donderdag 31 maart 2011

Doe ik even Dik mijn best- donderdag

Ja. Vandaag is het dan eindelijk gelukt.

Ik ben niks en naks
Aan het doen!
(Alleen een beetje opruimennnn, boodschapjes doennnn, you know).

Ik moet zeggen, ik word er wel een beetje onrustig van, alsof ik kostbare tijd aan het verspillen ben.
Maar I guess dat dat ook maar een kwestie van perceptie is.
En moet ik toch, mijn verwachtingen van wat ik ALLEMAAL kan, een beetje aanpassen (moet dat echt?).




Lieverrrd Transplantman noemde mij ‘een wolf in schaapskleren’, waahahaha.

Hij zei:
‘Zo Djuna, wat gaat er niet goed?’.
‘Niks gaat er niet goed’, antwoordde ik met mijn mooste glimlach.
En dat is ook zo!!!

‘Dat kan niet. Niet alles gaat goed, Djuna. Wat gaat er niet goed?’.

‘HALLOOOOO, NIKS GAAT ER NIET GOE-HOED…’.



Tja en toen zei-ie dus dat –ie mij niet geloofde.
‘Want de nierrrrfunctie (hij spreekt met een gooise ‘rrr’, vandaarrrr ook ‘Lieverrrrd- Transplantman’ hè) en de leverrrfunctie en de suikerrrs…’.

Pff.

En ik moet zeggen, hij heeft het heel goed gebracht zo.
Zo lekker die strenge aanpak.

Want zelfs 2 dagen later, laat het me maar niet los.
En nu ben ik er natuurlijk extra op gebrand om te laten zien DAT HET VERDORIE WEL KEI EN KEI EN KEI GOED GAAT!

Waahahaha.

Mijn temperatuur, lieve dames en heren!
Ochtend: 36.5
Avond 36.6


Tadaaaa! Kei en kei goed dus.

Suikers:
Hoogst gemeten vandaag: 9.0!!!

En ik ben begonnen met drinkontbijt als alltime favourite drankje te drinken (350+ kcal per pak. En ja ja dus niet alleen bij het ontbijt!), nog bovenop die 2000 kcal aan sondevoeding die ik erin gooi.
Plus nog allll dat waterrrr voor de nieren.


Wat
Ben
Ik
Toch
Strak
Bezig



Uhg.
Vind het nu al saai.


Ik ga even een rondje fietsen, goed?

*NB: Waaaaa, weet je wat wel heel leuk is? De NTS (TransplantStichting) belde… en ik mag weer gaan beginnen met donorvoorlichting- vrijwilligers- dingetjes.
YEEEY!!!



Oh enneuh, wat vind je van mijn 'nieuwe huis'? Leuk hè, zo!


woensdag 30 maart 2011

Warempel- woensdag

Gisteren zomaar ineens…
Het 300e blogbericht!
Zomaar onopgemerkt voorbij gegaan hahaha.


Wat gaat de tijd snel sinds de eerste blogpost!

Om dat te vieren (of om te vieren dat alles goed gaat, dat we zo gelukkig zijn, dat we weer samen in onze hometown kunnen meeten in plaats van in Rotterdam, dat mijn maag weer wil meedoen en ik dus ALLES kan eten wat ik wil),

Gingen MissMorrie, MissPerson en ik GOURMETTEN!!!
*Special bericht aan Scary Man: Wat ben ik voorzichtig geweest! Wahahahaa…

En het was heel lekker.
Hahahaa.


Euhm, ik weet niet meer wat ik hier deed hahaha!



En toen 'braken ze mijn controlefreack- geest', hahaha: GROTE VERBOUWING! Maar t is heel leuk geworden! Love ya girls hahaha!

dinsdag 29 maart 2011

Die actieve dingen dus- dinsdag

Dus gingen Misslil'Sis en ik nog een eindje (3km!) fietsen!
Ik werd ingehaald door welgeteld
3 bejaarden,
2 scootmobiels,
1 kleuter (die mij overigens niet echt in-haalde, meer omver- reed, maar goed)
En een groepje hangpubers.

MAAR WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAA
Hoe cool!!!
TE LEUK!

Het is al eeeeeuwen geleden dat ik gewoon kon fietsen EN kletsen tegelijkertijd.
Waaauw.
Wat ben ik een gelukkig mens.


Dagje Ziekenhuisland- dinsdag

En tadaaaaaaaaaaaaaaaa!
Niks te klagen!!!


Haha, alleen een klein ‘standje’ gekregen van Lieverrrd- Transplantman, hij verving de Transplantman die in z’n bed lag omdat –ie longen had gehaald voor Daphne!

Wat trouwens SUPER DE BEST NIEUWS IS!!!
Waaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa zo fijn dat het voorspoedig is gegaan.
Maar blijf nog duimen-duimen-duimen, want HET MOET GOED BLÍJVEN GAAN HÈ!



Ha, maar ik kreeg dus op m’n kop van Lieverrrrd-Transplantman.
Hij is euhm, altijd een beetje ‘strenger’, zeg maar.

Hij heeft ook zo’n bril, en daar kijkt –ie dan soms zo…
Overheennnnn…


Hahaha, dat je denkt: o-ohhh, what did I do?

Maar ik had dus euh, geen temp gemeten;

‘Djuna. Hoe was je temp dit weekend?’.
‘Euhmmmm, ik DENK goed!!!’.
‘Je denkt het?’.
‘Uhuh’.

‘Maar temperatuur meten is toch een exacte wetenschap, vind je niet?’.

‘Euhm jaaaa. Als ik –em had ge-meeeeeten, natuurlijk wel. Maar ik had geen koorts hoor, dat weet ik zeker!’.
‘Dat weet je zeker?’.
‘Ja’.
‘Door niet te meten’.
‘Ja’.

