dinsdag 29 januari 2013

On how I did it- dinsdag

Over hoe mijn bloedsuiker beter werd... 

Misschien volg je, net als ik, de CF-blog van Ronnie Sharpe
Vaak trek ik me op aan zijn verhalen, aan zijn determination en de manier waarop hij zijn eigen pad volgt.

Even zo vaak, irriteer ik me (en ik schreef er al vaker over, bijvoorbeeld hier) aan zijn (Amerikaanse) gedachte van de maakbare wereld, het idee dat je alles zelf in de hand hebt; ‘I have CF but I will never let it have me’.

In dat spanningsveld begeef ik mij een beetje als ik ga schrijven over hoe ik mijn bloedsuiker beter maakte.
Want dat impliceert dat als ik het kan, iedereen het kan en als je dat doorredeneert; waarom bestaat er dan nog diabetes?


In de meeste gevallen als het CF betreft, geloof ik in een zekere mate van eigen verantwoordelijkheid, gecombineerd met een geluksfactor.
Sommige dingen kan je beinvloeden, anderen niet.

In mijn geval (en echt, ik spreek alleen voor mezelf) is diabetes iets wat ik zelf kan beinvloeden en wat ik voorheen niet genoeg deed.
Ik zal je vertellen hoe het ging:


Het was op een mooie ochtend eind vorig jaar, toen ik weer eens bij mijn suikerdok kwam.
Alleen... ik trof een vervanger.

Mijn eigenlijke suikerdok en ik, wij hebben een losse band.
Ik geef aan haar openlijk toe dat diabetes niet hoog op mijn prioriteitenlijstje staat en zij accepteert dat zonder enig bezwaar.
Zij weet dat ik teveden ben met genoeg lucht en redelijke bloedsuikers en daarmee is de kous af.

Maar nu, was daar dus de Vervanger.

We bespraken mijn leven, hij keek naar mijn langetermijnbloedsuiker en mijn 7-puntscurve en keek mij vervolgens indringend aan, zoals alleen een Echte Dokter dat kan;

“Weet je wat ik niet begrijp?”, vroeg hij, “Jij hebt echt alles in je leven onder controle, voor zover dat kan dan. Je wil het goede doen voor de wereld, wereldvrede enzo lees ik hier
en dan
accepteer je een bloedsuiker van 10.1 in de middag”.

Uhuh.

Mijn verweer was dat ik 10.1 best heel redelijk acceptabel vond en ik nergens last van had en blaaa die blaaa…

“Maar als je je bloedsuiker naar 10.1 kan brengen, dan kan je hem ook verlagen.
Naar 8.1 bijvoorbeeld. Ik zeg maar wat.
Ik denk dat jij dat gewoon kunt. Je doet het alleen niet”.

Bam

In de roos, dokter.

Tot dat moment beschouwde ik mijn diabetes als een extraatje. Een dingetje wat bij CF komt en waar ik wel eens last van heb.
Een beetje zoals wiskunde op de middelbare school: Noodzakelijk kwaad en als je een 5,5 haalt, is het toch prima?

Maar ineens, right there and then, herinnerde ik mij de quote van Meredith in Grey’s Anatomy:

And that was all there is to it.

Ik maakte geen deal met deze dokter, sprak niks af, verontschuldigde mij evenmin.

Maar vanaf toen kwam mijn suiker, hoger op mijn lijst.

10 keer per dag meten,
Niet akkoord gaan met een bloedsuiker hoger dan 7 of lager dan 3.5.

Ohja en ik zwoer suikerhoudende dranken af.
Dat ook.
Geen andere drank meer behalve water en thee-zonder-suiker.

En nu?
Voel ik me nu beter dan met een hogere HbA1c?

Nope.

Ik voel me hetzelfde en heb zelfs vaker hypo’s.
Ik heb meer blauwe plekken van het spuiten dan oooooit!
Dus voor het acute fysieke betere gevoel hoef ik het niet te doen.

