 Broncho, dan gaat het vast beter.


We weten allemaal wat ik nodig heb.
We weten allemaal wat ik wil.

We shall get there some day.

zondag 19 december 2010

Zotten zoals wij, vieren nu al kerstmis- zondag

Maar in het licht van onze wijze Meredith in Grey’s Anatomy,
Snap je het vast wel.


'A couple hundred years ago Benjamin Franklin shared with the world the secret of his success. Never leave that 'til tomorrow, which you can do today. This is the man who discovered electricity; you'd think we'd pay more attention to what he had to say.
(…)
Still, sometimes we have to see for ourselves. We have to learn our own lessons. We have to sweep today's possibility under tomorrows run until we can't anymore. Until we finally understand for ourselves what Benjamin Franklin meant. That knowing is better than wondering. That waking is better than sleeping. And that even the biggest failure, even the worst most intractable mistake, beats the hell out of not trying'.

Vanaf nu elke dag kerst?



Eerst nog even cadeautjes inpakken...


Tadaaaa!

Kerstmutsen met kerstmutsen...


De CF-aap Ferdinand kreeg een babypakje.
(Of ok, eigenlijk was het een hoes voor een kruik..)


Meer cadeaus uitpakken...


Nieuw shirt!!!


Natuurlijk de 'Hot Choc'- traditie...
Alleen 'wáár zijn de KNAKWORSTJES?!?!


Nieuwe sokkennnn!


De Missen zien Rendieren vliegen LOL!


YEEEY!


Samen uitpakken...


Resultaat 1


Eindresultaat!




Klik hier om meer te lezen over de ‘I Need A Hero’- actie!

zaterdag 18 december 2010

Zorgeloze zaterdag


Zoveel te doen,
Zo weinig tijd.


Ik denk dat ik in het verleden niet genoeg heb beseft hoe weinig tijd ik had.
Misschien maar goed ook.
Anders was ik misschien naar een onbewoond eiland gevlucht, nog voordat de Dear Doc zijn ‘rouwface’- woorden had kunnen uitspreken.

We denken allemaal dat we onsterfelijk zijn.
Dat WIJ het wél gaan redden.
Dat wij niet dat ene lot over ons uitgewrongen krijgen.

Blijkt dat dat niet klopt.


‘Wij’, dat zijn de ‘zij’ in het verhaal van die ander.


Toen ik nieuwe longen kreeg,
Ik weet nog dat ik dacht;
Ja.
Zo moet het voelen als je een kindje krijgt.
Zoiets kostbaars,
Zo’n groot geschenk,
Waar je met al je macht voor in moet staan.
Dat je moet beschermen en koesteren.


Ik sprak af met die longen, omdat ik ergens nog wel dacht dat dat zou gaan helpen om de nieuwe longen te accepteren, dat ik goed voor ze zou zorgen.
Dat ik alles zou proberen met alles wat ik had om Het Goede met ze te doen.

Of ze alsjeblieft bij mij wilden blijven.


Later,

Toen mijn lucht verdween als was het een wit konijn in de hoed van Hans Klok,
Heb ik het ze nog vaak gevraagd.

Of ze alsjeblieft bij me wilden blijven.


Blijkt,
Dat ‘ze’ dat niet konden.

Of liever gezegd,
Dat longen geen wil hebben.

Het is een orgaan dat zuurstof opneemt en koolzuur afgeeft.
Niks meer,
Niks minder.

Ik kan er nog zo romantisch over schrijven,
Het is een hoopje weefsel, waarvan het BIZAR is dat het in een ander kan worden gezet.
En dat die het dan ook doen.

Mensen vragen mij vaak;
‘Ben je veranderd door dat orgaan van die ander, heb je daardoor iets van het karakter van de donor gekregen?’.

Nee.
Simpel.
Nee.
Ik heb niet delen van het karakter van de donor overgenomen.

Maar ik ben wel veranderd.

Ik ben veranderd omdat ik zo’n groot geschenk heb gekregen, van iemand.
Dat heeft mij veranderd.
Dat heeft mijn kijk op de wereld veranderd.
Dat heeft ervoor gezorgd dat ik nu weet, ja echt wéét, dat de mensheid goed is.
Dat er iemand was, die na zijn dood mijn leven wilde redden,
Dat heeft mijn blik op de wereld gedraaid.

Daardoor lust ik nu chocolade (en ijs, en spekpannenkoeken).
Daardoor wil ik ineens een rode auto met stuurbekrachtiging.
Daardoor drink ik nu mijn koffie met 3 suiker.
Daardoor hou ik van kort haar.

Niet omdat mijn donor dat misschien ook deed,

Maar omdat mijn donor dat nu niet meer kan.
Daarom.

(Stiekem ben ik wel benieuwd hoe andere LOTX-ers dit ervaren...)



En einnnndelijk weer eens foto's van alle lieve kaartjes die jullie stuurden!
ZOOO LIEF!







Between two lungs...


Klik hier om meer te lezen over de ‘I Need A Hero’- actie!

donderdag 16 december 2010

Verwachtingsvolle vrijdag #22

Alvast.


Want ik ben DIK aan het Over Dosen op mijn slaapmiddel die ik vandaag voor het eerst kreeg.


Serieus,
Ik kreeg 2 mg M.elatonine. Dat is echt te veel denk ik (weet iemand of dat veel is, eigenlijk?)

Nee.
Ik denk dat het teveel is.

Woow.
Echt hè.

video

Klik hier om meer te lezen over de ‘I Need A Hero’- actie!

(Normaal ben ik een heel gewoon meisje hoor. Echt.)

Ik heb ook organen, die het wèl Doen- donderdag

First of all.

Hoe kan ik nu eens omschrijven wat jullie woorden met mij doen?
Het is zo ongelofelijk ongelofelijk.
Nederigheid, dat voel ik.
En gedragen.
Ja. ik voel me zeker gedragen door jullie allemaal.
Ik ben daar heel, heel dankbaar voor.
Voor elk woord.

Gisteren een dagje ‘uit’ gegaan, dat was wel even goed.
Beetje hangen, beetje ademen… je kent het wel.
Oh! En tussendoor de LINDA lezen!
Want euhm, daar sta ik dus in (wahahaha in my defence: ik mocht niet lachen…!),
samen met lieve stoere Momo van http://justmomo73.blogspot.com/




En tijdens dat hangen,
Besefte ik ineens, dat ik je nog nooit heb verteld over de G.O.D.
De Groot Overleg Dag.