‘Djuna. Ik wil dat je volgende keer een lijst bij je hebt van 2 keer per dag jouw gemeten temperatuur’.


Slik.
Whoops.
Dat is niet echt iets voor mij, hahaha.
Ik ben meer van: ‘ik-meet-wel-als-ik-me-niet-goed-voel-en-zie-dan-of-ik-koorts-heb'. Je kan ook overdrijven hè...
Maar goed, voor de rest was het allemaal priiiiiima, dus Lieverrrd- Transplantman was ook tevreden.

Nu nog WAT MEER gaan trainen, want mijn longfunctie is nog niet helemaal bekomen van dat vocht-drain-longontsteking- verhaal.
Maar dat komt wel.


Dus yeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeeey
Helemaal tevreeeeeeeeeeeee!

maandag 28 maart 2011

Mmm, echt zo'n maandag voor aan zee...

De dag begon heel easy and quiet (ik sliep uit tot half 9!!!), maar toen opende ik de gordijnen hahaha. En besloten Elien en ik snel ons boeltje bij elkaar te zoeken en naar het strand te gaan! MMM, ook heel relaxt hoor! (Met een beetje fysio haha) :


Check even die GI-GAN-TISCH hoge trap!!!

WOOOHAAAA can you believe WE DID THAT!?!

I made it!!!

YEEEHAAAAAA!!!

zondag 27 maart 2011

Shiny sunday

Weer terug van onze Roadtrip naar het Hoge Noorden!


Ik zal proberen morgen een easy and quiet day te houden, goed?


Maar WAAAAAA, het is gewoon ZO lekker, om weer van alles te kunnen! Met de zon in ons gezicht, on the road... MMM...



Dan kan een beetje McDonalds-vrijheid niet ontbreken natuurlijk hè... hahaha!


Ik was vandaag wel een beetje 'uit m'n systheem', door de klok die een uur vooruit ging. En de afgelopen 3 jaar lag ik altijd in het ziekenhuis als de klok werd verzet.


Dus toen merkte ik er eigenlijk niet zoveel van (Je moet weten, in Ziekenhuisland is 'tijd' een relatief begrip...). Maar nu! Hahaha, was ik echt een uur van mijn dag kwijt! (Hiiii leuk hè!).

zaterdag 26 maart 2011

Zaaalige zaterdag in Leeuwarden

MissPerson en ik zijn maar gelijk gisteren met het Rode Racemachine, op roadtrip naar Leeuwarden vertrokken.
YEEEEEEEHAAAAAAAAAAAAA!


Shoppen in de stad, IN DE ZON!!!
En ALLES gelopen, waaaaaaauwie!!!
Uitrusten op de bank hahaha...

Dinner @ MrsCobie!
Proost, op goeie longen!!!
Morgen weer terug naar huis...

vrijdag 25 maart 2011

Vluchten op vrijdag

Haaaa,

Ik ben -em gesmeerd.

Ze waren het er wel 'enigszins' mee eens hoor, de doc's.


We hebben gewoon geen alternatief voor de V.ancomycine en dus laten we het maar zo.
Vooral omdat ik me niet ziek voel.


DUS WAAAAAA I'M HOME!!!

Dinsdag weer naar de Transplantman en dan zien we wel verder.
De ontstekingswaarden zijn in ieder geval weer laag, dus dat geeft meer reden om 'het aan te kijken'.


Mijn idee!!!
Yooooohaaaaaaaaaa


Goed weekend iedereen!

donderdag 24 maart 2011

Domme Domperidon again- donderdag


Euhm ja.
Ik heb in de zon gezeten met MrsMamsie.
Dat was heerlijk.


En dat was het dan ook eigenlijk wel.


We zijn gestart met de V.anco te vernevelen, maar ik kan er niet tegen.
Weer kotsen-kotsen-kotsen en een hoge bloeddruk.


En V.anco IV kan eigenlijk ook niet, aangezien mijn nieren dat niet trekken.
Om nog te zwijgen over mijn lever en maag.


Dus.
Nu zitten we in de problemen.


En vanavond brak mijn spirit.
Wat.
Nu?


Gelukkig is dr. Hottie nog even langsgekomen en ja, ik moet zeggen; hij heeft goed afgekeken van de Dear CF Doc;
Pakte er een stoel bij, ging erbij zitten, luisterde naar de jankende misselijke Djunsie die snikte:
'Maar, maar…. ik wi-hi-hi-hil m’n best wel doen, maar maar… ik zie gewoo-hoo-hooon niet hoe-oe-oe….
Dat spul maakt mij zo zie-hie-hiekkkkk en ik was net zo goed bezig met die voedinggggg Wèèèè…..'.


Hahahaha.
Erg hè.
Cried like a baby.

Maar ja. ik zit hier morgen al 3 weken (met 1 nacht aan zee niet meegeteld) en ik zag het gewoon niet hahaha. De Uitkomst.
Het Plan.
Het Rechte Pad.
Whoopsie.

Maar dr. Hottie heeft het goed gemanaged want hij sprak:
‘Nee, als het niet gaat dan gaat het niet. Wij willen jou niet zieker maken en we zien ook wel dat het niet goed is voor de rest van je lichaam.

Het is ons probleem en niet dat van jou.
We lossen het wel op. We vinden wel een oplossing.


Tadaaa! The magic words!

Dus ik zal morgen verder zien.
Hopelijk een oplossing van de Transplantman.


Truste y’all, ik ga nog even K.otsen.

woensdag 23 maart 2011

Wijze woensdag #2!

Ik mocht voor 'Echo Bovenarm'.
Jaja, je hoort het goed; Echo Bovenarm. Dat bestaat.
En het dient als doel om te zien of er geen ‘focus’ in de vaten bestaat of een trombose.



Ken je Kuifje?