Het gaat om die trigger.
En om het besef;

Als ik lang ga leven, wil ik alles.
Dan wil ik een oud omaatje zijn die niet blind is, maar die vanuit haar schommelstoel nog kan zien dat haar achterkleinkinderen touwtjespringen in de achtertuin.


PS: Waaaaaaa! Zomaar ineens, ogenschijnlijk onopgemerkt, tikte de blog het ongelofelijke bezoekersaantal van 900.000+ aan! 
Wooowww!!! Thanks lieve lieve followers!

26 opmerkingen:

  1. Goed hoor, hoe je het licht zag en er naar toe bent gaan bewegen!
    Als ik je dan nog een extra schakelaartje aan mag reiken, zomaar gratis en voor niks: vraag om een insulinepompje. Het meest gehoorde obstakel "ja maar dan zit je er altijd aan vast" ervaar ik zelf als helemaal geen obstakel. Je kunt het ding namelijk ook gewoon afkoppelen. Als je gaat douchen, zwemmen of bij andere 'gymnastische' praktijken. ;-)
    Je HbA1c (ik weet nooit uit mijn hoofd welke letters nou groot moeten en welke klein) gaat er met sprongen van vooruit, je zit niet meer te eikelen met blauwe plekken van het spuiten. En nou ja. Ik vind het het gewoon echt een uitkomst.
    Give it a thought and a chance my dear...

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Oehh I will I will give it a thought!
      Mijn angst is alleen dat je dan nogggg regelmatiger moet leven, ivm hoe die pomp dan is ingesteld. Of is dat helemaal not true at all?

      Thanks Cyster!

      Verwijderen
    2. Noooooooooo! Just niet!
      Je eigen alvleesklier geeft iedere (ik geloof) 7 minuten een beetje insuline af en bij eten automatisch wat extra. 10 Punten voor het functionerende lichaam!
      Bij CF is de alvleesklier meestal kapot en vroeg of laat dus ook de insuline-eilandjes. Met het pompje wordt de natuurlijke situatie het beste nagebootst via de basaalstand van de pomp. Als je gaat eten geef een handmatige bolus. 10 Punten voor het insuolinepompje.
      Natuurlijk kan het even duren voordat je de juiste basaalstand te pakken hebt. Kwestie van uitproberen.
      Och en meid, zeker met die Prednisonkwal aan je zijde wordt het leven met een pompje zoveel makkelijker. Heusch!
      Goh, ik ben een soort Jehovagetuige van de insulinepomp merk ik.

      Verwijderen
    3. Hahaha ik herken het, I consider myself as een Jehova's getuige van de PEG-sonde/ MicKeybutton LOL.

      Maar maar, misschien heb je een zieltje gewonnen, ik zal het eens bespreken bij de Suikerdok!
      Hoewel zij nu echt he-le-maal flabbergasted is aangaande mijn omslag in suikerwaardes, dus op het gevaar af dat ze dan letterlijk flauwvalt...
      Jouw verantwoordelijkheid dan he ;)

      Verwijderen
    4. Dan zijn we goeroes onder mekaar en weet je helemaal dat het tijd is voor 'de volgende stap'. :-)
      Geef haar mijn nummer maar. Ik doe ook aan nazorg.

      Verwijderen
  2. Oh ja! En minder hypo's. VEUL MINDER HYPO'S.
    En je hoeft niet zo streng te zijn met spijs en drank. Want come on, het leven is te leuk voor water en water met een smaakje uit een zakje Djuun.
    Da witte gij ok!

