maandag 28 februari 2011

Morgen mag ik weer- maandag

Morgen is weer de dag,

Dat ik naar Ziekenhuisland mag.

Ofja.

Moet.

En het is merkwaardig, want hoe langer ik me niet ziek voel, hoe meer aversie ik heb tegen Ziekenhuisland.

Je zou denken dat ik er juist meer zin in krijg hahaha, naarmate het minder vervelend wordt daar...

Maar nee. Niks is minder waar.

Ik wil er eigenlijk echt niet meer naartoe!

Gewoon niet niet niet!

Want ik ben nu helemaal niet meer ziek!

Ik wil alleen nog maar fysio-en

En dinnerdates houden

En scheuren in mijn racemachine hahaha...

Dus besloot ik, het nuttige met het aangename te verenigen;

Morgen na het bezoek aan Ziekenhuisland, race ik met het rode monster naar mijn Transplant-sister voor een lunchdate!

JIPPIE!

Bij de fysio gaat het trouwens goed!

Ik fiets nog steeds trouw m'n bergjes en kan nu 40kg wegduwen op de leggpress (bedenk dat ik zelf 40 kg weeg he)!

Je kunt je natuurlijk nog steeds opgeven voor de 'I OUTRUN CF'- wandeling!

Mail naar allmylungs [at] hotmail [dot] nl en ik stuur je alle informatie! Ook als je interesse hebt in het sponsoren van de actie!

zondag 27 februari 2011

Zatte zondag

K heb er 1 gedronken hahaha...
Mijn eerste vino,
Op jullie, omdat er al ZOVEEL aanmeldingen zijn voor de 'I OUTRUN CF'- loop!
SUPER THE BEST!



Waaahahaha of het wijntje zo'n goed idee was hoor je morgen, ik voel -em wel binnenkomen in ieder geval hahaha, maar ja wat wil je,
Mijn eerste drankje in een JAAR!
JIPPIE!
Hahahaa...

zaterdag 26 februari 2011

Zullen we weer wat ondernemen? - zaterdag

Het is weer tijd voor SOME ACTION!


Op zondag 20 maart gaan we lopen voor CF!


In de VS vindt op die dag een groot evenement plaats, waarbij deelnemers uit tot nu toe 34 staten gaan lopen voor CF.


En eigenlijk kunnen wij sportieve Nederlanders niet achterblijven natuurlijk!


Het doel van de loop is, te laten zien dat je met CF heel wat kunt bereiken; 'I OUTRUN CF'. In Amerika is er geen sponsorgeld aan verbonden, maar dat gaan wij anders aanpakken, dat snap je!



Het plan is om op 20 maart, 1 mijl te gaan lopen.



'Ons' team, dat tot nu toe bestaat uit 10 vrienden,

Zal op de boulevard in Scheveningen, 1 mijl (dat is iets meer dan 1,5 kilometer) gaan wandelen en zo laten zien wat we kunnen!


Tot 20 maart ga ik op zoek naar mensen en bedrijven die de loop willen sponsoren ten behoeve van de NCFS (tot nu toe heb ik er al 2!).



Wat kun jij doen?

IK ZEG:
MEEDOEN!!!

Je kan je opgeven via allmylungs [at] hotmail [dot] nl om mee te doen.
Dan ontvang je t.z.t. alle info over de precieze plaats en tijd en ook krijg je een t-shirt met het logo van de actie.

Natuurlijk kan je ook mailen als je ideeen hebt over de sponoring of als je zelf zou willen sponsoren.
De HELE opbrengst gaat dus naar de Nedelandse Cystic Fibrosis Stichting!


Klik hier om meer te lezen over de actie in de VS.

donderdag 24 februari 2011

Verre verleden- vrijdag (alvast)

Het is niet altijd rozengeur en maneschijn geweest.
Ik vond deze brief,
De brief die ik vóór de eerste Transplant (dus nog vóór longen nr. 3 en 4) aan mijn Dear CF- Doc stuurde.

Ik heb getwijfeld of ik –em hier wilde posten, maar ik vind dat het, het verhaal completer maakt.
Ik was op dat moment al een week op de IC aan de kapbeademing en mijn CO2 was veel te hoog.
Dat moet je ook wel in ogenschauw nemen als je dit leest;
Ik zweefde een beetje tussen coma en half- wakker.

