Mag ik een discussietje openen, zomaar tussendoor? -maandag

I'm not a saint, unless you think of a saint as a sinner who keeps on trying. 
(Nelson Mandela). 

Op een andere blog in CF-land ontstond in de reacties een kleine discussie, die ik mij nog al aantrek.
Maar ergens vond ik het ook ongepast om iemands blog te 'kapen' om zo'n discussie te voeren.



MAAR! Nu wil het heugelijke feit dat ik zelf een blog heb om mijn mening te ventileren hahaha yeeyyyy!
Dus voilà! Bij deze!
Geef gerust je ongezouten mening!
Kom maar door!

Het gaat over de mate waarin je doktersadvies opvolgt en in hoeverre je je eigen plan trekt.

Kies je voor kwaliteit van leven of voor kwantiteit?
En zijn deze zaken verenigbaar?
Dat is de vraag.
Hoe dans ik in de regen, zonder m'n handen vol te hebben aan alle paraplu's? 


Een leven met CF betekent in mijn ogen: compromissen sluiten.
Niet voor niets gooide Lieverrrd Transplantman al meermaals zijn handen in de lucht en riep hij: 'Geef nou eens niet zo'n diplomatiek antwoorrrd!', als ik zei dat het 'in principe best heel prima' ging.

Ik ben een groots diplomaat.
Vooral met mezelf.
Ik onderhandel vaker met mezelf dan ze in Brussel doen over Cyprus.

Wat ik wil versus wat ik kan.
Wat ik zou moeten versus waar ik diep in mijn hart op hoop.

In dit geval ging het over het kiezen van een beroep dat in de ogen van de dokter, (mogelijk) een gevaar zou kunnen zijn voor de longfunctie.
Sommigen zouden zeggen: kies dan een ander beroep.
Anderen zeggen: de energie die de vreugde van dat specifieke beroep jou oplevert, weegt niet op tegen het mogelijke longfunctieverlies.

Een duivels dilemma!
Want ten eerste weet je niet, hoeveel longfunctie je gaat verliezen en ja, ten opzichte van wat?
En ten tweede, levensvreugde en doen wat je het liefste doet, misschien houdt dat een mens wel langer op de been dan longfunctie?

En nu denk je misschien; 'Djunnn... waarom trek je je dit zo aan! Het is niet jouw dilemma en ieder doet wat hij of zij denkt dat het juiste is, bemoei je er niet mee!'.

Maar de reden dat ik me het zo aantrek, is dat ik denk dat dit voor alle mensen met CF het Grootste Gevecht is dat je moet voeren in je leven;
Hoe richt ik mijn leven in, naar mijn beste vermogens.
Hoe hou ik mijn gezondheid op pijl, zonder afbreuk te doen aan mijn verlangens en dromen.

En stiekem word ik verdrietig als ik lees dat 'kwaliteit van leven' wordt geassocieerd met 'leuke dingen doen' en 'je mag toch ook wel een pleziertje hebben' en dat 'luisteren naar de dokter' staat voor misschien kwantiteit, maar dan wel een heel stuk minder leuk.
Zo van: 'Ach, ik heb daar wel wat longfunctieverlies voor over'.

In mijn ogen is dit niet zo.
Ook al zou je 1 procent longfunctie verliezen, dat is een procent die je misschien niet terugkrijgt.
Een procent die in the end, misschien het verschil kan maken.

Ik ken heel goed het verschil tussen 10 en 9 procent longfunctie en het is het verschil tussen aan de beademing liggen en niet.
Het verschil tussen naar de IC moeten, en niet.

Ik denk dat met het voorop plaatsen van je gezondheid, je kwaliteit van leven niet uitsluit, maar het juist omarmt (wat overigens niet automatisch betekent: alles klakkeloos overnemen van wat de dokter zegt hoor!).
En dat was een lange weg, om tot die conclusie te komen.
Daarvoor moet ik nog steeds, elke dag met mijzelf onderhandelen.
Wat is waardevol? Wat is Het Waardevolst.

Ik heb alles behalve de waarheid in pacht en heb zeker ook vaak in mijn leven niet altijd de juiste keuzes gemaakt.
Maar the only thing we can do is

Keep Trying

PS: morgen weer een gewoon simpel blogje hoor.
Maar ja, het zat me gewoon een beetje hoog. Sorry hahahaa!