De dag dat elke Ziekenhuisland-bewoner, door de Groep van Wijze Dear Dokters wordt besproken:

Mag patient die en die al met ontslag?
Moet patient zus en zo niet weer eens een longfunctie blazen?
Hoe staat het met de CRP van patient A?
Zullen we voor de zekerheid nog maar eens een bloedgasje prikken bij patient B?

En van de kant van de in-bed-gelegen-medemens in Ziekenhuisland;
Zou ik al naar huis mogen?
Ik hoop zo dat ze geen bloedgas willen…

Zo heeft elk mens,
Zijn eigen wens.


En tijdens de G.O.D. wordt dat allemaal besproken.
Er wordt overlegd, geraadpleegd, statussen worden bekeken, verpleegmappen worden doorgspit, oplossingen worden bedacht.

Dat gebeurd allemaal op Wijze Woensdag, die dus niet voor niks ‘Wijze Woensdag’ heet…


Wat ervoor zorgt dat de volgende dag,
Die Grootse G.O.D.-plannen, wereldkundig worden gemaakt.
Of, als je een kritiek geval bent zoals ik, diezelfde woensdag al.


Want het is inmiddels een wet in Ziekenhuisland:
Dokters die het niet meer weten,
Zullen je bij de G.O.D. niet vergeten…


Daarom stond gisteren, vlak na dat Grote Overleg,
De Nefroloog op mijn stoep (ok, op mijn Vinyl vloer).


En de Nefroloog en ik,
Wij zijn beste vrienden.

'Je bloed is nog steeds te zuur'.

Uhuh.
En nu?

‘Maar ik denk niet dat het een eventuele Transplantatie in de weg zal staan hoor’.

Mwa-ha-ha.
Grapjas.


Euhm, nee. Dat denk ik ook niet.
Niks zal namelijk een eventuele Transplantatie in de weg staan, aangezien er geen ander Pad is dan die naar de Transplant.


‘En, vertel eens, hoe lang word je al beademd?
Maar euhm, waarom ben je dan nog HIER?
In de zin van… Niet thuis…?’.


Jaaaaa, dat vraag ik mij ook vaak af, dokter.
Maar als u daar iets aan kan veranderen, graag.


‘Nou. Ik weet genoeg.
Ik ga maar eens even in mijn boeken kijken dan’.


Yeah. You do that.



Dat is wel een voordeel van Hopeloos zijn.
Als je al Hopeloos bént, kan niemand je nog Hopelozer maken.
Niemand kan mij echt nog angst aanjagen.
Niet zoals toen met Het Voorval Met de Centale Lijn en Mijn Nek…


En het moet gezegd, het is eigenlijk een hele leuke jongen, de Kidney-Guy.
Een echte Internist;
Studentikoos (met zo’n typisch rond brilletje, je weet wel),
Slim,
Met-wat-Engelse-humor-maar-weet-niet-zo-goed-wat-wel-en-niet-te-zeggen-bij-een-eerste-ontmoeting.

Want eerlijk is eerlijk,
‘WOOOW, heb je ook nog DIABETES gekregen?
NEEEE… DAT. MÉÉN. JE. NIET?’,
Is niet echt de ideale openingszin.
Of je nou in een ziekenhuiskamertje staat of in een discotheek.


Maar goed, hij gaat zich er dus over buigen.
Wedden dat ik bij de volgende G.O.D. weer besproken word?
Alleen, ik zal me voornemen om me daar geen zorgen over te maken.
Tenslotte, er zijn nog genóeg organen in mij die het wèl Doen.

Mijn hart bijvoorbeeld.
Dat klopt als een tierelier.


I LOVE YOU ALL!!!




Nieuwe Volgers! WELKOM!!!
Waaauw.
Straks gaan we DUS ECHT die 1000 halen hè!
Klik hier om meer te lezen over de ‘I Need A Hero’- actie!


woensdag 15 december 2010

Wijze woensdag #22



Uit Grey’s Anatomy:
Why do I keep hitting myself with a hammer?
Because it feels so good when I stop.



In mijn kamer,
Woont iemand met een hamer.

Ik denk dat ik –em zelf ben.


Ik weet.
Het zou beter zijn als ik in mijn eigen team kwam.
Meer Geloof zou hebben.
Meer Vertrouwen.


Maar het lijkt wel alsof,
Hoe langer het duurt,

Hoe dunner het lijntje wordt dat mij naar de goede kant trekt.
Naar de kant van Het Rechte Pad.
Naar de kant van Geloof in de Transplant.


Gisteren Broncho.
De Transplantman heeft veel ‘prut’ weggehaald.
Ik dacht; ‘waaa MAN, dit heeft ge-hol-pen!’.
Misschien kan ik dan vannacht eens slapen…

Maar nu zo’n 12 uur later, is het effect alweer weg.


Wanhoop.


Kleine dingen worden grote dingen.
Het perspectief raakt zoek.


Het kleinste ding kan mij doen twijfelen.

Je moet weten,
Elke keer als ik hoor over een gemiste oproep (jup. Gisteren inderdaad),
Breekt het.


En ieder ding erbij,
Het lijkt ineens te veel.

Een broncho is ineens te veel.
Een gemiste oproep is ineens te veel.

Dit breekt mij gewoon.



En ik weet ook.
Morgen kan het allemaal anders zijn.
Eens komt er,
Een oproep die goed is.


A good day ain’t got no rain,
A bad day is when I lie in bed and think of things that might have been.






Lees hier meer over Volger worden voor de ‘I Need A Hero’- actie!

dinsdag 14 december 2010

Dat daar- dinsdag



De HUI is goedgekeurd!!!
Ge-luk-kig!
Week 23 en 24 alweer.




Dat maakte dat het gisteren natuurlijk HUI-aanvraag-dag was.

Waarbij we een Astrup nodig hadden.
Dus werd dr. Amélie voor 1 dagje dr. Astrup- Amélie en begon zij ijverig te zwoegen op mijn pols.
Ineens zei ze: ‘Oh sorry, vind je het wel goed als ik met mijn andere hand op jou steun?
Ik moet natuurlijk niet vergeten dat er aan die pols-met-slagader ook nog een MENS vastzit hè’.

