donderdag 31 mei 2012

De dag voor morgen- donderdag




Even langs mijn werk om te bespreken wanneer ik weer ga beginnen, loopt uit op
heerlijke uurtjes op het terras,

Mee-eten...


Het is ZO heerlijk- fijn om weer terug in de wereld te zijn en te doen alsof er niks is gebeurd. 

Ineens ging mijn telefoon.
En jaaa, achter het afgeschermde nummer schuilde niemand minder dan de stem van de Transplantman, natuurlijk.

‘Jij zit zeker te wachten totdat je je tickets kan gaan ophalen’.

‘Nouuu… dat heb ik eigenlijk al gedaan’.

‘Zo zo.
Nou het mag ook nog steeds hoor, we hebben het nog even besproken in het team en ik heb ook nog even naar je bloed gekeken net…
Alles goed, alleen ja, die EBV is nu natuurlijk door alle extra immuunsuppressie weer verhoogd.
Ga je voorzichtig zijn? Ga je bellen bij het kleinste detail? Ga je goed je temp monitoren?’.

Uiteraard ging ik dat allemaal doen.


‘Dan wens ik je heel veel plezier, Djuna, zie ik je volgende week weer’.


Leven met nieuwe longen is zo bizar- absurd eigenlijk.

Ik probeer mij weer de woorden van de Transplantman te herinneren:
‘Je HOEFT niet alles NU te doen, Djuna, er is ECHT nog wel een morgen.
En een overmorgen en een volgend jaar’.


En ik was het echt gaan geloven, de afgelopen maanden!

Nu moet ik het me alleen weer even herinneren.
Weer wat bewuster tegen mijzelf zeggen:
Er is een morgen.

Hij noemt dat: ‘Een lesje nederigheid’.

Ik noem het mijn ‘morgen- geloof’.

Dat heeft nu even een klein deukje.

Daarom ga ik ook morgen op reis.
Hiii en niet overmorgen.

Maar hee.
Ik had ook vandaag kunnen gaan.

Dus.

Het komt wel weer, mijn morgen-geloof.


Als ik snel iets wil doen... neem ik altijd
Een schildpad mee.

dinsdag 29 mei 2012

Daar draait het om- dinsdag


Toen ik het ziekenhuis verliet, kreeg ik van de Transplantman een 'opdracht' mee:
'Blaas boven de 2 liter.'. 

Die mantra galmde dit weekend als een lange echo door mijn hoofd.
2 liter.
2 liter.
Blaas als-je-blieft 2 liter!

Dus kwam ik vanochtend bij de longfunctie met the exact same words...:
'Ik ga hier niet weg alvorens ik boven de 2 liter blaas'.


En jaaaa...

GELUKT!
WAAAAAAAAAAA!!!

*opluchting opluchting opluchting!!!*
Ik vloog naar de poli om het nieuws met mijn T-man te delen.

Die had maar een woord nodig:
'Gelukkig'.

Verder quotte hij nog even de blog ('Van alle dingen die het hadden kunnen zijn, is dit het beste') en daarmee sealden we de deal:
De behandeling is aangeslagen, Djunsie is opgeknapt en gaat weer lekker rennen binnenkort.


En toen ging ik weer naar huis, alsof het allemaal nooit is gebeurd.
Gewoon. Klaar. Afgesloten.

Ohnee, ik had nog 1 klein dingetje te bespreken...

'Wat denkt u van euhm... even een klein euhm... vakantietje?'.

'Dat lijkt mij een prima plan, geniet ervan'.


Kijk, meer woorden heb je eigenlijk niet nodig om te weten dat goed is he!

Je begrijpt dat MissSis en ik linea recta naar het reisbureau zijn gesneld en jawel...



Vrijdag zijn we weg!
Voor haar afstuderen en stiekempjes ook een klein beetje...
Voor dat van mijn longen.


zondag 27 mei 2012

Zuiverende zondag



Allemaal heel leuk en aardig hoor, dat hopen...

