vrijdag 22 maart 2013

Vanille CF- vrijdag




Toen ik dinsdag bij de internist zat en ik haar vroeg naar de resultaten van mijn Dexa-scan, moest ze even zoeken.

De meest recente scan vond ze al snel, maar om te vergelijken moest ze terug naar 2009.
Ze scrollde langs alle onderzoeksuitslagen…
Ze scrollde naar beneden,
Naar beneden
En nog wat verder naar beneden…

Dit duurde echt Lang.

Ze beleef scrollen totdat de computer helaas vastliep en ze een diepe zucht slaakte:
‘Ach, meisje toch’.
Ze schudde haar hoofd en keek me aan met –ja ja- de blik die je nooit graag krijgt van wie dan ook, maar van je dokter al helemaal niet… de blik die het midden houdt tussen medelijden en hopeloosheid:
De Rouwface.

Ik dacht; nou… zo erg is het ook weer niet he, dat die computer vastloopt, gebeurt wel vaker.

Ik kon me ook niet zo echt vinden in dat ‘ach meisje toch’, dus dacht ik dat ze de computer bedoelde?
(Ja, zou toch kunnen! Dat ze zo’n band heeft opgebouwd met haar PC dat ze hem een ‘ze’ noemt en dat –ie als ze alleen is ‘Gabriella’ heet?
Weet ik veel. Mij verbaast niks meer).

Maar het bleek toch aan mijn adres gericht.

‘Ach meisje toch. Zoveel onderzoeken…’.

‘Ja, wel balen dat daardoor al-tijd de computer vastloopt he’, antwoordde ik.

‘Nou, vooral balen voor jou’.

‘Hoezo voor mij? Ik heb tijd hoor!’.

‘Lieverd, jij hebt die onderzoeken en ingrepen allemaal moeten ONDERGAAN he. Dat bedoel ik’.

Oh.

De actual scan die ze moest hebben, had ze inmiddels gevonden en het resultaat was gematigd goed:
De ruggenwervels prima, de heup wat verslechterd door osteoporose.

‘Tja, dat gebeurt nu eenmaal, zeker met P.rednison he. Maar toch. Balen’.

Ik weet niet of ze altijd zo is, of dat ze nu gewoon in een depressing mood zat vanwege het weer… Maar het kwam best verdrietig over allemaal.

En dat terwijl ik…

Kijk. Ik zie mijzelf als een Vanille CF.
Als een standaard ijssmaak. Een textbook- CF;
Darmoperaties, longtransplantaties, diabetes, KNO- dingetjes… gewoon; CF zoals –ie bedoeld is, zeg maar*.

Ik verwácht bijna, dat iets slechter is geworden, dat een waarde niet goed is.
Ik verwacht dat sommige bloedwaardes altijd achterblijven, dat ouder worden met CF extra moeilijkheiden met zich meebrengt. 
En zolang het niet de longen betreft, of het niet iets is waar ik zelf actief aan kan werken, dan hoor ik het aan en
Stop ik het weg.
Doorslikken en verder gaan, dat idee. 

Ik denk dat ik voor mijn generatie wel een Vanille CF ben.
Hoewel mijn CF in de ogen van de internist toch meer een
White- and- dark- chocolate- chunks- pecan- walnut- chocolately- covered- almonds- banana- fudge- chocolatechip- ice cream is. -Whoopsie.

Maakt ook niet uit.
Als de komende generatie Cysters en Fibro’s maar een gemakkelijker smaakje krijgt.

We Will Hold On Hope
We
Will. 


*Waarmee ik dus in de verste verte niet wil bedoelen dat andere vormen van CF geen CF zijn of minder erg ofzo he!

21 opmerkingen:

  1. Mooie blog :) Wellicht als je de volgende keer daar komt, dat ze wat vrolijker is (ik verwacht toch wel op korte termijn mooi weer nl)

    groet Tamara

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Waaa hope so! Dat is dan 2 vliegen in 1 klap; Ik ben ook wel toe aan mooi weer eigenlijk ;)

      Verwijderen
  2. hahah tjonge wat heb je het weer grappig omschreven :-)
    we doen ons best om de volgende generatie CF-er wat milder van smaak te laten worden. Al is Ruben wel iemand van de pittig smaken houdt... :-)

    liefs

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Ha, zou dat ook bij CF horen? Ik hou ook van pittig eten nl hahaha!
      Al zou helemaal heerlijk zijn als de smaak CF helemaal niet meer bestaat natuurlijk.
      Dat is mijn wens voor Ruben en de rest!
      xxx

      Verwijderen
  3. Whoeaaa wat beschrijf je t weer mooi.....het gevoel dat je beschrijft kreeg ik van de week na het invullen van de vragenlijst op de ncfs site.....als je maar vaak genoegt moet benoemen dat je eigenlijk weinig nuttigs meer doet en dan ook alsmaar maar moet benoemen dat je niet depressief bent ben je het daarna gewoon even net iets meer.....dan schud je met je schouders en doe de dingen die je nog wel kan en wat life dus allemaal nog net nuttig maakt!
    dikke x

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Lieve Jolanda, ik vind jou een Super Stoere Chick. Just sayin'.
      xxx!

      Verwijderen
  4. Je blogje reminds me aan vroeger.Ik extreem baaalen om onze plannen, die letterlijk in 'twater vielen. Jij me troosten,"geeft niet oma, spelen we toch lekker binnen!"
    Een "kanjer" ben je altijd geweest!Vanille ijsje "doorslikken" en verder gaan!!!!!!!!!!
    Take care
    LOVE YOU!!!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Waaa ik zal nooit vergeten dat wij dan maar gingen Memory-en met de Disney-Memory als het regende wahaha! Vond ik stiekem net zo leuk ;)

      Tot snel!

      xxx!

      Verwijderen
  5. Muhahahaha. Djuna doll. Laat me je een ding vertellen.
    Jij bent echt BEYOND vanille CF. Laten we zeggen, een melkwegstelsel verwijderd.
    Hier onderschat je jezelf toch wel een beetje hoor.
    Alleen al het feit dat je twee keer getransplanteerd bent maakt je op z'n minst Chunky Monkey. ;-)

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Hahaha twijfelachtige eer, maar toch: thanks, i'll accept de Chunky Monkey!

      xxx

      By the way: Ik mis je op Twitter ;)

      Verwijderen
  6. Hee Kanjer...

    Hihi we hebben het er wel eens over gehad he ;)
    Mooi verwoord weer !! :)

    knufss

    BeantwoordenVerwijderen
  7. Gewoon een geweldige blog, dikke knuffel!

    BeantwoordenVerwijderen
  8. Hoi,

    Ik ben heel toevallig op je blog terecht gekomen maar ik wil je even laten weten dat ik je een geweldig inspirerende vrouw vind.

    BeantwoordenVerwijderen
  9. Mooie blog weer meid! En ik denk dat ik weet welke internist jij hebt. Begint het met La? Zoals jij het weer weet te omschrijven, zo hoor ik haar ook écht tegen je praten haha (en helaas niet tegen haar pc haha)

    Knuffel!

    BeantwoordenVerwijderen
    Reacties
    1. Waahaha jups. That's her! Jij hebt dr ook dus ;).

      How are you, by the way! Weer lekker thuis (Hahaha en alweer aan het werk zeker ;) ?

      xxx!

      Verwijderen
  10. Wauw...............
    Knuffel Erna

    BeantwoordenVerwijderen
  11. hello,, i'm just visit,, have a nice day :D

    BeantwoordenVerwijderen