Awel, mijn arts-assistent radiologie was een uit Belgie afkomstige Kuifje- evenknie. En nee, dat zeg ik niet vanwege een raar idee dat zou bestaan dat elke Belg lijkt op Kuifje of Urbanus, ik ben zelf ook van de andere kant van de grens hahaha. Dus.

Dat zeg ik, omdat hij echt een dr. Kuifje was.
Het uiterlijk, de houding, maar helaas niet de ‘accuratesse’.
Dat maakte dat toch wel mijn hele arm zo’n 5 keer van boven naar beneden ge-echo-d werd om de arterie en de vene goed te kunnen checken.

En ik kan je vertellen, zelfs zo met mijn leken-oog; zo’n rood kloppend bolletje, dat is meestal een teken dat de arterie het doet.
En laat die blauwe die niet klopt, dan toch wel de Vena Jugularis zijn zeker! Waauw.



‘Wilt u euhm… zou u euhm… misschien kunt u…’.

Ja? Wat wil, zou en kan ik? Een rondje dansen, een saltootje maken; just say the words... (Ik weet het, echt sorry, ik was nog in een ietwat mindere stemming in verband met dat detail van niet- naar- huis- gaan- en- de- zon- schijnt- en- ik- zit- hier- in- zo’n- donker- kamertje- waar- nog- niet- eens- 1 zonnestraal- langskomt- met- een- gozer- die- OP KUIFJE LIJKT!)


‘Misschien zou u euhm, euhm, u bloeske efkes kunnen euhm, uitdoen…'.


‘Want ik heb zo’n schrik dat ik ga ‘smossen’ op u kleed!’.


Amai, als een doc schrik heeft dat –em gaat smossen… naaaa dan weet je het wel hè!


Maar er was dus niks te zien.
Het klopte allemaal zoals het moest.
Fijn hè.
Weten we dat ook weer.


Wel nog leuk nieuws van het V.anco- front: we gaan proberen het te VERNEVELEN.
Waauw hè.
Er zijn geen studies over, ‘maar het is wel eens gedaan in Amerika’.
Hahaha. Ik blij. En mijn maag ook.
Want ik werd goed ziek van dat spul.

Wijze woensdag




Zoals wel vaker verwelkomde ik dr. Amélie en de Transplantman, net na de Groot Overleg Dag (De G.O.D.), in mijn kamertje.


En je moet weten, over het algemeen willen dokters graag het woord voeren. In die zin: als er meerdere dokters in je kamer staan, voel je altijd een soort drang van hen, om zélf het nieuws te brengen.
Logisch natuurlijk wanneer het goed nieuws betreft.


Daarom verbaasde het mij dat zowel dr. Amélie als de Transplantman er niet echt happig op waren om te beginnen met vertellen...

Wie.
Gaat.
Het.
Zeggen.

Dat idee…

‘Djuna. Uit de kweek die we bij de Broncho hebben genomen, is gebleken dat de infectie nog niet bestreden is’. Transplantman.


Nice.

Nu zit ik dus met een of andere gare resistente S.taphylococ in zowel mijn bloed als in mijn long, die alleen gevoelig is voor V.ancomycine.
En laat V.ancomycine nou nèt zo’n medicijn zijn die je niet oraal kunt nemen!
Goed bezig Djun.


‘En we zullen dus toch weer moeten gaan behandelen.
Begrijp je, dat dit het beste voor je is?' (Haaa hierin herkennen we de Master hè...)



Dus ga ik niet naar huis, en krijg ik een fiets op m'n kamertje (alles eruit halen wat erin zit).


Maar wie weet, zoals wel vaker in Ziekenhuisland, wordt de soep niet zo heet gegeten als opgediend en kunnen we toch nog wat regelen met de apotheek zodat ik het lekker thuis kan doen.
To be continued...


Gelukkig droeg ik al een toepasselijke outfit vandaag...

dinsdag 22 maart 2011

De zon in m'n gezicht- dinsdag

Van alle dokters waarvan ik diep in mij hoopte, ze nooit meer te zien...

Jup.

Lever- en nierfuncties blijven maar kwakkelen.
Dus vroegen we ‘Hematologie’ in consult.
Want ja, ik kan mijn tijd in Ziekenhuisland natuurlijk beter nuttig besteden, niet waar?

En 1 keer raden welke voormalig arts-assistent longziekten, zich nu heeft toegelegd op het bestuderen van bloedwaardes…

JUIST!!!

Dr. Druiloor (ook wel; dr. Tiptap, vernoemd naar zijn ‘ietwat vrouwelijke’ laarzen)!!!

Dat was een gezellig weerzien hahahaha.
Maar hij had niet echt nieuws.
Hij zei: ‘het kan nog verbeteren hoor’.
En ik zei: ‘dat is fijn’.
Waarop hij zei: ‘en je ziet nog niet geel, dus…’.
Waarop ik zei: ‘dat is ook fijn’.

En dat was alweer het einde van ons samenzijn.
*Haalt opgelucht adem*



Verder gaat het goed!
Morgen mag ik *als alles zo blijft en het bloed van morgen is verbeterd, NAAR HUIS!!!

Haha de voeding staat weer op 1200 ml per dag (lees: 2400 kcal/ 24 uur), dus dat is genoeg om van een mug een olifant te maken, dacht ik zo.


Ohhhhhhhhh en dan ga ik

In de tuin zitten.
Plantjes voor mijn ‘tuintje’ kopen.
’s Ochtends een koffie verkeerd drinken in de stad.

Woooo en weer fysio-en!


Dikke Djunsie is geboren hoor!
Hahaha, ik moet nog maar 5 kilo ofzo...

maandag 21 maart 2011

Mag ik al weg? Mag ik nu dan weg? Mag ik al... weg?- maandag

En toen gingen we weer over tot de orde van de dag.

Bloed geprikt, met de Transplantman een ‘ik wil naar huis- strategie’ bedacht, buiten in het zonnetje gezeten, sondevoeding opgehoogd (kilo’s kweken!).