Maar het is belangrijk dat ik –em plaats.
Want het laat zien dat een mens heel, heel diep kan gaan.
En uiteindelijk weer op het 'ik kan weer Zumba-en- punt' kan uitkomen.
Als je maar iemand hebt die je redt…

Dat is ongelofelijk.



Beste, aller beste Doc,

Sorry voor de doc-naam maar ja, we moesten toch iets grappigs bedenken.
En de doc past u wel.
Ik schrijf dit, maar misschien verander ik van gedachte, maar nu is het wel zo.
Ik vind het heel jammer en u zal zeggen: ‘nee, Djun, je moet niet opgeven, je bent er bijna’.
Dat snap ik.

En u gaat ook niet lachen als het echt is.
En ik ben zeker blij met wat iedereen voor mij doet.
En ik wil niet ondankbaar zijn.
Wow, wat kost ik veel geld!
En vooral, beste doc, heeft u zoveel gedaan voor mij.
Dat vind ik echt top.
Echt zo mooi.
Dank u wel.

En als ik het voor u kon doen en voor mijn familie, dan zou ik dat doen.
Ja sorry, dat interesseert u natuurlijk niks.
Maar het punt is:
Ze hebben allemaal uitzuig/ ophoest- plannen en ik vind die allemaal een strak plan,
MAAR IK KAN NIET MEER.
Echt zo sorry, maar 5 minuten weg van de kap kost mij zoveel moeite.
Dat is te veel voor dit meisje.
Die is nu echt op.
Ik kan niet meer.

Als ik door die inspanning in de ZON kon zitten,
Ja, dan was het anders…
Maar nu, zelfs als ik denk aan in de zon zitten gaat dat niet ik ben moe.
Echt sorry want na al die inspanning verwacht je toch wel wat resultaat hè.
Maar ja.
Eerst slijm wegzuigen, whoops, niet zoveel slijm daar.
Dan, ohnee, het zit toch meer bovenin.
Dan moet ze het maar ophoesten.

Ze hebben gisteren met een vast ingenieus maar gebruikelijk en handig ding
iets met mijn hoest gedaan.
Het duurde 4 en toen 6 minuten.
Iedereen was blij en zei: ‘Goed gelukt!’.
Dat gaan we voortaan alle dagen doen.
Euhm… Ik. Ben. Moe.

Alstublieft, ik wil volhouden.
Maar weet u hoe zwaar het is?
Dan denkt u vast, jaaa maar kind, dat is nog niks, bij de Transplant,
dan zal je het meemaken.
Dat zal pas zwaar zijn.
Maar ik ben echt moe nu.

Dus ik hoop dat u het ergens ook wel begrijpt.
Dat ik echt wel weet ook dat ik dan iedereen teleurstel.
Maar ja.
Gaan jullie voor mij ademen en eten en drinken en naar de wc gaan?
Doc, er bestaat zelfs geen ‘haarwasdag’ meer.
U weet toch hè.

En misschien gaat u zeggen, jaaa, maar je moet nu doorzetten,
De finish is dáár, ik zie em al!
ECHT TE SORRY.

Want meestal volg ik al uw beslissingen.
En dan neemt ze er eens eentje zelf:
IS HET DE VERKEERDE!
Niet echt goe.

Tja, ik weet ook niet wat ik eraan kan doen.
Maar ik meen het wel.
En dat vind ik jammer want we hadden het kunnen redden.
Misschien morgen al.
Misschien vannacht.

Maar ik weet ook:
Klaar = klaar.
There’s only so much someone can take.
En nu, wanneer ik niet eens meer verlang naar in de zon zitten omdat ik moe ben en alles pijn doet,
Is het daar.
Het klaar = klaar.

Want ik ben wél een meisje van in de zon zitten op een terras met Illy-cappuccino.
Dus nu weet ik het.
Alleen u nog.
En ik ben ook niet gek, ik weet hoe naar dat andere zal zijn.
Maar aan de andere kant, weet een mens altijd waar hij voor kiest?
Ik kan alleen maar zeggen dat ik weet hoe het nu gaat.
En op basis daarvan heb ik besloten.
Nou ja, besloten, ik weet het gewoon.

