Veel meer om van te houden- vrijdag

Ik maakte -em al eens eerder, maar het was tijd voor een nieuwe (hoewel het filmpje erbij nog steeds is Om Te Smelten)!

101 dingen waarom ik NU van het leven hou.

(Nog steeds in willekeurige volgorde, behalve 1 t/m 3, die staan met stip op 1). 

I love mijn familie.
I love mijn friends.

I love het Transplantteam.

I love hardlopen met MissLil’Sis.

I love mijn badkamer poetsen.

I love een broodje bij Bakker Bart halen en die dan thuis opeten, gewoon zodat ik even kan fietsen.

I love het strand.

I love dat de plant nog leeft.

I love sushi eten met de sisters op zondagmiddag.

I love warme handschoenen.

I love de lentezon die ‘s ochtends door mijn raam piept.

I love dat ik nu AquaDEKs vergoed ga krijgen.

I love Volwassen Koken met MissMorrie en MissPerson.

I love als we dan alsnog pizza halen.

I love knus samenzijn en niets doen.

I love werken.

I love als ik na een polibezoek de Erasmusbrug weer achter me laat.

I love als ik bij MrsMamsie ga ontbijten op zondag, en MissSis en MrSjoerd samen achter de piano zitten te zingen.

I love heel veel films kijken achter elkaar.

I love muffins en dadelcakes eten met DearElien.

I love de blogsupport en de Cystercare.

I love verschrikkelijke spierpijn krijgen na het rennen.

I love de geur van nagellakremover (evenals die van benzene trouwens, erg he).

I love de DearDonor. 

I love zingen met het raam open.

I love de slappe lach krijgen.

I love dat ik een column mag schrijven voor de Transplantstichting.

I love in slaap vallen met de radio nog aan.

I love volkorenboterhammen met kaas.

I love dat ik in de loop der tijd van ‘Vel Over Been’ naar een 'Vetje Hier en Daar’ ben gegaan.

I love dat ik erin was geslaagd mijn HbA1c te verlagen.

I love dat ik er alles aan doe om dat nu weer te bereiken.

I love een weekje ziekenhuisvrij.

I love MrPapsie die belt om half 12 's avonds en dat ik daar niet van opkijk.

I love dat mijn long eindelijk geen pijn meer doet na de Biopt Broncho.
I love lieve comments op de blog.

I love dat men nu een machine heeft om afgekeurde donorlongen weer geschikt te maken (ik moest gelijk hier aan denken waaaa!).

I love dat het boek van CysterSam al bijna uitkomt.

I love als de Superprikzuster in 1 keer raak prikt.

I love dat mijn aders weer beter worden.

I love mijn startbewijs voor de 10 kilometer.

I love dat als we het niet halen, we toch meedoen en trots zullen zijn.

I love Sorted Food (google maar).

I love als de Transplansecretaresse mij gelijk doorverbindt.
I love mijn fietstassen.

I love dat MrsMamsie aan de mate van stof in mijn huis, kan zien hoe het met me gaat (Okee, eerlijk toegegeven ook een beetje niet hahaha).

I love dat de OUTRUN CF er al bijna aankomt.

I love weekend.

I love naar de bioscoop gaan.

I love McDonalds- vrijheid.

I love als er een gemeentewerker naar mij fluit.

I love de Efteling en ik zou er elke elke dag wel heen kunnen.

I love de Belgische kust.

I love vakantieplannen maken.

I love online shoppen en dan na van alles te hebben aangeklikt, toch naar de actual H&M fietsen.

I love kaartjes schrijven.

I love kaarsjes aandoen.

I love een scheutje 43 in de warme chocomel doen en dat mengsel voor alle anderen niet laten koken.

I love dat ik ALTIJD iets koop als ik met mijn TX-sis in de stad ben.

I love als ik merk dat dingen die eerst moeilijk gingen, zoals dekbedhoes verwisselen, nu gaan zonder er zelfs bij na te denken.

I love Nelson Mandela.

Evenals Winnie de Pooh en de kikker in de Zwanenprinses.

I love mijn Starbucks take away- beker.

I love De Kinderen van Moeder Aarde.

I love de wasverzachter van MrsOma.

I love sushi eten met de DearCollegues.

I love dat ik vrienden heb die ik langer ken dan 10 jaar. En zelfs sommigen al 20!

