dinsdag 19 februari 2013

Dare or truth- dinsdag



Toen ik als 15 jarig CF ontkennend, spring in 't veld- meisje bij mijn huisarts kwam voor een antibioticumkuur, voerde ik met hem het eerste slechtnieuwsgesprek van mijn leven.



Je moet weten, ik leefde destijds in een CF- loze wereld; ik nam mijn medicijnen en vernevelde gedecideerd, maar wilde er verder niets over weten.
Nooit werd erover gesproken, nooit zou iemand iets zeggen wat er in de verste verte mee te maken zou kunnen hebben.


CF was Taboe, zo je wil.


Maar mijn huisarts dacht daar anders over. Hij maakte zich zorgen. 
Hij dacht dat ik mijn realiteit niet onder ogen zag en daardoor in de toekomst wellicht minder therapietrouw zou kunnen worden. Want ja, zo’n beginnende puber…

Daarom greep hij, tijdens dat bewuste consult, mijn hoestbui aan om mij eens goed met mijn neus op de feiten te drukken:

‘Je weet toch wel dat CF een hele ernstige ziekte is he’.

‘Nou, als het voor u niet uitmaakt, dan wil ik er niet over praten, dank u’.

‘Ah. Nou, kijk, het zit zo, je gaat natuurlijk vaak naar het ziekenhuis enzo, voor controle bijvoorbeeld, maar weet je… daar is een reden voor…’.

‘Ok, enlighten me’ (Ik had toen al een ongelofelijk gevoel voor sarcasme en mijn Engelse familie zou trots zijn geweest hahaha!).

‘Djuna’, zei hij en hij keek mij indringend aan (ik wist toen nog niets over hoe dokters slecht nieuws brengen)
‘Een jongen die ik behandelde voor dezelfde ziekte als jij… hij is pasgeleden gestorven. 
Hij was nog maar 24 jaar.
Dat is de leeftijd waarop je dood kan gaan, Djuna, met jouw ziekte’.


En op die dag, right there and then, veranderde mijn leven voorgoed.

Nooit heb ik dit aan iemand verteld.

15 jaar was ik, even oud als MissLil'Sis nu, toen ik alleen kwam te staan.
Alleen met mijn wetenschap over die jongen wiens naam ik niet kende maar die vanaf dat moment, voor altijd door een magisch touw met mij werd verbonden.
Een jongen wiens lot, mijn voorland was.

Nooit heb ik er blijk van gegeven dat ik me zorgen maakte om die dag.
Dat jaar… dat ik 24 zou zijn.

Want ik maakte me ook geen zorgen.
Ga ik dood? Ok, tot die tijd ga ik er wel wat van maken! 
Ga ik dood? Dan moet ik zorgen dat ik er vrede mee heb tegen die tijd.


Toen de Transplantman en de DearDoc me jaren later, keer op keer vertelden dat ik het zonder nieuwe longen niet ging redden, dat ik naar de IC moest, dat ik misschien nooit wakker zou worden,
Was ik niet bang.

In mijn hart was ik er goed op voorbereid.
Al jarenlang zat die wetenschap als een stukje kauwgom onderaan mijn schoen geplakt; 
je gaat dood en wees blij met wat je krijgt.


Het recente Acute A. Alert heeft er toch wel ingehakt.
Zowel fysiek als mentaal, merk ik.
Ik voel me soms oud en moe. 
Ik voel me, alsof ik met leeuwen heb gevochten en de wildste zeeen heb bevaren. In loopgraven heb geschuild en landen heb doorkruist.


Tijdens de kuur vroeg men mij op de afdeling geregeld of ik bang was, of ik me zorgen maakte over of het goed zou komen.
En heel stoer zei ik dan; Nee.

Dat is wat ik gewend ben, ik kijk fear in the eye en dan lach ik –em uit!
Ja toch!
Zo doen wij CF-ers dat!


Vanaf nu niet meer.
Hierbij declameer ik: 

Ik ben wel bang.

Om dood te gaan,
Om af te takelen,
Om ooit weer, niet genoeg lucht te hebben.
Bang dat ik nooit genoeg tijd ga hebben, om al mijn dromen te verwezenlijken. 

Ja.

Heel bang.

En weet je waarom?

Mijn eerste leven, liep tot 24 jaar…

Mijn tweede…
Tot hopelijk 100. 