Echt sorry.
Nou, eigenlijk sorry voor al die tijd die u in mij heeft gestoken.
Had beter op vakantie kunnen gaan een paar maanden.
En u wordt vast ook niet betaald om emo-briefjes van patiënten te lezen.
Dus ja.
Echt sorry dan maar.
Meer kan ik niet doen/ zeggen.

Wel wil ik nog even zeggen dat het wat mij betreft niet erg was dat u niet op vakantie bent gegaan voor 8 weken of langer, weet ik veel.
Dat was hartstikke goed.
Dank u wel.
Echt.
Echt zo sorry.

Groet, Djuna



Ik weet niet wat de Dear Dokter van mijn noodkreet vond, in ieder geval stond hij na het ontvangen ervan binnen het uur bij mij:
‘Djuna. Je moet nu over een berg heen. Je moet nog even volhouden. We gaan over tot plaatsing van de tracheacanule. Dat is het beste’.
Hahaha, dat was het enige wat hij erover heeft gezegd. En precies goed.
Een plan, dat had ik nodig. Niet opgegeven zijn. Een praktische oplossing was het aller beste. Iets beters had niemand voor mij kunnen doen op dat moment.
Ik ben mijn Dear Doc dankbaar.

Dansende donderdag

Taaaaatuuuutaaaatuuuuu! Ik heb weer geZumba-d!


Ik hoop dat je niet terplekke sterft van verveling,
MissPerson was nogal fanatiek met filmen!
Maar goed, je snapt het hè, het is een impressie van een rustig liedje bij Zumba, waarbij *pijnlijk* duidelijk zal worden hoe stijf ik nog ben.
(over een aantal weken zal ik er nog 1 plaatsen, goed? Kan je de verbetering volgen hahaha!)

Waaaaaaaaaaaaaaaaaaa maar het was

TE LEUK!


MissPerson en MissMorrie, I love you!

PS: ik sta helemaal achteraan rechts, naast MissMorrie... *Mocht je me niet herkennen hahaha!

woensdag 23 februari 2011

Wijze woensdag

Wijze woensdag.
Dat wil zeggen: Transplantoverleg in Ziekenhuisland!
En hoewel ik niet meer een fysiek plekje op de longafdeling heb,
Blijft het natuurlijk een wet in Ziekenhuisland:


Heb je al een aantal longen versleten,
Dan zullen de doc’s je bij het overleg niet snel vergeten…


Zo kwam het dat ik werd gebeld met de heugelijke mededeling dat zowel de V.fend en de V.algancilovir mochten stoppen!

Woooohaaaaaa!!!


Voor het gemak ga ik even vergeten te zeggen dat de reden dat die medicijnen stoppen,
Niet zo’n beste was.


De leverfuncties zijn een beetje naar z’n grootje.
Whoopsie…


En het is zo gek, want sinds de Transplant hebben zowel de nieren als de lever een beetje moeilijk gedaan.
Om nog te zwijgen over mijn maag natuurlijk…

En toch…
Ik weet heus wel dat het een serieus iets is, maar…

ZOLANG DE LONGEN ZO LEKKER STRAK DOORGAAN HEB IK NIKS TE KLAGEN!
Zo voelt dat.

En man!
Die longen gaan gewoon als een speer!


Vandaag weer gefysio-d en records gebroken!
Voor de insiders:
10 minuten fietsen op 25 watt, met steeds om de 2 minuten een ‘bergje’ van 1 minuut op 50 watt!

10 minuten lopen op 3,5 km/ uur en op de presslegg kan ik nu 3 x 10 setjes van 30 kg wegduwen.

Halloooowww….
Dat is toch wel reden om heel, heel dankbaar te zijn.
Ja.

dinsdag 22 februari 2011

Die lieve dr. Pocahontas- dinsdag

Ben weer terug van een dagje Ziekenhuisland.
En wat is het altijd weer een GROTE opluchting als ik vrolijk huppelend weer het pand mag verlaten.