Hahahaa maar hier thuis is er alles aan gelegen dat ik zo SNEL mogelijk weer terug ga naar mijn oude state of being hahaha.


Dus worden er shakejes geshaked tegen de hypo's en washandjes aangevoerd om mijn koud-warm te bestrijden.

Op mijn werk (jups, ik ben er even langsgegaan...) hebben ze de hele week een ROZE kaars gebrand, midden in het restaurant.

Hoe.
Bijzonder.

My DearCollegues RULE!

En dan besef ik heel goed, hoe zeer ik het heb getroffen.


Iemand in het ziekenhuis vroeg mij:
'Twijfel je wel eens aan je Transplant?
Denk je nu bijvoorbeeld niet; 'Waarom eerst al die problemen van 2 transplantaties doorstaan om dan nog steeds niet normaal te kunnen leven?'.

(!!!!!)


Duidelijk dat ik daar niet over na hoefde te denken:

Ik zou het 1000 keer overdoen. 

Ook als ik alles ALLES op voorhand had geweten (ja ik weet, makkelijk praten nu ik weer thuis ben hahaha). 


Ik wil leven leven leven.
Lekker terug gaan werken werken werken.

En zingen met het raam open.

Daarvoor heb ik het gedaan,

Ik wil het;

LEVEN.


zaterdag 26 mei 2012

Zij die rechtop in het zh kan zitten, zal dat thuis ook kunnen- zaterdag

Een meisje dat voor nu klaar is met haar kuur en er zo bijzit...

Wil naar huis.

Onderhandelingen volgden,

En het meisje mocht.


Dus Fast Forward ik de blog even en zie hier!

Het meisje zit as we speak bij MrsMamsie in de tuin,
alwaar zij omringd wordt door schaduw en liefde.

Nu komt het aan op afwachten en hopen.


Hoewel Chef Kranenborg (jaja, mijn eeuwig lichtend voorbeeld en inspiratie in moeilijke tijden!) vindt dat dat meer iets is voor vissersvrouwen ("Niet hopen. Wie hopen er ook alweer? Zeeuwse vissersvrouwen.")...

Toch is dat precies wat we moeten doen;

Hopen dat de Lieve Longen het oppakken en dat de longfunctie weer net zo sky high wordt als eerder.
Of, in ieder geval precies sky high genoeg om weer lekker te ademen.

Maar dat komt goed.

Ik tel mijn zegeningen.

Ik heb vertrouwen,
Net zoals...
Robert Kranenborgs vissersvrouwen.

vrijdag 25 mei 2012

Verbeterde vrijdag


Iedereen leeft ZO ontzettend mee, dat ik het gevoelsmatig niet kon maken om pas morgen the latest news met je te delen...

Zeker als dat goed nieuws betreft!



Ik denk dat ik de rivier wel ben overgestoken, vannacht.

Blijkbaar moet je eerst heel diep gaan voordat er verbetering is?
I don't know.


En hoewel ik weet dat er nog giften komen,
Ik denk dat het ergste achter de rug is.

Ik denk het
Ik hoop het

En ergens...

Weet ik het.

HA.


Bovendien...

Zie je die prachtige tekening?

Gemaakt en ook persoonlijk gebracht door het dochtertje van Transplantman JR.

Kijk...
Een mens zou zich al van minder beter gaan voelen he!


Dank dank dank.


Zoveel mooie mensen op de wereld.
Waauw.

Dank bloggies, morgen verder.

Vorderingen

Verzadigde vrijdag

(Uit Grey's Anatomy): here's another way to survive this competition. A way that no one ever seems to tell you about. One you have to learn for yourself:
It's not about the race at all. There are no winners or losers. Victories are counted by the number of lives saved. And once in a while, if you're smart, the life you save could be your own.

Het is begonnen.


Warm
Koud
Warm
Koud

Bloedsuiker 30.
Bloedsuiker 2.

Misselijk
Misselijk
Misselijk

Mijn hart klopt harder dan ik hebben kan.
Alles staat op scherp.

De Transplantman vraagt of ik een pompje nodig heb om de bloedsuiker te reguleren.
Ik zeg nee.