Maar ik mag nog niet naar huis.
De nierfunctie is nog helemaal niet goed.
Dusssssss blijf ik nog tot ze dat gefixt hebben.
Maar ik denk (en de Transplantman ook trouwens, dus het is geen vals optimisme hahaha…) dat ik ergens deze week wel weer in m’n eigen bedje slaap.



Wel, is het totaalbedrag inmiddels gestort aan de NCFS!
YEEEEEEEEEEEEHAAAAAAAAAAA!!!

NB: Er is mij een aantal keer gevraagd waar de CF-aapjes te koop zijn.
Mail naar Cobi van 'de Verrassingstas': info@verrassingstas.nl, bij haar kun je ze bestellen!

zondag 20 maart 2011

We Sooooo OUTRUN CF- Sunday!

THE BEST!

YOU GUYS TOTALLY DID IT!!!
WE OUTRUN CF!!!

Een heerlijke dag met mooie ontmoetingen.
Ik had mijn 3 maanden- Re-Transplantplantverjaardag niet beter kunnen wensen.


Iedereen die erbij was en iedereen die ons gesponsord heeft:

SUPER DANK!!!
Hoe tof om jullie allemaal te ontmoeten!


We hebben een uiteindelijk bedrag opgehaald van 3553,09 euro voor de NCFS!!!
Waarvan ik toch wel even wil vermelden dat ‘Team Irène’ een aanzienlijke inzet heeft getoond in het werven van sponsoren!
En ook Zooooo lief: 'de Verrassingstas' van Cobi, schonk iedere deelnemer een CF-aapje!
The best!!! Super de Super!

I LOVE YOU ALL.


Ik heb hier iets nieuws gedaan met de foto’s, omdat het er zoveel zijn.
Maar als het niet lukt, gebruik dan deze link:
http://s1137.photobucket.com/albums/n518/almijnlongen/

Super sunday!

OUTRUN CF- DAG!!!


Ik zie jullie allemaal over een paar uur op de Boulevard in Scheveningen!!!


WAAAA en de ZON!!!
Die straalt, als was het midden augustus.


YEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEEY!!!


We lopen om te laten zien, dat je met CF heel wat kunt (Zoals 1 mijl lopen)!
We lopen om de aandacht te vestigen op de NCFS en wat CF is.
We lopen voor alle dappere strijders die het niet tegen CF hebben mogen winnen.
We lopen voor iedereen met CF die in het ziekenhuis ligt en hoopt op betere tijden.


EN WE LOPEN VOOR GELD, hahahaa het totaalbedrag, dat naar de NCFS gaat, lees je vanavond.


Maar natuurlijk in de eerste plaats is het een gezellige wandeling met mooie en bijzondere ontmoetingen.
Yes!!!


Met z’n allen gaan we het doen:

WE OUTRUN CF!!!

zaterdag 19 maart 2011

Zo blij- zaterdag

Morgen OUTRUN CF!!!!


SO EXITED hahahaa!


Ook de MissSissen zijn volop bezig met de voorbereidingen!

Zie hier de nagels van MissLil'Sis:


En in Ziekenhuisland deden we vervolgens ook een duit in het zakje om mijn schamele gewicht weer op te krikken (JA! Het werkt weer, mijn maag doet weer mee! HOERAAAA!).

Voor iedereen die zich nog niet heeft opgegeven, maar alsnog wil komen:
KOM ZEKER!
We verzamelen op de Boulevard in Scheveningen bij de McDonalds, om 13.30uur.
Ik-kan-niet-wachten-om-iedereen-te-ziennnnnnn!!!

Zonnnnndag ben ik er- zaterdag!

Even een newsflash tussendoor:

Het is nu zekerder dan zeker:

IK BEN ERBIJ MORGEN!
WE OUTRUN CF!

De weersvoorspelling voor morgen in Scheveningen luidt:

ZONNIG

Temperaturen tot 11 graden in de middag met een ZW wind.
Kans op neerslag: 5%


Waaaaaaaaaaaa!!!


Ik zal m’n badlaken en bikini maar meenemen denk ik hè… hahaha (nee hoor Dear Doc en MrsOma, gewoon een dikke jas…).

vrijdag 18 maart 2011

Verwachtingsvolle vrijdag

Nog maar 2 nachtjes slapennnnn
En dannnn!!!



WE OUTRUN CF!
Je kan alsnog meedoen!
We verzamelen op de boulevard in Scheveningen bij de McDonalds om 13.30uur op zondag 20 maart.
JOIN US!!!



Ik heb verder ook Très Bien nieuws! De broncho van vandaag zag er beter uit en de ontstekingswaarden zijn gedaald!!!
Ik moet alleen nog van de Transplantman, de weekend-doc ervan overtuigen dat ik me morgen nog steeds heul- goed voel (geen koorts krijgen enzo), en dan is het verlof voor zondag in the pocket!
Dat wordt een Shiny- sunday!!!

donderdag 17 maart 2011

D.omperidon donderdag

Op de planning van vandaag stond:
Eten.
Of althans, de sondevoeding binnenhouden.


Oepsie, is niet gelukt.

Dat maakt het aantal dagen dat ik niet eet; 5.
En daar zijn de Transplantmannen niet zo heel blij mee.


Dus.
Misschien morgen (inderdaad Ad, hahaha kom jij hier werken?) verplaatsing van de maagsonde naar de darm.

Misschien.

Want er staat ook een Broncho op het programma om die ontsteking te bekijken.

Hahaha, ik denk dat ik dan mijn mond maar in 2 moet splitsen hè…


Anyway, zoals Irène dat zo treffend schreef: ‘Vanavond eten we nasi’.


Nog steeds weet iedereen van mijn plan van zondag, dus vooralsnog ben ik erbij! (Wel in een rolstoeltje denk ik, maar hé, de mijne is kei-hip!).