Deze keer was het dr. Pocahontas die de poli draaide!
En tadaaaaaaaaa, het resultaat:

De Fluimucil (een vies, vies, vies naar rotte eieren stinkend medicijn om te vernevelen, dat ik nog gebruikte om de aanslag in de linker long te laten verminderen)
Is gestopt!

Woooohaaaa!
Wat heerlijk
Heerlijk
Heerlijk


Nu ga ik nog meer tijd overhouden op een dag!
Iemand ideeën hoe ik die ga invullen? Hahahaha...


Naaaaaa om te beginnen,
Naar goed voorbeeld van Momo en haar Gang;


Vieren met Transplantproof Sushi (dat is sushi zonder rauwe vis, red.) van Fugu!!!
Jippie!




Oh en HOE TOF!
'Van alle longen die ik ooit had, ben jij de beste', heeft een plaatsje gekregen als 'Thema Blog' op het CF-café!
WAAAAAAAAAAAAA!

maandag 21 februari 2011

Modifast- maandag

2 maanden, zijn longen nummer 5 en 6 bij mij.
Dat zijn
9 weken
63 dagen
1512 uren
90720 minuten
5443200 seconden


5.443.200 seconden.
Vijf en een half miljoen seconden adem ik al heerlijke lucht.
Woow.


En toch lijkt het alsof het nog maar gisteren was.
Zo kort geleden, maar ook alweer zoveel gebeurd.


Ze zeggen dat je snel vergeet, hoe weinig lucht je eerst had.
Ik ben dat nog niet vergeten.
Elke dag als ik wakker word en ik draai me om, denk ik: WOOW, géén beademingsslang.
Elke dag als ik uit bed stap, voel ik: MEN, ik kan staan.
Elke dag als ik beneden kom en de rest goeie morgen zeg, weet ik: AAA, ik spreek zonder naar adem te snakken.


Ik weet nog, dat ik op het laatst zo verlangde naar
Staan.
Rechtop staan.

Ergens heengaan.
Op hoge hakken.


Welnu,
De hakken zijn er
En ze brengen mij overal.


Misschien vergeet ik het nooit, hoe het was.
De broncho’s en het stikken.

En misschien is dat helemaal zo slecht nog niet…



Scheveningen- sunday!

MissPerson en ik gingen naar Marry Poppins, in het Circustheater!
Maar eerst...
Uitwaaien aan het strand!

Hapje eten...

Het Kurhaus


Euh ja...
Roadtrip hè...


zaterdag 19 februari 2011

vrijdag 18 februari 2011

Friends on friday

Yeeeeeeeyyyyy gisteren dinnerdate met 'mijn' Nijmegen-meisjes!
Gezelliiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiii!

Pizza bakken!!!

Bakken pizza...


En nu ga ik opschieten want ik moet zo fysio-en en en en en en er liggen nog een stapeltje med's, die smachten om klaargemaakt te worden, dus doeidoei!

donderdag 17 februari 2011

De wind door je haar- donderdag

Fietsen!
Ik Fiets!
WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA!



En een bagellunch in de zon met lieve Elien!
Naaaaaa....



woensdag 16 februari 2011

Waardevolle woensdag #2

(Hahaha lees #1, dan begrijp je -em beter. Voordat je zou gaan denken dat ik *zomaar* plaatjes van mijn badkamer hier plaats hè...).


Dit...

Samen met dit en...

Dit...


Zorgt voor:
RIMPELHANDENNNNNN!
MMMMMMMMMMMMMMMMM!
(Die kaarsjes deden mij ergens in de verte wel denken aan dat Amerikaans huis/ Chinees restaurant/ ... je weet wel...)

Waardevolle woensdag

Wie keek er gisteren ook Glee?

MissMorrie, MissPerson, MissSis, MissLil’Sis en ik natuurlijk wel.
En het was heerlijk.
Gewoon weer met z’n allen in The Hometown.

Het was bijzonder, MissMorrie zei:
‘Waaa normaal moesten we nu eerst nog een uur terug naar huis rijden, en nu zijn we er binnen 5 minuten!’.


‘Normaal’, dat was 1 uur rijden.
‘Normaal’ was ruim op voorhand afspreken.
‘Normaal’ was rekening houden met een te zieke Djuna om te komen.
‘Normaal’ was heel abnormaal eigenlijk.