    BeantwoordenVerwijderen
  3. En tot slot, zit die gozer aan de anabolen of wat?
    Nep-CF'er! ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
  4. Dank voor het meedelen van jouw inspanningen om je suiker zo netjes te houden! En wauw, tien keer meten! Als het je daarmee lukt om 'm zo netjes te houden, moet ik dat misschien ook al doen.
    Ik ben ook echt, net als Irène, ontzettend blij dat ik overgestapt ben op een insulinepomp en raad je dat zeker aan. Vooral het eerste jaar (elk seizoen weer anders instellen) is flink wennen, maar dan ben je ook echt gewend. Naast dat je nog maar 1x in de drie dagen hoeft te prikken, zijn mijn suikers in ieder geval al van 9 naar 7.5 gegaan. Alleen, lager dan 7.5 krijg ik 'm dus niet... :(.

    Suikerhoudende dranken heb ik jaren geleden namelijk al van mijn lijstje geschrapt (niet vanwege de suiker, maar omdat ik mezelf te zwaar vond na Amerika). En verder eet ik nauwelijks koekjes ed, maar toch ziet mijn sensormeting van de afgelopen dagen echt verschrikkelijk uit :S. Allemaal Himalaya's met diepe dalen ;P.

    Anyway... En die Ronnie heeft wel zo leuk op zijn website staan 'Word FB-vriend met me', maar hij heeft me een tijd terug zelf weer ontvriend. En volgens mij ook geblockt op zijn Twitter, want ik krijg geen enkele tweet meer van hem te zien. Mijn sympathie heeft 'ie dus lichtelijk verloren ;).

    Goed.... lang verhaal, je snapt mijn punt :P. Ga zo door in ieder geval! :)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Himalaya's met diepe dalen waaaa dat klink mega rot om dat te voelen...

      Maar goed, ik ga misschien nog wel eens aan het idee wennen van een pomp. Alleen is er ook een stemmetje in mij dat zegt: noooo I dont want it!

      Woow en wat gaar dat Ronnie je heeft geblokt! Had je -em veel kritische vragen gesteld? Volgens mij liked -ie dat niet zo ;)

      Verwijderen
  5. Mwahaa Goed ik ga er ook wat ingooien! Ik ben ook echt HEUL blij met de pomp, anders had ik waars de wachtlijst niet eens overleefd!! Moet wel zeggen dat met de P.rograft en de P.red het allemaal echt een stuk kutter is, voor trans zat k veel netter ;) Maar wat Irene zegt, je wordt juist flexibeler met zo;n pompje!

    Het enige wat ik nog wel een nadeel vind is dat ie best in de weg zit met sex. En als je een jurkje draagt weet je niet zo goed waar je m moet stoppen (heb ik nu wel een mooi plekje voor) enn op het strand is het wat lastig.. Maar goed, gezien je toch maar 3 x per jr naar het strand kan hier in NL.. ;)

    Ik volg Ronnie ook, ben het helemaal met je eens wb zijn attitude.. Maar verder wel een aardige gozer.

    Nog 1 vraag: Hoe doe je dat met je hypo's als je geen suiker neemt?
    Meet ook al 10 x per dag, en probeer suiker eruit te bannen, en een netjes eetpatroon te doen, en dat gaat beide goed alleen mijn suiker doet niet netjes mee helaas...

    Goed, dat was mijn bijdrage :D

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Yeeeyy thanks voor je bijdrage!

      Die nadelen die jij noemt... daar euhm, ben ik dus ook bang voor he ;)).

      Hypo's doe ik met bijv rijpe bananen. Dat is natuurlijk ook suiker eigenlijk, maar voor het idee, n beetje gezonder ofzo hahaha.

      Verwijderen
  6. Ja, ik slaap dan ook al een week echt slecht.. Ik snap niet waarom 'ie 's nachts opeens omhoog gaat.

    En ja, ik heb wat kritische noten in de vorm van vragen op zijn blogs gesteld ;). Denk dat 'ie dat niet zo leuk vindt nee, haha. Ik irriteer me ook echt aan een van zijn laatste blogs, waarin hij zegt dat 'als een treatment bij jou niet werkt, heb je niet de beste of je vindt het moeilijk de waarheid te zeggen'. Sorry, maar bij sommige mensen werken de longen nu eenmaal wat meer tegen dan bij hem.