De Transplantman vraagt of ik in de afgelopen dagen, sinds het starten van de kuur, al heb geslapen.
Ik zeg nee:

Iemand heeft het licht aangelaten in mijn hoofd.
Maar oh wat ben ik moe.

De Transplantman vraagt of ik al verbetering voel in de lucht.
Ik zeg:
Nee.

Of ik het allemaal trek.
Ja.


Het is begonnen.
Het gevecht om de longen.


Al mijn zenuwen staan op scherp.
Elke vezel in mijn lijf doet mee.

Vecht.

Doe het nu.

We kijken elkaar aan en weten:
We krijgen het niet voor gratis.

But we'll get it anyway.




Oh en terwijl ik probeer mijn hoofd koel te houden, vechten anderen, elders op de blog (hier) een hevige vete uit over de (on)tevredenheid over een bepaalde beroepsgroep.
Hiii
What. Can. I. Say...

HUH?!?

donderdag 24 mei 2012

Duizend en één nacht- donderdag




Ik kan niet slapen.
Dus wat doe ik?

Ik open mijn mailbox en zie een berichtje van MrPapsie:



Weet je nog dat we de trappen opslopen? Beklommen? Hoe zwaar onze wegen waren?
Achter elke deur een nieuw avontuur, een nieuw gevaar!
Elke hoek, vreemd, nieuw, speciaal,
Jij voorop, in je jurkje, paars en blauw en geel…
We redden elkaar, grepen elkaars handen en armen, sleurden elkaar out of the pithole!


Hahaha oh yes, do I know.

Wij beklommen ALLE bergen.
Wij voeren op de wildste zeeen.
Wij lieten de barbies nooit verdrinken!


Ik hoef het niet alleen te doen.

But danger's no stranger here...

woensdag 23 mei 2012

Waar het inderdaad wat is- woensdag


Weet je nog dat ik schreef dat het nog ALLES kon zijn?

Vorige week was dat.


Inmiddels zijn we alweer een rondje scans en onderzoeken verder, met bijbehorende stress, tranen en frustratie van zowel mij als de dokters...

Met vanochtend the final thing: Nieuwe Biopten (uit de andere long dan vorige week),

En zojuist was daar de conclusie van de patholoog:

Acute A.


Op zich is dat goed te behandelen, we gaan gelijk starten met een anti-afstotingskuur via het infuus.
Dat duurt drie dagen.

En dan verder zien.

So.


Let's kill this thing and make my lungs mine again!!!

*GRRRRRR*



 

Winehouse- woensdag

Herinner je je nog dat is zei, dat het ALLES nog kon zijn?

Vorige week was dat.

Inmiddels zijn we een rondje scans en nieuwe biopten (AUW!) met bijbehorende







 

dinsdag 22 mei 2012

De weg terug- dinsdag

Lieve lieve Bloggo's!


Ik heb mezelf weer bij elkaar geraapt hoor!
(Toegegeven; with a little help from my friends...)
Dank voor de lieve lieve berichtjes, vind ik ZOOO bijzonder!
Dank dank dank!

Verder is er nog geen nieuws of verandering te melden, alleen wilde ik je het volgende voorval niet onthouden.

Zojuist gebeurd en waaaa ik lig he-le-maal krom van t lachen!


Een nieuwe schoonmaakster komt mijn kamertje binnen en begint ijverig alle stofjes uit mijn leven te verwijderen.
Ze poetst er op los, tot haar oog valt op de door mij gekochte 'Delicious'.

'OH, dat ziet er lekker uit!'.

Nog voordat ik dat kan beamen, zie ik dat ze lekker gaat zitten en binnen no- time zit ze aan mijn tafeltje (die de T-man gisteren trouwens nog persoonlijk kwam brengen met de woorden: 'dat is toch wel het minste wat ik voor je kan doen hè! Yeah, I know, TE cool, een tafeltje is essentieel voor je humeur in het ZH! Maar dat terzijde.) het culinaire tijdschrift te lezen!