En nu wordt wat al die tijd zo abnormaal, zo onbereikbaar leek, weer de norm.


River deep, Mountain high!

Waaa vandaag weer my butt off gewerkt bij de fysio!
FIEWWWWW dus daar ga ik weer:
In Bad.
Hahaha, tradities zijn er om in stand gehouden te worden toch?

dinsdag 15 februari 2011

De 250ste- dinsdag

WOOOOOOOOOHAAAAAAAAAAAAAAA!
De 250e blogpost!!!


En samen met het heugelijke feit dat ik vandaag een MEGA longfunctie blies van 69% (is 13% erbij sinds vorige week!!!),


Vormt dat meer dan genoeg reden voor een vreugdedansje!


Alleen dat springen hè... daar ligt nog wat werk voor mijn spieren denk ik hahaha...

zondag 13 februari 2011

Zachte zondag

In onze buurtsuper kwam ik vandaag (jup op zondag inderdaad!) een oud klasgenootje van de middelbare school tegen.


En dat is zo raar!

Heel leuk om haar te zien,
En ook zo…
Raar.


'Hoe gaat het met jóu!!!'
'Wat doe je nu joh!'

'Goh!'


En ik weet dan eigenlijk helemaal niet wat ik moet zeggen.
Gaat super!

Maar wat ik nu dóe…

‘Revalideren?’.

'Waarvan dan?'


En dan wordt het toch wel moeilijker.
Want hoewel ik zelfs aan het lieve kassameisje nog mijn ‘longen nummer 5 en 6’- transplantverhaal zou willen vertellen…

Het. Is. Nogal. Een. Verhaal.
Om zomaar tussen de tomaten en de paprika’s te bespreken.
Zeker als de persoon die het vraagt, totaaaaaaaaal geen idee heeft van wat er is Gebeurd.


En toen besefte ik;
Voor MIJ is de wereld veranderd.
Voor mij is alles mooi en goed en duidelijk nu.

Ik voel mij alsof ik over water loop,
Alsof iedereen kan zien dat er iets aan mij anders is, in positieve zin dan.

Maar dat is niet.
Het zit alleen in mij.

Wat de rest van de mensheid betreft, ben ik compleet normaal en sta ik ook gewoon mijn bananen te wegen.


HOE
COOL
IS
DAT


Geen rolstoel mee, geen zuusrstofbrilletje… NIKS!

Gewoon een meisje in de winkel dat groente koopt.

Zaterdag op ztap- zondag

Waaaaa met MissPerson op stap!
Heerlijke 'McDonalds- vrijheid'!


Biosje: 'Black Swan' (Hahaha, hier lach ik nog maar AAAA wát een ENGE film!)

En een drankje in de stad.
Girls, what more can I ask for!?!

vrijdag 11 februari 2011

Verjaardag van MrsMamsie- vrijdag

En ik gooi -em er toch maar weer in hè:

Wie Had Dát Gedacht...


Zoals je inmiddels al weet:
Eten,
Mag je in dit huis nooit vergeten!

Zie hier de stoofpot (die ik inderdaad gisteren maakte...),
among other things, zoals de amandelen van MrSjoerd hahaha...

Slaap lekker y'all!

donderdag 10 februari 2011

Dagje aanmodderen- donderdag

(Uit Grey's Anatomy) :
Ask most people what they want out of life and the answer is simple - to be happy. Maybe it's this expectation though of wanting to be happy that just keeps us from ever getting there. Maybe the more we try to will ourselves to state's of bliss, the more confused we get - to the point where we don't recognize ourselves. Instead we just keep smiling - trying to be the happy people we wish we were. Until it eventually hits us, it's been there all along. Not in our dreams or our hopes but in the known, the comfortable, the familiar.


Het was te verwachten, vandaag moest er wel een rustdag komen.


Dus wat doet een MissPiggy op haar ‘ik-heb-niks-gepland’- dagje?

Soep maken!

Dit wordt trouwens stoofvlees...
Deze is broccolisoep geworden!