I love mijn Blackberry boven een smartphone, omdat die KNOPJES heeft.

I love chillen op de Volwassen Bank en dan toch na een kwartier de kriebels krijgen en boodschappen gaan doen.
I love wind mee. 

I love strijken maar toch doe ik het zo min mogelijk…

I love facebook en ik zou niet zonder kunnen.

Geldt ook voor twitter, overigens.

I love Wie Is De Mol en dat ik social media vermijd totdat ik het heb teruggekeken.

I love dat het Rode Racemonster nog nooit een mankement heeft vertoond (afkloppen!).

I love dat als ik op de afdeling kom, het zo vertrouwd voelt dat ik elke Zonnige Zuster wel een knuffel zou willen geven.

I love ook, dat ik heel veel Zonnige Zusters niet ken, omdat ze ‘na mijn tijd’  daar zijn komen werken.

I love Robert Kranenborg.

I love Sergio Herman evenzeer, maar dat is meer door zijn accent haha!

I love Tarani- rose.

I love hoge hakken.
I love foto's maken met mensen erop.
I love foto's eigenlijk alleen als er mensen op staan hahaha!
I love vroeg opstaan.
I love dat ik zometeen plantjes ga kopen voor buiten.
I love iemand tegenkomen die ik al lang niet had gezien.
I love lekker dansen.
I love Cluedo evenveel als Risk.
I love de world famous 'Haasjes in Jagersaus' van MrOpa.
I love dikke sokken.

I love de trap nemen in plaats van de lift.

I love de verwarming heel hoog opzetten als ik nat ben geregend en dan alle kleren daar overheen hangen.

I love dat ik me erbij heb neergelegd dat lager dan 15 mg P.rednison misschien nooit haalbaar is voor mij.

I love MissSis bezoeken in haar Nieuwe Stad en dat zij dan kookt, dat maakt mij zo trots!

I love als ik op facebook lees over mijn neefjes die iets cools deden.

I love kleine babies, maar nog meer love ik als ze al kunnen babbelen.

I love iemand van de trein halen.

I love een sprintje trekken naar de auto als het sneeuwt.

I love mooie luchten aan de horizon.

I love fijne lucht in mijn longen.

I love

LOVE

Dare or truth- dinsdag

Toen ik als 15 jarig CF ontkennend, spring in 't veld- meisje bij mijn huisarts kwam voor een antibioticumkuur, voerde ik met hem het eerste slechtnieuwsgesprek van mijn leven.

Je moet weten, ik leefde destijds in een CF- loze wereld; ik nam mijn medicijnen en vernevelde gedecideerd, maar wilde er verder niets over weten.

Nooit werd erover gesproken, nooit zou iemand iets zeggen wat er in de verste verte mee te maken zou kunnen hebben.

CF was Taboe, zo je wil.

Maar mijn huisarts dacht daar anders over. Hij maakte zich zorgen. 

Hij dacht dat ik mijn realiteit niet onder ogen zag en daardoor in de toekomst wellicht minder therapietrouw zou kunnen worden. Want ja, zo’n beginnende puber…

Daarom greep hij, tijdens dat bewuste consult, mijn hoestbui aan om mij eens goed met mijn neus op de feiten te drukken:

‘Je weet toch wel dat CF een hele ernstige ziekte is he’.

‘Nou, als het voor u niet uitmaakt, dan wil ik er niet over praten, dank u’.

‘Ah. Nou, kijk, het zit zo, je gaat natuurlijk vaak naar het ziekenhuis enzo, voor controle bijvoorbeeld, maar weet je… daar is een reden voor…’.

‘Ok, enlighten me’ (Ik had toen al een ongelofelijk gevoel voor sarcasme en mijn Engelse familie zou trots zijn geweest hahaha!).

‘Djuna’, zei hij en hij keek mij indringend aan (ik wist toen nog niets over hoe dokters slecht nieuws brengen)

‘Een jongen die ik behandelde voor dezelfde ziekte als jij… hij is pasgeleden gestorven. 

Hij was nog maar 24 jaar.

Dat is de leeftijd waarop je dood kan gaan, Djuna, met jouw ziekte’.

En op die dag, right there and then, veranderde mijn leven voorgoed.

Nooit heb ik dit aan iemand verteld.

