maandag 30 januari 2012

Maandag mag ook


De vorige blog eindigde natuurlijk met mijn zogenaamde ‘gezondemensenmisselijkheid’.

Ik belde mijn ziekenhuis af.


En als je iets nooit moet doen, is het je dokter afbellen omdat je ziek bent.
Daar komen problemen van, I tell ya.


Het ging ongeveer zo:

T-man: ‘Djuna, kan je morgen komen?’.
Ik: ‘Euhm ja, maar is dat wel echt nodig? Ik kan ook wel een weekje overslaan… toch?
T-man: ‘Nee’.
Ik: ‘Oh’.
T-man: ‘Dus kom je dan morgen?’.
Ik: ‘Ja als het perse moet, dan wel, maar echt, écht, t is al bijna over! Het kwam gewoon door die wijnt…’.
T: ‘Maar voor hetzelfde geld is het de EBV weer. Daar kan je net zo goed zo misselijk van worden’.
Ik: ‘Okee, maar euhm, uhuh. Ok. ik kom wel’. (Soms moet een meisje weten wanneer ze haar mond moet houden hè).

Dus spraken we af dat ik inderdaad langskwam om bloed te prikken.

En je raadt het alll...


De EBV.

Hoewel ik nog steeds geloof in mijn gezondemensenmisselijkheid, bleef het een vaststaand feit dat de Transplantman gelijk had over de EBV.

(Voorlopig doen we daar niks aan hoor, alleen in de gaten houden).


Tevens was ik deze week als ervaringspatient bij een college van de Transplantman.
Hij had bedacht dat ik eerst zelf wel het een en ander kon vertellen.
En ja, vertellen is niet zo moeilijk voor mij, dus dat vond ik prima.

Zo vertelde ik over mijn eerste longen, over mijn tweede longen, over jaja, over de derde ook.
Ik vertelde over hoe spannend het was geweest die koude maandag in december, hoe weinig lucht ik had en hoe ik gered werd door een anonieme donor.

Ik vertelde grappen over hoe ik er soms niet eens meer bij stil sta, dat ik bijvoorbeeld een tracheo-litteken heb, maar dat op een of andere wijze ‘licht aangeschoten’ gasten in het restaurant het wel altijd opmerken.

Hilariteit onder de studenten toen ik antwoordde dat ‘ze dat litteken heel mooi maken, precies zodat niemand het ziet… als je grote borsten hebt tenminste’.


Totdat…


Er een student vroeg of dat nou niet gek was, andermans longen krijgen.
Of ik er niet constant aan denk.

Ik antwoordde dat men mij dat vaak vraagt.
En dat ik dan altijd hetzelfde zeg:

In mijn hoofd is alles weer normaal, ben ik een gezonde jonge meid die alles weer kan en de wereld aan haar voeten heeft.
In mijn hoofd is het heel normaal dat ik werk, de slappe lach krijg, hardloop…

Maar in mijn hart.
In mijn hart is alles anders.
In mijn hart is het warmer.
Met mijn hart, voel ik het voor altijd.
Elke seconde:

Iemand redde mijn leven.

Ik ben er nog.


De studenten keken elkaar aan begonnen te fluisteren.
‘Pfff’.
‘Soweee’.
‘Wooow’.


Rumoer.


Maar in mijn hart, was het stil.

En de Transplantman en ik….

Onze blikken kruisten en we wisten het allebei:


Hij redde mijn leven.
Ik ben er nog.




En of dat nou met of zonder EBV is,
Of dat nou misselijkheid is door de nipjes wijn of niet…


Dat deert niet.

In mijn hart voel ik het toch;
Ik ben er nog.



En dus…
Hadden we fun at work,

Aten we TX-proof- sushi en

Hééél vies 'zwarte bonen- ijs' hahaha!



dinsdag 24 januari 2012

De nipjes tellen dubbel- dinsdag


Ok.

The strangest thing just happend.

Ik zal bij het begin beginnen.