Kijk.
Daar scoor je dus punten mee.



Ik moest ineens weer denken aan die keer dat ik voor één of andere OK ging.
Ik werd door 2 Zonnige Zusters naar de ‘Holding’ (de plaats waar je je nog even lekker kan opwinden voordat je daadwerkelijk de OK in mag, red.) gebracht.

Op de vraag van 1 van de Zonnige Zusters achter welk gordijntje mijn bed en ik plaats mochten nemen, antwoordde de Holding- mevrouw:

‘Zet daar maar neer’.

Zet
Daar
Maar
Neer


Nu mag ik misschien de longfunctie hebben van een *Frambozen Makroon… ik voel me nog steeds niet vereenzelfvigd met een Het.
Een ding.

En toch,
Denk ik dat ik dat in Ziekenhuisland nog vaak zal zijn.
‘Die CF’ of
‘Die Bilaterale LOTX na resp. insuff. v.w. CF’.
‘Die Stenose linkerbovenkwab’.

En met als klap op de vuurpijl:

‘Die Afstoting’.


Vandaar dat roze dekentje op mijn bed.
Als ik dan op pad moet ergens heen, naar het bos ofzo om de hond uit te laten, euhm, naar de CT bijvoorbeeld, hoop ik dat men niet vergeet dat ik iemand ben.
Een iemand.


Misschien bekijk ik het te overtrokken.
Maar vandaag kwam de ECG-mevrouw om mijn 2-wekelijkse HUI- ECG te draaien.
Ze zei vriendelijk 'goeie morgen', liep vervolgens regelrecht op haar doel (zijnde mijn borstkas) af en trok zo mijn shirtje omhoog.


Goed.
Als ze knap, jong en leuk was geweest, was dit misschien nog ergens grappig?
Maar nu kon ik alleen maar denken:
‘Als jij een jongen in de kroeg was geweest had je nu zó’n klap voor je kop gekregen dat je bij de volgende HUI-maandag nog steeds niet wist waar je was’.


En eigenlijk…
Vind ik het dan ergens diep in mij, jammer dat ik haar niet heb behandeld zoals ik zou hebben gedaan met die jongen uit de kroeg -die-dat-nooit-zou-doen-want-veel-te-verlegen-.


Maar ach.
Als ik ga slaan,
Word ik misschien
‘Die Psychotische ECG-weigeraar’.


En dat moet je ook weer niet willen hè….








Waaaa WELKOM nieuwe Volgers!!!
Gaat lekker zoooo!!!

Lees hier meer over Volger worden voor de ‘I Need A Hero’- actie!

maandag 13 december 2010

Mis je- maandag

Hey J.


Ineens kreeg ik zo’n ‘nagging’ feeling.
En een blik op de kalender leerde waarom.
Vandaag ben je al 2 maanden dood.
Al.

En toch lijkt het net gisteren dat op die ene woensdag jouw strijd voor nieuwe longen stopte.


Je ouders waren pas nog hier.
Zulke sterke mensen.
Ik snap niet hoe ze dat kunnen, zo sterk zijn.
Ik kan alleen bewondering hebben voor hen.

Pfff wat is het een rare wereld.

Iedereen is doorgegaan.
Dat spijt me zo.

Maar ik denk dat we wel moeten?
En ook willen.
En dat spijt me dan ook weer.
Want waarom zouden wij allemaal door wíllen.
Waarom?
In zo’n bizarre wereld waar mensen door een dom foutje in hun dna op chromosoom 7 doodgaan.
Gewoon pats.
Doodgaan.

Dat snap ik zelf ook niet.

Misschien omdat we ‘het tegendeel willen bewijzen’?
Willen laten zien dat het ook goed kan gaan?

Ik wil dat het met mij goed gaat komen.
En dat spijt me ook al.
Want hoezo wil ik dat?
Ben ik dan zo’n dikke egoist die alleen aan zichzelf kan denken?


Weet ik veel.

Het is er niet gemakkelijker op geworden, in die 2 maanden.
Was leuker geweest als je gewoon hier weer rondliep, en zo af en toe langskwam omdat je net van de longfunctie afkwam alwaar je 85% had geblazen ofzo.
En dan na een bezoekje aan onze Transplantman weer lekker de ziekenhuislucht achter je kon laten, met nieuwe longen in je thorax en een uitrijkaart in je hand.
Ja. J.
Was veel en veel leuker geweest.


En ik weet ook wel.
Ik ben de laatste die hierover verdriet mag hebben.

Ik ben er nog, jij niet.
Mijn ouders hebben hun kind nog, de jouwe niet.
Dus wat zit ik te klagen.

Maar het is gewoon tè stom dat jij het niet hebt mogen halen.
Dat er voor jou geen longen kwamen.

Dat vind ik ZO STOM.


En dat ga ik voor altijd stom blijven vinden.

En oneerlijk.
En verrot.
En

Stom.

Klik hier om meer te lezen over de ‘I Need A Hero’- actie en de NCFS.

Wil je trouwens meer weten over Super- Sponsor worden of hoe je kan doneren voor deze actie?
Stuur mij een mailtje:

allmylungs
@hotmail.nl

zondag 12 december 2010

Zo zal het zijn- zondag


Het infuus druppelt gestaag door,
De sondevoeding loopt,
De beademing blaast (niet geheel onbelangrijk!),
Ik zit op mijn bed.



Op het tafeltje ligt nog 1 F.raxiparinespuitje die ik nog moet zetten (ok, ik heb –em inmiddels gepakt hè, anders had je die vre-se-lijk angstaanjagende foto niet kunnen zien. Muwa-ha-ha, grapje...),
Maar waar ik nog niet genoeg moed voor heb verzameld omdat de tafel toch wel erg ver weg is.
Er wacht nog 1 sprayrondje op mij.
Nog 2 antibiotica-giftjes.

Een hele doodnormale avond.
Zo helemaal normaal dat je denkt; ‘waaa misschien komt er wel een oproep’.


Het is net zo’n avond als toen,
Een jaar geleden.
De avond van de oproep.
Alles was zo normaal, dat het zelfs bijna logisch was dat de dokter binnenkwam om te zeggen dat er longen waren.
Niemand schrok ervan.
Ik ook niet.



Oh waauw.
De vorige oproep, toen longen nummer 3 en 4 kwamen, het was zo magisch.
Zo surrealistisch maar ook zo, helemaal echt.