    Anyywaay... Een banaan dus als anti-hypo middel. Lekker natuurlijk, vind ik alleen te langzaam werken. Ik neem wel een chocomelkje of een glaasje fanta :)).

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Dat vind ik dus ook erg irritant.. Ik bedoel, in mijn geval had ik idd meer kunnen sporten, maar meer had ik niet kunnen doen.. En hij beweert van wel. *kan ik niet tegen*

      Banaan/chocmelk helpt bij mij dus echt niet voldoende en zéker niet snel genoeg bij een hypo.. Geef mij maar een collaatje, weet ik zeker dat het helpt. En neem ook alleen cola bij hypo, dus het is geen "tussendoortje" zeg maar...Tsja, in dat geval zijn Juud en ik wel weer tweeling, gestoorde suikers en geen idee waardoor...;)

      Verwijderen
  7. Nou, dan ik ook maar, dames?

    Een pomp is GEWELDIG. Heb hem nu al 10 jaar: mijn allergrootste vriend. Leven is flexibeler geworden qua spijs en drank (zei Irène ook al) en qua uitslapen en qua sport.
    Ik heb jaren geprutteld dat ik niet wou en toen ... was ik helemaal om.

    Ik meet ook ca. 10 x per dag. Mijn HbA1c is wel goed, mijn bloedsuikers jojo-en al 40 jaar behoorlijk. In de jaren dat ik kinderen wilde en zwanger was kon ik ze heel goed houden. (hoezo motivatie?).
    Nu een puinhoop door de overgang, die is qua Diabetes een ramp. Vorige week de hele week hypo's, deze week: nauwelijks naar beneden te krijgen. Maar met pomp is het zeker gemakkelijker te reguleren.
    En idd maar 3 x per week naaldje wisselen.

    Voor hypo's gebruik ik alleen maar dextro's + water (buitenshuis) en limonadesiroop (binnenshuis). Dat neemt (bij mij) het snelst op. Alles waar vet in zit duurt langer qua vertering+opname dus gewoon niet doen (m.i.)

    Qua sex: mmm, niet zo'n moeite mee, hij slingert dan ergens aan zijn draadje in bed of ik koppel 'm ff af als het kan qua suiker.. Strand: doe ik bijna nooit. Zwemmen heb ik een hekel aan maar dan doe ik 'm af. Bij douchen ook af.
    Je moet wel ff leren met zo'n ding om te gaan.

    Nog iets ter motivatie: ik heb in het verre verleden mijn ogen verspeeld: deels door slecht gedrag van mij toen ik tiener was, deels door onbekendheid van diabetes bij CF en slechte behandeling en begeleding destijds. (n.b. ik kreeg het al in 1969 toen was ik 11).

    sterkte!



    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Yeeyyy I LOVE all this input!

      Ohhh dat zou echt wat zijn, als ik door deze blog aan de pomp ga hahaha!

      Dextro en water zou inderdaad het beste zijn, maar ik vind dexto ZOOO VIES hahaha!

      Trouwens heel cool om te horen dat het jou is gelukt voor en tijdens je zwangerschap! Ik streef ook naar een 'zwangerschapswaardige' bloedsuiker hahaha (niet voor de zwangerschap uiteraard, in het kader van de suikers he!).

      xxx!

      Verwijderen
  8. Dat sexargument begrijp ik niet. Na afkoppeling (wat klinkt dit André Kuipers space odity hè?!) blijft er alleen een ronde pleister ter grootte van een euro over. Bij alles wat er toch al met je lichaam is gebeurd en nog zichtbaar is lijkt me dit ook nog wel kunnen.
    Ik koppel dan sowieso altijd af, ook ivm hypogevaar. En dit klinkt dan weer heel nymfomaan. Voor altijd vastgelegd op het www. Nou en! Hoi internet!
    Hetzelfde geldt voor die halve keer per jaar dat ik zwem. En als ik mijn bikini aan heb vind ik het wel iets Bondgirl-achtigs uitstralen.
    It's all about imagination. Een quote van mij ipv Meredith. ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Waaa dat gaat er heftig aan toe dus ;)
      Nee maar, wel: thx voor je openhartigheid hoor! Superfijn!