Danoontje Powerrrrrr!

woensdag 16 maart 2011

Wijze woensdag

Another day at the office…


Met om te beginnen: GOED NIEUWS!
De drain is er daarnet weer uitgehaald!

MEN wat fijn is dat!

Hij was toch goed voor een slordige halve liter vocht dat nu van achter mijn long vandaan is. Dus dat zal wel gaan helpen.


Op dit moment euhm, heerst er nog algehele belabberdheid zeg maar, hahaha.
En mijn maag, ja die lijkt er nu echt de brui aan te hebben gegeven.
Geen sondevoeling wil –ie, niks.
Hahaha en dat helpt niet zo heel erg mee aan mijn ‘fysieke en mentale welbevinden’, zeg maar.
Ze gaan dat nog verder onderzoeken.
Morgen echo van de lever want die waardes zijn ook weer down the sink.

Hahahaa, je hoort het, oud en vertrouwd terug in Ziekenhuisland!
Van álles te onderzoeken, van alles te vinden…


Maar er zijn natuurlijk wel veel verschillen met ‘destijds’…

Toen de Transplantman vanmiddag en passant vertelde dat ik ook nog een randpneu (zijnde een stukje long dat ingeklapt is, maar niet de hele long) aan de rechter kant had, was ik verbaasd.

Ik heb het niet benauwd.

Terwijl op dit moment die rechterlong er niet bepaald goed voorstaat. Ontsteking, vocht, deels ingeklapt…


HA! Dat had 3 maanden geleden niet moeten gebeuren!
Nu voel ik wel de pijn, dat is naar. Maar niet de benauwdheid.


En dat is steeds goed om te beseffen:

Ik
Kan
Ademen.


Zelfs met een beetje problemen in de longen, dan lukt het alsnog!
Daar ben ik zo zo zo zo dankbaar voor.


En zeker als nu die drain er weer uit is,
Ziet de wereld er ineens een stuk zonniger uit!




Goeie Longen.
Goeie avond!

dinsdag 15 maart 2011

Drain dinsdag

Eerst even voor de lezers van Ilse: Ilse is vanmiddag weer naar de IC gebracht en ik sprak net haar moeder en ze gaan haar intuberen en beademen, zodat ze kan 'uitrusten'.
Wij hopen allemaal dat ze ervan gaat opknapen.
Fingers crossed.
Wil je een kaartje sturen?
Stuur -em naar:

Erasmus MC
Afdeling 10 Zuid- IC
PA/ Ilse van Wijngaarden
Postbus 2040
3000 CA Rotterdam



Vervolgens mijn dingetjes.
Veel vocht daar achter die longetjes, dus heeft de Transplantman een drain geplaatst (Hopelijk mag -ie er morgen uit...).
Dat is wel een beetje rot.
Verder gaat de koorts beter, dat is fijn!!!!!!!


ENNNNNNN... liefste liefste MissMorrie en MissPeron waren ook hier, jippie!!!!!!

maandag 14 maart 2011

Meer van 't zelfde- maandag

Nog 6 dagen en dan gaan we KNALLEN!!


Ik ben alvast mijn loopschoenen aan het euhm, voorverwarmen! Hoe staat het bij jullie?


De doc’s en Zonnige Zusters zijn inmiddels ook op de hoogte van onze uitdaging (helaas nog geen dokter die zich geroepen voelt mee te doen, hahaha).

Dus ze zijn er met z’n allen hard mee aan de slag.
En ik?
I am mastering the fine art of:
Niksen.


En MEN, dat is een kunst hoor!
Want ik heb 1 ziekte die nog sterker is dan CF en Diabetes en Leverdingetjes bij elkaar,
Namelijk ik ben Bemoeiziek.

En dat is allemaal leuk en aardig als je lijf óók, net zoals jij die infuuspomp wil overzetten, maar op het moment dat dat niet zo is (want nog steeds K. en K.), wordt het wat moeilijker.

Je had ons gisteren moeten zien hahahaha, MrPapsie en ik, naaaaa….

Djuna: Wil je even de laptop op mijn schoot zetten, dan schrijf ik een blogje.
MrPapsie: Tuurlijk Djun.
(blijkt niet te lukken want in die tijd P.ijn en K.otsen)

Djuna: Wil je –em dan alvast opstarten enzo en dan op het tafeltje zetten, dan typ ik het zo
MrPapsie: Tuurlijk Djun.
(na een half uur was de computer opgestart, alleen Djuna zelf niet.

Djuna: Wil jij de blog schrijven?
MrPapsie: Tuurlijk Djun. Wat zal ik schrijven.

Djuna: Dat weet ik niet, verzin maar.
MrPapsie: zal ik zus en zo schrijven?

Djuna: Nou euhm, wil jij anders euhm, gewoon typen wat ik zeg?
MrPapsie: Tuuuurlijk Djunsie.

En toen moesten we nog aan de blog zelf beginnen he! Haahahaha best erg, ik ben een pain in the ass!!! (Thanks MrPapsie for taking all my crap! Serieus hoor, echt lief)

PS: We hebben de M.orfine veranderd in een ander spulletje, scheelt een heel stuk! Waaa echt fijner zo.

zondag 13 maart 2011

Zzzukkelige Zondag

Mister Papsie schrijft vandaag voor mij, want ik kan mijn ogen niet open doen. Das ook wel eens lekker want ik waan mij op het strand en het is er geen negen maar negenentwintig graden. Dus, ja, ‘pic your choice’, ha-ha-ha…

Het zal daar op het strand trouwens wel echt negenentwintig graden aanvoelen want ik zit nog dik aan de Koorts.
Verder weet ik nu dat ik geen M.orfine lust.
Dit was het, want Mr Papsie en ik gaan zometeen vet ruzie krijgen.
(in de tijd dat we dit bericht schrijven al drie keren gekotst en twee controles verder, * deken af, deken weer op, you get it…. right? Genoeg te doen hier…hahaha)

Ps. Wat een lieve reacties allemaal, dank je wel.