De avond dat de oproep kwam, de avond dat mijn Donorheldin mij redde,
Viel alles op zijn plaats.

Iedereen stond klaar.
Iedereen was er klaar voor.

Je zou verwachten dat het hectisch was, of spannend.
Maar van het bloedprikken tot de ECG draaien, alles liep… gemakkelijk.
Simpel
Kalm

Alsof we het allemaal al 100 keer hadden geoefend.

We waren er klaar voor.


Iedereen wist;
Dit is het en dit moet het zijn.


Die avond, die koude avond in oktober, klopte om 22.30 uur, dr. Isabella in haar wolle gebreide jurk, op mijn deurtje, kwam binnen en zei:

‘Ze zijn er Djuna, ze zijn er.
We komen je natuurlijk niet zomaar storen, op dit uur. Er zijn longen’.

Het was alsof ze licht gaf.
‘De Dear Doc is er al naar toe’, zei ze. ‘Dus het zal snel gaan’.


Maar even later stond hij daar dan toch, de Dear Doc.
Hij was nog niet vertrokken.
Stond daar met een bruin dokters/ leraren akte- tasje in zijn hand.
Zijn jas tot boven dicht.

‘Ze zijn er hè.
Ik ga nu kijken’.

‘Ok, zet –em op!’.

Maar op de een of andere manier lukte het hem niet om in beweging te komen.
Hij stond daar als aan de vloer genageld.
Ik deed het teken; ‘ok, succes!!!’.

En weg was –ie.
De nacht in.

Om longen te halen die nu al bijna 14 maanden mijn redding zijn.


En zo zal het weer zijn.
Alleen hebben we dan alles daadwerkelijk al een keer geoefend.
We hebben dit allemaal al een keer gedaan.

En die lucht die ik ga hebben…
Genoeg om 100 keer op te staan van mijn bed en naar het tafeltje te lopen om het F.raxi-spuitje te pakken.
Ohnee wacht… die heb ik dan niet meer nodig!





Nieuwe Volgers! WELKOM!!!
En ook zooooooveel dank aan de bloggers en twitteraars en mond-op-mond-reclame- makende medemens die de ‘I Need A Hero’- actie promoten!!!

Zoals je weet, gaan we door! Tot 1 januari!
Op naar de 1000 Volgers!
Elke Volger is 1 euro waard dankzij nieuwe Super Sponsors!

Yeeeey!
Klik hier om meer te lezen.

zaterdag 11 december 2010

500 Volgers and counting! ‘I Need A Hero’ deel 2.0!!!

500 Volgers!!!
=
750 euro voor de NCFS!!!


EN

HET

GAAT

DOOOOOOOOR!!!

De 500 volgers zijn bereikt!!!

WE HEBBEN MET Z’N ALLEN 750 EURO VERDIEND VOOR DE NCFS*!!!

GEFELICITEERD LIEVE VOLGERS!!!



Eigenlijk zou de ‘I Need A Hero’- actie nu stoppen…


MAAR!!!

Nieuwe particuliere donateurs hebben zich gemeld!!!

Dat zorgt ervoor dat vanaf nu elke volger weer 1 euro waard is.
En daar zit geen beperking aan!!!

Dus tot 1 januari hebben we nog de tijd om nieuwe volgers te werven!



DOE MEE!!! 'I Need A Hero 2.0'!

IEDEREEN IS ZO GOED BEZIG!!!

Worden het er 1000? (wie zegt dat hoogmoed komt voor de val?)
Dat wil zeggen nog eens 500 euro extra voor de NCFS!!!


WOOOOHAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!!!!

JULLIE ZIJN THE BEST!!!


Twitter het voort,
Blog erop los!!!

WE BEAT THE CRAP OUT OF CF!!!






* De Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting zet zich in voor verbetering van de kwaliteit van leven en de levensduur van mensen met Taaislijmziekte door middel van o.a. het stimuleren van wetenschappelijk onderzoek.

Zo, die staat als een huis- zaterdag

Hoooooogste tijd was het, om het kamertje hier, om te toveren in een Amerikaans huis.
Tijdens kerst.
Een Amerikaans huis tijdens kerst.
Of een Chinees restaurant of...


Yeeeeeyyy!!!


Tadaaaaa de nep-boom!


De Djuna- boom... (wat vind je van mijn 'oorbellen'?)


MissMorrie en MissPerson werken hard...


MAAR DAN HEB JE OOK WAT HÈ!


De Piek!


Euh, ja, een vredesduif?


Waahahaha en toen....


Sneuvelde er een kerstbal.


Maar zolang het kerstballen zijn die sneuvelen en geen Longen... Príma!





Welkom nieuwe Volgers!

Lees hier alles over de 'I Need A Hero'- actie!

WOOOHAAAAA niet te geloven, maar we zijn al bijna bij de 500!!! THE BEST, I LOVE YOU ALL!

@Donata: WAAAA SUPER DAT CADEAU! Het is aangekomen hoor! Morgen 'n foto!

vrijdag 10 december 2010

Voor de camera- vrijdag (JAAAA dr. Amélie!)

YEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEY!
WE'VE GOT DR. AMÉLIE OP DE BLOG!


404 volgers kon ze natuurlijk niet negeren...
Dus TADAAAAA!

Hier is ze dan, dr. Amélie (je weet nog wel hè, vernoemd naar de Amélie in 'Le Fabuleux Destin d'Amélie Poulain').
Nog wel een tikkeltje verscholen achter het mondkapje, zoals het een goede kruisinfectiepreventiebeleid- respecterende dokter betaamt.
(Maar geen zorgen hoor, dat slijt met de tijd.
Evenals het jasje wat nog keurig netjes dicht is, trouwens.
Ik zeg, 2 weken en dan is d'r doktersjas open...).


Voor ieders goede informatie...
Het is de dokter aan de LINKERkant...
Waahahahaa DUIDELIJK een dr. Amélie toch?
Hoewel ik nu ook wel begin te denken dat de dokter rechts, meer kans maakt op die naam, uiterlijks-gewijs- gezien hè...


Anyway...

Welkom dr. Amélie!




Ook welkom trouwens aan alle nieuwe Volgers!!!
YEEEEY!
Klik hier om meer te lezen over de 'I Need A Hero'- actie!