Haaa en als je denkt, dit was het?

Nope.

Ze begint ook gezellig met mij te babbelen.
Echt, ik voelde me nog net niet verplicht om een kopje koffie voor d'r te halen...


Tot ze zei:

'Jij ziet er echt niet ziek uit! Jij lijkt niet een patient!'.

*krakkkk* (= mijn geduld/ humeur/ vriendelijkheid dat brak).

'Jij lijkt niet een schoonmaakster!'.

Ging ze weg!


Hahahaha seriously, hoe mooi is dit!
(En stiekem vind ik het een HUGE compliment dat ik 'niet een patient lijk' hahaha!).

Zonnige dag iedereen!

maandag 21 mei 2012

Marollen- maandag #2

In paar uur dat ik hier ben, ben ik maarliefst 4 keer bijna- of actually- in tranen uitgebarsten.

  1. bij de longfunctie zelf. De longfunctiemevrouw was hartstikke lief en vroeg; ‘Je gaat toch niet huilen hè’. ------------- cried.
  2. op de terugweg van de longfunctie, waar ik de transplanthandlangster tegenkwam: ‘Heb je al longfunctie geblazen? ‘JAAA-ha-haaaa….------- cried.
  3. terug op de afdeling, alwaar de verpleegkundige me vroeg om de longfunctie-uitdraai.------------Almost cried.

En nummer 4 dan, de kers op de taart… ja. bij de Transplantman.


We waren aan het bespreken wat er nu allemaal ging gebeuren en heel de tijd keek hij mij aan met zo’n blik… ja, je kent die blik.

Je herkent –em uit duizenden.

Een blik die het midden houdt tussen wanhoop en medelijden.

De slechtste blik die je van je dokter kan krijgen; De zogenoemde ‘Rouwface’.


We kwamen op het punt waar hij mij uitlegde waarom ik niet weg mocht. Waarom ik MOEST blijven.

Begrijp je dat, Djuna?

(Shit, toch niet de beruchte ‘begrijp je dat dit het beste voor je is’- zin hè!).

Ik: 'Ja ik begrijp het en ik zal het ook doen'.

T-man: 'Maar?'.

Ik: 'Hoezo maar?'.  

T-man: 'Ik hoor een ‘maar’, Djuna'.


En toen kwamen ze.

Míjn woorden.

MissSis zei pasgeleden; ‘In al die doktersseries zoals Grey’s Anatomy en House, krijgt de patient ZOVEEL tijd, die patiënten daar houden hele betogen en de dokters luisteren gewoon.

Dat KAN toch nooit. Dat is toch niet in werkelijkheid zo he, Djun’.


Awel.

Ik kan je hier en nu, het geheim verklappen. Ik kan je vertellen;

Het gebeurt wel.



De mijne ging ongeveer zo:

(En jup, daar was huil- nummer 4 dus).

'Ik zal wel in het ziekenhuis blijven en instemmen met ALLE behandelingen of onderzoeken die nodig zijn.

Maar

Het is alleen…

Ik ben het ZAT.
Ik ben het ZO zat dr. T-man.

ZOOO ZAT.

Eerst ren ik 5 km en nu hijg ik al na 10 freacking traptreden.
Eerst werk ik lekker met lekkere lucht en nu ben ik weer HIER.


Ik ben het ZOOO ZAT.


Dat op en neer, goed en slecht.
Dat u het niet weet.
Dat het weeer niet zomaar gemakkelijk is.
Dat het weer veel pijn gaat doen zonder dat het iets oplevert.
Dat ik WEER moet vechten.
Vechten voor iets anders dan mijn dromen.
Dat ik weeer moet gaan vechten voor lucht.


Ik geloof niet meer.


En ik weet dat dat binnen een paar dagen weer over is, maar ik weet niet wat nu.
En ik voel ALLLL die frustratie dat ik mijn vingers knak.

Dus ja.
Ik wil alles doen om de longen te redden. Voor altijd- altijd.
Zoals in een huwelijk.  
Ik wil alles alles alles doen wat u zegt en ik volg elk plan.