Hahaha en dit is gewoon 'opscheppende Djuna met haar longfunctie'.


woensdag 9 februari 2011

Workout- woensdag

Tijd was het, hoogste tijd, om van mijn luie stoel af te komen en te gaan…

Trainen.
It’s all about spierkracht, lieve bloglezers.
Beenspierkracht in het bijzonder.
Want met een record longfunctie van 56% (jaaaaa record!), kunnen die spieren niet achterblijven natuurlijk hè!

Tijd voor de fysio!!!
Ik fietste 10 minuten op 15 watt (hahaha voor de kenners, het laagste is dat...).
Plus ik liep op de loopband 5 minuten op snelheid 3,5 km/uur.

Waaaaaaaaaaaa!

Het goede nieuws is:
Saturatie 99 FREACKING WAAAUWIE procent!

En het andere goede nieuws is:


Ik ben kapot.
Gebroken.
Uitgeteld.


Dus ga ik nu in bad.

Dag dag!






dinsdag 8 februari 2011

De eerste roadtrip- dinsdag

Mission 1 van de ‘After Transplant- lijst' COMPLETED!

Vandaag mijn eerste roadtrip naar de IKEA gemaakt met MissMorrie, MissPerson en mijn rode racemachine de C1…

(Jup, ik was vandaag bij de Transplantman en hij gaf toestemming om weer te mogen autorijden!)

YEEEEYYYY VRIJHEID!


Dat er nog meer (en verdere) roadtrips mogen komen, Proost!


Eerst de Missen ophalen...

Wooohaaaaa!




Banken testen, a.k.a. uitrusten...


Waahahaha normale mensen hebben hier een blikje cola staan ofzo,
Ik daarentegen...
Cranberry-saus van de IKEA.
Hahahaha het énige zoete voedsel wat mijn maag ok vindt, LOL!

maandag 7 februari 2011

Magnetische maandag

Ik denk dat ik serieus een probleem heb…
Hahahaa… jaaaa nu ga je het beleven hoor!


Het probleem met mij, is dat ik alles wil.
In de zin van: ‘NU’.
Ik leef nog een soort van met het gevoel dat ik maar 1 dag heb.
Dat er na deze dag, geen dagen meer komen.

En ergens zou iedereen zo kunnen denken, want je weet natuurlijk nooit wat morgen brengt.
Dat weet nie-mand.
Maar toch wordt het voor mij steeds realistischer om te gaan geloven dat er ook voor mij een morgen komt.
En een overmorgen.
En een

Volgend jaar…


En dat is nog helemaal niet te bevatten,
Blijkbaar nog niet echt tot mij doorgedrongen.

Mijn ‘After Transplant’- lijst prijkt hier aan de muur, als een soort trofee.
En het liefst wil ik ÀL die dingen, NÙ doen.

Plus ik wil werken,
Een hond,
Terug naar Zumba-les,
Allesallesalles!

'Maar Djun.
Je moet rustig aandoen'.

Ik moet mijzelf echt vertellen af en toe;
Je. Hebt. Tijd. Nu.

Waaauw.
Oh. Zo’n groot ‘probleem’ was het dus ook weer niet… hahaha!

zondag 6 februari 2011

Zoete zondag

Vandaag is het Aachen geworden…

Je moet weten, longen nummer 5 en 6 komen van de HUI uit Duitsland.
Daarom, tja, ik weet niet, misschien vind je het raar…

Maar daarom wilde ik heel graag IN Duitsland een kaarsje voor mijn DonorHeld branden.

Gewoon toch, even stilstaan bij degene die ALLES voor mij heeft mogelijk gemaakt.
Degene waardoor ik hier ben, daar was, overal kan zijn waar ik wil.

En wat is een betere plek dan in de Dom in Aachen om dat te doen?
Wat een prachtige kathedraal is dat (geen foto’s van de binnenkant, uiteraard… sorry).


En verder…
Kijk zelf maar weer…
Not bad huh, zo krap 7 weekjes post- LOTX?



Saillant detail:
Zie je hoe HOOG we zitten (lees: ergens 'boven')!
Daar ben ik dus heen geklommen
(lees: 'gestrompeld', waahahaha maar who cares, ik kwam er wel!)!

De Dom

Zuiderse zondag

Maastricht,
Voor haar charmes ben ik gezwicht...
Kijk zelf...