Verwachtingsvolle vrijdag #21

ALLEREERST:
Wooowie! Wat een lieve lieve lieve woorden van iedereen.
On-ge-lofelijk.
Hoe mooi.
Wat een liefde komt er via mijn beeldscherm mijn kamertje in gevlogen!
The Best!
En als ik niet antwoord op de reacties, wil dat gewoon zeggen dat ik ‘aan het ademen’ ben hahaha, maar ik lees ALLES!

En dan nu de blog van vandaag maar hè,
Daar zijn we hier tenslotte voor…



Uit grey’s Anatomy:
There's something to be said about a glass half full. About knowing when to say when. I think it's a floating line. A barometer of need and desire. It's entirely up to the individual. And depends on what's being poured. Sometimes all we want is a taste. Other times there's no such thing as enough, the glass is bottomless. And all we want, is more.



‘We kijken het nog even aan’.

WAAAAAAAAAAAAA!

Het Ultieme Toverwoord in Ziekenhuisland als het gaat over het niet- doen van dingen.


Dus ben ik nog steeds hier op de Afdeling (Fieuw, WAAAAAAA, yeeeeey!!!).
Ik HOU van ‘we kijken het nog even aan’, zeker als het gaat over IC-tripjes!
En ondanks dat ik niet daadwerkelijk ben verplaatst,
Is er toch iets…
Gebeurd.
Laat me het uitleggen.



Lang, heel lang, geleden,
Had ik een bijbaantje bij een broodjescorner op het station in Nijmegen.


We hadden in het assortiment, broodjes Filet Américain en je kon kiezen of je daar een eitje of een uitje op wilde.


Een aai of een oi.


En sommige mensen,
Die wilden allebaai.


En dat vond ik stòm!
Niet te geloven, maar ik vond dat echt vervelend, dat ze dat wilden.
Zo van; kom op zeg, het is niet eens lekker om alle twee erop te doen.
Je wilt het gewoon omdat het er is.
Omdat je dan denkt dat je meer waar voor je geld krijgt.
Gewoon omdat het kan.


En hoewel het niet opgaat voor de mogelijkheid om naar de IC te verhuizen (onder het mom van: alles uit je zorgverzekering halen wat erin zit, zoals een arterielijn, 1 op 1 verpleging en een camera op je snoet),


Begrijp ik die mensen nu ineens veel beter.
Misschien wordt, juist dóór die mogelijkheid dat iets kan, het wel lekkerder,
Aantrekkelijker.


De mogelijkheid dat ik hier mag blijven, op mijn lieve lieve geliefde Longafdeling,
Met mijn eigen Zonnige Zusters,
Zorgt ervoor dat ik die optie ineens veel en veel aantrekkelijker vind dan een weekje geleden.

Toen ik mij afvroeg: Hoe. Ga. Ik. Dat. Hier. Trekken. Zo zonder lucht.
Nu is het glaasje van de afdeling ineens veel voller.
Alleen maar omdat de kans erin zit dat ik het ga moeten opgeven.

Zoals ook,
Mijn eigen infuuspaal, die, ok, eerlijk toegegeven, niet daadwerkelijk nog ergens komt, doordat –ie niet wordt verplaatst.
Maar de mogelijkheid dat ik er nog mee aan de wandel zou kunnen, maakt dat ding een godsgeschenk.


Ik wil ook allebaai.


Hier blijven, bij mijn lichtjes en mijn eigen tafeltje-met-tafelkleedje-en-Blond-Amsterdam-kommetjes.

En elke dag dat dat kan,
Maakt,
Dat ik het langer zal kunnen volhouden.




Het enige wat ik nu moet doen is,
Blijven ademen.


Ga ik doen.

Check.

Mocht je ook Volger willen worden voor de ‘I Need A Hero’- actie,
Klik dan hier om er alles over te lezen.

donderdag 9 december 2010

Daarentegen- donderdag


‘Djuna…
We moeten even praten’
.


Kijk.
Dan weet je genoeg hè.

De Transplantman en dr. Amélie gingen NIET zitten daarentegen,
Dat gaf mij dan wel weer wat hoop...
(Er een stoel bijpakken, je weet wel, dat ding wat dokters doen, als ze slecht, heel slecht nieuws hebben).


‘We vragen ons af, of het nog wel verantwoord is om je hier op de afdeling te hebben liggen.
Het zou misschien beter kunnen zijn om euhm, je tot de Transplant op de IC te houden.
Want we moeten niet vergeten dat je eigenlijk heel ziek bent hè….
En gezien de gebeurtenissen van de afgelopen tijd,
Komt er een punt dat we daar misschien toch aan moeten gaan toegeven’.

PATS

BOEM*

*(Dat was het geluid van een stukje hoop dat op de grond viel).



En aangezien ik nooit ruzie maak met mijn Transplantman, omdat hij wat mij betreft een Held is en een Redder en bovenal een redelijk mens,
Hebben we…

Gepraat.


Over hoe ik liever niet naar de IC wil.

Over hoe het allemaal is begonnen, toen in juni.
Toen ik besliste dat ik nooit nog aan de beademing wilde.
Over hoe dat is verschoven.


Over hoe ik daarna besliste dat ik nooit nog voor lange tijd op de IC wilde liggen.
En we in mijn status vastlegden dat ik alleen in acute situaties naar de IC wilde, en niet vanwege verslechtering van de BOS (Chronische Afstoting, red.).

We spraken over hoe ik toen wist dat ik niet,
Nooit,
Op de IC wilde doodgaan.

We spraken over hoe ik toen besloot dat,
Als het zo ver zou komen dat ik zo slecht werd dat ik op de IC moest gaan wonen,

Ik naar huis zou gaan.
Naar huis.

Klaar.

Geen HUI.
Geen HU.
Geen lijst meer.
Gewoon klaar en klaar.

Over hoe ik toen zei: dan steken jullie die Transplant maar in jullie *… *
Ergens waar de zon niet *…*
Want dat wil ik nooit nog een keer.



En weet je wat de conclusie was,
Van al het gepraat over de besluitvorming van de afgelopen maanden?

Weet je wat ik zei?
Weet je welke woorden er uit mijn mond kwamen?
Weet je welke woorden ik mijzelf hoorde zeggen?



‘Ik wil niet, maar als het moet doe ik alles’.






Dat zei ik dus.
Tot mijn eigen grootste verbazing.

