Dare or truth- dinsdag

Toen ik als 15 jarig CF ontkennend, spring in 't veld- meisje bij mijn huisarts kwam voor een antibioticumkuur, voerde ik met hem het eerste slechtnieuwsgesprek van mijn leven.

Je moet weten, ik leefde destijds in een CF- loze wereld; ik nam mijn medicijnen en vernevelde gedecideerd, maar wilde er verder niets over weten.

Nooit werd erover gesproken, nooit zou iemand iets zeggen wat er in de verste verte mee te maken zou kunnen hebben.

CF was Taboe, zo je wil.

Maar mijn huisarts dacht daar anders over. Hij maakte zich zorgen. 

Hij dacht dat ik mijn realiteit niet onder ogen zag en daardoor in de toekomst wellicht minder therapietrouw zou kunnen worden. Want ja, zo’n beginnende puber…

Daarom greep hij, tijdens dat bewuste consult, mijn hoestbui aan om mij eens goed met mijn neus op de feiten te drukken:

‘Je weet toch wel dat CF een hele ernstige ziekte is he’.

‘Nou, als het voor u niet uitmaakt, dan wil ik er niet over praten, dank u’.

‘Ah. Nou, kijk, het zit zo, je gaat natuurlijk vaak naar het ziekenhuis enzo, voor controle bijvoorbeeld, maar weet je… daar is een reden voor…’.

‘Ok, enlighten me’ (Ik had toen al een ongelofelijk gevoel voor sarcasme en mijn Engelse familie zou trots zijn geweest hahaha!).

‘Djuna’, zei hij en hij keek mij indringend aan (ik wist toen nog niets over hoe dokters slecht nieuws brengen)

‘Een jongen die ik behandelde voor dezelfde ziekte als jij… hij is pasgeleden gestorven. 

Hij was nog maar 24 jaar.

Dat is de leeftijd waarop je dood kan gaan, Djuna, met jouw ziekte’.

En op die dag, right there and then, veranderde mijn leven voorgoed.

Nooit heb ik dit aan iemand verteld.

15 jaar was ik, even oud als MissLil'Sis nu, toen ik alleen kwam te staan.

Alleen met mijn wetenschap over die jongen wiens naam ik niet kende maar die vanaf dat moment, voor altijd door een magisch touw met mij werd verbonden.

Een jongen wiens lot, mijn voorland was.

Nooit heb ik er blijk van gegeven dat ik me zorgen maakte om die dag.

Dat jaar… dat ik 24 zou zijn.

Want ik maakte me ook geen zorgen.

Ga ik dood? Ok, tot die tijd ga ik er wel wat van maken! 

Ga ik dood? Dan moet ik zorgen dat ik er vrede mee heb tegen die tijd.

Toen de Transplantman en de DearDoc me jaren later, keer op keer vertelden dat ik het zonder nieuwe longen niet ging redden, dat ik naar de IC moest, dat ik misschien nooit wakker zou worden,

Was ik niet bang.

In mijn hart was ik er goed op voorbereid.

Al jarenlang zat die wetenschap als een stukje kauwgom onderaan mijn schoen geplakt; 

je gaat dood en wees blij met wat je krijgt.

Het recente Acute A. Alert heeft er toch wel ingehakt.

Zowel fysiek als mentaal, merk ik.

Ik voel me soms oud en moe. 

Ik voel me, alsof ik met leeuwen heb gevochten en de wildste zeeen heb bevaren. In loopgraven heb geschuild en landen heb doorkruist.

Tijdens de kuur vroeg men mij op de afdeling geregeld of ik bang was, of ik me zorgen maakte over of het goed zou komen.

En heel stoer zei ik dan; Nee.

Dat is wat ik gewend ben, ik kijk fear in the eye en dan lach ik –em uit!

Ja toch!

Zo doen wij CF-ers dat!

Vanaf nu niet meer.

Hierbij declameer ik: 

Ik ben wel bang.

Om dood te gaan,

Om af te takelen,

Om ooit weer, niet genoeg lucht te hebben.

Bang dat ik nooit genoeg tijd ga hebben, om al mijn dromen te verwezenlijken. 

Ja.

Heel bang.

En weet je waarom?

Mijn eerste leven, liep tot 24 jaar…

Mijn tweede…

Tot hopelijk 100.