Maar als u vraagt waarom ik aarzel, waarom er een MAAR is?

Ja.

Ik doe ALLES,  


Maar op dit moment...
Geloof ik er niet in.


Traantjes in de ogen van die grote statige Transplantman:

‘Djuna. Ik zal niet zeggen dat ik die frustratie nog erger voel dan jij, maar minstens even erg, echt.
Geloof dat maar’.  


En dat geloofde ik.

Dus was het goed.





Marollen- maandag


Vanochtend probeerde ik nog zoooooo om mijzelf moed in te spreken dmv het kussen...

Mocht niet baten uiteraard.




Ik blies net mijn dieptepunt van 1,3 liter en kocht mijzelf daarmee, naast een emo- inzinkinkje en sinds heel erg lang, weer uitrusten na het traplopen, een stay in het ziekenhuis.

Hopelijk lossen de Masters het snel op.

Dit is niks.

Kom op lungs...
What are you doin'?!?


vrijdag 18 mei 2012

Voorbeeldige- vrijdag


Niet gehinderd door enige vermoeidheid vanwege de P.rednison- mania, keek ik vannacht, behalve Grey's Anatomy en de herhaling van 'draagmoeder gezocht', ook TED- filmpjes op youtube.

Op zoek naar...
Wat?

Troost?
Inspiratie?
Kracht?
Geloof?

Hoop.


En altijd- altijd kom ik terug bij deze.

Dus die wilde ik eventjes met je delen.

Net zoals ik met je wil delen, mijn wens om dokter, Nelson Mandela, mamsie en marathon-worldrecordholder te worden. Hahaha.


Eerst euh, even mijn lucht terugkrijgen.


(Hiii ik weet dat niet iedereen gezegend is met bijna 20 minuten vrije tijd on there hands, dus heb je geen tijd om -em helemaal te zien? Kijk dan alleen het stukje van 10.00 tot 12.00:

'And nobody can tell me 'no you can't be Mowgli', 'cause guess what? Nobody has ever done it before!'.
(En bedenk dus dat deze vrouw blind is hè. Coole Chick!)
Goed weekend iedereen!

woensdag 16 mei 2012

Waar alles mogelijk is- woensdag

Vanmiddag.

*Tringgg*, de T-man aan de telefoon.

'Hoe gaat het Djuna'
'Heb je nog koorts'
'Hoe voel je je?'
'We hebben bij de broncho niet een ontsteking gezien he'.

(Aaaaaaa please!!! Zeg me! Hoe. Waren. De. Biopten!).

'De biopten zagen er goed uit'.
'Waaa bedoelt u ' het waren goede biopten, in de zin van kwalitatief prima maar ze lieten Afstoting zien???
WAT. BEDOELT U?'
'Er is geen Acute Afstoting te zien in de biopten'.

WAAAA!!! YES YES!!!

En toen, zou eigenlijk de blog moeten stoppen.

Hahaha maar dat is uiteraard niet.
'Vind je het goed om zo even naar het ZH te komen, dan gaan we nog een scan maken en daarna wil ik je nog even spreken'.

No. Good.

Dus zat ik om half 5 met mijn koorts-koontjes in mijn nog aangehouden kamertje op de afdeling te wachten op de Transplantman.

'Niet zo best he Djun'.
'Je longen hebben het moeilijk en we weten niet hoe dat komt'.

(Crisisface van de T-man).

Anyway, om een lang verhaal kort te maken, lieve kijkbuiskinderen, de conclusie was;
Het kan nog alles zijn.
Alles.

Dus nu een stootkuur P.rednison om de longen dat duwtje in de rug te geven en elke dag contact.
Volgende week nieuwe longfunctie blazen en dan zien we weer verder.

En daar was het hoor.
Mijn 'instortmomentje'.
Het werd getriggerd door de T-man, die zei:
'Je bent echt niet jezelf he'.

'Ja vi-hi-hind je dat gek?
Eerst ben ik lekker thuis en aan het werk en nu zit ik ineens weer hie-ie-ier.
Met een bok- longfunctie en en en...
Ik begrijp het gewoon niet. Wat is er nou mi-hi-his?'.