Na maanden van zeker weten en standpunten aftasten,
Na maanden van weten, zeker weten, dat ik nooit op de IC wilde liggen voor lange tijd,
Na maanden van hopen op een oproep maar in mijn achterhoofd weten dat als het niet op tijd kwam,
Ik naar huis zou gaan.


Na maanden van weten dat ik de kans op sterven op de IC tot een minimum wilde beperken…

Zeg ik binnen nog geen 10 minuten babbelen met de Transplantman;


‘Ok.
Als het niet anders kan,
Doe ik dat ook’


En hoewel ik nog steeds,
Er zeker van ben dat ik niet wil sterven op de IC,


Kwam er een ander meisje in mij naar boven.
Eentje die zei:

Je bent nu zo ver gekomen,
Je mag nu niet meer opgeven.

Je wil ook niet thuis sterven,
Na alles wat er is gebeurd.

Na alles wat er is gebeurd,
Wil je helemaal niet meer sterven.

Dus
Zal je wel moeten.



Dus kan ik nu alleen maar hopen dat ze mij hier nog willen houden,
Dat ze dat nog aandurven, mij op de Longafdeling laten.


Of,

Dat er nu een oproep komt.

Oh alsjeblieft,
Laat er nu maar een oproep zijn.

Alsjeblieft
Alsjeblieft
Alsjeblieft

Als-je-blieft.



Oh en,
Behalve longen,
Zoek ik ook nog Volgers,
Veeleisend als ik ben…



woensdag 8 december 2010

Wijze woensdag #21

KABAM! We’ve got ourselves een nieuwe zaalarts!

Waaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!!!


Ik dacht, laat ik eens alle zaalartsen van de afgelopen 2 jaar op een rijtje zetten.
Dan heb je een beetje een beeld van met welk vlees wij moeten dealen, hier in onze kuip.

(Geen van deze namen zijn de echte namen van de dokters, het zijn allemaal pseudoniemen, ook al lijkt dat soms niet zo.
Bijvoorbeeld bij een dokter als ‘dr. Traagheid’ zou je al snel kunnen denken dat het zijn ECHTE naam is, niet waar?).


Het begon bij:
Dr. Van Eindhoven
Dr. Traagheid (zijn naam spreekt voor zich denk ik hè).

Toen kwam:
Dr. Knappo (YEEEYY!!!).

Gevolgd door:
Dr. Druiloor, ook wel Dr. TipTap genoemd (naar zijn ‘vrouwelijke cowboylaarzen’).
Dr. Hugo van Boven (Hoe goddelijk klinkt dát, trouwens!).
Dr. Blondie (zij is helaas in Afrika nu. Wat heeft Afrika wat ik niet heb?!?! Niet- afgestoten longen soms?!?!).

Tussendoor nog:
Dr. Goodie.
Dr. Slankie.

Daarna, God zij dank:
Dr. Pocahontas (ik mis je, lieve Pocahontas!!!).

Afgelost door:
Dr. Zusje
Dr. Model

Om ten slotte te eindigen met:
Dr. Amélie (vernoemd naar de Amélie van ‘Le fabuleux destin d’Amélie Poulain’).
Ik ga nog proberen haar ervan te overtuigen dat een foto op deze blog, Het Beste is wat je kan overkomen…



Ik heb meer zaalartsen dan lucht, zou ik zeggen.



De zaalartsen en ik, we hebben een lange geschiedenis:


We hebben samen, elkaar beloofd dat 1 van ons (ik) nieuwe longen zou hebben tegen de tijd dat 1 van ons (ik niet) terug kwam van vakantie.

We hebben samen broncho’s gehad waarbij 1 van ons (niet ik), de weg kwijt raakte in mijn long.

We hebben samen scheve blikken van de Transplantman geïncasseerd omdat we Lady Gaga kenden.

We hebben samen geschikte schoenen uitgezocht om met ontslag te gaan (dat werden trouwens PUMPS! 1 keer raden welke dokter dat was…).

We hebben samen gezien dat 1 van ons (ik, sorry) over de ander zijn schoenen kotste. Enneuh, niet figuurlijk…

We hebben samen ruzie gemaakt over bloedgassen.

We hebben samen, ons hopeloos gevoeld, toen het 1 van ons (niet ik) maar niet lukte om een Astrup te prikken op HUI-maandag.

We hebben samen, helaas tevergeefts, geprobeerd de vissen ‘Donor’ en ‘Long’ te reanimeren door het toedienen van zuurstof.

We hebben samen opgesloten gezeten in mijn kamertje omdat de sluisdeur niet meer openging.

We hebben elkaar gesteund toen we opgesloten zaten, vooral omdat 1 van ons (ik niet) toch lichtelijk (lees: zwaar!) claustrofobisch was.

We hebben samen DIKKE meningsverschillen gehad aan de telefoon over bijvoorbeeld ‘wat is koorts’.

We hebben samen, tijdens een broncho, les gehad van de Transplantman over de hoeveelheid straling bij een röntgenfoto.

We hebben samen kleurtjes nagellak uitgekozen.

We hebben samen op badkamervloeren gezeten omdat 1 van ons (ik) gecollabeerd was, toen 1 van ons (ook ik) te eigenwijs was om toe te geven dat zij te weinig lucht had om naar de wc te lopen, met alle gevolgen van dien.

We hebben samen discussies gehad over euthanasie.

We hebben samen ‘le petit prince’ gelezen.

We hebben samen op de rand van mijn bed gezeten omdat we ervan baalden.

We hebben samen, elkaar vervloekt omdat de ander (Niet ik! Waahahaa of misschien ik ook wel) niet wilde luisteren.

We hebben samen gesprekken gehad over de Zin van het Leven.

We hebben samen geleerd dat een longembolisatie voorschrijven voor iemand met nieuwe longen totaal zinloos is, aangezien LOTX-people die bloedvaatjes niet bezitten.

We hebben samen van elkaar gedacht: ‘wat een klein kind is het toch’, wanneer 1 van ons (ik) niet naar de IC wilde en 1 van ons (ik niet) zich daar niet bij ging neerleggen.

We hebben samen de smaak van ‘Bananen- Verdovingsspray’ mogen ervaren.
Ja ja, inderdaad, beide!
Kijk dat zijn de echte hè, die doormaken wat hun patient moet doormaken.
(Al gebiedt de eerlijkheid mij te zeggen dat het niet he-le-maal moedwillig was, ze had een visgraat ingeslikt… vandaar).