26 opmerkingen:

  1. En al die tijd lezen en leven wij met je mee!/G

    BeantwoordenVerwijderen
  2. Heel dapper dat je dat zomaar de wijde wereld in durft te sturen. Ik hoop dat je inderdaad je 2e leven tot 100 duurt. We leven met je mee. Liefs Sabine

    BeantwoordenVerwijderen
  3. LIeve Djuna, ik reageer niet dikwijls (maar lees je altijd wel hoor! ;) maar nu
    wil ik je toch graag een hele dikke knuffel geven ....Ik schreef er gisteren nog
    een logje over...hoe weinig staan wij gezonde mensen toch stil bij het feit dat
    het niet zo normaal is om gewoon op te staan en geen pijn te voelen of last
    van iets te hebben en nog blijven we mopperen over kleine akkefietjes....
    We zouden meer dankbaar moeten zijn .....Dank je wel dat we met je mee mogen
    lezen....Je bent ondanks alles altijd zo positief .....schrijf het maar van je af ! Je hoeft niet altijd zo sterk te zijn....laat je maar eens goed verwennen....dit is allemaal zwaar om dragen....Ik heb zelf kinderen van jouw leeftijd en zie hoe
    ze genieten van hun jonge leven....Ik hoop mee met jou dat jij ook nog heel lang
    mag genieten....Mijn kaarsje laat ik vandaag voor jou en iedereen die het moeilijk
    heeft branden....
    heel veel liefs en een warme knuffel uit België

    BeantwoordenVerwijderen
  4. De meeste weten wat je bedoeld, maar hebben nooit het lef om het hardop te zeggen. Maar vele van ons zijn ook bang, vaak niet om dood te gaan, maar om te vroeg dood te gaan.

    Wat er ook gebeurd, wanneer het ook gebeurd... damm LEF blijven tonen he!

    BeantwoordenVerwijderen
  5. Hmmm stoer wijffie....
    Wij gaan nooit dood!!! maar mochten we dan onbedoeld toch eerder gaan dan gepland dan hebben we alles gezegd en gedaan met alle liefde en overtuiging!
    dikke xxxxxx

    BeantwoordenVerwijderen
  6. Gadver, daar raak je toch ff een snaar.

    hj

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Wow djuna, mag ik jouw blog lenen?? Wat schrijf je dit prachtig! Want, ik herken er dingen in!! Mijn longen doen het prima, begrijp me niet verkeerd. Maar soms ben je gewoon verdrietig, bang,boos. Ik verstop het maar eigenlijk helpt dat niet. Thnxxxx hiervoor!!!!

    Xxx laura

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Met ontroering je verhaal geschreven.
    Dat je bang bent is zo logisch.
    Maar ik gun je het leven en zo mooi mogelijk.
    Diepe bewondering voor jou, ik hoop je gauw weer te zie.
    Ook al is dat in de wandelgaNGEN VAN HET ZIEKENHUIS.

    Liefs Tilly

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Ach meisie toch.........natuurlijk ben ben je bang,lachen we niet allemaal graag onze ellende weg...ja toch..
    Als we huilen zijn we toch watjes,tenminste dat denken we dan hé......maar dat is niet zo hoor !!!!!
    We hoeven niet altijd als iemand vraagt "hoe gaat het met je" te zeggen dat het goed gaat, neee zeg maar gewoon het is compleet SHIT vandaag..en morgen en,en...
    En laat je tranen maar eens aan anderen zien,we zijn niet altijd sterk..
    Wij zien altijd de vrolijke Djuna op de foto,s maar laat ook maar eens de Djuna met tranen zien hoor meis !!!!
    Maar ik hoop dat je lachend 100 mag worden..

    liefs
    Dicky Marie

    BeantwoordenVerwijderen
  10. Zolang die angst je alles uit het leven hier en nu laat halen is het ok... Wees dan bang en laat dat je drijfveer zijn om te genieten, genieten en nog meer te genieten! x

    BeantwoordenVerwijderen
  11. Deze kwetsbaarheid maakt je zo sterk!

    BeantwoordenVerwijderen
  12. LOVE YOU!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

    BeantwoordenVerwijderen
  13. prachtig verwoord meis!!
    een mega knuffel!!

    xxx

    BeantwoordenVerwijderen
  14. Wat schrijf je toch weer mooi djuna.
    Ik herken er wel dingen in. Ik denk iedere cfer wel.
    lieve meid, een hele dikke knuffel voor jou!!

    BeantwoordenVerwijderen
  15. Ohh Djuna ... deze raakt me even diep. Heel mooi geschreven. Ook ik had een magische grens ... op die leeftijd gedwongen stoppen met werken (Check) en die leeftijd niet halen (Check .. maar). 2 weken voor die verjaardag kwamen ze de magische roze donorlongen. En nu gaan we samen, en met vele anderen, voor die 100 jaar. Dankzij onze lieve donoren maar met de nodige angsten.