15 jaar was ik, even oud als MissLil'Sis nu, toen ik alleen kwam te staan.

Alleen met mijn wetenschap over die jongen wiens naam ik niet kende maar die vanaf dat moment, voor altijd door een magisch touw met mij werd verbonden.

Een jongen wiens lot, mijn voorland was.

Nooit heb ik er blijk van gegeven dat ik me zorgen maakte om die dag.

Dat jaar… dat ik 24 zou zijn.

Want ik maakte me ook geen zorgen.

Ga ik dood? Ok, tot die tijd ga ik er wel wat van maken! 

Ga ik dood? Dan moet ik zorgen dat ik er vrede mee heb tegen die tijd.

Toen de Transplantman en de DearDoc me jaren later, keer op keer vertelden dat ik het zonder nieuwe longen niet ging redden, dat ik naar de IC moest, dat ik misschien nooit wakker zou worden,

Was ik niet bang.

In mijn hart was ik er goed op voorbereid.

Al jarenlang zat die wetenschap als een stukje kauwgom onderaan mijn schoen geplakt; 

je gaat dood en wees blij met wat je krijgt.

Het recente Acute A. Alert heeft er toch wel ingehakt.

Zowel fysiek als mentaal, merk ik.

Ik voel me soms oud en moe. 

Ik voel me, alsof ik met leeuwen heb gevochten en de wildste zeeen heb bevaren. In loopgraven heb geschuild en landen heb doorkruist.

Tijdens de kuur vroeg men mij op de afdeling geregeld of ik bang was, of ik me zorgen maakte over of het goed zou komen.

En heel stoer zei ik dan; Nee.

Dat is wat ik gewend ben, ik kijk fear in the eye en dan lach ik –em uit!

Ja toch!

Zo doen wij CF-ers dat!

Vanaf nu niet meer.

Hierbij declameer ik: 

Ik ben wel bang.

Om dood te gaan,

Om af te takelen,

Om ooit weer, niet genoeg lucht te hebben.

Bang dat ik nooit genoeg tijd ga hebben, om al mijn dromen te verwezenlijken. 

Ja.

Heel bang.

En weet je waarom?

Mijn eerste leven, liep tot 24 jaar…

Mijn tweede…

Tot hopelijk 100. 

Voorjaar- vrijdag

Het zonnetje scheen,

Ik viel al een paar uur  niet van m'n stoel,

De schapenwolkjeslucht riep.



I'm back.

Nog niet 5 kilometer- worth-a back, maar wel

BACK.

Fijn weekend!

Happy Valentine's Day!- donderdag

Happy Valentine's Day!!! 


Love is all we need.


Love
Love
Love

The Way Back- woensdag

The race is long, and in the end... 
It's only with yourself. 

Gisteren dacht ik, dat ik vandaag wel weer een rondje zou gaan hardlopen.
En werken.
En m'n huis poetsen.
En
En
En

Want heee, ik blaas nu toch weer goed?! Hello!!!

Toen ik die verwachting aan de Zonnige Zuster op de afdeling uitsprak, keek ze me nogal geschokt aan. 'Okeeeee. We zullen zien he, Djun' (Met andere woorden: Jij denkt dat je God bent ofzo?). 


Blijkt dat de weg terug, altijd langer is.
En dat ik dat waarschijnlijk nooit zal leren!

Rennen?

Hahaha! Grapje! Ik val om de haverklap flauw (hoort erbij hoor, iets met bloeddruk, no worries) en het is lang geleden dat een uur zitten, daadwerkelijk een opgave was.

Ik voel me alsof een drain alles uit me heeft gezogen,
Terwijl het tegelijkertijd in mijn longen dan weer voelt alsof iemand Febreze heeft rondgesprayd (I mean that in a good way hoor hahaha)!

Soms leer je gewoon dat er dingen zijn waar je niks- maar dan ook niks over te zeggen hebt.

Maar nu wil het feit natuurlijk, dat ik een nieuw 'ding' heb om mijn controle op te richten, namelijk:
Mijn bloedsuikers!
Ik zag ze vanaf de eerste dag van de kuur al down the drain gaan, maar er was mij alles aan gelegen om ze netjes te houden (hahaha klinkt misschien gek, maar ik was zooo blij dat ik ze eindelijk beter had gekregen!). 

En dit was het resultaat.