      En ik zou er denk ik niet perse mee zitten dat iemand het ziet op t strand, like I said, als Jehova's getuige van de PEG-sonde ben ik dat Bondgirl- image wel gewend!

      Verwijderen
  9. Hmm Ik bedoel dus dat dat pompje nogal in de weg hangt met sex dus. Wat Belly zegt, ik koppel m ook wel eens af, maar niet altijd aangezien ik m best vaak vergeet om m er weer aan te hangen daarna ;)

    Tis af en toe gewoon een onding en het zit soms in de weg maar ik zou echt niet meer zonder kunnen!

    Ohja Djuun, nog ff twee vragen: hoe hou je in vredesnaam die platte buik met de Pred? En wat zijn dat voor littekens dwars over je buik? (als je dat wilt delen natuurlijk)

    xxx Tamara

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Litteken 1 (de grote): M. Illeus.
      Litteken 2 (de kleine): S.toma nav M.Illeus (later opgeheven yeuy hahaha!).

      Platte buik?! Hahaa dank voor t compliment maar euh... nooooo. Hij was ooit platter hahaha!

      Verwijderen
    2. Huh, wat gek. Hebben ze bij jou van boven naar beneden gesneden? Bij mij (en de meesten die ik ken) 'gewoon' van links naar rechts (of van rechts naar links, hoe je 't ook wilt zien :P ).

      Ik had trouwens vannacht prachtige suikers (5 om3u en 7 vanochtend), maar kon toch niet slapen. Dat vind ik eigenlijk nog irritanter ;P.

      Verwijderen
  10. Haha, ik koppel het pompje echt áltijd af tijdens de seks. Daar raken we anders geheid in verstrikt. En dat wil je niet, al verpest het bij ons niet gelijk de sfeer. Blijven lachen! :D Ik vergeet 'm soms dan wel aan te koppelen, maar dan kan ik na een tijdje toch niet slapen en koppel ik 'm vanzelf weer aan.

    Trouwens, op dagen dat het heerlijk weer is en ik dus naar het strand ga / kan, spuit ik soms tijdelijk lang- en kortwerkende insuline, in overleg met de dokter, en soms laat ik mijn naaldje er in zitten. Ligt er een beetje aan hoe ik me voel en hoe het naaldje zit (als hij goed zit, vind ik het altijd enórm zonde 'm er uit te trekken :P ). Dokter vindt het prima. Trouwens, als ik naar het strand fiets, koppel ik 'm sowieso af, anders krijg ik geheid een hypo.. Zwemmen is hetzelfde verhaal :).

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Aan of af kan dus beide zo te lezen ;)). Good to know!

      Nou ik ga slapen. Current bloedsuiker: 8.4. Lijkt mij garantie voor een fijne nacht.
      Sleep well sweety pie's!

      xxx

      Verwijderen
  11. Haha nou bij mij was ie 8.2, slechte nacht een begin waarde van 10.1.. *jammerrr*

    Uhmm Heftig, van die twee operaties!!! Wanneer is dat gebeurt? Toen je heel klein was nog, of meer recent?

    BeantwoordenVerwijderen
  12. Mag ik jullie danken voor dit vermakelijke onderhoud, heeft me weer een half uurtje goed bezig gehouden...

    BeantwoordenVerwijderen
  13. Dank dames voor de uitleg over de voordelen en nadelen van een pompje.
    Voorlopig red ik het nog met insuline spuiten en pilletjes. Helaas begon diabetes arts over mogelijk vertraagde darmwerking waardoor insuline spuiten niet voldoende is. Maar eerst maar eens proberen met dietiste hypers s'avonds onder controle te krijgen.

    BeantwoordenVerwijderen