'Ik begrijp het Djuna. Dan beseffen we ineens weer hoe kwetsbaar het allemaal is he.
Hoe we niks moeten uitstellen, maar moeten genieten van elke dag die we krijgen'.

'Ja ma-ha-haar dat DOE ik a-ha-hal'. Ik PLUK de dag al!
Ik weeeet al hoe kwetsbaar het is'.
Ik weeeet al hoe het allemaal niet vanzelfsprekend is in het leven'.
Mijn Kleine prins- agenda staat juist hartstikke vol met leuke plannen!'.
(Dikke snik). 

'Ik begrijp het Djun. We lossen het wel op'.

So.

Let's do that.




PS: Nogmaals: THANKS Y'ALL for the support!!! Means the world to me!!!

dinsdag 15 mei 2012

De euhm- die euhm...- dinsdag

Eeeeerst en vooral:


Thanks thanks thanks voor al jullie lieve lieve reacties gisteren!
WOOOW echt zooo lief!

Dan zal ik je nu vertellen over deze dag.

Het begint met de nieuwe co-assistent die de intake deed.

'Mag ik ook euhm, euhm... lichamelijk onderzoek doen?'.
'Je mag luisteren naar de longen? Dat mag'.
'Ok. Ok. Zou u dan uw euhm, uw euhm, uw BH euhm...'.
'Mijn BH euhm...?' (SAY IT, toekomstige dokter, just SAY THE WORDS!).
'Zou u misschien euhm uw BH willen uitdoen alstublieft'.

Hahaha.
Arm ding.

Vervolgens kwam Transplantman JR het kamertje binnen.

Serious business-talk, that is.

'We euhm, willen zometeen biopten nemen, je weet wel waarvoor he'.
(Natuurlijk weet ik waarvoor! Maar ja... Just SAY THE WORDS DOCTOR. Be Brave!)

T-man JR kijk mij recht aan: 'Omdat we bang zijn voor Acute Afstoting'.
(Het Acute A. Alert, dat wat elke Transplantee en Transplantman vreest). 

Na mijn opvoedkundige tactieken konden we dan overgaan tot het echte werk.

De Broncho.

En ik had het TopTeam hoor.

De DearDoc MET T-man JR.

Ondanks dat topteam was het alsnog %(*&@#%.

Ze gaan met een naald met happertje in je long en dan prikken ze.
En mensen die al eens biopten hebben laten nemen, weten, dat er dan 3 keuzes zijn.
1. het doet HEEL veel pijn, dan zitten ze niet goed (namelijk door je long heen).
2. het doet helemaal geen pijn, dan zitten ze niet goed (namelijk nergens in).
3. het doet normaal pijn, dan zitten ze goed (namelijk in de long).

Ik had 3 keer 1, 2 keer 3 en 1 keer 2 (plus, zweetdruppels op het voorhoofd van de DearDoc en supportive aanwijzingen van de T-man aan de DearDoc hahaha). 
Tel uit je winst.
Want we moesten 5 goede biopten.
Dus.

En toen was het klaar en moesten we wachten op het verdict van de patholoog.
Dat volgt morgen.

En ik had me voorgenomen om daar terplekke eens een flink potje te huilen, in het kader van 'let it all out', maar dat lukte natuurlijk weer niet (Ik ga dan altijd grapjes maken enzo).
Toch zag Transplantman JR wel dat ik er lich-te-lijk doorheen zat hahaha;

'Ga maar lekker naar huis, ik bel morgen over de uitslag'.

Dus.

maandag 14 mei 2012

Migration- maandag


Uit Grey's Anatomy:
“So, there’s this bird. Every September, thousands of them ditch rainy Seattle to winter in Mexico. These birds aren’t dumb. 