ALLE bloedsuikermeterstripjes erdoorheen gejaagd wahaha!

Dus moest ik bij de DearApotheek gaan smeken om nieuwe.
Ging niet van harte, kan ik je zeggen:

'Ja maar MEVROUW! U heeft PAS NOG 200 nieuwe strips besteld! Dat kan ECHT niet zomaar hoor!!!'.

De apotheekassistente moest het ontgelden natuurlijk, dat is haar lot, hahaha sorry (nog steeds met alle respect voor alle beroepsgroepen he!) :

'Denkt u... dat ik GRAAAAG 20 keer per dag in mijn vinger prik?
Denkt u dat ik voor mijn PLEZIER een allesverwoestende maar levensreddende anti-afstotingskuur neem?
Denkt u dat ik hier sta omdat ik dat liever doe dan, zeg, shoppen of naar het strand gaan?'.

Nee, dat dacht ze niet.
En ik kreeg alles.
En met spoed.
En mooi ingepakt in tasjes.

Yeeuy.

PS: ik wil toch nog eens zeggen, hoe bijzonder ik jullie support vind! Echt zooo ongelofelijk lief en bijzonder. Dank dank dank.

Dubbel geblazen amai- dinsdag

Als een... tja, hoe zal ik het omschrijven...
Mier, als een plichtsgetrouwe werkmier toog ik vanochtend naar mijn ziekenhuis.

Obstakels omzeilend, recht op haar doel af.
Onderweg een aantal keer stoppen om, sorry- over te geven en tot slot aan te komen bij de longfunctie.


Daar trof ik De Beste Longfunctiejongen.

Hij vroeg mij; 'En, wat wil je blazen?'.
Ik antwoordde: '2,5 liter graag. Met een pondje suiker en ik spaar zegels'.

'Goed'.

We gingen er allebei klaar voor zitten en ik blies de longfunctie van Lance Armstrong on steroids- letterlijk.

Ik blies dubbel. Ik blies beter dan ooit.
Ik blies:

92 procent!

Woow (En als je het niet gelooft, check it out yourself waaaaaa, heb ik zelf ook al 20 keer gedaan!)


Vervolgens ging ik naar de Transplantman en ik zwaaide met m'n papiertje van de Longfunctie alsof het mijn bul was, al toen ik -em zag aankomen in de gang.

'Zo. Die storm is nu slechts een rimpel in het water'. 

En zo is het.

Toch moeten we wel op zoek naar een lange termijnoplossing voor dit probleem. Mijn longen floepen eruit voordat ik er erg in heb en in het kader van Lekker Lang Leven, kan dat natuurlijk niet.

Maar De Master is on it- hij is in overleg met Leuven en we gaan misschien voor iets experimenteels.
(Weet iemand van mijn LOTX- darlings iets over de werking van vitamine D als immuunsuppressie?).

Bwaah. Opgelucht en pretty- sick keerde ik terug naar huis.
Met een bemoedigende schoudergreep van de T-man en vooral, die Lance Armstrong Longfunctie
In
Mijn
Zak.

Moeilijk maandagje voor meerderen onder ons

Welll...
Van dat rechtop zitten van gisteren is niet veel meer over hahaha.
Say hello to MrsTomato!

Aiii wat voel ik mij ZIEK!!!

Dus heb ik de Plant maar even gelaten voor wat -ie is (hij is heel zelfstandig ;) en heb ik mijzelf aan MrsMamsie's goede zorgen overgeleverd..


Het is zo bijzonder hoe snel een mens omschakelt.
Dat er ineens niets meer in de wereld bestaat, behalve ademen en proberen een beetje staande te blijven.
Zo gek vind ik dat!
En ook goed hoor, daar niet van.
Priorities- priorities, lady!

Dus krijg ik niets mee van wat er in de wereld gebeurt en hang ik wat in het rond.

Hoewel... niks is een groot woord.

Ik las natuurlijk wel het bericht over de Paus.
Die zal ook niet zo'n fijne dag hebben vandaag, vermoed ik?

In mijn ijlende toestand hè...
Mag ik iemand nomineren als opvolger?

Desmond Tutu (in het kader van de eucemenische gedachte?).
Ja.
Die mag het wel worden.

(PS: Morgenochtend The Real Deal: Longfunctie en natuurlijk langs bij de T-man. Komt vast goed).