First off all! Irène: Ik was bij Bokes ('s middags al)!
Heb je mijn 'boodschap' nog gekregen?
WAAHAHAHA LOL!




vrijdag 4 februari 2011

Vakantie in Vaals- vrijdag

Wij zijn een weekendje weg…

Helemaal in het zuidelijke Vaals!
Morgen shoppen in Maastricht,
Zondag naar het drielandenpunt uiteraard…


Maar eerst MOESTEN we (in het kader van mijn maandenlange verlangen naar Vrijheid, je weet wel)) langs de McDrive!
YEEY!






Na onze avondwandeling...
Waarbij vooral ik heel veel heb gelopen... hahahaa...
WAAAAA VAKANTIE GEWOON ECHT! The best!


Vroege vrijdag

Ik kon niet slapen.

Was het de P.rednison?
Was het de hypo?
Was het mijn maag die niet blij was van hetgeen ik at tegen die hypo... hahaha i don’t know.


Maar dat doet er niet toe.

Wat ik alijd doe als ik niet kan slapen, is iets zoeken om me aan te ergeren.
En ik doe dat niet bewust, ik zoek niet echt naar een bron van ergernis, het is meer…
Ik kom er wel altijd bij uit… zo midden in de nacht.
Ze komen gewoon op mijn pad…

Want er zijn ‘s nachts niet zo gek veel zinnige dingen in de buurt.
Of je zou je bed uit moeten om iets te gaan dóen ofzo… maar hé, ik ben een luie getransplanteerde; ’s nachts is Bestemd voor Bed.

Dus wat deed ik deze nacht, zo tussen de ‘oh maag, please spaar me’- episodes door?


Ik las Amerikaanse blogs.

En als er iets is wat je beter voor je nachtrust niet kan doen, is het wel het lezen van Amerikaanse blogs.



Want dan stuit je dus op ergernissen…

Er zijn van die filmpjes op youtube, met mooie meisjes van een jaar of 18 die zich klaarmaken voor ‘The Prom’ of die in een zonnig California in bikini beachvollybal spelen.

Kijk, nu denk je nog… waar gaat dit héén Djuna, máák je punt.
Maar echt, geloof me, dat punt komt hoor!


Die meisjes zeggen dan aan het einde van dat filmpje;
‘Oh, and I have CF, but I have never let it stop me’.

En dan natuurlijk: ‘Please, find a cure… bladiblaaaaa’.


En dat stoort mij dus hè.
Dat beeld dat geschetst wordt, van, dat je zelf kunt beslissen of CF je stopt of niet…

AAAARGH, dat maakt mij ZO kwaad hè.
(Ok, goed, deze hele blog is geschreven onder hypo en misselijkheid- invloed hè… dus neem het maar een beetje met een korreltje zout, goed?)


Natuurlijk weet ik niet hoe die meisjes zich voelen ná dat ge-ren op het strand, maar de boodschap die ze overbrengen stoort mij gewoon.

Kijk, ik ben blij dat ze dat allemaal nog kunnen en ik hoop met heel mijn hart dat dat ook zo blijft.
Het is alleen…
Dat ‘opscheppen’ over ‘ik kan alles doen en ik laat mij niet tegenhouden’… dat vind ik moeilijk.

Want ergens denk ik niet dat dat helemaal in hun eigen hand ligt.
Ok, ze werken er waarschijnlijk hard voor, maar het is ook Geluk.
Puur geluk dat zij nog een longfunctie hebben waarmee ze ALLES kunnen wat ze willen.


Hahaha, ik denk dat een hypo mij een gemeen kantje geeft hè…


Maar ik hou van jullie allemaal!

Kus,
Ik ga slapen, mijn suiker is inmidddels weer naar 5.1 gegaan.
Pff.

donderdag 3 februari 2011

Digestief- donderdag

Het zonnetje scheen,
De lucht was blauw…

Een PRACHTIGE DAG om…
Met MrOpa naar een proeverij in de Sligro te gaaaaaaan!


Je moet weten, een bezoek brengen aan een groothandel, VOL met lekkere hapjes, SAMEN met mijn opa…


Dat is als gaan naar de Kermis van Antwerpen.