They call it the Great Migration


I don’t know how those birds do it. Travel thousands of miles without getting lost. Banging into windows, being eaten by cats. But every spring, they’re always here. I guess they come back to what they know. People say it’s pretty cool, watching them go. They say you can actually see the moment when, at some mysterious signal, all at once the birds decide to leave. 
Whatever… there’s always next year...". 


Vanochtend zat ik dan toch in het ziekenhuis.

Bloed geprikt en geblazen.
Foto gemaakt en met dr. Knappo overlegd.

En serieus? Soms snap ik er niks van.

Net als je denkt dat het ECHT-ECHT goed gaat,
Net als je denkt; ZIE je wel, ik ren 5 km tijdens de marathon,
NU kan er me niks meer gebeuren...

Gebeurt het toch en is het er ineens weer:

Een dramatische kut-longfunctie.

Niet zoals mijn supertoffe megagoeie nieuwe longen en ik getrouwd zijn.
Niet nieuwe-longen-waardig.


SH*T.

Niet de longen
Niet de longen
Niet de longen

Alsjeblieft
Alsjeblieft
Alsjeblieft


Ik probeer nog met dr. Knappo te onderhandelen, maar ik weet ook wel wat er moet gebeuren;

'Djun, we gaan morgen gelijk een scopie plannen, dan kunnen we biopten nemen'.


Mensen vragen zich wel eens af, hoe het komt dat ik nog steeds niet echt lange- termijnplannen maak.
Waarom ik bijvoorbeeld nog niet mijn studie heb hervat.

Hierdoor. 

Dag plan om een heel jaar uit het ziekenhuis te blijven.
Hallo superpijnlijke -en ja uiteraard zonder roesje- biopt- broncho.

En ik weet heus- heus, dat de DearDoc's het wel zullen fixen,
Het is alleen...

Ik wil niet
Ik wil niet
Ik wil niet

Ik wil gewoon verder rennen.

'Whatever. 
There's always next year'
I guess.

woensdag 9 mei 2012

Je weet toch- woensdag


Zojuist las ik bij Irene haar 'stront-aan-de-knikker'- verhaal.
En ineens had ik een AHA- Erlebnis!

Bij mij gebeurde namelijk exact hetzelfde deze middag, tijdens het werk.

Ineens;

Mijn telefoon!!! *Shoot, had ik die niet uitgezet?!? I'm WORKIN'!*

*Afgeschermd nummer*.

Oh ohhhh.

Evenals mijn Cyster Irene wist ik toen eigenlijk al genoeg.


Ietsss is er niet goed.

Dus nam ik toch maar op en tadaaaaa: De Transplantman.

Hoi Djuna, stoor ik?

Nee hoor (hoe zou ik ooooit ja kunnen zeggen hahaha, het is wel de T-man he!!!).

Niet schrikken hoor (zegt -ie altijd, sinds ik 1 keer heel erg overstuur was geraakt toen hij belde en ik dacht dat het crisis was hahaha), maar ik heb niet zulk goed nieuws;

Je EBV is weer aan het stijgen.

Ow (visioenen van de laatste beenmergpunctie-opname schieten voorbij).

Dus ja. Heb je koorts?

Nee.

Zeker?

Ja.

Anders moet je komen he, dan moeten we je opnemen.
Misschien moeten we toch gaan proberen om -em kwijt te raken, de EBV.

Ok. Maar ik hoef nu echt niet te komen hoor, ik voel me hart-stik-ke goeddd en ik ben aan het werk.

Ok, dan kom je volgende week, goed? Kijken we dan even verder wat we doen.
Maar als je dus koorts krijgt, moet je komen he!

Ja.

Echt meten dan he.

Ja.


Dus zo geschiedde.
Behalve dat ik nu een excuus heb om mijn huishouden te laten verslonzen (want moeoeoeoe en ik moet rustig aan doennnn), niks aan de hand.

Ik ben niet ziek en daarmee uit.


Kijk maar: 


dinsdag 8 mei 2012

Djunsie en de longfunctie- dinsdag

Het grootste gevaar van longfunctieblazen als je je top voelt, is dat je niet goed blaast.

Is fu-nest voor je humeur, ik zeg het je.