We hebben samen IC- dokters uitgelachen (evenals KNO- dokters en radiologen, excuus).

We hebben samen gehuild.

We hebben samen afscheid genomen.

We hebben samen, ons vaak verslikt in de ontstekingswaarden.

We hebben samen wedstrijdjes ‘lopen’ (lees: strompelen) over de gang gedaan, die 1 van ons (ik) altijd won, omdat 1 van ons hoogzwanger was (ik niet).

We hebben samen, vanwege het feit dat 1 van ons gewicht verloor (ik), het angstzweet van ons voorhoofd geveegd omdat 1 van ons (ik niet) dat moest gaan verklaren tegenover een bezorgde Dear Doc bij de Groot Overleg Dag.

We hebben samen opgelucht ademgehaald toen mijn gewicht stabiel was gebleven die week erna.

We hebben samen buik-crisissen overleefd.

We hebben samen, ons onbegrepen gevoeld omdat 1 van ons (ik) smeekte om M.orfine vanwege die buikcrisis en 1 van ons (ik niet) bang was dat M.orfine het alleen maar erger zou maken.

We hebben samen, ons gebogen over Braingames.

We hebben samen Katja Biggetjes gegeten.

We hebben samen, ons gefrustreerd gevoeld omdat 1 van ons (ik) nog steeds geen longen had, op het moment dat 1 van ons (niet ik) terug kwam van vakantie.



Dus lieve dr. Amélie, je weet nu waar je aan begint hè…

PS: WELKOM NIEUWE VOLGERS!

Klik hier om meer te lezen over de ‘I Need A Hero’- actie!

dinsdag 7 december 2010

Dubieuze dinsdag

Weet je wat ik soms doe?

Op Uitzendinggemist, afleveringen van ‘Afslag UMC Utrecht’ terugkijken.

Weet je waarom?

Dan zie ik dat anderen het ook zwaar hebben.
Erg he.
Ik weet het.

Ik lees trieste boeken,
Kijk zielige films.

Jank tranen met tuiten,
Over anderen.


En dan voel je je daarna een stuk beter.

Zo van: naaaaa zo erg is het niet met mij.
En ook: anderen hebben het moeilijk, die komen er ook doorheen.


Ik keek natuurlijk gisteren, (net als de rest van vrouwelijk Nederland) Grey’s Anatomy.
Deels voor diezelfde reden (naast de overduidelijke reden van knappe McDreamy’s en McSteamy’s, yeeeey!);
Dat er ergere crisissen kunnen zijn.
Dat mensen boomstronken door zich heen geboord kunnen krijgen en dat overleven.
Dat mensen bommen in hun lichaam hebben en er levend uitkomen.
Dat soort crisis- crisis- drama.


En wat schetst mijn VERBAZING?

Meneer 'Ladidaaa' van in de 60 met TALLOZE problemen (te weten; onder andere ‘metabole acidose’. Inderdaad, dat ding waar wij hier in mijn personal kamertje met alle doc’s al wéken over struikelen), staat 1 weekje op de lijst voor nieuwe longen en TADAAAAAAAAAAAAA.
ER ZIJN LONGEN VOOR -EM!!!

Dat
Was
Niet
Mijn bedoeling toen ik Net5 aanzette.

Als een mens nu ook al niet meer op de dramatiek in Amerikaanse ziekenhuisseries kan rekenen,
Waar gaat het dan heen met deze wereld?!?


Ik bedoel, jup.
Leuk voor die man hoor,

Net als voor die jongen die nog maar een dag te leven had,
Wiens potentiele longen in de vuilnisbak werden gegooid maar later toch weer eruit gehaald werden en met een in- vivo- machine weer geventileerd werden.
En tadaaaaaaaaaaaaaaaaaaa het bleken prachtlongen voor de jongen.
Ischemie-tijd? Daar doen we niet aan, voor het gemak.


En ja ja ja, je gaat zeggen: ‘ze kunnen ook moeilijk die man een jaar laten liggen in het ziekenhuis hè, dat is saai voor de serie’.

I KNOW.


En ik weet ook wel dat dat allemaal niks met het echte leven te maken heeft.
En dat mijn blik vernauwd is.
En dat ik OBSESSED, ja echt OBSESSED ben door transplantatie en longen en donoren en dat ik eigenlijk met niks anders bezig ben dan de vraag;
‘Wanneer Komen Ze?’.



De tijden van de antibioticagiften.
Ik ken ze uit mijn hoofd.
DUH. Zou ook wel gaar zijn als dat niet zo was hè, na al die tijd…

Maar dat was mijn punt niet.

Als ik op andere dan die vastgestelde tijden, de sluisdeur open hoor gaan…


‘TING TING TINGGGG!
OPROEP!’

… schiet het door me heen.
Elke seconde is het bij mij.
Het is nooit meer uit mijn gedachten.

Ze zeggen, je moet het van je afzetten,
Want het komt altijd als een dief in de nacht, als je het niet verwacht.
Mogelijk dat op het moment dat ik het helemaal vergeet,
Dat ik NIET opschrik als ik die deur hoor opengaan,
Dat er dan een oproep is.


Wie weet.
Wieweetwieweetwieweet!


Maar wat ga ik doen als euhm, het nog heel lang duurt?
Je. Weet. Het. Niet.
Hoelang nog...

En het is de duur,
De duur die het moeilijk maakt.

Dat zeggen ze er niet bij op tv, als ze een long uit de vuilcontainer trekken die vervolgens ge-wel-dig blijkt te werken eenmaal –ie in een mens zit.

Doe mij ook zo’n afval-long….


Of eentje uit de muur, ook goed.







OH EN: KEEP UP THE GOOD WORK! Lees hier over de Volgers-actie, word volger en vertel het verder!
YEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEHAAAAAAAAAAAA!

maandag 6 december 2010

Maai dat gras, dat aan de overkant groener is- maandag

Zo rond deze tijd, een jaar geleden,
LIEP ik door het ziekenhuis,
Met 2 nieuwe longen in mijn borstkas en een infuuspaal in de hand.
Zo gelukkig was ik, dat ik weer kon lopen met die paal over de gang.