Noot van Mr Papsie: Djuna kan echt niet tegen M.orfine.

zaterdag 12 maart 2011

Ziekenhuis wat de klok slaat- zaterdag

Daar ben ik weer.
Vanmiddag weer ziek geworden en nu terug in Ziekenhuisland.


Toch vocht achter de longen.
Pijn.

Pleuravocht afgetapt net.
Nog meer pijn.



Kijk.
Ik weet niet of ik dit allemaal ga kunnen.
Dat onzekere.

Toen ik in dikke beademingscrisis-met- afgestoten- longen verkeerde, leek niks mij echt te deren. Ik voelde geen pijn.
Ik voelde geen angst.

Je stelt je erop in.

Gewoon.
Wat moet dat moet.


Maar als ze nu een naald in mijn rug prikken om pleuravocht te tappen…

Ik wil dat gewoon niet meer.


Het ene moment zit je lekker op het strand en het andere lig je met Skyhigh Koorts te rillen in je bed.
Mijn lijf is nog onbetrouwbaarder dan Khadaffi.


Maar goed.
Als je denkt dat je het niet kunt,
Dan kan je het natuurlijk toch.

Dus heb ik niet gejankt en ook geen kalmeermiddel gevraagd toen dr. Blondie (JA! ZE IS TERUG UIT AFRIKA!!! Thank God for Blondie!) met die naald in de weer ging.

Wat moet dat moet.

Maar ik wil dat al die dingen…
Ik wil dat het niet meer moet.

Zee! zaterdag!

We zijn er!
(MET internet haha *dankzij ene Wenbeauty's netwerk haha! Thanks Wendy!).
MAAR WAAAA we zijn al aan het strand geweest dus: HEERLIJK THE BEST!



Oh en ze hebben hier hele bijzondere wegafzettingen!

Een kunstwerkje, vind je niet?

vrijdag 11 maart 2011

Vertrek naar zee- vrijdag (JAAAAA TOCH NOG!)

WOOOHAAAA, ik ben thuis uit Ziekenhuisland!
En euhm, ik vertrek ook maar gelijk weer hahahaa!


We hebben nog een weekend van het huisje aan de Belgische kust over,
Dus…


GAAN WE ALSNOG!


Some of you zullen dat misschien gek vinden (waaronder mijn moeder hahaha), zo van: HALLO, je komt net uit het ziekenhuis?!?!?! Moet je niet, RUSTEN?!?!’ Waarom ga je persé nu?!?!.


Maar ik kan alleen maar antwoorden;
IK KOM NET UIT HET ZIEKENHUIS!
Isn’t gonna get any better then this!!!



Joepie!!!


Dus ik ga zometeen MissPerson ophalen en dan: ON THE ROAD naar zee!



Mijn bagage...
WEINIG HÈ!!!
(Nee maar echt! Geen infuus-onzin te bekennen, scheelt zeker een tas of 2!)

(Morgen geen blogje denk ik, ik weet niet zeker of daar internet is... Een 'Zeer volle- zondag' dan maar hè hahaha!)
DOEIDOEI!

donderdag 10 maart 2011

Draadloze donderdag!

Vandaag de dag, dat ik, sinds juni 2010, DRAADLOOS BEN.

INFUUSLOOS.

MÈNNNNN

And it feels good.


Transplantman JR savede, yet again, the day en ik hoefde helemaal geen nieuwe PICC-lijn. Sterker nog, we STOPPEN dus met de T.ygacil!

The
Best.


Ik wilde eigenlijk vandaag naar huis, maar er was nieuw pleuravocht te zien op de foto, dus ik zit hier nog een avondje aan de L.asix (jup, om dat allemaal weg te plassen hahaha) en dan zal het morgen beter zijn!
En dan

Mag ik met ontslag!

Jup en jup!


Waaaaaaa!

Laatste gift!
En daar gáát -ie!

Ohja, haha, MissSis en ik keken ook nog 'Wie is de Mol'.

Ja. Was spannend.





woensdag 9 maart 2011

Oneerlijke- Oensdag

Esmé, een mede CF-er en Transplantbuddy, is overleden.

Ik kende haar niet persoonlijk, dus het is niet mijn verdriet.
Maar het is zó verdrietig.



Ik haat CF.


Ik haat dat mensen Transplanten nodig hebben.


Ik haat dat mensen doodgaan.



Bah.

Niet eerlijk.

Wijze woensdag

Dr. Kelloggs (de nieuwe arts-assistent), tegen het meisje:
‘We gaan een nieuwe lijn plaatsen’

En

‘We gaan ook de PEG-sonde, die nu in je maag zit, verplaatsen naar je darm’.

‘Dag’.


Na.
Als je dat meisje op de kast wil hebben, moet je het zo aanpakken.


Als je het zo had gezegd:

‘Djuna, het is voor de M. Abscessus echt heel erg belangrijk dat we nog doorgaan met die kuur T.ygacil en ik weet dat je liever had gezien dat we ermee zouden stoppen, maar Djun,
Begrijp Je Dat Dit Het Beste Voor Je Is?’.


En

‘Djun. We maken ons zorgen over je voedingstoestand. Misschien moeten we overwegen om de sonde te verplaatsen naar de dunne darm, zodat als je maag weer zo gek doet, de voeding daar niet onder komt te lijden. Maar dat hoef je niet nu te beslissen hoor’.



Zeg maar, het verschil tussen mij iets opleggen, en tenminste doen alsof ik er zelf ook nog wat over te zeggen heb.

Dat is heel belangrijk voor mij.

Want euhm,
Ik heb geen zin in nieuwe dingetjes.
Ook al zijn ze maar klein.
Ik wil minder dingetjes.
Geen. Nieuwe. Dingetjes.