Het is een topweek, met renrecords (16 minuten!) en schaatsschema’s.
Met een drukke agenda en ook…

De wijn- spijs- combinatie- cursus op mijn werk.
Maandagavond was dat.



Het was lekker,
Het was leerzaam
En…


Ik denk niet zo goed voor mijn maag, al die verschillende wijntjes.
Want hoewel ik ALLEEN nipjes heb gedronken, vanochtend euhm…

Was het niet al te best hahaha.
Aiii…


Ik leek wel een 14-jarige die voor het eerst bier dronk de dag ervoor.
K.otsen!

Oh ohhh…

En het toeval wil dat ik vanochtend een meeting op de agenda had staan met de Transplantman.
Euhm ja, je raadt het al, dat ging niet lukken.

Dus belde ik mijn DearZiekenhuis op en vertelde dat ik niet kon komen omdat ik ziek was (hoe ironisch!) en mijn auto niet het kind van de rekening wilde laten worden.

Waarna de Transplanthandlanger mij bezorgd terugbelde.

‘Ohhh’, zei ik, ‘t valt reuze mee! Ik moet alleen een beetje overgeven.
Maar ik denk dat het al bijna over is’.

‘Kan je al eten?’

‘Nee, ik zit nu aan de thee’.


En zo gebeurde het dat ik voor het eerst in mijn leven, gezonde- mensen- misselijkheid ervoer.

Hahaha, alleen hoeven gezonde mensen dat niet bij hun Transplantman uit te leggen en ik …

Wel.



Maar goed, de plant staat nog en ik voel me alweer beter.

Vanavond maar weer sporten…


zaterdag 21 januari 2012

Zevenmijls schaatsen- zaterdag


Waaaaa!
We boekten onze zonvakantie (Jippieie, naar Lanzarote gaat het, in april al!)



En stonden even later alweer op het ijs.

The best of both worlds hahaha!
Yeeeyyy!



dinsdag 17 januari 2012

Doorrennen, -ademen en dat soort dingen- dinsdag

Waaaa eerst en vooral!
Ik heb De Plant!

(Hahaha alleen... je zal mij moeten helpen, want de meningen over het in leven houden van een plant, verschillen nogal...
Zo is er de discussie: elke dag een béétje water, of eens per week véél water...
Dussss HELP ME!!! Hahaha nee serieus, kom maar met die tips!).



Goed, de plant is er dus.

Maar behalve voor de plant zorgen, hield ik mij met meer zaken bezig deze week (waaa!).


Hardlopen met MissLil'Sis...

Vakanties uitzoeken met MissMorrie en MissPerson

Schaatsen met MrsMamsie op zondagmiddag.
Dat was eerlijk gezegd wel een hoogtepuntje.
Ohhh ik had al zooo lang niet geschaatst! Superleuk!


En verder...
Dealden we op het werk weer met pamper- missies en


Poleer- uitdagingen...

En het moge duidelijk zijn dat WIJ het wonnen van de glazen... Há!


Waaa en met de OUTRUN CF gaat het ook boven verwachting goed; al meer dan 50!!! aanmeldingen! WOOW.
Heftig.
En zooo cool!
(Je kan je nog opgeven om mee te lopen dan wel te sponsoren, via allmylungs [at] hotmail [dot] nl)
Jippie!!!

vrijdag 13 januari 2012

Vrijdag de 13e viel reuze mee- vrijdag



Vandaag was de boekpresentatie van 'Grenzeloos', het nieuwste boek van Kim Moelands.
En MEN, wat was het mooi.
En ontroerend.
En mooi.
En zei ik al dat het mooi was?



Ik ben aan het lezen geslagen sinds ik thuis ben en het laat me nu al niet meer los.
Gewoon adembenemend mooi.

Lieve lieve Kim,
YOU ROCK!


Deze dag bracht tegelijkertijd ook een Cyster/ Fibro/ Transplant family- reunie met zich mee.
En dat was ook al zo ongelofelijk mooi.