En dat gebeurde toevallig vandaag.



Daardoor ging ik, ondanks mijn Lanzarote- zongebruinde huid en topconditie, toch met lood in mijn schoenen richting de poli voor mijn bezoek aan de Transplantman.

‘K heb niet zo best geblazen’, flapte ik eruit als een klein kind dat thuiskomt met een onvoldoende voor rekenen.

En dat was nog zwak uitgedrukt, want ik had er flink de pest over in hahaa.
Ik wil namelijk alleen nog maar 10-en halen op mijn longfunctierapport.
En hoewel ik heel goed weet dat dat niet altijd haalbaar is, wil ik het toch hahaha.

En de T-man op zijn beurt... 
Weet dat.

De Transplantman bekeek de door mij meegebrachte uitdraai;
‘Ahh Djun, dat valt toch wel mee?’.

‘Uhuh’.

‘Nou, ik vind dat het prima is hoor, ik maak me geen zorgen (is codewoord voor; ‘maak jij je nou maar niet druk’)’.

‘Uhuh’.

‘Laten we maar even naar de longen luisteren’.

‘Ik hoor wel wat crepitaties bij de uitademing’ (Is codewoord voor; ik word nu wel een tikje bezorgd’.).

‘Ok’.

‘Maar het zal zeker niks zijn hoor, maak je maar geen zorgen’.

‘Ok’.

‘Nou dus alles prima. Laten we afspreken dat ik je over 3 weken weer zie’ (is codewoord voor: eigenlijk wil ik 2 weken zeggen maar dan ga je helemáál over de pis).

Maar geen zorgen dus hè, alles prima’.

‘Hoe vaak ga je dat nog zeggen, dat het prima is? (zie je, ik was echt chaggie hahaha ahhh arme man!)’.

‘Het is ook prima!’.

‘Uhuh’.

‘Ik denk dat het verstandig is als we toch maar beginnen met de Z.ithromax’ (is codewoord voor: ‘better safe then sorry’).

‘Uhuh’.

‘Ja gewoon uit voorzorg he!’. Waarschijnlijk ben ik te voorbarig!’.

‘Uhuh’.

Hahaha het is duidelijk;
hij is overbezorgd en ik ben overgevoelig.

Maar aan de andere kant, is het ook goed.
Voorzichtig zijn.
Geen genoegen nemen met minder.

Want de Transplantman en ik, wij weten héél goed,
Wat we te verliezen hebben.

Namelijk:
Alles.


Ohhh ik heb nog een quizzvraag voor jullie hahaha!
Het gaat over de foto; 'How many suns are there?'.
Hiii als je het antwoord weet én weet waar het vandaan komt, win je eeuwige roem hahaha!

.

zaterdag 5 mei 2012

Zo fijn dat we bevrijd zijn- zaterdag




Gisteren was zo’n vreemde dag…


We hielden in het restaurant 2 minuten stilte ivm dodenherdenking.

Dat past eigenlijk niet bij elkaar, dacht ik;
De doden herdenken terwijl je lekker zit te smullen en te lachen en te drinken…



Maar het was bizar- gek.
Een heel vreemd moment waarbij het leek of iedereen en alles samenkwam.


Ik had natuurlijk gisteren ook toevallig, als klap op de vuurpijl, een arts als gast die mij na slechts 1 wijntje vroeg  of hij zo onbeleefd mocht zijn om te vragen waarom ik een tracheotomie had gehad.

Toen ik vertelde over de nieuwe longen gebeurde het alweer;

Tranen in zijn ogen; ‘Dat is ongelofelijk fijn, mevrouw, ongelofelijk fijn’.  

Weer zo’n bizar moment.


Wat een vrijheid.

Dank. 


Aan alle strijders voor onze vrijheid;


Dank.


Vrijheid is alles.



donderdag 3 mei 2012

Voor dappere Marianne- donderdag

Lieve Marianne, rust zacht.

Weer een fellow Cyster en Transplantee in de hemel.       


Ik wens haar familie heel veel sterkte en kracht.



VET KUT.