Dus kregen de nieuwe zaalarts en ik een klein euhm, ruzietje en heb ik heel het plan geweigerd.
Tot ik met de Transplantman heb gebabbeld.
Hahaha, ik begin altijd slecht met nieuwe dokters, hoe komt dat toch?

Het lijkt ook ergens wel aan mij te liggen…
Ik ben al zodra er een nieuwe doc binnenkomt, in staat van hoogste paraatheid.
Zegt ze ook maar 1 raar ding; ge-lijk afgeschreven.


Maar ik kom ook altijd weer erop terug.
Dat wel.


Dus het kan nog goed komen tussen ons.

Ware het niet…


DAT IK MORGEN MISSCHIEN NAAR HUIS MAG!

Misschien, want zij zei van wel ‘in principe’, maar een Transplantman heeft daar nog niet over geoordeeld.
Maar voor het weekend moet toch zeker lukken he!
(Geen temp boven de 38.5 vandaag en ik heb alweer wat gegeten (bouillon!!!) en de V.anco moet vanavond toch stoppen, dat geven ze maar 3 dagen).


JIPPIE!!!

WOOOOOOOOOOOOOHAAAAAAAAAAAAAAA!


Lieve Misslil'Sis hier!

OHHH en aan iedereen die mij kaartjes heeft gestuurd: HOE LIEF! SUPER THANKS! Echt cool!

dinsdag 8 maart 2011

Dat is zeker: ik heb het lekker warm- dinsdag

De twintigste gaat ZEKER lukken hoor!

We OUTRUN CF, toch?!?

Hahaha en mocht ik nou onverhoopt weer een of ander geks krijgen, geen enkele zorgen, de loop gaat gewoon door, mijn ‘team’ is er al klaar voor!


De sepsis komt door de PICC-lijn inderdaad, die is positief gekweekt nu.


Vannacht had ik ineens ZO’N briljant idee (uhuh, not!).
Ik was wakker en kreeg honger!

Dus heb ik samen met de Zonnige nachtzuster in het holst van de nacht onder het schemerlicht van het bedlampje EEN TOSTI GEGETEN.


Ja. was heel gezellig.


Maar OH zo’n dom plan.
De tosti had zijn weg naar buiten al heel snel weer gevonden, kan ik je zeggen.

Misschien moet ik maar beginnen met een bouillonnetje ofzo hè.



Zo dichtbij, en toch zo ver weg... (waahahaha hoe melodramatisch!)

maandag 7 maart 2011

Mooi is dat- maandag

Weet je wat ik nog nooit heb gehad?

Sepsis.


Nog nooit.


Tot nu dus.

Het is een bloedvergiftiging die voor de Koorts zorgt.


En dat, mijn besten,
Heeft een aantal gevolgen voor mij.


Om te beginnen val ik om de haverklap flauw (vraag me niet waarom, maar het hoort er blijkbaar soms bij).
Ja, inderdaad *kabam, op de grond hahaha!
Whoops.


En dan word je weer wakker met allemaal Zonnige Zusters en dienstdoende dokters en jaja, ook Transplantman JR aan je bed.


Die dat op zijn beurt, niet zo tof vond.

En natuurlijk had hij een oplossing!

BEDRUST.

Klinkt leuk hè, een beetje de hele dag lanterfanten in je bedje en lekker uitzieken.
Uhuh.

In Ziekenhuisland betekent Bedrust; Je. Mag. Niet. Uit. Je. Bed.
Niet opstaan.


Hahahahahaha ik weet niet of je je kan voorstellen welke activiteiten een mens zoal niet in z’n bed doet…
Jup.

Dus daar was ik het niet helemaal mee eens, hahahaa.
(ik won, overigens: als ik ‘iets wil doen’ komt een Zonnige Zuster mij bijstaan, was het beste wat ik eruit kon slepen…)


Maar goed.
Ik krijg nog wat extra V.ancomicyne door mijn ordinaire *hoor de snob* perifere infuus (want de PICC-lijn moest eruit) en dat zal the trick wel gaan doen neem ik aan!


Gelukkig kwam MissPerson Grey's Anatomy kijken, that made my day!

zondag 6 maart 2011

Zalvende zondag

Kind-a feelin’s not so good…
Whoops…


Niet eten
Wel sondevoeding overgeven
Dikke koorts

Tja.
Dan heb je zo ongeveer dit beeld te pakken.

Waaa nu ga ik weer slapen hoor.
Morgen weer een dag.
(Nog even ter ieders geruststelling: er wordt aan gewerkt hoor! Hahaha *wat is paracetamol toch lekker…)

zaterdag 5 maart 2011

Ziekenhuisland- zaterdag

AAA super lief, al die reacties!

Ik was ook gewoon DIK DIK DIK aan het zwelgen in zelfmedelijden.
Ik wil je danken dat je daar lekker in bent meegegaan. Was heel fijn!


Maar goed, nu heb ik me herpakt,
En de avond valt in Ziekenhuisland.
De tijd dat zo ongeveer elk mens met CF, ontwaakt, zo ook ik dus.



Zelfs de vlaggetjes hangen weer.


'Kom kom, zo leuk is het ook weer niet hè'.

Haahaha dat zei een duidelijk- nieuwe leerling toen ze de gordijnen opende.
Die vlaggetjes,
Die zijn essentieel!

Er gaat een boodschap vanuit.
Want als je goed kijkt, kan iedereen die via de sluis aan komt lopen, gelijk zien;
'Sh*t, ze is terug'.

Teleurstelling.


Maar dat is ook wel eens anders geweest, kan ik je vertellen.
Toen zeiden de vlaggetjes:

‘Gelukkig. Ze is er nog…’.

Opluchting.



En in dat licht,
Mag ik natuurlijk helemaal niet klagen.