    Dikke kus Ad

    BeantwoordenVerwijderen
  16. Wat ontzettend mooi geschreven. x Sarah

    BeantwoordenVerwijderen
  17. Lieve, dappere djuna,

    De 100 is een mooi streven. Vroeger riep ik altijd dat ik voor de 84 ging en tegenwoordig is het grote plan dat ik mijn zoon dertig wil zien worden. Dan heb ik in ieder geval nog 25 jaar te gaan!
    Ik ken je angsten, ik voel ze ook en herken ook het prachtige masker dat je iedere keer weer opzet en de positieve blik die je maar op het leven houdt. Zonder een positief gevoel houden we het ook niet vol. Opgeven is immers geen optie!
    Maar angsten en verdriet mogen er zijn, ook bij jou!

    Cysterly love!

    BeantwoordenVerwijderen
  18. Maar je hébt ook met leeuwen gevochten en de wildste zeeën bevaren, figuurlijk dan. Angst en verdriet zijn heel normaal, die hoef je helemaal niet te verbergen. Zolang de levensvreugde qua tijd maar de overhand houdt!
    Sterkte meis!
    Groetjes, An.

    BeantwoordenVerwijderen
  19. Lieve Djuna,

    Ook ik reageer zelden terwijl dat toch eigelijk wel het minste is wat ik doen kan kan. En ik lees je áltijd. Iedere keer als ik lees dat het goed gaat met je; dwz, je hebt het gewoon leuk gehad met je vrienden, goed nieuws van de transplantman, en /of op je werk het gezellig gehad, dan ben ik blij voor je. Jij verdient dit zó. Ik gun je niets liever dan blijheid met je longen en het leven.
    Als je je verdrietig en wanhopig voelt ( ja, dat is wellicht maar een kleine troost) weet dan dat je een geweldige inspiratiebron bent voor velen.
    Jouw positiviteit en levenslust is enorm!Dat missen veel zieke en ook gezonde mensen.
    Petje af! En heel veel sterkte voor als het soms wat minder gaat!! XXX Elly

    BeantwoordenVerwijderen
  20. Djuna,
    Heel goed en eerlijk! verwoord. Het lijkt allemaal zo gewoon wat wij doormaken. Wij weten niet beter, maar het is niet normaal om elke dag met een ziek lijf geconfronteerd te worden en alle gevolgen die dat heeft. Daarom mogen wij best anstig en verdrietig zijn. Maar laten wij ons niet overheersen door angst en verdriet.
    Als ik jou blog lees is er heel vaak herkenning dat als erkenning ervaren wordt. Gedeelde smart is halve smart en gedeelde vreugd dubbele vreugd.
    Alle goeds voor alle ervaringsdeskundigen!
    Anja

    BeantwoordenVerwijderen
  21. Hee Meissie
    Heel normaal die angst en tja.....tuurlijk blijven we lachen!!!
    Mooi geschreven meid,gewoon zoals het is!!!
    Maar dat je moe bent.....je bent ook zo aan het vechten steeds TOPPIE!!!
    Volhouden en doorgaan dat is wat je doet!

    Marga Kerkhoven

    BeantwoordenVerwijderen
  22. Prachtig weer Djuna. Je kan gewoon niet altijd lachen...en dat hoeft ook niet. Mooi om ook deze kant van jezelf te laten zien. Het is niet altijd makkelijk om jezelf kwetsbaar op te stellen. Maar het is wel goed om te doen....En jij gaat 100 worden hoor!

    Liefs,
    Debby

    BeantwoordenVerwijderen
  23. Je hoeft niet altijd sterk te zijn Djuna, en ik zou zeggen het is de normaalste zaak van de wereld dat je al eens bang bent. Ik zou doodsbang zijn :( Maar jij slaagt er steeds in je goede humeur the bewaren en alles goed te zien? mijne diepe respect hiervoor meisje. Je bent een echte vechtster en nu maar op naar die 100!!

    BeantwoordenVerwijderen
  24. Logisch dat dat erin hakt, zo'n huisarts. En ik denk dat hij je goed heeft gewaarschuwd (zo doen dokters dat :-)). Het is schrikken om dichtbij de dood te zijn (en ja, ik weet het, hoewel geen CF) en het is ook eng om opeens veel extra tijd te hebben.

    Neem het stap voor stap. Met meer lucht kun je er nog veel van maken!

    BeantwoordenVerwijderen
  25. Lieve Djuna,
    Ben denk ik nu al voor de 4e keer begonnen met deze reactie. Even geen woorden!
    Dikke pakkerd, Els

    BeantwoordenVerwijderen
  26. oh djuna, wat heb je me weer stil gekregen..
    Je bent een kanjer! Een voorbeeld voor veel mensen!
    Ik duim met iedereen mee dat je 2e leven nog heeeuuul lang duurt! En daarna zal ik je ook nimmer nooit niet vergeten!
    Liefs Liselot

    BeantwoordenVerwijderen