Mijn Belgische opa en ik delen namelijk een liefde voor eten shoppen.
En dat eten ook opeten natuurlijk.


Dus gekookt is er ook, uiteraard...




woensdag 2 februari 2011

Woow, ik heb een HUISarts- woensdag

Ongelofelijk maar waar, ik kreeg bezoek van onze huisarts.

Hij kwam even op huisbezoek om zich te informeren over mijn fysieke toestand, na al die maanden Rotterdam.


Ik herkende hem bijna niet, het is al jaren geleden dat ik voor een huisarts-gerelateerd probleem naar zijn praktijk stiefelde.
Gebroken benen en armen van het paardrijden, daarvoor ging ik naar mijn huisarts.
En ja, ok, héél vroeger ook voor een AB- kuurtje.
Gewoon uit de losse pols, wat A.moxicillicine erin en je kon er weer tegen.

Het moge duidelijk zijn dat ik de goede man al een hele, hele lange tijd niet had gezien.
Laat staan had geraadpleegd voor een medisch probleem.

Dus ons weerzien had een hoog ‘wie is toch die man die zondags altijd het vlees snijdt?’- gehalte...


Maar wel bijzonder.

Want mijn huisarts en ik…
Het is zo’n beetje dezelfde relatie als die, die ik heb met mijn KNO- doc.
Het is een dokter,
Het is een goede man,
Hij is vriendelijk en behulpzaam…


Maar je hebt altijd het idee…

Wat
Dóe
Ik
Hier…

Als je bij –em in de spreekkamer zit.


Niet dat –ie geen zinnige dingen te zeggen heeft, of dat hij je niet op een adequate manier je helpt…
Het is meer…
Zo’n Gevoel.

Je zit daar tussen de rondslingerende lego-blokjes (zouden die eigenlijk kruisinfectie-preventie-technisch- veilig zijn?), legpuzzels en oorthermometers en dan bekruipt er mij altijd zo’n gevoel.

Zo van: ‘Misschien moet ik de longarts bellen…’.
Zeker als er een invaller is, die vraagt ‘sinds wanneer je al CF hebt’.
Maar mijn huisarts stijgt boven dat beeld uit, kijk alleen al naar dit huisbezoekje dat hij aflegde en waarvoor hij echt de tijd nam.
Dus
Wij
Zijn
Vrienden.


Zeker met het oog op alle benen die ik nog ga breken in mijn sportende nieuwe leven vol met Heerlijke Lucht… hahahaha!

dinsdag 1 februari 2011

De Transplantman is tevreden- dinsdag!

Vandaag rondje EMC gedaan.

Longfunctie, bezoekje aan de Transplantman, bloedprikken, PICC-lijn pleister laten verwisselen, afdeling gedag zeggen, steggelen met de polidames over ‘je kan volgende week alleen blazen om 8.15 uur’ (Te vroeg, te vroeg! Hahaha)

Je weet wel, de normale gang van zaken.


Nog normaler, maar daarom niet minder fijn, was,
Dat ik ná dat hele ritueel…

Daadwerkelijk weer naar HUIS ging.


Ik hoefde niet te blijven,
Niemand die mij met bezorgde blikken aankeek,
Geen dokter tegenover wie ik moest gaan uitleggen ‘dat het echt wel ging’.

Nee.
Dat zagen ze zelf ook wel.
Dat het ging.

Sterker nog…


Het gaat SUPER!


Sinds vorige week weer bijna 100 ml longinhoud (is niet FEV1, die blijft rond de 50%, overigens ook heel prima hoor!) erbij gewonnen.
Dat wil zeggen dat het vocht achter de andere long nu ook meer wegtrekt.


Dus waaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!
De Transplantman was zeer tevreden.

En je weet wat ze zeggen…
Als de Transplantman tevreden is…

Dansen de muizen op tafel!
(Of in ieder geval; danst Djuna op tafel hahahaha!).



Deze wilde ik al eerder posten, maar hij was kwijt hahaa!
Thanks MissMorrie en MissPerson…
The Best!

En dit ben ik nu aan het doen... ook heel belangrijk na een dagje Ziekenhuisland...