En is alles maar relatief.
Ik heb geen zuurstof nodig en de satuturatie is nog steeds WOOOHAAAAA hartstikke goed.
En de zee gaat ook nergens heen… *aaarggh dooddoener…



Tot slot nog even een medische update mijnerzijds (je bent in Ziekenhuisland of je bent het niet hè).

Transplantman JR kwam vanochtend (jup. In het weekend inderdaad, je kent toch de wet in Ziekenhuisland die zegt;
Komt je doc je IN HET WEEKEND met een bezoekje vereren,
Dan ga je waarschijnlijk meer tijd dan je lief is, in het ziekenhuis moeten spenderen…).

Maar goed, hij kwam dus langs en ik mocht niet weg.
En ok, ik kon ook niet weg, want daarvoor had ik eerst moeten opstaan... *K.oorts en K.otsen.

Ontstekingswaarden nog gestegen sinds gisteren.

Dus ok.
2 extra AB’s moeten de trick gaan doen.
En dan de dag dat de koorts weg is…

vrijdag 4 maart 2011

Frustration friday...

1
Groot
Feest.


Wat doet een mens op een Verloren Vrijdag?

Nee, het is niet koekjes bakken.
Het is ook niet keihard fietsen tegen de wind in.
Het is zélfs niet, alle afleveringen van Grey’s Anatomy terugkijken…


Om een Verloren Vrijdag compleet te maken…

Ga je op de Spoed Eisende Hulp zitten natuurlijk!


En nee.
Ik lach niet.

Want hoe kwaad ik ook keek, ze lieten me niet gaan.

Koorts was de eerste no-no en toen Transplantman JR ook nog even naar de longen kwam luisteren (*want ik had de nieuwe arts-assistent al bijna zo ver dat ze mij wel wilde laten gaan),

HOORDE –IE TOCH WEL VANALLES!
Naaaa.


Ik wil nu heel veel lelijke woorden zeggen.
Want nu kunnen we dus morgen niet vertrekken naar zee.

Bah.


Morgen smeer ik –em.

Zelfs met mijn lelijkste gezicht kon ik Transplantman JR niet overtuigen.
Waarom hebben al die dokters altijd zulke stalen zenuwen?!?
Zeg nou zelf, elk ander mens was al 10 keer overstag gegaan (of gillend weggerend...)!



donderdag 3 maart 2011

Dankbare donderdag

ECHT.

Ik voel mij echt een gezegend mens met deze longen (en ook met de lever trouwens, die is ‘gestabiliseerd’waaaaaa! Wat maakt dat ik gewoon lekker een weekje naar zee kan volgende week!).
En met deze volgers!


Zo cool hoe iedereen zo enthousiast heeft gereageerd op de OUTRUN CF- actie!
Reclame maken op blogs, sponsoren zoeken… waauw!


THE BEST!


Hier zijn wat feiten over de vorderingen;

- We gaan dus lopen op zondag 20 maart a.s. om 13.30 uur op de Boulevard in Scheveningen.

- We verzamelen vóór (niet binnen, hahaha!) de McDonalds.

- Iedereen, met of zonder CF kan meedoen, voor mensen met CF is het wel op eigen risico (ha nouja, voor iedereen natuurlijk, je zou zomaar gek kunnen worden van mijn 'tuutuutuut'- blijheid haha!)!

- Tot nu toe zijn er al meer dan 40 aanmeldingen.

- Tot nu toe is er al een bedrag van in totaal meer dan 1500 euro bij elkaar gesponsord. Wat dus allemaal gaat naar de NCFS!

- De t-shirts zijn in de maak.


En!

- Je kan je nog steeds opgeven!

Mail naar allmylungs [at] hotmail [dot] nl, ook als je onze loop zou willen sponsoren!

woensdag 2 maart 2011

Weet je wat?- woensdag




Scary man is hier!





Hallo lieve bloglezers!
Scary man hier!

Wij hebben heerlijk gegourmet en ijs gegeten (jaja Djuna ook, bordje leeg!).
ENNNN we hebben gestemd!

Goed bezig toch?


DOEIDOEI!

dinsdag 1 maart 2011

De sterren van de hemel- dinsdag



Eerst en vooral!
We kregen van Cobi van ‘de Verrassingstas’ een SUPER LIEF aanbod!
Iedere sponsor die ook zelf meeloopt, krijgt op de dag van de loop een CF-aapje!
WOOOHAAAAAA DANK JE WEL COBI!





Dan de orde van de dag; bezoek aan dr. Pocahontas!

En naar aanleiding daarvan,
Een song, opgedragen aan mij lever… (op het nummer 'smelly cat' uit friends, je weet wel)



Leverfunctie
Leverfunctie,

Waarom ben je zo kapot?

Leverfunctie,
Leverfunctie,

Het is niet jouw schulddddd….


Ze geven je van alle troep
En dan bedoel ik zeker geen snoep…


Je werkt zo hard en wat krijg je terug
Een extra prik-dag en wel heel vlug….


Leverfunctie
Leverfunctie

Wordt maar snel weer beter

Leverfunctie
Leverfunctie

Het is niet
Jouw schu-hu-huld...


Maar goed,
Ik mag dus donderdag weer terugkomen (hm, misschien moet ik maar niet meer schrijven dat ik niet zo graag naar Ziekenhuisland wil... werkt averechts blijkbaar hahaha!).


De longfunctie daaarentegen swingde (swong?) de pan uit!
70 procent!
Hahaha ja ik weet het, het is maar 1 procent erbij, maar toch hè, wel een MIJLPAAL!


Ennnn natuurlijk een heerlijke Transplantproof- sushidate gehouden met mijn TX-Sis!
Jippie!
Dat maakt alles altijd weer goed hè.
Je kan je uiteraard nog steeds opgeven voor de 'I OUTRUN CF'- wandeling!
Stuur daarvoor een mailtje naar allmylungs [at] hotmail [dot] nl en je krijgt alle informatie!