Ik kan het zo moeilijk uitleggen...
Je leeft en je leeft en dan kom je op zo'n avond en dan zie je:
WHAM.
Degene met al 20 jaar nieuwe longen.
Degene die nu 200 kilometer schaatst.
Degene wiens prachtige colums ik altijd lees.

Transplantees waar ik zoveel om geef.
Dappere stoere strijders die ik zo bewonder.

Onder aanvoering van onze Kim.

En dan besef je:
Dit
Is
Heel
Bijzonder.

Dank je Donoren.
Dank je Kim.


Waaa en jaaa... natuurlijk kon een TX-proof- sushi-date op zo'n dag niet ontbreken he!

Evenals een shoe-shop-sessie... on-misbaar!


Conclusie: Boek kopen, thee zetten en lezen maarrr!
*Ga ik nu weer verder le...

woensdag 11 januari 2012

WTF- woensdag

Nu mijn longfunctie de magische supergrens van 90% heeft bereikt, waan ik mij onsterfelijk.
Ongenaakbaar en oneindig.

En toch…
Moet ik nu inmiddels toch wel weten dat dat niet zo is hè?

Ik kreeg een mailtje van de Transplantman met de uitslag van de gisteren geprikte bloedwaarden;
De EBV (inderdaad, het virus dat mij al die crisis-drama bezorgde in december) is weer aan het stijgen.

Nog geen 2 weken nadat de behandeling daarvoor gestopt is: PATS, alweer aan het stijgen.

AAARGHHH.


Weet je wat mij hoogste doel is dit jaar?
Ja, doe eens een gokje…

Het is niet
Zoveel mogelijk landen bezoeken’.
Of:
‘Zoveel mogelijk Transplantproof-sushi-dates houden’.

Het hoogste doel voor dit jaar luidt alsvolgt:

‘Heel 2012 thuis kunnen blijven zonder in het ziekenhuis te moeten logeren’.

Mooi hè.


Ik weet nog niet precies hoe ik dat ga bewerkstelligen.
Want ik weet heus heel goed dat je er meestal zelf niks aan kan doen.

Maar ik wil het wel.

Dat wil ik het allerliefst dit jaar.
Het aller- aller liefst.

En dan een plant
Een hond

Een familie.


Hahaa dat zeggen ze toch bij de AA, dat je dat zo moet aanpakken.

Werkt ook vast voor Transplantees.


Maar je vraagt je af…
Met een medicijnkast als deze…
WTF?
GA WEG EBV!



*Geen stress verder hoor, over de EBV (pfwahaha)… Nee maar serieus, een MAILTJE is zeg maar het tegenovergestelde van wat dokters doen als ze slecht nieuws hebben; een stoel erbij pakken.
Dus wat dat betreft zit ik gebakken!

dinsdag 10 januari 2012

Dealtje maken- dinsdag



Leven is net schaatsen.
Het ijs is glad maar je wil toch sneller.


Plannen
Dromen
Hopes...




Vandaag bracht ik weer een bezoekje aan mijn DearZiekenhuis.

En hoewel ik eigenlijk niet echt zin had om te gaan (verrassend!) besloot ik
Het nuttige te verenigen met…
Het andere nuttige!



Zo leverde ik bijvoorbeeld niet alleen 8 bloedjes van buisjes bloed in, maar deed ik tegelijkertijd ook een non-ziekenhuisding.

Ik charterde mensen voor de OUTRUN CF!
Hahaha.

Ook probeerde ik de DearDoc het voorbeeld van zijn zeergewaardeerde collega de Transplantman te laten volgen, en wel door hem over te halen tot de 5km loop met ons ‘CF-team’.


Hahaha dat lukte helaas niet helemaal, maar goed.
Het gaat om dat non-ziekenhuis-part hè.



Ik huppelde erin
En ik huppelde er weer uit.


Zoals ik dat altijd zou willen.

*diepe zucht van opluchting (die de drie huisjes van de 3 biggetjes met gemak zou omblazen, gezien de 90% longfunctie hahaha!).