Ik mailde daarover destijds:

‘(…)
Yes! Ik heb een infuuspaal!
Waaaaaaaaaaaaaaaahahahaha, joepie! Wat lang geleden is dat hè, dat ik met alleen een infuusje uit bed kon stappen en even op de gang kon lopen!
Men. Niet te geloven.
Ik krijg het er helemaal warm van.
Mijn vingers tintelen, ik krijg rillingen over mijn hele rug.
Van mijn kruin tot mijn tenen, alles voelt; dit is goed.
Deze longen geven mij een nieuwe kans. Ik pak em.
Zoveel geluk kan een mens toch bijna niet hebben hè.
Dat beangstigt mij wel eens een seconde. Zo van; ‘gaat dit niet te goed?’.
(…)
Wat ik nu kan is al meer dan eeuwen. Ik loop hier gewoon rond, zomaar, zonder zelfs een litertje zuurstof! En de saturatie! Die kan niet stuk joh! 98 procent! Waauw.
(…)
En dat allemaal dankzij die ene donor, die mij redde.
Dankzij de Master chirurg en dokter Oeps, die de nieuwe longen erin hebben gezet.
Dankzij de Transplantman, die de binnenkant herstelt met een precizie van een horlogemaker.
Dankzij de Dear Doc, die mij in leven heeft gehouden tot het zover mocht zijn.
En nu besef ik pas, mijn leven is nog helemaal niet klaar.
Het begint pas’.



Zo bijzonder,
Hoe er in een jaar tijd, zoveel kan gebeuren.

En ook,
Niet kan gebeuren.


Nooit zal ik vergeten, hoe dat voelde.
Die eerste stapjes op de gang van onze IC, de IC die zich op de 10e verdieping bevindt.

Het was al laat.
’s Avonds.
Donker.

Een Zonnige Zuster nam mij mee naar hun koffiekamertje,
Daar van waaruit je de hele stad kunt zien. Zo’n prachtig uitzicht.
De Euromast helemaal verlicht.

En ik werd verliefd.
Verliefd op het leven.


En nu…
Ben ik toch alweer zo’n slordige anderhalve maand niet meer buiten deze 4 muren geweest.
Ja, ok… voor een paar ritjes naar de IC en terug.
Maar niet meer, heb ik mijn voeten op andere bodem gezet.

Ik wil opstaan.
Rechtop staan.
Voelen dat ik leef.

Net als toen, op 10 hoog met mijn infuuspaal in de hand.
Toen de wereld voor me open lag.
Toen ik voelde: het begint nu pas.

Oh. Wat is het goed om dat allemaal te herinneren.
Om te weten dat,
Als de oproep eenmaal komt,
Als longen nummer 5 en 6 zich aandienen,

Het weer zo kan zijn.

Men.
Ik wil dat.

Tot slot!
Alle nieuwe volgers: WELKOM!!!

En speciaal voor de collega’s van X-ray- Corné (de X-Thorax-man),
WAAAAA leuk als jullie ook volger worden hoor!
Thanks X-Thorax-man!

En ook alle anderen die de ‘I Need A Hero’- actie promoten, THANKS!!!!!

YEEEEEEEEEEEEEEEEYYYYYYYY
WE GAAN ECHT VET DIE 500 VOLGERS HALEN!!!

zondag 5 december 2010

Sinterklaas- sunday

Waaaaaaa Sinterklaas was SO MUCH FUN!!!

Laat ik beginnen bij hoe het eindigde (om het simpel te houden natuurlijk hè):
Ik kreeg Chinees restaurant/ hoerenkast/ Amerikaans over the top huis- lampjes (De meningen daarover zijn ietwat verdeeld...)

En nu liggen MissSis en ik Grey's Anatomy te kijken onder die oase van licht...


Het feestje zelf was ook... YES!!!
Oordeel zelf:







Ohja en we hebben ook 'Tradities'...
Waahahaha Chocolademelk met broodje-knakworst en ketchup...
Looks good huh...?




Ohja PS, UITERAAAAAARD zoek ik nog VOLGERS voor de I Need A Hero- actie! Dank je!


zaterdag 4 december 2010

Kleine Zus- zaterdag

(Uit Grey's Anatomy) :
“At the end of the day, faith is a funny thing. It turns up when you don't really expect it. It's like one day you realize that the fairy tale may be slightly different than you dreamed. The castle, well, it may not be a castle. And it's not so important happy ever after, just that its happy right now. See once in a while, once in a blue moon, people will surprise you , and once in a while people may even take your breath away.”




Dit mailde MissLil’Sis mij daarstraks:

“Heey, ik heb zooon zin in morgen! We gingen vanavond spaghetti eten en toen dacht ik: we kunnen morgen wel jouw pasta-recept met champignons eten, als je dat wilt.Dan moet je wel even het recept sturen, maar als je iets anders wil eten, mag dat ook. Het kwam gewoon in eens bij me op.Tot morgen!”


En mijn hartje,
Dat smolt gewoon.


Mijn kleine zus heeft zin in Sinterklaas vieren in Ziekenhuisland.
Dat klopt niet.

Mijn kleine zus pakt voor mij sokken uit de kast, want dat is te ver lopen voor mijn lucht.
Dat klopt niet.

Mijn kleine zus legt haar hand op mijn rug als ik in een alles verstikkende hoestbui kom.
Dat klopt niet.


Mijn kleine zus denkt na over welk eten we zouden maken als we samen thuis waren,

Mijn kleine zus kijkt mij meewarig aan als we plannen maken over welke reizen we allemaal nog gaan maken samen.
Ik zie in haar ogen dat ze denkt: ‘uhuh. Ik moet het nog zien, allemaal’.

Dat. Klopt. Niet.


Ik zou er voor háár moeten zijn.
Ik zou háár moeten vasthouden,
Háár moeten beschermen,
Zij zou niet in een wereld moeten leven die draait om een zus in het ziekenhuis.


Ik wil sprookjes voor haar,
Mooie sprookjes.
Prinsen op witte paarden en kastelen.
Chanel- jurken en Louis Vuitton- tassen.

Dat wil ik voor haar.



Ik wil haar vasthouden en haar zeggen dat er wel een Happy Ever After is.
Maar ik zie dat ze daar al lang niet meer zo zeker van is.



Laten we dan maar gaan voor de Happy Right Now.
Is ook ok,
Voor nu dan.
Voorlopig.


Lieve zus,
Ik zal je vasthouden.