Tot slot nog de laatste updates over de OUTRUN CF 2012 op 25 maart:

- Er hebben zich al meer dan 20 mensen aangemeld! WAAAAA! Ongelofelijk!

- Je kan je nog steeds aanmelden op allmylungs [at] hotmail [dot] nl en join-en in de happiness!


YEEEEEEEEEY!
I love you all
I love life
I love walkin’ out of the hospital again.

Hahaha.



zondag 8 januari 2012

Zo fijn- zondag



En zooooo zitten we alweer 8 dagen in 2012!





Nieuwjaarsborrels
Nieuwjaars-sushi
Nieuwjaars-IKEA- shoppen



Maar ook!

Nieuwe voornemens (Cyster Daphne en ik trainen dus voor de 5km hardlopen tijdens de Rotterdam marathon op 15 april! WAAAA! ZO leuk!),

Nieuwe coupe (ROOD HAAR! Hahaha some might say it is paars, maar het is ECHT 'mahonie-rood' hahahaha!)

En oude gewoontes... (Zie de gourmet-foto!)

Ik zeg... niks mis mee!
Jippieieie!


donderdag 5 januari 2012

OUTRUN CF- extra bericht...

Weet je wat super leuk is?

Lieve Cobi van de Verrassingstas sponsort ons, door aan alle deelnemers een CF-aapje te schenken!

Waaaaa jippie!!!

woensdag 4 januari 2012

We outrun CF- en dat gaan we weer doen!- woensdag


Het is weer de hoooogste tijd!

Voor de jaarlijkse ‘I OUTRUN CF’- loop!

Waaaaaaaa!



Op 25 maart gaan we op de boulevard van Scheveningen,
lopen voor CF.

Met CF.

Tegen CF.

Maar vooral met elkaar
En
Voor elkaar.


Op die dag gaan we 1 mijl wandelen (dus niet rennen) en daarmee aandacht vragen voor CF.
Je mag je laten sponsoren (de opbrengst gaat naar de NCFS), maar dit is niet verplicht.
Er zijn geen kosten aan verbonden!

Ennn…

Iedereen kan meedoen!
Met of zonder CF!


Wat kun je doen?

Geef je op via allmylungs [at] hotmail [dot] nl.
Je ontvangt dan alle informatie over de loop en op de dag zelf krijg je ook een t-shirt met het logo van de actie.

Vorig jaar was het super leuk.
En ohhh zooo gezellig!

We outran CF!

Lets do it again!


Dusssss,
Zet het alvast in je agendaaaa!

maandag 2 januari 2012

Mega superrr- maandag

Vandaag op de poli geweest, bij Lieverrrd- Transplantman.

En er was goed nieuws.
Zeer goed nieuws, mag ik wel zeggen.

Uit de beenmergpunctie is geen aanwijzing voor PTLD gekomen!
En de EBV is ook een pietsie-beetje gezakt.

Dus dat was wel even reden voor een vreugdesprongetje.

Of, zoals alleen Lieverrrd-Transplantman dat kan,
Schreef hij in de status:
‘Jeeeeh’ , en riep hij blij:


‘ Superrr-de-PUPERRRR’.


Hahahaa this made my day.


Ohhh hier nog wat foto’s van Disneyland.

Komt-ie op z’n Djunsie’s he:

Woooohaaaaaaa YEEEYYYYY!!!




zondag 1 januari 2012

Zo. Goed begonnen is half gewonnen- zondag


We zeiden het oude jaar gedag,

We proostten op het nieuwe,



We zagen het vuurwerk op de Erasmusbrug,

We zongen en we dansten.

We dronken de Golden Cava (die ik won met employee of the year hahaha zie hier),

En we wisten;

Wat zijn wij gelukkig.



Gelukkig nieuwjaar allemaal!




Oh en nuuuu ben ik zo gaar als een garnaal hahaha.
Slaap lekker!

Waaaa!


Wooowieieieie- wooowie!

Employee of the year!


Of
The
Year!



MENNNN

Te leuk!

Prijs: 'De Gouden Cava'.

Yeeyyyyy!